W tym miejscu piszemy o przebiegu swojego leczenia, radzimy się innych odnośnie leczenia własnego przypadku choroby.

Podziel się tematem z innymi!

Awatar użytkownika
 zgon1610
#5349
szater pisze: Sterydy wynaleziono aby pomagały ale...tylko na krótki okres a nie zeby je stosowac w sposób ciagly...bo wtedy wiecej szkód jak zysków.Nie znam takiego co to sie leczył sterydami i ....był bez nawrotów....a wrecz przeciwnie wysypy bedą coraz silniejsze i...coraz bardziej oporne na leczenie nawet najsilniejszymi sterydami.
Jak tak dobrze idziesz na dziegcie to moze Cocois...dostepny w Polsce
Ze wszystkim się zgadzam jak już w jakimś poście pisałem nawroty są, czy silniejsze nie wiem (teraz wiem co to za plamka co się pojawiła :speechless: i od razu maścią), na pewno są cięższe do leczenia nie chcą zbytnio schodzić teraz (chyba zmutowała ta moja ł bo przekwalifikowali na ciężką). W kolejnym poście napisałem, że poczytałem forum i sprawdzam po kolei co tam wypisujecie za maści, kremy itp., cocois już mam w aptece zamówiony bo nie mieli akurat, do tego poprosiłem aby poszperał za jakimiś "normalnymi" mazidłami dla mnie...
PS
Stosowałem już różne mazidła jednak bez większych skutków. Ten sposób jest dla mnie na razie najskuteczniejszy ale staram się coś zmieniać, szukać "złotego środka". Jako ciekawostkę mogę podać że słoneczko nie lubi mojej ł ale ona je bardzo :( Naświetlania też nic nie dają.
PS2
To dopiero początek listy jaką stosuję... :( przez 7 lat głównie tym się leczę, gdyż inne maści, kremy itp. itd. nic nie dają. Po 2 dniach poprawy STOP i zostaje jedynie zmiana maści. W czerwcu cygnolina 1/2 nie dała rady nawet zmniejszyć tych plam co mam a lorindenem i flucinarem z ostateczności potraktowali w szpitalu (+ tabletki MTX o których też już pisałem w dziale przywitaj się) i z ciała częściowo zeszło, ale mam już nawrót wywołany dość mocnym osłabieniem organizmu.
Awatar użytkownika
 szater
#5352
...a zastanowiłes sie dlaczego tak bardzo sie przekształciła? co jest powodem tak silnego wysypu?....to własnie reakcja całego organizmu na ten ogrom sterydów stosowany nieustannie od lat.Piszesz ze cygnolina nie zadziałala....a moze tak dokładnie poprosze jak ją stosowałes i jak długo?Leczenie cygnolina to okres okolo 5-6 tyg...tyle stosowałes sumiennie i dokładnie ?mam watpliwosci...
Piszesz ze słonko pomaga czy raczej nie bo nie bardzo zrozumiałam.....
Acha! po dwóch dniach to mozna zaobserwowac ile urosła nam fasolka w słoiczku na gazie ....sorki ale zbyt to u ciebie nastawione na szybkosc....aby leczyc porządnie trzeba zwolnic.... :surprised:
Awatar użytkownika
 zgon1610
#5355
szater pisze:a zastanowiłes sie dlaczego tak bardzo sie przekształciła
W tym roku coś się zmieniło z nieznanych mi przyczyn.
szater pisze:to własnie reakcja całego organizmu na ten ogrom sterydów stosowany
nieustannie od lat.

