- 23 paź 2014, o 13:19
#23425
Witam serdecznie wszystkich, którzy cierpią na chorobę, z którą przyszło mi się zmagać od niedawna. Wierzę, że spotkam tu ludzi, którzy zechcą podzielić się swoją wiedzą i doświadczeniem w walce z chorobą, ponieważ nie wyobrażam sobie, aby jakikolwiek lekarz ze swoim schematycznym, podręcznikowym wręcz podejściem do pacjenta był w stanie pomóc lepiej.
W zasadzie to zastanawiam się, gdzie powinnam to napisać - tutaj, czy w temacie "moje leczenie"? Może tutaj napiszę coś o sobie, a w dziale "moje leczenie" przedstawię Wam szerzej okoliczności i przebieg choroby u mnie i może wtedy coś poradzicie:) Będę bardzo wdzięczna.
Jestem zwyczajną studentką, którą chyba za bardzo pochłonęła praca. Jest mi przykro z takiego stanu rzeczy, ponieważ prawdopodobnie to właśnie dlatego muszę walczyć teraz z tyloma chorobami, m.in. właśnie z łuszczycą, dlatego wiem, że muszę trochę zmienić nastawienie i swój tryb życia. Ogromnie żałuję, że nie zauważyłam tego prędzej i nie udało mi się temu zapobiec. Gdybym mogła cofnąć czas - zmieniłabym wiele rzeczy. Niestety jest już na to za późno i dlatego muszę sobie jakoś pomóc, a nie wyobrażam sobie samotnej walki w następujących okolicznościach. Popadam bardzo szybko w ten, zapewne już Wam znany (w końcu nie pierwszy raz przybywa do Was ktoś, kto jest kompletnie zielony w temacie łuszczycy) stan, kiedy chce się wypróbować milion lekarstw na raz i nie wiadomo, na jakie leczenie się zdecydować. Jak już mówiłam - szczegóły o swojej łuszczycy napiszę w temacie "moje leczenie".
Wiedzcie, że nie jestem osobą, której odwaliło na punkcie sukcesów, bo taka jest teraz moda. Mnie zmusiło do tego życie. Tak naprawdę te studia to wszystko, co mogę zrobić dla swojej rodziny. Dzięki stypendium z uczelni jestem samodzielna finansowo, więc już teraz w jakiś sposób im pomagam. No i ktoś kiedyś będzie musiał pomóc rodzicom, gdy nie będą w stanie pracować, a ze zdrowiem w mojej rodzinie jest niestety kiepsko. I tak to się zaczęło.
Moja mama choruje na RZS (gdyby ktoś nie wiedział - reumatoidalne zapalenie stawów). Ta choroba jest jedyną, którą mamy w swojej rodzinie od wielu pokoleń, a właściwie to mamy w rodzinie coś innego - głupi błąd gdzieś w genach, który powoduje taką nadzwyczajną skłonność do agresji układu odpornościowego. Oprócz RZS moja mama ma także zapalenie wielomięśniowe i wiele innych przypadłości, które wynikają już bardziej z samego RZS (towarzyszą mu). Łuszczycy nie było w mojej rodzinie nigdy (nawet gdzieś w dalszej rodzinie), dlatego jestem w tym temacie kompletnie sama i nie znam nikogo, kogo mogłabym się poradzić.
