[k0nradoo]

Cześć, mam na imię Konrad to mój pierwszy post czytam Was od dosyć dawna (około roku) łuszczyca dopadła mnie z dnia na dzień tzn. wróciłem do domu położyłem się spać obudziłem się z plamkami na całym ciele które rosły rosły i rosły.W krótkim czasie zostałem pokryty nią od stóp do głów dosłownie. Zaatakowała mi paznokcie skórę głowy nawet twarz. Było to dla mnie szokiem mam 25 lat i w moim wieku jest to bardzo krępujące kiedy nie mogłem wyjść na basen czy na rower -wyglądało to fatalnie. Zrozumiałem co to znaczy choroba duszy. Często zastanawiałem się jak to możliwe że ludzie potrafią się załamać czy popełnić samobójstwo z powodu choroby- mój świat z dnia na dzień całkowicie się zawalił z człowieka który zawsze był w centrum zainteresowania stałem się nagle domatorem z przymusu. Byłem tak zdesperowany że próbowałem wszystkiego od homeopaty przez mnicha tybetańśkiego (tak to śmieszne ale u niego też byłem) po najdroższe maści i leki. Oczywiście przed tymi dziwactwami z homeopatami chodziłem do lekarzy sterydy (nikomu nie muszę tłumaczyć i wiem że nie jednego z lekarzy u których byłem powinienem wypisać skierowanie na forum byście go pouczyli do czego się nadają sterydy) potem maści typu daivonex na tak rozległe rany które powstały tubka na 5 dni cena 70 zł - zero efektu. Doszło do tego że moj organizm produkował tyle naskórka że po 8 godzinnym śnie koło mojego łóżka leżało go tyle co po dobrej zamieci śnieżnej. Ból przy każdym ruchu niesamowity. Wreszcie szpital Kraków cygnolina (wiem że wielu z Was pomaga i oby zawsze pomagała, dlatego nie będę tego krykował) stężenia 1% nic nie pomagały po za ubraniami do wyrzucenia zero efektu. Wreszcie naświetlenia lampami jako że chorowałem w tamtym roku po za ładną opalenizną zero efektu. Na koniec oprócz chorej skóry dopało mnie najgorsze - chora dusza tego nikomu nie życzę przestało mi zależeć totalnie na wszystkim. Rozstałem się z dziewczyną, nie dużo brakło rzucił bym studia byłem o krok od zwolnienia z pracy. Prześledziłem wszystkie fora włącznie z tymi zagranicznymi nie mogłem spać po nocach myśląc o tym dlaczego mnie to spotkało (nigdy na nic nie chorowałem). Znalazłem kobietę która sprowadzała Enbrel ze stanów umówiłem się w ciemno zapłaciłem przywiozłem to do domu usiadłem i miałem mega myślenie czy zrobić sobie zastrzyk.

[k0nradoo]

Przed kupnem Enbrelu znałem go tylko ze strony producenta zobaczyłem pare filmow na Youtube i to tyle. Lek odbierałem w innym mieście nie miałem nawet pewności czy lek który kupiłem to oryginał czy trucizna - wtedy to nie było ważne chciałem mieć pewność że spróbowałem wszystkiego. Wyobraźcie sobie teraz sytuację taką robicie 300km płacicie sporą kasę za lek (musiałem wziąć kredyt) trzymacie strzykawkę w ręce (nienawidzę zastrzyków) i zastanawiacie się czy zrobić zastrzyk. Powiedziałem sobie jak nie teraz to już nigdy wbiłem igłę i siedziałem jak wryty przez 10 min w nadzieji na to że coś się stanie. Nic się nie stało po za katarem który miałem minął tydzień nie widziałem żadnej poprawy skoro już kupiłem i nie umrałem od 1 zastrzyku zrobiłem drugi- poprawy zero choć po 10-12 dniach łuska zrobiła się drobniejsza ale raczej nie przypisywałem tego Enbrelowi. Trzeci tydzień łuska wyraźnie drobniejsza i z każdym zastrzykiem zacząłem odzyskiwać nadzieje. Moi drodzy tak -udało mi się pozbyć tego czego nie życzę największemu wrogowi. Wiem że moze moje działania były mało odpowiedzialne że nie konsultowałem tego z lekarzem że kupiłem to z niezaufanego źródła czy że lek dawkowałem sobie sam ale muszę Wam powiedzieć że mija już prawie rok od czasu odstawienia i nie widzę na sobie ani jednej kropki. Nie chce nikogo namawiać do podobnego działania czy reklamować leku - oni już dość kasy zarobili i zarabiać będą faktem jest że produkt dla mnie warty każdej ceny. Powiem szczerze na koniec tak: jeżeli macie okazję to go kupcie po prostu wiem że nie na każdego może zadziała tak jak na mnie ale ten rok który przeżyłem bez tego choróbska to czas którego już mi nikt nie odbierze i nawet nie wiecie jaką przyjemność sprawia wyjście na plaże bez zastanawiania się jak ludzie zareagują na widok moich pleców które wyglądały jak mapa. Cena zwariowana ale kiedy podliczę kasę którą w to włożyłem dla przykładu wizyta u mnicha tybetańśkiego (200 zł + jego lekarstwa). Wizyta u zwykłego dermatologa 100 + maść na tydzień czy 5 dni 70-100zł (nie licze ufajdanych ubrań stresu itd) Enbrel "bezobsługowy" zastrzyk i koniec. Życzę Wam wszystkim z całego serca bo wiem co przeżywacie abyście wrócili choć na chwilę do czasu kiedy wasza skóra będzie jednolita.

