Jesteś nowy(a) na forum? Przywitaj się, przedstaw, napisz kilka słów o sobie, swoich zainteresowaniach, jak rozpoczęła się u Ciebie łuszczyca.
 Sheen
#10051
Na początku chciałbym powitać wszystkich serdecznie :D . Moja przygoda z łuszczycą zaczęła się od najmłodszych lat. Lekarze jednak nie potrafili zdjagnozować dokładnie co mi konkretnie dolega więc na początku moja łuszczyca była leczona jako grzybica, alergia, AZS itp.. Do obecnej chwili nie miałem jednak większych problemów z ł. Czasem wyskakiwała co parę lat raz na stopie raz na dłoni. Szybko się pojawiała ale równie szybko znikała. Teraz od około 4 lat siedzi na mnie bez przerwy. Na początku jak zwykle wyskoczyła na stopach, później na dłoniach, udałem się więc do szpitala przy ul. Szaserów w Warszawie, zapisali mi lek neotigason i wysłali do domciu z nadzieją na szybką poprawę. Lek ten brałem ponad rok, świństwo straszne, ale na moją ł nie robiło to żadnego wrażenia a nawet rozwijała się jakby lepiej. Postanowiłem więc zmienić lekarzy, ruszyłem do szpitala MSWiA w Warszawie. Bardzo polecam ten szpital naprawdę fachowi lekarze tam pracują. Trafiłem tam we wrześniu ubiegłego roku z jeszcze jednym dodatkowym objawem natomiast spuchły mi stopy i to bardzo... później padło na kolana spuchły i pojawił się płyn w kolanach, rozpoznano łuszczycowe zapalenie stawów to było jak wyrok, dramat. Dostałem na skórę kupę maści a na stawy metotreksat a potem dołączono jeszcze cyklosporyne. Nic nie działało a ł zaczęła sie jeszcze lepiej rozwijać, poleciała po całości. Weszła na głowę, klatkę, brzuch, nogi, uda, kolana...Nie mogłem chodzić przez stawy a skóra też nie odpuszczała. W grudniu dostałem lek biologiczny Humira. Jeżeli chodzi o stawy jest super od pierwszej dawki poczułem poprawę, mogę już chodzić wróciłem w końcu do pracy, ale skóra jak zaczarowana nawet lek biologiczny jej nie rusza. Moja pani doktor jeśli dalej nic nie będzie pomagać, a nie pomaga nowe plamy jak grzyby po deszczu wyskakują co i raz, będzie chciała zmienić mi lek na ramicade. Oto i moja choroba w skrócie. Pozdrawiam wszystkich serdecznie i polecam szpital MSWiA w Warszawie jeśli ktoś ma duże kłopoty ze swoją ł.
Awatar użytkownika
 Motylek
#10058
Witam Cię serdecznie :)Ja osobiście nie mogę Ci nic poradzić tylko wesprzeć miłymi słowami.... ;) wiem że to nie wiele da ,ale zawsze coś prawda ;) ponieważ moja ł nie jest aż tak upierdliwa.... jak niestety Twoja :( Z całego serduszka współczuję i trzymam kciuki,głowa do góry będzie dobrze :)Na mnie osobiście działa Protopic 0,1 od niedawna zaczęłam stosować,jest to dość droga maść, ale warta swojej ceny :) Natomiast na głowę pomagał mi szmpon
Polytar z tym ze paskudnie śmierdział teraz używam Healing firmy Catzy niby nie pisze że na ł, a pomaga ponieważ ma 1% cynku :)Serdecznie pozdrawiam i życzę powodzenia... ;)
Awatar użytkownika
 Paweł
#10060
Witaj Sheen,

No to masz duży bagaż doświadczeń. Jak widać nawet leki biologiczne mogą nie radzić sobie z łuszczycą.
Awatar użytkownika
 szater
#10066
Witaj Sheen z twoich opowiesci wynika ze chorujesz na luszczyce krostkową...czy dobrze odszyfrowałam-zaatakowane były albo stopy albo rece a teraz masz wysyp po tzw calosci?.jezeli tak to jest to szczególny rodzaj łuszczycy,leczenie go nie jest ani proste ani latwe ani standardowe.Najlepiej w tym wszystkim sprawdza sie fototerapia...ale nie czytalam aby w twoim przypadku ja zastosowano.Połaczenie stawowki ze skorna moze byc ale wcale nie musza wystepowac w pakiecie.Z tego co sie orientuje to Humira bardziej wlasnie na łzs podawana byla,moze jakies pojedyncze programy na plackowata ale o krostkowicy leczonej Humirą przyznam nie slyszałam.Inną sprawa jest tez to czy ty gdzies nie masz czegos w organizmie co 'sieje"-jakis stan zapalny,gronkowiec złocisty-w gardle czy nosie-moze tu trzeba poszukac przyczyn.No coz zycze powodzenia,kolejny raz widac ze łuszczyca nie trzyma sie norm.

