Baner fototerapia
Życie z łuszczycą na co dzień, czyli jak radzimy sobie z naszą chorobą w codziennych czynnościach.

Podziel się tematem z innymi!

 Basieńka44
#22881
neonia pisze:Właśnie ja się leczę i nic nie pomaga, nawet sterydy przestały działać :( pracuję w sklepie odzieżowym ;p Ja po prostu szukam jakiegoś ratunku. Tyle oc już czytałam, tyle co nowych leków poznałam, ciągle do lekarzy chodzę, państwowo , prywatnie, naświetlania, i inne. już nic nie pomaga. myślę teraz o tych rybkach gara ruffa xd Mam wsparcie w chłopaku, i wiem, że mojej prezyjaciółce to nie przeszkadza ale ja chce poczuć się w końcu kobieco, dziewczęco ;( tak lubie modę, kosmetyki, i wizaż. a na nic to się zdaje ;(
Sterydy mają to do siebie że przestają działać w końcu a potem jest tylko gorzej trzeba dużo samozaparcia żeby sobie poradzić ze zniszczonym naskórkiem sterydami
Jak już pisałam gdzieś moja córka ma stwierdzoną egzeme więc dłonie najgorsze
przerabiała ciężki stan dłoni bez sterydów nauczona moim doświadczeniem,pracuje na kasie więc dłonie widoczne i kontakt z banknotami nie ułatwia utrzymania dłoni w dobrym stanie
co nie zmienia faktu że od dwóch lat ma czyste dba o nie nawet gdy nic nie ma
dalej jest ciągle uśmiechnięta i radosna nie ucieka od towarzystwa swojego jej stwierdzenie "jak się komuś nie podoba niech nie patrzy"mówi otwarcie co jej jest to lepsze jak udawanie
wiem co mówię moje zniszczone dłonie sterydami wyglądały gorzej jak wasze,skorupa na parę milimetrów, obcinałam obcinaczkami do paznokci po kawałku, bo nawet moczenie jej nie zmiękczało, taka była twarda nie było mowy o utrzymaniu kubka z herbatą.
Wróciłam od lekarza kolejnego z płaczem usiadłam i zaczęłam walkę sama,z moim problemem więcej do lekarza nie poszłam.
Moczenie w płatkach,ziołach itp zlikwidowało problem na dłoniach na długo,minęło ponad 5 lat i problem w tym miejscu nie powrócił,nie w takim nasileniu jak bywało.
Obecnie mam zmiany na dłoniach i łokciach,udzielam się towarzysko nie spotkałam się jeszcze z odrzuceniem z tego powodu,co nie powiem dodaje dużej pewności siebie.
Ostatnio usłyszałam zdanie
"widziałem łuszczyce w telewizji ale to co widzę w realu nie ma porównania inaczej wygląda"
staram się dbać o zmiany jak tylko potrafię żeby nie wyglądały odrażająco,bo zdaje sobie sprawę że nie znając choroby mogła bym i ja sama różnie zareagować a widzę czasami źle leczone i jak wyglądają wtedy.Moje wyglądają jak ślady po poparzeniu nikt nie wierzy że mam łuszczyce
Od ponad 5 lat nie stosuje żadnych sterydów bardzo rzadko maści lecznicze,dbam o dobrą prace jelit i ogólnie przewodu pokarmowego
odkwaszam organizm od czasu do czas bo mało systematyczna jestem :P i nie jest źle
Nie próbuje za wszelką cenę pozbyć się zmian,a poprawiam ogólną kondycje organizmu,unikam sytuacji stresowych jak i wszelkich leków wewnętrznych jak i zewnętrznych.
Masz wsparcie w chłopaku to już dużo.
Przeżycia z dzieciństwa pozostawią ślad na długo w psychice dokąd sobie nie uświadomisz że to niszczy ciebie a nie innych czy warto dalej to przerabiać co kiedyś było???
czy cieszyć się tym co masz teraz
 Basieńka44
#22882
Może warto przeczytać i zastanowić się chwile nawet jak się nie wierzy szarlatanom :P
Długo utrzymujący się podwyższony poziom adrenaliny skutkuje powstaniem wyłomów w powłoce odgradzającej środowisko przewodu pokarmowego od środowiska organizmu. Często owe wyłomy nazywane bywają wrotami zakażenia, z tego mianowicie względu, że faktycznie umożliwiają one przenikanie drobnoustrojów z przewodu pokarmowego do organizmu. Jeśli współistnieje przy tym podwyższony poziom kortyzolu (hormonu steroidowego blokującego stany zapalne, a więc ograniczającego aktywność systemu odpornościowego), to migracja drobnoustrojów z przewodu pokarmowego do organizmu praktycznie nie napotyka na trudności. Co gorsza, upośledzenie systemu odpornościowego zezwala na swobodne krążenie drobnoustrojów w krwiobiegu.
http://portal.bioslone.pl/stres

