Baner fototerapia
Życie z łuszczycą na co dzień, czyli jak radzimy sobie z naszą chorobą w codziennych czynnościach.

Podziel się tematem z innymi!

 nofear
#16142
Kochani, jestem tu nowa, łuszczycę zdiagnozowano u mnie ponad miesiąc temu, mimo, że choruję już prawie 3 lata, bo lekarze nie wiedzieli jeszcze wtedy, że to to. Na początku żyłam nadzieją, że to nie to, że dermatolog się myli i pójdę do innego, ale niestety przybyło mi objawów i mam 100% pewność.
Przez te 3 lata żyłam normalnie, piłam, imprezowałam, przeżywałam ciężkie stresy, nie uważałam szczególnie na skórę i nic się nie działo. Dopiero w tym roku łuszczyca zaatakowała mi paznokcie i skórę głowy i padły te straszne słowa, że to to. Nie zdawałam sobie sprawy, że to tak straszna choroba, ale mina lekarza była tak grobowa, że się przestraszyłam. Od tego czasu, jakoś nie mogę się pozbierać, bo jak tu o tym nie myśleć, jeśli codziennie patrzę, jak postępuje, jeśli cały czas swędzi. Wczoraj zauważyłam, że mam ją w uszach i myślę, że to przez to, że załamałam się, że ją mam. Mówią mi, że mam nie myśleć i żyć normalnie, ale przecież moje życie już nigdy nie będzie takie samo. Jestem młoda, uwielbiam wychodzić, pić, a teraz zostałam asbstynentką i mam wrażenie, że od rówieśników dzieli mnie cała przepaść. Czytam, że nie powinno się używać perfum, jeść rzeczy, które ja tak lubię... Boję się o przyszłość, że będzie coraz gorzej, że nie będę mieć męża, dzieci, że będę się wstydziła wyjść z domu...Mam wrażenie, że wariuję, oglądam ciągle całe ciało, gdy tylko coś mnie zaswędzi, zobaczę na skórze czerwony kolor, boję się, że to ona. A ta świadomość, że ona postępuje, że to, że wlazła mi do uszu, to częściowo moja wina, bo zestresowałam się tym, że ją mam, jest jeszcze gorsza. Miesiąc temu dermatolog sprawdzała mi uszy i nic nie było. Wiem, że muszę przestać, nastawić się pozytywnie, ale jak, jeśli swędzi, jeśli codziennie widzę, że jest gorzej? Jak sobie z tym poradziliście? Jakie były wasze początki akceptacji choroby?
 Basieńka44
#16146
Niewiele wiedziałam na temat łuszczycy więc i szok był mniejszy :)
większa wściekłość mnie ogarnia przy kolejnych wysypach jak przy diagnozie :D
Awatar użytkownika
 szater
#16147
Witaj nofear jakos za boga ojca nie moge sobie wyobrazic swojego życia bez:
-imprez
-alkoholu czy inszych używek
-perfum
-rodziny
dzieci....i inszych rzeczy co to je wyliczyłas.Choruje czterdziesci i pare lat,mam wspaniałą rodzine,przyjaciół i nigdy nie stroniłam od zabaw wszelakich.Nie wiem kto ci nakreslił tak straszny scenariusz ale.....nie idz tą droga ;) żyj i baw sie nadal,nie unikaj znajomych,musisz tylko wiecej sie przyłozyc do pielegnacji ciała....tyle i az tyle.Pomalutku sprawdzisz i zaobserwujesz co ci szkodzi,na ile szkodzi i czy wogóle szkodzi....spokojnie przeczytaj forum,nie wszystko na raz bo ci sie w głowie pomiesza...najpierw to co w tej chwili najpilniejsze....dałysmy rade my...bez neta i for wszelakich dasz rade i ty gdy komunikacja i informacja na wyciągniecie reki.Sciskam cieplutko,bedzie dobrze...wiem ze narazie wydaje ci sie ze to koniec swiata ale...z czasem poznasz tajniki leczenia i radzenia sobie z choroba ....pytaj napewno ktos podpowie ,rozwieje watpliwosci czy wesprze w trudnej chwili...pozdrawiam :*
 BIATA
#16149
pierwszy raz słyszę że nie wolno używać perfum, czy to jest prawda?? co ma to wspólnego z łuszczycą?
 nofear
#16150
Przeczytałam, że alkohol w nich zawarty może podrażniać skórę i lepiej psikać ubranie, a nie skórę.
Awatar użytkownika
 antonia
#16151
Luszczyca to choroba idywidualna i tak ją trzeba traktować. To co sprawdza się u innych nie musi u nas. Najlepiej wszystko wypróbować samemu. :)
 Olaf
#16163
Witaj
Nie koniecznie zostaje na cale życie, ja np. miałem łuszczycę w pachwinach (jeszcze tego nie wiedziałem ze to łuszczyca) i nigdy później nie wróciła a bilo to w 2 klasie gimnazjum jakieś ok 10 lat temu (mam nadzieje ze nie wróci ;p).
Co to życia gdy się dowiedziałem ? Pamiętam jak dziś, po 2 tygodniowym pobycie w szpitalu lekarz przyniósł wypis z wycinku i wręczył mi mówiąc "Okazało się jednak, że to łuszczyca" nie wiem dlaczego ale nie posmutniałem, po prostu powiedziałem "Z TYM też da się żyć" i poszedłem do domu :)
A jak sobie radzę ? żyję jak normalny człowiek, przecież takimi jesteśmy, ludzie maja dużo gorsze schorzenia i choroby i żyją lub starają się żyć normalnie i dają rade.
Najgorsza (przynajmniej dla mnie) jest ciemnota ludzka!!! Ludzie nawet nie maja pojęcia co to jest łuszczyca i gry widza złuszczające się płaty skórne na głowie, rekach czy twarzy myślą ze się zarażą i odsuwają się, PATRZĄ jak by myśleli ze zaraz kawałek skóry skoczy na nich i będą mieli to samo a tak na prawdę to tylko kawałki skóry nikt nie ma pojęcia ze z każdego złazi skóra tylko tego nie widać. Co prawda to prawda, nie jest to najmilsza choroba i nie należy do przyjemnego dla oka ale cóż nikt tego nie wybiera.

Tak więc nie przejmuj się po prostu nie myśl o tym :) Lub myśl pozytywnie (mi to pomaga)
Pozdrawiam

PS: Ludzki umysł potrafi zdziałać cuda :)

Podziel się tematem z innymi!


O łuszczycy

Eksperci FDA w kieszeniach firm farmaceutycznych: […]

https://content.screencast.com/users/Plemnik/fold[…]

No i po targach. Relacje: https://kielce.tvp.pl/43[…]

ŁZS diagnoza

q CSK reumatolog nie zapisał, że jest... nie w jed[…]