PS
Lek ramicade to lek biologiczny,troszke poczytaj o stosowaniu tych leków:generalnie nie sa one dostepne do leczenia w Polsce z refundacji NFZ...trzeba zakwalifikowac sie do programow,dlatego zamiana leczenia jednym lekiem biologicznym na drugi....raczej nie jest prosta :notguilty:
 Basieńka44
#10070
Sheen....... a może przedyskutuj z panią doktor sprawę wzmocnienie naczyń krwionośnych.np.rutyna czy cuś w tym stylu
Też mi kiedyś nic nie działało oczywiście nie brałam takich leków jak ty walczyłam tylko z problemem skórnym ale pomógł mi dopiero wyciąg z kasztana po którym miałam rok całkowitej remisji a teraz działają nawet naturalne mazidła.
Z tego co czytałam na innym forum był stosowany łącznie ze sterydami wew.i antybiotykiem w porozumieniu z lekarzem,nawet u dzieci.
 betka
#10074
No i proszę! A w Krakowie leków biologicznych nie ma... A Remicade wycofany już z 5 lat temu... Dziwne... :(
Witaj, Sheen :D
Awatar użytkownika
 henia
#10075
betka pisze:... A Remicade wycofany już z 5 lat temu... Dziwne...
Co rozumiesz pod pojęciem wycofany?

4 leki biologiczne: stelara, humira, enbrel i remicade, są lekami zatwierdzonymi przez AOTM do leczenia ł.. Z tym, że stelara ma taki atest tylko do leczenia ł. skóry. W łzs jest jeszcze w fazie badań.

To o tych lekach jest mowa, jak mówi się o powstaniu nowych programów lekowych, w/g których mamy być leczeni od lipca.

Te biologi mnie wykończą, wieści na ich temat, tłukę już drugi tydz. :crazy: a tu MZ wywinie mi fikołka, i znowu da nowe rozporządzenia. Takowych mamy się spodziewać, po 23 marca. Wczoraj się dowiedziałam :D
Awatar użytkownika
 szater
#10082
Z kolei z moich wiesci wynika ze takie sytuacje calkiem nietypowe,nieprzewidywalne i nie trzymajace sie norm zdarzaja sie.Wszystko widac zalezy od rejonu kraju i osrodka który prowadzi leczenie "biologami"Zalecenia swoja droga a rzeczywiste fakty swoja.Acha! jeszcze jedno nikt tak do konca nie panuje nad tym stosowaniem biologów w leczeniu na terenie Polski-poszczególne jednostki medyczne moga SAMODZIELNIE WEJSC W UMOWE z firmami farmaceutycznymi a co za tym idzie i w posiadanie okreslonych lekow a ile spraw odbywa sie "pod stołem" :notguilty: -ale to tak na marginesie....Sheen czekam na wiesci od ciebie xd
Awatar użytkownika
 henia
#10086
W/g mojego odczytu wypowiedzi Shenna, to on jest leczony w oparciu o tzw."świadczenia szpitalne" i tu, pod uwagę, mogą być brane tylko te 4 leki biologiczne, które wymieniłam.

Programy badawcze, to inna para kaloszy.

Leki, o których wspomniał Shenn, to leki już przetestowane, i są one zatwierdzone do leczenia. Stąd moje zapytanie w kierunku Betki. Ale musi wpadła i wypadła, trzeba będzie..... :notguilty:
 betka
#10089
Już się tłumaczę :D
"Wycofany" miałam na myśli zastąpiony Enbrelem. Droga moich kolegów i koleżanek była taka: remik z 5 lat temu, potem Enbrel, potem niektórzy Enbrel, niektórzy Humira, potem Stelara, nie wszyscy byli leczeni wszystkim, ale pierwszym lekiem był Remicade, który u nas został wycofany, znaczy zastąpiony Enbrelem. Być może nadal jest stosowany na reumatologii, ale tego nie wiem. Przepraszam za zamieszanie, nie miałam na myśli, że wycofany, w sensie, że nie ma go w spisie leków.
:D