Życie z łuszczycą na co dzień, czyli jak radzimy sobie z naszą chorobą w codziennych czynnościach.
 irute91@
#11570
mój partner poznał mnie gdy miałam spory wysiew nie zraziło go to jak wyglądam i na co choruję. Zdecydowaliśmy się na dzieci bo mamy 2 córeczki :) wiemy, że mogą być obciążone tą chorobą ale przecież wcale nie muszą :) one dają mi siłę i wiarę że będzie dobrze. To tylko tymczasowe i z czasem zaleczę łuszczycę.Nie wyobrażam sobie życia bez moich księżniczek!!!! U mnie w rodzinie nikt nie miał tego :) a ja mam :P pozdrawiam moje kochane biedroneczki :D
 Gosia1423
#12582
No właśnie u mnie nikt w rodzinie tego paskudztwa nie miał, jestem pierwsza, chyba że o czymś nie wiem... Mam 20 lat i dzieci jeszcze nie planuję... ale kiedy dowiedziałam się, że ta choroba może być przenoszona genetycznie to też zastanawiałam się, czy je w przyszłości mieć... Na razie temat jest odległy ;)
 monica
#12727
mam 2 dzieci. Ale z tego co widzę, już to syn ma dwie kropki w okolicach intymnych. A tak jest czysty.
Nie żałuję że mam dzieci.
Ja "odziedziczyłam" po dziadku ... ze strony taty i mam kuzynkę która też ma tak samo jak ja.
 dorotazdp
#13897
u mnie nikt z najbliższej rodziny nie ma i nie miał łuszczycy,mam synka 5 lat i on też nic nie ma więc się cieszę z tego powodu...ale co do występowania to nie tylko kwestia genów ale także tego jak się odżywiamy,dbamy o zdrowie:)u mnie nowe plamki pojawiają się gdy zachoruje lub się przeziębię:(:( ale nie zamartwiam się tym i walczę...psychicznie jest dobrze ze mną,dużo mi pomagają członkowie rodziny,przyjaciele na których zawsze mogę polegać:):):):) tak więc nie przejmujmy się że ktoś w tramwaju,autobusie,sklepie patrzy się na nas jakbyśmy mu zabili połowę rodziny widelcem:):)bo to nasze ciało,zdrowie i trzeba nauczyć się żyć z tym paskudztwem:):):):)pozdrawiam i życzę skutecznej walki z tym:):):):):):)
 Flora
#14141
Ja miałam niespełna 3 lata jak mama wysypała i nigdy jej nie osądzałam, że przez nią mam łuszczycę. Przecież to nie jej wina. Ja na Pani miejscu bym się nie zadręczała. Przecież to nie jest choroba śmiertelna. Jakby zagrażała dziecku to mogłabym się zadręczać, ale tak? Dziecko przeżyje.
 Yllla
#14753
Też nad tym się zastanawiałam, czy starać się o potomstwo. Ostatecznie mamy kochaną, prawie roczną Kruszynkę :) i mam nadzieję, że będzie zdrowa.

W mojej rodzinie chory jest kuzyn ze strony taty i dwie ciocie ze strony mamy. Ich dzieci i wnuki są zdrowe.
Moi rodzice są zdrowi, a zarówno ja jak i moje dwie siostry mamy łuszczycę.

Myślę, że trzeba pozytywnie się nastawić :)

Pozdrawiam
 Monika NL
#14888
Witam wszystkich. Choć choruje od ponad 25 lat (czyli prawie od zawsze) dopiero dołączyłam do grupy. Należałoby odświeżyc temat. Ryzyko dziedziczenia jest jak rosyjska ruletka. Albo sie uda albo nie. Ja nie myślałam o tym kiedy decydowałam sie na dziecko, bo nie ma nad czym myśleć. Nie jest fajnie żyć z "łucją", ale są gorsze chorobska na tym świecie. Ja i 3 mojego rodzeństwa dostalismy ten "spadek" po ojcu a on po matce, a moja babka po obojgu rodzicach. Wszyscy zachorowaliśmy w wielu 5-7 lat. Moja córka ma dziś 12 i jest czysta, tak samo dzieci moich sióstr. Tak naprawdę nie wiadomo jaki jest schemat dziedziczenia łuszczycy. Obecnie od jakiegoś czasu mieszkam w NL i tutaj jest możliwość zrobienia badań czy osoba nosi w sobie ten uszkodzony hromosom odpowiedzialny za wystapienie choroby. Macierzyństwo jest wspaniałym darem i nie warto z niego rezygnowac :-D
Awatar użytkownika
 antonia
#14890
Monika NL pisze: Obecnie od jakiegoś czasu mieszkam w NL i tutaj jest możliwość zrobienia badań czy osoba nosi w sobie ten uszkodzony hromosom odpowiedzialny za wystapienie choroby. Macierzyństwo jest wspaniałym darem i nie warto z niego rezygnowac
W czym ta wiedza może pomóc albo przeszkodzić?
Macierzyństwo to najpiękniejsza rzecz na świecie, uczucia miłości rodzicielskiej nie da się z niczym porównać. Nieodgadnione są losy naszych dzieci, z łuszczycą czy bez niej a przez wyrzeczenie się posiadania dziecka wyrzekamy się także tej najpiękniejszej w życiu miłośći. Nasza psychika więcej nam wyrządza krzywdy niz łuszczyca, nie dajmy się zwariować :) :)
 elmo34
#16046
Wydaje mi sie ,ze taka wiedza moze byc przydatna. Nie chodzi o rezygnacje z maciezynstwa czy tacierzynstwa, ale o wieksza troske o skore malego dziecka gdy sie juz pojawi. O wdrazanie mu zasad zdrowego odzywiania, unikanie infekcji...tak sobie mysle nie wiem moze sa jakies wyzsze cele wykonywania badan DNA . W tej chwili postep medycyny jest na tyle galopujacy ze moze w koncu i luszczyca sie doczeka w swojej kolejce do leczenia z wykorzystaniem komorek maciezystymi czy innymi nowymi technologiami...?
A co do watku no to moja mama ma luszczyce i nie wahala sie urodzic trojki dzieci, z ktorych poki co tylko jedno ma luszczyce. Po trzeciej-bardzo poznej- ciazy-co juz pisalam w innym watku-luszczyca u mojej mamy sie zatrzymala, nastapila remisja ktora trwa szczesliwie juz prawie 20 lat!
Ja sie nigdy nie zastanawialam nad tym tematem. Jestem matka jestem przeszczesliwa. Ciaze byly cudowne-totalna remisja choroby, pierwsze 2 lata po porodzie rowniez. Co mnie zaskoczylo niezmiernie-ostatni porod mialam bardzo powiklany, z masywnym krwotokiem i transfuzja poteznych ilosci krwi i osocza. Spedzilam na reanimacji pierwsze dni po cesarce i o dziwo-tego typu przezycie nie wplynelo zupelnie na luszczyce. Chyba mnie te endorfiny ta adrenalina tak nakrecaly, ze skore mialam piekna jak rzadko kiedy - i wlosy wlosy cudowne ani kropeczki lupiezu! Za to przebyte poronienia i owszem-poskutkowaly powrotem choroby blyskawicznym :-(
Dzieci to radosc, szczescie, mnostwo radosci i sporo trosk. Nie zastanawiac sie nie myslec za duzo-w ciaze zachodzic jesli tylko mozna. I liczyc na wyrzut endorfin a nie czerwonych plackow.
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 8