większość osób zarzeka się jak może że nie mają sytuacji stresowych może ten artykuł im coś rozjaśni mimo że nie nałukowy,
napisany prostym językiem :P
Awatar użytkownika
 neonia
#22889
bardzo dbam o makijaż, fryzurę i modne ubrania, bo choć dzięki temu mogę poczuć się odrobinę lepiej. Miałam raczej w mojej wypowiedzi na myśli, t iż nie mogę spełniać się tak na prawdę zawodowo. Przez tyle lat uczyłam się na bardzo wysokim poziomie. Szkołę średnią skończyłam świadectwem z paskiem i pięknie zdaną maturą, a tu jedna wielka dupa. czas wybrać studia a ja nie mogę robić nic z tego co kocham i co lubię. Nic z tego co mnie interesuje. Chyba po tym załamałam się najbardziej i ciężko mi jest teraz się podnieść ;(
Awatar użytkownika
 neonia
#22890
Ciężko cieszyć się tym co jest teraz, gdy przeszłość jest bardzo podobna do teraźniejszości. często jadąc autobusem słyszę słowa ludzi" fuj, co ona ma, albo odsuń się itd. To wszystko cholernie boli. Jestem osobą która prócz choroby wiele przeszła, rozpad rodziny chyba najbardziej. Jestem bardzo empatyczna i bardzo wrażliwa, nawet bym powiedziała nadwrażliwa. Nie potrafię tłumaczyć co mi jest bo jestem z tym już bezsilna. Aczkolwiek gdy widzę jak inni znęcają się psychicznie czy fizycznie nad słabszymi czy chorymi od razu reaguję i na to nie pozwalam, ale gdy ktoś mnie z powodu choroby obraża nie potrafię z tym nic zrobić ;(
Awatar użytkownika
 antonia
#22891
Jest bardzo dużo ciekawych zawodów, w których możesz się spełniać bez względu na wykwity skórne. Świadectwa z paskiem świadczą o Twojej inteligencji, ja wierzę, że doskonale dasz sobie radę i spełnisz swoje życiowe marzenia.
Każdy z nas ma w swoim życiu chwile załamania kiedy przestaje w siebie wierzyć a życie nabiera szarych kolorów.
Możesz się troszeczkę nad sobą poużalać, niech Ci ulży a potem pomyśl ile masz szczęścia, że nie jesteś w sytuacji jakiejś biednej Afrykanki mającej tylko jedno marzenie, żeby przeżyć kolejny dzień. To może drastyczne porównanie ale pomaga się dźwignąć i pomagać innym, którzy są w gorszej sytuacji. Weź się za leczenie a potem realizację swoich marzeń. Powodzenia :)
 Basieńka44
#22892
neonia pisze:bardzo dbam o makijaż, fryzurę i modne ubrania, bo choć dzięki temu mogę poczuć się odrobinę lepiej. Miałam raczej w mojej wypowiedzi na myśli, t iż nie mogę spełniać się tak na prawdę zawodowo. Przez tyle lat uczyłam się na bardzo wysokim poziomie. Szkołę średnią skończyłam świadectwem z paskiem i pięknie zdaną maturą, a tu jedna wielka dupa. czas wybrać studia a ja nie mogę robić nic z tego co kocham i co lubię. Nic z tego co mnie interesuje. Chyba po tym załamałam się najbardziej i ciężko mi jest teraz się podnieść ;(
Zadaj sobie pytanie po co to wszystko robisz??
dla siebie czy żeby innym udowodnić że jesteś najlepsza??
łatwiej ci będzie okiełznać wrażliwość tam gdzie ona zbyteczna jest
przestań być dobra dla wszystkich a zacznij być dobra dla siebie
bo takim podejściem niszczysz sama siebie
każdy z nas ma jakieś dawne przeżycia niezbyt miłe ale ............
Awatar użytkownika
 szater
#22895
jestem zdecydowana zwolenniczką mówienia prawdy,motanie,ukrywanie,nic nie da tylko ciagłe nerwy i strach:aby sie nie wydało :blush:
Nie porównuj sie do innych,kazdy inny i nawet zdrowy a chory,na łuszczyce?tym bardziej.jednemu wystarczy pielegnacja kosmetykami a inny musi leczyć sie farmaceutykami czy terapia biologiczna.twoja wiedza na temat twojej choroby to bron,twoja bron.
Podpowiedzi antonii rewelacyjne,faktycznie,fajnie mozna dotrzec do zespołu poprzez czasopisma(jak nie masz ja chetnie podeslę ci kilka,opisujace chorobe i udzielające prostych odpowiedzi)
Co do spotkań w realu,kazdy z nas ma gdzieś daleko(ja najczesciej tez wszedzie :P ,kolezanka z Suwałk-henia,jedzie przez pół Polski aby sie spotkac wiec...jak się chce to mozna a i warto,zapewniam :D
Awatar użytkownika
 antonia
#22905
neonia pisze:czas wybrać studia a ja nie mogę robić nic z tego co kocham i co lubię. Nic z tego co mnie interesuje. Chyba po tym załamałam się najbardziej i ciężko mi jest teraz się podnieść
Trochę mnie dziwi Twoja postawa, ja np. nie mogę robić tego co lubię i co mnie interesuje, bo mój czas już się wyczerpał, ale Ty MOŻESZ jeśli bardzo tego chcesz. Łuszczyca nie jest taką wielką przeszkodą w realizacji marzeń, bądź dziewczyną z kręgosłupem - nie odpuszczaj. :D
 michal1234
#22940
czesc Weroniko mam na imie Michal i tez walcze z tym cholerstwem mieszkam w holandi i tu sie lecze i tu sa lepsze leki ale jak jestes w polsce to popros swojego lekarza o masc Novate jest zajebiscie skuteczna pozdro i trzymaj sie :)

Podziel się tematem z innymi!


Stosujecie tą chińską maść jest pewno z domieszką[…]

O łuszczycy

Badania Kliniczne Oczami Polaków – so[…]

O łuszczycy w telewizji

Rozmowy o łuszczycy w Dzień Dobry TVP 3 Kielce: ht[…]

W Łodzi odbędą się warsztaty radzenia sobie ze str[…]