[camisado]

Jeśli ktoś jest zainteresowany szczegółami, jak to się wszystko u mnie zaczęło, zapraszam do działu "Przywitaj się", gdzie opisałam bezpośrednią przyczynę moich problemów zdrowotnych.
A zaczęło się to wszystko niecały rok temu. Trafiło mnie na początku grudnia. Semestr na studiach był ciężki, masa projektów, oczywiście wszystko musiało być perfekcyjnie (to mnie trochę zgubiło, ale już jestem na etapie zmiany swojego myślenia). Nocy wiele nieprzespanych, no i stało się. W grudniu nie miałam już prawie w ogóle jednej brwi. Wiedziałam od razu, dlaczego - przemęczenie. Rok wcześniej (czyli dwa lata temu od teraz), o tej samej porze w semestrze, też tak było - infekcja bakteryjna za infekcją. Najlepsze jest to, że w tej pogoni za tym wszystkim nie zauważyłam kompletnie, że ta brew mi wypada, choć codziennie spoglądałam w lustro przynajmniej rano i wieczorem. Gdzieś w sieci przeczytałam, że wypadanie brwi to częsty objaw niedoczynności tarczycy. Pomyślałam: a co mi tam! Zrobię badanie. TSH wynosiło wówczas prawie 10. To był styczeń. Nie miałam żadnych innych objawów, więc niedoczynność mi nie pasowała. Z drugiej jednak strony moja mama też zachorowała zupełnie bezobjawowo na zapalenie wielomięśniowe, więc zaczęłam mieć wątpliwości. Objawy pojawiły się u mnie w maju - przytyłam sporo itd., więc od czerwca biorę Euthyrox i żyję tak, jak żyłam wcześniej - objawy ustąpiły w 100%, tylko muszę to brać do końca życia.
Moja lekarka pocieszyła mnie, że jak ktoś już ma niedoczynność i to łysienie plackowate (tak zdiagnozował łysienie brwi dermatolog), to jest już mniejsze prawdopodobieństwo, że będę miała jeszcze RZS, więc byłam w sumie szczęśliwa, że tak się stało.
Od razu Wam powiem - nigdy nie miałam żadnych problemów ze skórą. Naprawdę żadnych. Jedynie kiedyś, w gimnazjum, miałam strupy na skórze głowy. Wyglądało to tak, jakby po prostu schodziła mi skóra. Włosy mam bardzo gęste, długie, jest ich dużo, więc nie stanowiło to dla mnie dużego problemu (nikt zmian nie widział). Pani dermatolog leczyła mnie 3 lata jak na łuszczycę. Była święcie przekonana, że to łuszczyca, także wypróbowałam wiele leków, m.in. emulsję SQAMAX Lefroscha. Skończyło się na tym, że skóra zamieniła się w jedną wielką ranę od tych leków (właśnie ta emulsja bardzo źle na mnie działała), bolało strasznie, więc odstawiliśmy leki na łuszczycę i zapisała mi jeden szampon - STIEPROX. Szampon pomógł od razu, jak za dotknięciem magicznej różdżki. Okazało się, że był to pewnie jeden z dziwnych rodzajów łupieżu (chyba łupież tłusty).
W maju tego roku zrobił mi się mały strupek na głowie, taki placek z białą skórą. Znów się trzymało głowy, nie odchodziło z żadnym szamponem. Byłam pewna, że to ten łupież, który miałam kiedyś. Kupiłam STIEPROX. Po miesiącu stosowania - zero efektów. Tak więc poszłam do dermatologa i w wakacje zapisał mi IVOXEL - płyn z substancją czynną tą samą, co w Elocomie maści (steryd). Kazał stosować miesiąc. Po trzech tygodniach stosowania nie było już kompletnie żadnych zmian na skórze. Pojawiły się w czwartym tygodniu, zanim zdążyłam do niego pójść i oczywiście zaczęły się nasilać. Właściwie miałam jeden malutki placek, a teraz mam cały bok głowy zajęty zmianami. Powiedział, że łuszczyca ma taką tendencję do tego, że się nasila, ale że skoro wiemy na pewno, że to łuszczyca to on da mi coś typowo na łuszczycę. Zapisał mi DAIVOBET żel raz dziennie na noc, którego nie zaczęłam jeszcze stosować, bo się boję. Boję się, że z małej zmiany na głowie zrobi mi się zmiana na całe ciało. Moje obawy wynikają z tego, że:
a) nie zapisał żadnych innych rzeczy, poza szamponem dziegciowym Paraderm Plus, który mam wrażenie, że strasznie wysusza skórę i robi się od tego tylko gorzej (odkleja łuskę, ale wysusza i szybko robią się nowe, dlatego zaczęłam po umyciu głowy smarować zmiany żelem aloesowym, który podobno nawilża, ale mam wrażenie, że działanie jest zbyt słabe) - moją uwagę o konieczności nawilżenia zignorował,
b) nie powiedział mi, że skórę chorą na łuszczycę trzeba nawilżać i natłuszczać, w związku z czym pewnie wcale nie jestem bliska zaleczenia, bo nie wiem, czym mam nawilżać i natłuszczać, żeby sobie nie zaszkodzić (mam przykre doświadczenia ze SQAMAXEM i nie wiem, co powinnam zastosować),
c) kazał mi stosować DAIVOBET przez 5-6 tygodni, a na ulotce jest wyraźnie napisane, że powinno stosować się maksymalnie do 4 tygodni, z kolei w sieci przeczytałam, że leczenie silnym sterydem powinno trwać 7-10 dni, a potem powinno się przejść na słabszy steryd.