Lorinden, flucinar, protopik mi na wyjściu ze szpitala dali (nie stosowałem ich, bo udało się skubnąć cygnolinki), opornie schodziło z ciała ale się pojawia znowu (po zaprzestaniu MTX) a że się skończyła cygnolina to się leczyłem tym paskudztwem i efekty powolne ale są.
szater pisze:Piszesz ze cygnolina nie zadziałala....a moze tak dokładnie poprosze jak ją stosowałes
przed szpitalem robione maści, potem 18 dni szpitala i ponad 3 tygodnie w domciu (nakładana 2 razy dziennie na ok 2h stężenie od 1/1000 do 1/2 i dookoła pasta cynkowa w szpitalu w domu tylko 1/2 + pasta cynkowa trzymana ok. 3h i na noc salicyl jak się łuska pojawiała) i na głowę flucinar, dłonie, pachwiny lorinden, twarz Protopic 0,1 .
szater pisze:Piszesz ze słonko pomaga czy raczej nie bo nie bardzo zrozumiałam.....
Na słoneczku moja łuszczyca nie schodzi a niekiedy mam wrażenie że się rozrasta jak ją opalę.
szater pisze:tyle stosowałes sumiennie i dokładnie
przyznam się szczerze że nie posmarowałem się 2 razy (pt wieczór i sob rano) bo byłem na wyjeździe a tak to dzień w dzień.
szater pisze:zbyt to u ciebie nastawione na szybkosc
Z tą szybkością to było tak, że ginęło w oczach przez 2 dni i stop przez parę dni zero reakcji i zmianę stężenia/maści dawali. Wcześniej było tylko cygnolina i dorabiane maści i dawałem radę.

Mój dermatolog jest ogólnie na nie sterydom, ale że po nich jest jakaś reakcja to teraz zostawił (bo już wykupione były) i dopisał mi właśnie te robione maści, wcześniej staraliśmy się leczyć głównie robionymi i schodziło aż do tego roku.
Przez całe moje leczenie może z 3 razy miałem jakieś sterydy od lekarza (przed studniówką, maturą, egzaminami żeby jakoś wyglądać) i teraz w szpitalu zaczęli bo nie dawali rady w sposób tradycyjny:(

COCOIS w środę będę mieć po zużyciu dam raport jak poszło. Forum czytam i wyszukuję rad, pomysłów i powoli będę wcielać w życie.

EDIT: na wypisie ze szpitala napisali mi:
Chory przyjęty na oddział z powodu ciężkiej łuszczycy pospolitej nie poddającej się leczeniu ambulatoryjnemu. W trakcie hospitalizacji po prawidłowym złuszczeniu łusek nastąpił okres stagnacji i stosowanie coraz wyższych stężeń leków zewnętrznych oraz naświetleń UVB nie dawało rezultatu. Dopiero włączenie imunosupresji doustnej w standardowych dawkach spowodowało powolną remisję z częściową redukcją wykwitów. Zwolniony do domu w st. og. dobrym, dermatologicznym dobrym.

Leczyli mnie :
cignolina 1/1000; 1/4; 1/2, maść salicylowa, pasta cynkowa, MTX, Protopic 0.1, Lorinden A, Flucinar


Szater dziękuję za Twój wkład w resocjalizację takiego małego człeka jak ja :D
Awatar użytkownika
 szater
#5356
Resocjalizacja to chyba za mocne slowo :D
pytam bo wtedy mam mozliwosc dokladnego przeanalizowanie sposobow i metod leczenia a nie zeby komus dokuczyc :notguilty: mam nadzieje ze nie jest to uciazliwe dla ciebie
Dlaczego sskonczyles branie MTX ? jak długo i jaka dawke brałes? czy cos lekarz wspomniał o cyklosporynie? wydaje mi sie że jestes na najlepszej drodze do zakwalifikowania sie do leczenia biologicznego....tylko czy takie cosik cie interesuje?
Awatar użytkownika
 zgon1610
#5357
szater pisze:zeby komus dokuczyc
ja tak tego nie odbieram :) Twoje posty są bardzo pomocne i motywujące.

