Życie z łuszczycą na co dzień, czyli jak radzimy sobie z naszą chorobą w codziennych czynnościach.
#19406
Witam wszystkich, jestem Patrycja, mam niespełna 18 lat i niedawno dowiedziałam się, że mam łuszczycę. Jestem tym faktem załamana, do tej pory myślałam, że jest to niezwykle uporczywy łupież... Nie umiem sobie z tym poradzić, jak widzę te okropne białe łuski na włosach, we włosach, jak czuję, że znów swędzi to mam ochotę położyć się i płakać. Jak mam z tym żyć skoro to jest tak okropnie widoczne? :( Naprawdę odbiera mi to chęć do wychodzenia z domu, z którą i tak jest kiepsko.
#19408
Cześć Patrycja!

Słuchaj dowiedziałam się że mam łuszczycę kiedy miałam 11 lat( W tym momencie mam 20). U mnie łuszczyca zaczęła się od małej plamki na głowie. W tym momencie pokrywa 90% ciała. Nigdy nie rób takiego błędu, że będziesz chowała się w domu, jak byś wstydziła się tego, że jesteś chora. Jesteś normalną młodą osobą która ma prawo korzystać z życia tak samo jak osoba zdrowa.
Dbaj o skórę, eksperymentuj badaj co Tobie działa najlepiej. Mi np na łuszczyce w głowie pomaga często już opisywana maseczka z drożdży. Nie wstydź się ludzkiego wzroku, bo mimo XXI w. wciąż mamy małą świadomość na temat tej choroby. Ja np. stosuje moze troche wredną metodę, ale kiedy ktoś uporczywie sie na mnie patrzy, mówię dzień dobry i pytam się czy coś by się chciał/chciała na temat mojej choroby dowiedzieć, ponieważ trochę się czuje jak zwierze w zoo:P Zazwyczaj taka osoba z grzeczności wysłucha. A dzięki temu rośnie świadomość. Jeżeli bedziesz miała ochotę pogadać pisz na GG 1979642. (Nie siedze za często ale moze mnie złapiesz). Trzymaj się cieplutko, i sie nie załamuj. POZYTYWNE MYŚLENIE I CIESZ SIE Z ŻYCIA!! ;) :*
#19409
witam i ja serdecznie :* ano tak to jest ze kilka chwil po diagnozie czujemy jakby swiat sie zawalił,potem krzepniemy i z biegiem lat uczymy sie życ i normalnie funkcjonowac.kochanie na forum duzo jest wszelkiego rodzaju porad,poczytaj spokojnie,wyszukaj,może cos znajdziesz dla siebie.Możesz też założyc swój temat i tamopisz swoją walke,leczenie,tam tez łatwiej nam bedzie ci pomóc.Znajdziesz tu napewno duzo porad i wsparcia. :D
#19422
Witaj !

Skoro się dopiero dowiedziałaś to znaczy, że jeszcze nie zaczęłaś żadnych metod leczniczych typowych dla tej choroby. Zapisuj się do dermatologa, poczytaj o metodach leczenia i do dzieła ! I nie przejmuj się - jak już masz rozpoznanie choroby to już wiesz w jakim kierunku masz zacząć się leczyć. Na forum jest temat rozpoczęty przez użytkownika forum BIATA - przeczytaj go tak na początek.
W Twoim przypadku (niekoniecznie w kolejności):
1) Zaznajom się ze swoją chorobą - google i do dzieła - trzeba znac przeciwnika
2) Pogódź się z tym bo i tak nie masz innego wyjścia
3) Rozmawiaj szeroko o swojej chorobie - nie mów znajomym czy rodzinie, że to łupież tylko uświadamiaj ich o swojej chorobie (później nie będziesz się przed nimi wstydzić)
4) Wybierz (patrz: forum) najlepiej pasującą dla Ciebie metodę zaleczania zmian skórnych i do dzieła. Możesz się przerazić ilością różnych cudownych środków bo na każdego działa co innego :totalshock:
5) Staraj się jeść zdrowo, systematycznie, ogranicz cukry proste, alkohol i używki do "niezbędnego" :) minimum
6) Pamiętaj o zdrowym rozsądku w leczeniu
7) I żyj pełnią życia :cool:

No to chyba tak na start :)

PS> Zobacz ile nas "biedronek" jest - żyjemy i się śmiejemy - bo ta choroba to nie wyrok śmierci
#19423
Byłam u dermatologa, to on mi powiedział co to jest. przepisał mi maść i... strasznie sie denerwuję, bo smaruję nią a to pomaga tylko dopóki maść nie wchłonięcia się, potem jest to samo.
Z czego wy mi się każecie cieszyć? Z tego, że to gówno jest wszędzie? ;(
Nie no, nie wwierzę, że z tym da się żyć... Wszystko mnie swędzi, moi rodzice o niczym nie wiedzą i nie potrafię im powiedzieć, bo jestem niemal pewna, że nie potraktują tego poważnie. Dlaczego tego nie da się wyleczyć? Może jak sie wykryje to wcześnie to się da coś z tym zrobić? ;(
#19424
Mam 26 lat a kiedy się okazało ze mam łuszczycę to miałem tyle samo lat co ty.tak jak i ty wtedy się załamałem...nie wiedziałem co robić jak z tym żyć...top była tragedia...jak chciałabyś pogadać to napisz waldi860860@interia.pl będziemy mogli swobodnie pogadać....pozdrawiam i trzymaj się
#19425
Nie wierzysz, że z tym da się żyć ? To uważasz, że wszyscy co tu piszą to umarlaki ?! :)

Masz przed sobą pierwszą fazę swojej choroby, świeżo rozpoznanej - niczym się jeszcze jej nie leczyłaś (odpowiednio dla tej choroby), nie znasz swojej choroby, a siejesz już jakbyś co najmniej miała nieoperowalnego czerniaka złośliwego.