W związku z powyższym nie wiem kompletnie, co mam teraz robić. Skóra ewidentnie potrzebuje nawilżenia - jest sucha jak wiór, łuska dość się odkleja po szamponie i strup już nie jest taki gruby, ale teraz pozostała taka czerwona skóra, która piecze, strasznie mrowi (czuję, jakby coś mi po niej biegało) i nie wiem, jak jej pomóc, a nie chcę jej podrażnić.
Aktualnie:
- myję głowę Paradermem Plus,
- potem myję jeszcze raz szamponem Emolium, żeby tą czystą z łuski skórę nawilżyć,
- smaruję na koniec żelem aloesowym nawet kilka razy dziennie.
Ogólnie mam wrażenie, że działanie nawilżające jest za słabe. Nie mogę pozbyć się w ogóle pieczenia i mrowienia. Nie wiem, jak wyleczyć tą czerwoną skórę, bo łuski już się dość dobrze pozbyłam.

Skoro kupiłam już ten drogi Daivobet (15g żelu za 63zł), mogłabym go zastosować, ale nie wiem, jak to zrobić z rozsądkiem. Wiem, że sterydy dla łuszczycy to samo zło. Czytałam, że Daivobet jest to głównie pochodna wit. D3 i że generalnie ten lek jest mniej inwazyjny niż pozostałe sterydy (mniejsze jest ryzyko skutków ubocznych). Czy mniejsze jest również ryzyko wystąpienia silniejszego nawrotu choroby? Może ktoś z Was stosował Daivobet i wie, jak się z nim obchodzić rozsądnie, żeby sobie nie zaszkodzić? Mój dermatolog niczego się nie boi, zapisuje leki na długi okres, a potem ja zostaję sama z problemem nawrotu. Najchętniej bym się nim trochę przeleczyła i potem zastosowała coś bez sterydu. Tylko co? Kompletnie mi nie powiedział nic, co dalej z tym zrobić (a ja nie pytałam, bo oczywiście mnie nie poinformował, że to też steryd), więc boję się, że po tych jego 5-6 tygodniach (czy też moich dwóch tygodniach, bo chyba na 5-6 się nie zdecyduję) po odstawieniu będzie tylko gorzej.

Moje najważniejsze pytania:
Co sądzicie o tym Daivobecie? Stosować go czy nie? Jeśli tak to jak długo? Co mogę zrobić po odstawieniu tego sterydu? Czym smarować, żeby nawilżać? Czego użyć do usuwania łusek w przyszłości? I wreszcie najważniejsze dla mnie pytanie - czego użyć, żeby wyleczyć czerwoną pozbawioną już łusek skóry bez użycia sterydów?
Fajnie by było poznać tu kogoś, kto też ma długie, gęste włosy i zna np. jakieś preparaty, które są dobre w nawilżaniu i leczeniu, ale nie będą przetłuszczały włosów. Niestety nie mogę się zamknąć w domu z tłustymi papkami na głowie i nie wychodzić, ponieważ całymi dniami jestem poza domem:) Chciałabym móc z tymi lekami normalnie funkcjonować.

Z góry dziękuję za wszystkie odpowiedzi, jakie się tu pojawią. Dodam, że zmiany obejmują tylko bok głowy. Nigdzie więcej na moim ciele nic złego się nie dzieje, więc wydaje mi się, że nie jestem w tak tragicznej sytuacji.
Jeśli potrzebujecie jeszcze dodatkowych informacji - pytajcie. Udzielę ich tak szybko jak się da - w końcu to mi zależy na Waszej pomocy! <3

[puma]

hej! nie napisałam ci w pw nic o tym daivobecie, wybacz- godzina straszna stosowałam kiedyś ten lek w postaci płynu, to faktycznie głównie pochodna wit d, nie jest tak inwazyjny jak sterydy. ja sobie ten lek chwaliłam, zaleczył mi skórę do zera, oczywiście najpierw trzeba się pozbyć łuski ale to chyba już za tobą, i nie miałam po nim nawrotu takiego jak po sterydach. ja bym na twoim miejscu zaryzykowała powodzenia!