Pozdrawiam
Konrad

[Basieńka44]

Wiele eksperymentów na sobie przeprowadziłam ale na taki chyba bym się nie zdecydowała.
uzyskałam remisje po naturalnym leczeniu więc nie zawsze trzeba podejmować az takie ryzyko
takie leki mają swoje skutki uboczne które mogą wyjść po latach nie wiem czy jedno warte drugiego

[betka]

Paranoja... a najgorsze jest to, że powinieneś móc to zrobić w szpitalu, pod okiem specjalistów, przeprowadzając potrzebne badania itd...
no nic. dbaj o siebie bardzo. to sa leki obniżające odporność, niech Cię nic nie złapie. i niech ta radość, że się udalo niesie Cię jak najdłużej bez wysypów.
natomiast raz jeszcze powtórzę - paranoja!

[henia]

Za takie wpisy, to Cię Betka, kiedyś na rękach ponoszę. Buziaka w czółko, przyjmij już dziś

[k0nradoo]

wszystko zależy od tego w jakim jest się stanie psychicznym ja byłem już w takim że na niczym mi nie zależało i to było moje ostatnie wyjście zostałem praktycznie z dnia na dzien wykluczony z życia społecznego. Co do tego co mówi Beatka - powiem Ci że niektórym lekarzą to ja powiedziałem o enbrelu najlepsza była pani doktor ktora rozpoznala u mnie luszczyce powiedziala mi tak : "niech sie pan cieszy ze teraz tyle tych nowych masci sterydowych jest - jest sie czym ratować jak ja studiowalam to na luszczyce byly tylko 2 masci i to nie sterydowe." Lekarza podziekuję - fakt lek obniza odporność mialem katar dwa dni od zastrzyku ale wypowiadać sie moga ludzie ktozy sie tym leczyli kiedy z kazdym dniem widzisz poprawe a humor Ci sie poprawia to chyba endorfiny produkowane w mozgu wystarczajaco chronia organizm:). Moja luszczyca wynikala chyba z jakiegos wstrzasu byl to okres w moim zyciu nie najlatwiejszy skumulowalo sie i w koncu wywalilo nigdy wczesniej na to nie chorowalem byc moze dlatego pomogla mi jedna kuracja. Szkoda ze w Polsce kiedy mowi sie o tym lekarzowi najczesciej odpowiada "yyy biologiczne ? slyszalem cos ale to podobno drogo jest" i musimy sami bawic sie w szczura laboratoryjnego natomiast wiem ze niebawem w Krakowie ma ruszyć program ktory ma obejmować leczenie tym lekiem. Zycze Wam duzo zdrowia i mam nadzieje ze ktoregos dnia kazdy z Was bedzie zdrowy

[betka]