MTX skończyłem bo dermatolog kazał je odstawić za względu na złe samopoczucie (w dniu zażycia zawsze miałem problemy ze sobą jakby mnie walec rozjechał - nic jej nie mówiłem ale wizyta w ten sam dzień przypadła i się wydało ;) nie chciałem rezygnować z tego co pomaga więc brałem dalej aż się skończyły)
brałem je od połowy czerwca 1x w tygodniu 5 tabletek po 2,5mg do końca opakowania czyli 10 dawek (z tygodniową przerwą na ortopedii na początku lipca)
szater pisze:lekarz wspomniał o cyklosporynie?
niestety nie przypominam sobie

a co do leków biologicznych
"Niezależnie od braku skłonności NFZ do finansowania tak drogiego leczenia leki biologiczne i tak stosowane są z daleko posuniętą ostrożnością i jedynie w wyjątkowych sytuacjach. Leki podawane są w warunkach ambulatoryjnych, a do leczenia kwalifikują się jedynie osoby, u których łuszczyca powoduje silne problemy emocjonalne (np. w związku z lokalizacją zmian na twarzy), uniemożliwia normalne funkcjonowanie (łuszczyca stóp i dłoni) bądź też ogranicza zdolność do pracy. Do leczenia biologicznego kwalifikują się też osoby z łuszczycą stawów."
http://luszczycaleczenie.net.pl/2011/03 ... luszczycy/

na twarzy mam 6 czy 7 plamek zakrytych "wczorajszą" bródką
na dłoniach nie mam (tylko paznokcie od czerwca)
na stopach brak
na zdolność do pracy nie wpływa

ogólnie moja ł lubi miejsca owłosione
więc raczej się nie zaliczam.

W każdym razie wszelkie porady odnośnie mazideł mile widziane ;)
Awatar użytkownika
 szater
#5358
nie dokuczam ci ? to sie cieszę :*

jest troszke zmian w leczeniu biologicznym ...a tak sobie o tym leczeniu pomyslałam poniewaz miałes taka diagnoze lekarską-"ciężkiej łuszczycy pospolitej nie poddającej się leczeniu ambulatoryjnemu."
Tu troszke informacji na temat leczenia biologicznego:

http://luszczyca.org.pl/p2/forum/index. ... 345&st=460

...powodzenia...może akurat sie uda :D
Awatar użytkownika
 Gosiaczek68
#5359
A ja myślałam że mam problem z łuszcycą :crazy: Zgon czytając twoje posty to też myślałąm że chcesz wszysto szybko. Raczej nie mam propozycji mazideł,moja ł puściła po dziegciach stosowałam cocois i exorex. Leczenie miałam długie ( po prawie 3 m-cach leczenia mam jedną kropeczkę na łokciu, kropkę przypominajkę i małe zmiany na skórze głowy) i też były okresy stagnacji ale je przetrzymałam i było tylko lepiej. :inlove:
Awatar użytkownika
 zgon1610
#5360
Gosiaczek68 pisze:A ja myślałam że mam problem z łuszcycą
Ja też ale jak wejdę na odział to dziękuję że mam tylko taką i dostałem w wieku 14 lat
(dzieciaki 6 czy 7 lat i 90% zajęte, aż żal patrzeć, a ich rodziny które pierwszy raz widzą łuszczycę. Co oni mają powiedzieć??)
Gosiaczek68 pisze:to też myślałąm że chcesz wszysto szybko.
Oj chcę, ale wiem że jest to niemożliwe. Niestety :(
Gosiaczek68 pisze:Raczej nie mam propozycji mazideł,moja ł puściła po dziegciach stosowałam cocois i exorex
A ja w tym zdaniu znalazłem 2 :)
Mi kiedyś po dziegciu też puszczała teraz jej się pomyliło i stoi w miejscu (a cocois przetestuje tak czy siak)