[szater]

Tak jak Puma pisze Daivobet to nie typowy steryd,stosowac mozna w tzw.ruchu ciągłym przez ....53 tyg-potwierdzone podczas badan w klinikach.Po 7-10 dniach raczej efektu nie osiągniesz,nie ma tez takich skutków ubcnych jak po zastosowaniu typowego sterydu.Jest na forum dużo wiadomosci wystarczy wpisac w wyszukiwarke DAIVOBET.
Jak wspomagac leczenie skóry głowy tez dużo info na forumku,miłej lektury

[camisado]

Pumo, bardzo Ci dziękuję! Czyli jest nadzieja, że zaleczy do zera:) To podnosi na duchu. Jeśli mogę spytać, na jak długo miałaś po kuracji spokój? Szybko pojawiła się czerwona skóra? A łuski, jak szybko się pojawiły?

Szater, Tobie również wielkie dzięki za odpowiedź! Uspokoiłaś mnie tą informacją (wiele osób pisze o Daivobecie, że nie warto, bo steryd i już sama nie wiedziałam, z drugiej strony wydawało mi się właśnie, że jest to jeden z lepszych leków), także będę się leczyć zgodnie z zaleceniami dermatologa:) Jeżeli chodzi o wspomaganie leczenia skóry głowy to mogę Ci powiedzieć, że mam chyba spore szczęście, bo póki co moja łuszczyca daje się okiełznać:p Generalnie w ubiegłym tygodniu skóra (mówię o tym jednym, czerwonym placku) była już bardzo chora - aż bolała przy każdym nawet delikatnym dotknięciu, była jak papierek i czułam się tak, jakbym na głowie miała jedną wielką ranę, choć nie była popękana ani nie było na niej krwi. W czwartek późnym wieczorem swędziała milion razy bardziej, niż przy ospie wietrznej, więc posmarowałam Daivobetem, bo już nie mogłam wytrzymać tego swędzenia. Mamy poniedziałek, a zaczerwienienie jest w dużym stopniu zmniejszone, skóra już nie boli przy dotyku wcale i swędzi tylko troszkę.
Aktualnie:
- myję Paradermem Plus, który w dalszym ciągu skutecznie łuskę usuwa - do zera, warstwa świeżych łusek pojawia się po dwóch dniach (myję głowę co dwa dni),
- po Paradermie myję szamponem Emolium, bo dziegciowy mnie strasznie wysusza,
- nawilżam regularnie skórę emulsją Emolium, która zredukowała świąd praktycznie do zera (odstawiłam ten nieszczęsny żel aloesowy - można powiedzieć, że w porównaniu do Emolium nie nawilżał wcale),
- stosuję Daivobet w naprawdę minimalnych ilościach, raz na dobę, na noc, nie smaruję potem niczym przez 12 godzin od smarowania, tak żeby Daivobet sobie te pełne 12 godzin podziałał (zgodnie z ulotką).

Jeśli mogłabym jeszcze spytać, co sądzicie o takiej sytuacji... Otóż po dwóch dniach od umycia pojawiają mi się łuski w innych miejscach (dermatolog oglądał mi całą głowę, ale nie zwrócił na żadne inne miejsce uwagi, poza tym czerwonym plackiem). Niewielka ilość, na czubku głowy i troszkę na boku z drugiej strony głowy. Odchodzi do zera z tym szamponem dziegciowym, ale wciąż się tam po tych dwóch dniach pojawia. Po umyciu, kiedy łuska jest całkowicie usunięta, skóra wygląda na całkowicie normalną - brak zaczerwienienia, jedynie czasem (bardzo rzadko) zaswędzi, ale po umyciu wygląda na całkowicie zdrową i nie mogę nawet znaleźć tych miejsc, które po dwóch dniach się lekko łuską pokrywają. Moje pytanie brzmi: czy nakładać na te nowe miejsca, nieczerwone, Daivobet? Czy tylko łuskę usuwać? Pytam, ponieważ gdzieś tutaj czytałam, że leczenie niedokładne nie przynosi efektów i szybko nastąpi nawrót choroby, jeśli nie zaleczę łuszczycy do końca wszędzie tam, gdzie występuje i teraz nie wiem, czy lepiej na tą nieczerwoną skórę też Daivobet stosować, czy nie powinnam, bo nie jest bardzo chora... Zastanawiam się, jak mogę tej skórze w tych nowych miejscach pomóc, żeby łuska się tak bardzo nie pojawiała, żeby było jej jak najmniej. Czy wystarczy samo mycie, czy mogę coś jeszcze dla niej zrobić? A może ten Daivobet? Nie chcę tego tak zostawić, chcę zrobić wszystko, co w mojej mocy, nawet na te nieczerwone jeszcze miejsca, byleby tylko w czerwone się nie zamieniły. Ta łuska jak łuska - już kiedyś przeszłam przez łupież tłusty (kilka lat leczenia) i było podobnie, więc można powiedzieć, że z łuską nauczyłam się żyć, ale do tej czerwonej skóry, o ile mogę coś zrobić, wolałabym nie dopuścić:p