Przeczytałaś już jakieś podpowiedzi na forum odnośnie skóry głowy ? Spróbowałaś już coś ? Chcesz walczyć z tą chorobą, czy wolisz być Kubusiem Puchatkiem wiecznie niczego nieświadomym ?

My nie mówimy Ci, że masz się cieszyć z tego, że masz łuszczycę, bo nad tym to można tylko płakać. My podpowiadamy Ci (w skrócie), że masz cieszyć się życiem, masz myśleć i być pozytywna. W skrócie bo każdy z nas przechodził i przechodzi etapy załamania stanem swojego zdrowia i skóry, i tym że ta choroba jest jaka jest. I to, że źle się czujemy i użalamy się nad swoim losem niczego nie wnosi. Lepiej pierd... to wszystko i pogodzić się ze swoim losem. A co ? Będziesz rozpaczać do końca życia ? Jeszcze masz dużo przed sobą do wykorzystania.

Pozytywne nastawienie to podstawa każdej terapii. Jak chcesz to wypłacz się, nawyzywaj, obwiń wszystkich za swoją chorobę, przestań wierzyć w boga, którego wierzysz, załam się psychicznie, a potem wstań po 7 dniach z łóżka i DO ROBOTY !!!!

Czytaj forum, słuchaj porad doświadczonych użytkowników, konsekwentnie stosuj metodę którą wybrałaś, pisz na forum co stosujesz, jakie masz problemy ze stosowaniem, a każdy zgodnie ze swoją wiedzą postara Ci coś podpowiedzieć i poradzić.

Ja miałem okres pełnego załamania tą chorobą, kiedyś nawet myślałem, że zamienię się w jaszczurkę. I uwierz mi, że od czasu gdy pogodziłem się z chorobą i głośno o niej mówiłem, a i stosowałem się do porad chorujących ludzi - to było tylko lepiej.


Wiedz na pewno, że tutaj znajdziesz dla siebie tylko samych sprzymierzeńców, a nie wrogów :)
#19428
Kapciuszek pisze: Dlaczego tego nie da się wyleczyć? Może jak sie wykryje to wcześnie to się da coś z tym zrobić? ;(
Da się zaleczyć - nie będziesz mieć zmian skórnych.

Metod leczenia jest dużo, podzielonych na 3 grupy:
- leczenie konwencjonalne
wszystko co jest standardem w leczeniu - razem z dającymi szybkie efekty maściami sterydowymi, lekami biologicznymi, chemioterapią, itd. - skuteczne aczkolwiek w większości wypadków nie pozostawiające negatywnych skutków w organizmie
- niekonwencjonalne
wszystkie wyżej nie pasujące - najczęściej trzeba długotrwale stosować. W tym np: diety, ziołolecznictwo, kąpiele, itp
- i wystrzelone w kosmos :crazy:
jak usłyszysz coś zupełnie irracjonalnego to zakwalifikuj tutaj :)
#19429
jestem pod wrażeniem wypowiedzi kolegi xd
powiadasz ze nie można z tym życ? ja żyje czterdziesci pare lat i...uważam że mam wspaniałe życie :P czasem bardziej przypili,czasem odpusci...nie jest zle....a siedzenie i załamywanie rak,niczego nie zmieni,rodzicom powinnas powiedziec,muszą cie wspierac,doradzac,pomagac w chwilach gdy bedzie gorzej....zaufaj im to ludzie ,którzy dali ci życie i zapewniam ze zaakceptują twoją chorobę :surprised:
#19430
Witaj Kopciuszku na forum :)
Kapciuszek pisze:Byłam u dermatologa, to on mi powiedział co to jest. przepisał mi maść i... strasznie sie denerwuję, bo smaruję nią a to pomaga tylko dopóki maść nie wchłonięcia się, potem jest to samo.
Napisz co to za maść, to ważne czym się leczysz, może będziemy mogli coś konkretnego doradzić, ja np zaleczyłam łepetynę maseczką z drożdży.
Kapciuszek pisze:Z czego wy mi się każecie cieszyć? Z tego, że to gówno jest wszędzie? ;(
Cieszyć się to faktycznie nie ma z czego, ale użalać się też nie ma sensu bo jak wspomniał mój przedmówca wszelkie negatywne emocje akurat nasza "koleżanka" uwielbia.
Kapciuszek pisze:Nie no, nie wwierzę, że z tym da się żyć...

Uwierz jesteśmy żywym przykładem, że da się z tym żyć co więcej mieć udane związki, dzieci, życie zawodowe...