Skłamałabym, gdybym powiedziała, że jej choroba nie wpływa jakoś na mój organizm. Bardzo się o nią martwię i dlatego jeszcze bardziej się angażuję w różne rzeczy, które robię w jakiejś firmie czy na uczelni, staram się o dobrą pracę, żeby jak najszybciej mogła zostawić tą głupią pracę za te marne grosze i zadbać wyłącznie o swoje zdrowie. Bierze metotreksat. W moim przekonaniu ten lek jest prawie jak wyrok, zresztą pewnie wielu osobom chorującym na łuszczycę jest ten lek znany, ponieważ według dostępnej literatury i w tym przypadku się go stosuje (wydaje mi się, że działa mniej więcej na zasadzie oszukiwania lub tłumienia układu odpornościowego, żeby myślał, że jest ok i nie trzeba organizmu atakować:p), jednak nie sądzę, by którykolwiek z chorych zdecydował się na takie leczenie, chyba że nie byłoby wyjścia. Moja mama wyjścia nie ma - jeśli przestanie brać będzie musiała też przestać się poruszać i nie da rady pracować. Widzę na własne oczy, co ta okropna substancja robi z jej organizmem i jest coraz ciężej. M. in. brak śliny spowodował, że ma teraz odsłonięte szyjki zębowe i z tego, co udało mi się ustalić, leczenie tego schorzenia u specjalisty nie jest refundowane i jest potwornie kosztowne, a niestety jeśli nie wyleczy się tego to po prostu zęby straci. Tu pokładam nadzieję w swojej stale polepszającej się sytuacji finansowej - wierzę, że zawsze będzie mnie stać, by jej pomóc:)
To wszystko spowodowało moją chorą pogoń i niestety straciłam własne zdrowie. Od teraz wrzucam już na luz, ponieważ dotarło do mnie, że za bardzo się przejmowałam. Jestem prawie na końcu, już wiem, że mam spore szanse i że osiągnę ten cel, że będzie dobrze. Zrobiłam nawet jakiś rozrachunek w głowie i doszłam do wniosku, że skoro zawsze wszystko mi się udawało to nie ma powodów się przejmować - trzeba się dalej uczyć, rozwijać, bo nie ma podstaw, aby się bać, że coś się kiedyś nie uda. Wyrzucam czarnowidztwo w kąt, więc już wiecie, że psychicznie jestem gotowa na leczenie i zadaniu podołam:)
Przepraszam z góry za tak długi wpis, chciałam tylko, by osoby zainteresowane mniej więcej miały jakiś zarys, co jest u mnie przyczyną tego wszystkiego.
To tyle. Historię choroby napiszę w tym dziale "moje leczenie". Mam nadzieję, że podzielicie się swoimi doświadczeniami i poradzicie, od czego można zacząć:)
W zasadzie to zastanawiam się, gdzie powinnam to napisać - tutaj, czy w temacie "moje leczenie"? Może tutaj napiszę coś o sobie, a w dziale "moje leczenie" przedstawię Wam szerzej okoliczności i przebieg choroby u mnie i może wtedy coś poradzicie:) Będę bardzo wdzięczna.
Jestem zwyczajną studentką, którą chyba za bardzo pochłonęła praca. Jest mi przykro z takiego stanu rzeczy, ponieważ prawdopodobnie to właśnie dlatego muszę walczyć teraz z tyloma chorobami, m.in. właśnie z łuszczycą, dlatego wiem, że muszę trochę zmienić nastawienie i swój tryb życia. Ogromnie żałuję, że nie zauważyłam tego prędzej i nie udało mi się temu zapobiec. Gdybym mogła cofnąć czas - zmieniłabym wiele rzeczy. Niestety jest już na to za późno i dlatego muszę sobie jakoś pomóc, a nie wyobrażam sobie samotnej walki w następujących okolicznościach. Popadam bardzo szybko w ten, zapewne już Wam znany (w końcu nie pierwszy raz przybywa do Was ktoś, kto jest kompletnie zielony w temacie łuszczycy) stan, kiedy chce się wypróbować milion lekarstw na raz i nie wiadomo, na jakie leczenie się zdecydować. Jak już mówiłam - szczegóły o swojej łuszczycy napiszę w temacie "moje leczenie".