W Krakowie od dawna prowadzą leczenie lekami biologicznymi, nie tylko Enbrelem, tymi nowszymi też. Ale nie jest to hip, hip, hurra, tylko jak wszędzie - co zastrzyk nie wiadomo, czy się go dostanie, wieczna huśtawka, bo za połowę leków płaci szpital i tylko na tyle go stać, a drugą połowę sopnsoruje firma, a tu nigdy nie wiadomo, czy właśnie teraz sie nie wycofa, bo po co ma to robić za darmo (jeśli badania, które jej były potrzebe przeprowadziła), skoro może sprzedawać do tych krajów, w których leczenie biologiczne jest refundowane. Ja Cię chłopie doskonale rozumiem, choruję od 22 lat i brałam Humirę, też nie bez obaw, ale jednak zdecydowałam się od razu. Wiadomo, człowiek już ma dość tego smarowania, świądu, łusek itd... Tylko to jest skandal!!!, żebyś Ty, w takim stanie, jak opisujesz, musiał zastrzyki kupować po kryjomu, nie wiedząc, co właściwie sobie podajesz i w ogóle. No na listość boską! A gdybyś się przekręcił? To nawet niekogo nie można obarczyc odpowiedzialnością. Ręce opadają, bo co tu pisać... Jaki kraj, takie leczenie...
Ps. Gdzieś jeszcze wyczytałam, na którymś forum, że w Krakowie ma powstać klinika dla osób chorych na łuszczycę. To nie tak. Nie klinika, tylko gabinet przy Klinice na Skawińskiej, ma na celu głównie "uporządkowanie" pacjentów z łuszczycą, bo na oddział trafiają różni ludzi, w różnych stadiach choroby, różnie leczeni, a chodzi o to, żeby pacjentów jak najlepiej poznać i prowadzić to leczenie w jakiś usystematyzowany sposób. Gabinet ma być otwarty od stycznia.

[Paweł]

Włosy mi dęba stanęły jak czytałem Twój przypadek. Sam sobie bym nie zapodał takiego leku i to jeszcze z nieznanego źródła. Ale rozumiem, że takie działanie było wynikiem stanu Twojej psychiki. Weź może zrób jakieś badania krwi czy wszystkie parametry są w normie. Bo z lekami biologicznymi nie ma żartów.

[k0nradoo]

Ja to zrobiłem na własną odpowiedzialność praktycznie nie mając już wiele do stracenia, każdy ruch powodował potworny ból i z dnia na dzień rosło to wszystko w oczach. Kiedy byłem w szpitalu pozałem chłopaka który chorował wiele lat w trakcie pobytu w szpitalu podawali mu chyba Tigason wyglądał jak wrak czlowieka -leczył się 7 lat opowiadał mi o tym że kiedyś był bardzo radosnym człowiekiem a teraz został z niego cień i że czesto ma już myśli samobójcze. Jego dłonie wyglądały tak jak gdyby się poparzył i mimo że wiedziałem co to jest i że to nie zaraźliwe wzbudzało to we mnie obrzydzenie widząc moją reakcje powiedział mi : "wstrętne nie ? też tak uważam ale Ciebie to też czeka". Paradoksem jest dla mnie że nawet Rumunia refunduje te leki. W krakowie ma ruszyć podobno niezależna akcja leczenia lekami - nie przez szpital. Wiem to od znajomej lekarki jak dowiem się coś wiecej to Wam przepiszę. Co do stanu zdrowia po roku po odstawieniu (wziąłem 8 zastrzyków 50mg) czuje się bardzo dobrze robiłem okresowe badania wszystko ok dodatkowo wzmorzyłem swoją aktywność fizyczną i trochę zmieniłem dietę - może po fakcie ale doceniłem co to być zdrowym człowiekiem i jak bardzo czasem się to lekceważy

Na innym forum wyczytałem że ktoś chce kupić cygnolinę i jakiś steryd na głowę - mam dwa worki leków maści i innych wynalazków zastanwiam się czy komuś to dać (ale nie chce wyrządzić tym krzywdy bo wiem że to raczej szkodzi) więc po prostu to wyrzucę. Wśród mojej kolekcji oprócz znanych Wam wszystkim Travocortów, Dermovate Laticortów oczywiście znalazły się Protopicki Daivonexy itd. Powiem szczerze łuszczyca stała się świetnym rynkiem zbytu leków które produkują firmy za chore pieniądze oprócz tego lekarze robią kasę na wizytach "nie pomogło ? to może inny sterydzik - za dzisiejszą wizytę 100 zł i zapraszam do kontroli za 2 tygodnie" - bardzo to smutne.

[puma]

ja ci się konrado nie dziwię, że zrobiłeś jak zrobiłeś. moja łuszczyca nie jest agresywna ale jest, i mogę sobie wyobrazić w jakim bym była stanie psychicznym gdyby to rozlazło mi się po całym ciele.
smutne jest to , że nasza służba zdrowia nic sobie z nas nie robi. takie leczenie powinno być przeprowadzone przez lekarza, i powinno ci się to należeć jak psu zupa. a twój przykład jest dowodem na to, że nikt nam jednak nie pomaga.
cieszę się, że ci pomogło i jak najdłuższej remisji życzę.