Jakby ordynatorka była to by mnie jeszcze przytrzymała w szpitalu (jestem tego pewny bo się u niej leczę, zresztą w rozmowie ustaliliśmy żeby przytrzymała mnie w celu znalezienia czegoś co zadziała - to był mój warunek na szpital w tym roku:P) ale że się kobiecie na urlop wyjechało to zastępca (wenerolog) wziął się za mnie a tej to już było za długo mnie trzymać i pewnie dlatego sterydy dała.
Ten rok w ogóle jakiś oporny mam w leczeniu. Pewnie stres swoje robi ale nie jestem pewien (wcześniej bardziej się stresowałem i zero reakcji było).
Od początku na jeden wysyp potrzebowałem ok. 2-3 miesięcy w zależności od natężenia.
Teraz tak się mnie trzyma moja kochanica. Jak zrobię przerwę w smarowaniu "bo wygląda ładnie i jest zaleczone" to rano mam już nowe zmiany, więc smaruję cały czas tym co mam pod ręką.

Powodem ponownego wysypu w tym roku na ciele może być moja mała kontuzja z lipca i związana z nią spora dawka stresu, grypa która mnie ostatnio chwyciła i jak bym tak przeanalizował swoje ciało i flaki to coś bym pewnie wyszperał ;).
Ale czemu się zmutowała to tylko ona wie ;)

Najważniejsze, że to czym się smaruje utrzymuje ją w ryzach, a co będzie potem to się zobaczy, o COCOISIE usłyszałem na forum, więc już mam zamówiony w diecie powoli wprowadzam zmiany. Nie chcę zmieniać wszystkiego na raz bo to nie ma sensu (nie będę wiedział co pomogło a co ew. zaszkodziło) ale powoli może się uda.

Ja się tak tu chwale i żale a to dział o skorupce na głowie :P Troszkę zboczyliśmy z kursu hehe...
Na maturze z polskiego nie miałem tyle słów co tutaj w jednym poście, troszkę się rozpisałem :cool:
Awatar użytkownika
 szater
#5361
wiesz tak sobie mysle ze jak na ciebie tak dobrze działają dziegcie to moze faktycznie trzymaj sie cocoisu lub moze EXOREX by sie najlepiej sprawdził.Wiem ze wyszła jakas silniejsza seria tego leku w Anglii.Nie wiem czy stosowałes pochodne wit.D3? np polski Daivonex lub angielski Donovax ...
tu masz linka do osoby która sprowadza te masci z Anglii i nawet ceny ma mozliwe,ludkowie brali i sa zadowoleni:kontakt mysia1lo@wp.pl lub gg 35962003
Bardzo mi sie podoba twoje podejscie do życia i sprawy leczenia...czasem tak podajesz ze mozna zle zrozumiec(jak z ta predkoscia leczenia :notguilty: ) ale ogólnie bardzo rzeczowo odpowiadasz na pytania ;) co do pisemnej matury z polskiego...to też mam watpliwosci...głowe daje ze dobrze poszło...masz bogaty zasob slownictwa i przyznam ze pewna lekkosc pisania ..tak rzadka w tej chwili u mlodych mężczyzn :D
Awatar użytkownika
 zgon1610
#5362
szater pisze:co do pisemnej matury z polskiego...to też mam watpliwosci...głowe daje ze dobrze poszło...masz bogaty zasob slownictwa i przyznam ze pewna lekkosc pisania
Za drugim razem ;) do tego na dwóje (wole pisać z głowy jak ze ściąg) :cool:
szater pisze:czasem tak podajesz ze mozna zle zrozumiec
często to słyszę jestem troszkę chaotyczny i sam siebie nie rozumiem:)
szater pisze:Nie wiem czy stosowałes pochodne wit.D3?
wpadłem na to w dziale diety, posty o suplementach itp. więc spróbujemy
szater pisze:Bardzo mi sie podoba twoje podejscie do życia i sprawy leczenia
Lata praktyki, a poza tym co by mi dało załamanie się, zamknięcie w sobie etc. W ten sposób radzę sobie sam ze sobą. W ogóle gdzieś kiedyś przeczytałem, że łatwiej jest się otworzyć przed kimś obcym, a to że na tym forum (dziękuje za nie PAWLE) są ludzie z podobnym problemem ułatwia sprawę.

Podziel się tematem z innymi!