Z góry dziękuję za każdą radę! <3 Nie oczekuję cudów, wiem, że skórą trzeba się zajmować przez całe życie i że na każdego działa co innego. Wiem też, że część z Was się za ekspertów nie uważa, jednak w moich oczach nimi jesteście, ponieważ doświadczenie w tej chorobie jest według mnie bezcenne. Naprawdę wielkie dzięki za każdą poświęconą sekundę i za to, że tutaj jesteście! <3 Mam nadzieję, że wiele się tu z tego forum nauczę i że kiedyś też będę mogła służyć radą osobom, które tak jak ja teraz muszą stawić czoło nowej i nieznanej im chorobie.

[camisado]

Wpadam z relacją leczenia Daivobetem i z dziwną oceną mojego dermatologa.
Zgłosiłam się do niego po jakichś 5-6 tygodniach stosowania. Zmiany po Daivobecie wszędzie zeszły poza jednym miejscem - tym, które pojawiło się jako pierwsze. Podczas leczenia pojawiło mi się wiele czerwonych plam na głowie, na których tworzyła się łuska. Od razu, jak tylko się pojawiły, potraktowałam każdą Daivobetem i stosowałam go tam, aż różowa skóra nie wyglądała na zdrową. W niektórych miejscach wystarczyło tylko kilka dni, zaróżowienie zniknęło i już nie wróciło:) Mam jednak problem z tym miejscem, które pojawiło się jako pierwsze. Daivobet zahamował powstawanie łuski w tym miejscu, zaczerwienienie się zmniejszało, ale jest jeszcze spory czerwony placek. Poszłam do dermatologa, pokazałam mu to. Powiedział dokładnie tak: "No tutaj bardzo ładnie się wchłonęło, lek można odstawić". A ja mu na to, czy uważa to za wyleczone. On, że tak i że stosować Paraderm Plus, to dłużej choroba nie będzie wracać i że zapisze mi Daivobet, żebym sobie wykupiła, bo skoro mi pomaga, to warto, żebym go zawsze przy sobie miała, kiedy choroba wróci. I tyle. Ta czerwona skóra w tym miejscu dalej mnie swędzi. Nie wiem, czy Daivobet powinien wyleczyć skórę z tego zaczerwienienia, czy tylko zahamować łuskę... W każdym razie od tygodnia nie stosuję Daivobetu i łuska zaczęła się w tym miejscu pojawiać, niewiele, ale jednak. Zaczęło też swędzieć. Nie wiem teraz, czy wrócić do Daivobetu i stosować tak długo, aż czerwona skóra nie zejdzie, czy Daivobet już swoje zrobił, tak jak mówił lekarz i teraz tylko ten szampon...
Nie wiem też, co sądzić o działaniu mojego szamponu dziegciowego. Powinien tylko usuwać łuskę czy też zaleczać trochę czerwoną skórę? Może jest za słaby? Może potrzebna mi jakaś dziegciowa maść, tzn. coś o większym stężeniu dziegcia na to miejsce? Jest coś takiego? Wiem, że te stare dziegcie są wycofane, bo były w jakiś sposób szkodliwe. Czy powstały w ich miejsce maści z dziegciem brzozowym? Bo ten Paraderm wydaje mi się być po prostu zbyt rozcieńczonym dziegciem.
Zdaję sobie sprawę, że to miejsce było długo chore, 5-6 mies. od rozpoczęcia leczenia Daivobetem się zaczęło. Może ten lek potrzebuje dłuższego czasu działania w tak długo chorym miejscu, niż 5-6 tygodni? Czy stosować go dalej? Czy to ma w ogóle sens? A może sam Daivobet (stosuję niewielką ilość) to za mało i potrzeba jeszcze jakiejś maści na dzień? Koniecznie bezsterydowej?
Już sama nie wiem, co o tym wszystkim myśleć, ale wiem jedno - to miejsce na pewno nie jest zaleczone, nie tak, jak pozostałe miejsca, na które działałam od razu, jak tylko się pojawiły.