Wiedzcie, że nie jestem osobą, której odwaliło na punkcie sukcesów, bo taka jest teraz moda. Mnie zmusiło do tego życie. Tak naprawdę te studia to wszystko, co mogę zrobić dla swojej rodziny. Dzięki stypendium z uczelni jestem samodzielna finansowo, więc już teraz w jakiś sposób im pomagam. No i ktoś kiedyś będzie musiał pomóc rodzicom, gdy nie będą w stanie pracować, a ze zdrowiem w mojej rodzinie jest niestety kiepsko. I tak to się zaczęło.
Moja mama choruje na RZS (gdyby ktoś nie wiedział - reumatoidalne zapalenie stawów). Ta choroba jest jedyną, którą mamy w swojej rodzinie od wielu pokoleń, a właściwie to mamy w rodzinie coś innego - głupi błąd gdzieś w genach, który powoduje taką nadzwyczajną skłonność do agresji układu odpornościowego. Oprócz RZS moja mama ma także zapalenie wielomięśniowe i wiele innych przypadłości, które wynikają już bardziej z samego RZS (towarzyszą mu). Łuszczycy nie było w mojej rodzinie nigdy (nawet gdzieś w dalszej rodzinie), dlatego jestem w tym temacie kompletnie sama i nie znam nikogo, kogo mogłabym się poradzić.
Skłamałabym, gdybym powiedziała, że jej choroba nie wpływa jakoś na mój organizm. Bardzo się o nią martwię i dlatego jeszcze bardziej się angażuję w różne rzeczy, które robię w jakiejś firmie czy na uczelni, staram się o dobrą pracę, żeby jak najszybciej mogła zostawić tą głupią pracę za te marne grosze i zadbać wyłącznie o swoje zdrowie. Bierze metotreksat. W moim przekonaniu ten lek jest prawie jak wyrok, zresztą pewnie wielu osobom chorującym na łuszczycę jest ten lek znany, ponieważ według dostępnej literatury i w tym przypadku się go stosuje (wydaje mi się, że działa mniej więcej na zasadzie oszukiwania lub tłumienia układu odpornościowego, żeby myślał, że jest ok i nie trzeba organizmu atakować:p), jednak nie sądzę, by którykolwiek z chorych zdecydował się na takie leczenie, chyba że nie byłoby wyjścia. Moja mama wyjścia nie ma - jeśli przestanie brać będzie musiała też przestać się poruszać i nie da rady pracować. Widzę na własne oczy, co ta okropna substancja robi z jej organizmem i jest coraz ciężej. M. in. brak śliny spowodował, że ma teraz odsłonięte szyjki zębowe i z tego, co udało mi się ustalić, leczenie tego schorzenia u specjalisty nie jest refundowane i jest potwornie kosztowne, a niestety jeśli nie wyleczy się tego to po prostu zęby straci. Tu pokładam nadzieję w swojej stale polepszającej się sytuacji finansowej - wierzę, że zawsze będzie mnie stać, by jej pomóc:)
To wszystko spowodowało moją chorą pogoń i niestety straciłam własne zdrowie. Od teraz wrzucam już na luz, ponieważ dotarło do mnie, że za bardzo się przejmowałam. Jestem prawie na końcu, już wiem, że mam spore szanse i że osiągnę ten cel, że będzie dobrze. Zrobiłam nawet jakiś rozrachunek w głowie i doszłam do wniosku, że skoro zawsze wszystko mi się udawało to nie ma powodów się przejmować - trzeba się dalej uczyć, rozwijać, bo nie ma podstaw, aby się bać, że coś się kiedyś nie uda. Wyrzucam czarnowidztwo w kąt, więc już wiecie, że psychicznie jestem gotowa na leczenie i zadaniu podołam:)
Przepraszam z góry za tak długi wpis, chciałam tylko, by osoby zainteresowane mniej więcej miały jakiś zarys, co jest u mnie przyczyną tego wszystkiego.
To tyle. Historię choroby napiszę w tym dziale "moje leczenie". Mam nadzieję, że podzielicie się swoimi doświadczeniami i poradzicie, od czego można zacząć:)
