Życie z łuszczycą na co dzień, czyli jak radzimy sobie z naszą chorobą w codziennych czynnościach.
 Kat
#4114
Witam i od razu dziękuję założycielowi tej strony, za to, że miał siłę, odwagę, potrzebę, czas i pomysł. Jesteś wielki. W Polsce łuszczyca wciąż wydaje mi się tematem, który omijany jest szerokim łukiem. Szkoda. Może byłoby mniej gorzkich uczuć w nas, w ludziach, któzy mają łuszczycę. Łza się kręci w oku, gdy czytam niektóre z postów. Każdego z osobna chcę wirtualnie przytulić i krótko opowiedzieć o swoim życiu z psoriasis. Niech Wam te słowa służą.

22 lata jestem świadoma, że mam łuszczycę. Miałam 7 lat, gdy placek na moim udzie rósł i rósł. W szkole na wuefie nosiłam długie spodnie. Mama napisała zaświaczenie, że poparzyłam się żelazkiem i wstydzę się blizn. Dzieci za dużo pytały i tak wtedy wydawało jej się najprościej. Zioła, urynoterapia (!), naświetlania, dziegcie we wszelkiej postaci - tak wyglądały 4 lata dziewczynki. Pomogła akupresura. Masowanie punktu odpowiedzialnego za nerki. Tak przynajmiej do tej pory mi się wydaje. Może to tylko zbieg okoliczności. Może łuszczyca odeszła kiedy chciała? Kolejne siedem lat ciszy. Czasami małe plamki na uszach. Odezwała się około 19stki. Ot tak, żebym płakała więcej. Pierwsi mężczyźni, przed którymi strach było się rozebrać. Pytanie - dlaczego ja? Sterydy nie pomagały. Akupresura też nie. Sama odeszła. A może zaczęłam inaczej jeść? Może zaczęłam dużo podróżować na południe Europy? Słońce? Nie wiem. Miałam 24 lata, gdy wyjechałam z Polski. Podróże, reportaże, osiadłam na stałe w Wielkiej Brytanii. Dwa lata ciszy. Mimo sztucznego jedzenia i deszczowej pogody. Mimo depresji i papierosów. Wróciła półtora roku temu. Ot tak. Z siłą jakiej nigdy nie widziałam. Anglia, ne pewno są nowe leki, maści, cuda wianki - myślałam pozytywnie. Nic nie pomogło. Obie nogi w plamach, łokcie czerwone, kilka kropek na twarzy. Zmieniłam dietę. I nic. Poznałam kogoś. Wykrzyczałam mu w twarz na drugiej randce, że mam łuszczycę. I płakałam tak strasznie. Dorosłe kawał kobiety pokonane przez cholerne białe placki. Ja płakałam, a on się uśmiechnął. Tłumaczył każdego dnia potem, że jestem piękna, że ta choroba to nie wyrok samotności, że nikt nie jest doskonały, że to TYLKO łuszczyca. Aż naga i bezkarna stanęłam przed lustrem , dotknęłam łokci i łydek i pokochałam siebie. Ubrałam bluzkę z krótkim rękawem. Gdy ktoś spojrzy na mnie i zapyta co się stało, co to jest - łuszczyca - odpowiadam z uśmiechem. Jestem łuszczykiem. Jeśli mają z tym problem - to jest ich problem. Ostatnia wizyta w Polsce. W ukochanym rodzinnym kraju wciąż najtrudniej było się przełamać. Powiedziałam przyjaciołom, przyszłej teściowej i sąsiadce. Spotkałąm na swojej drodze mądrego człowieka, który oprócz tego, że pokochał i ma zamiar zestarzeć sie ze mną, to nauczył mnie bardzo ważnego spojrzenia na mnie, na świat , na innych i na życie. Łuszczyca była, jest i najpewniej będzie ze mną aż nie zamknę oczu. Ale czy z tego powodu mam resztę życia sama je sobie zbyt wcześnie zawiązywać? Mam, zamiast żyć swoim życiem, iść obok niego? Z powodu wadliwej nieco skóry?
Życzę wszystkim wielu mądrych ludzi na ich drodze. I uśmiechu do siebie. I radości. Łuszczyca nie jest warta ani jednej łzy. Uwierzcie weterance.;) Jesteście piękni. Pozdrawiam ciepło
Katarzyna
Awatar użytkownika
 Paweł
#4119
Witaj w naszych skromnych progach :)

Co racja to racja - łuszczyca nas nie opuści. Fajnie, że trafiłaś na osobę, której możesz zaufać i czuć się sobą. I co ważne, że zaakceptowałaś siebie :) To pomaga, a jak jest ktoś, kto Cię wspiera to jest jeszcze łatwiej :)

Zdrówka życzę :)
Awatar użytkownika
 henia
#4127
Kasiu, bardzo się cieszę z twojego hurrra optymistycznego podejścia i do życia i do choroby.
Jednak co do określenia naszej choroby jako "wadliwej nieco skóry", to już bym dyskutowała. Wbrew pozorom ł., to nie tylko defekt skóry, to choroba całego organizmu, przez medycynę nazywana ogólnie, nieprawidłową immunologią.
Z określeniem ł., jako defektu kosmetycznego skóry, walczymy(my chorzy) już od lat i ta nasza walka cały czas niestety jest aktualna. Może kiedyś nastąpi taki dzień, że ł. zostanie wpisana na listę chorób przewlekłych a leki, którymi się leczymy, będą lekami dostępnymi i refundowanymi w większym zakresie.
Nie chcę tą swoją wypowiedzią tu, podcinać Ci skrzydeł i dobrze, że Twoja ł. daje Ci je rozwinąć tak pięknie i tak w pełni. Niemniej pamiętaj:z ł. nigdy nic nie wiadomo. Przychodzi i odchodzi kiedy chce, jak chce i czasami niestety, niektórym z nas, nie daje żyć tak jak Tobie. A przyczyny, które ją wywołują u nas(jeżeli tylko jest nam dane je poznać), powinne zawsze być z tyłu naszych głów. Podstępnie i powolutku ta @ potrafi rozgościć się wszędzie w naszym organizmie, musimy o tym pamiętać. Pozdrawiam Cię taką radosną i roześmianą. Obyś nigdy nie musiała mierzyć się z ł. inaczej, niż z "wadliwą nieco skórą" :*
Awatar użytkownika
 szater
#4128
...jak to czasem wystarczy jeden fonik i....
dobrze i łagodnie napisane....i najwazniejsze letko( xd ) ostudziło moja popedliwa dusze :devil:
jak słysze DEFEKT KOSMETYCZNY SKÓRY...tobym gołymi rekami zadusiła...ten defekt zniszczył mi wiekszosc trzewi,zeżarł stawy,pozabierał w życiu duzo cennych....fajnie ze znalazłas sposob na zaakceptowanie swojej łuszczycy,zycze aby ten stan euforii trwał wiecznie...niestety rzeczywistosc jest brutalna,musimy za bary brac sie z nasza panna ł ...bo ona nie przebiera w srodkach...jest nieprzewidywalna...tutaj mozemy byc soba..nie musimy czarowac jakie to szczescie ze mamy ł...bo tak nie jest...siedzi @ i dokucza jednym bardziej innym mniej a....potem zmiana.....czesto sama w tej gonitwie dnia codziennego,atrakcjach,problemach i radosciach nie zauwazam i nie zwracam uwagi na ł ale....ona jest i czuwa i czasem wali w prawego sierpowego w najmniej oczekiwanym momencie.Fajnie ze masz faceta który cie wspiera...ale musisz pamietac o konsekwencjach bycia z nami...bo zycie to nie tylko niedziele...im wiecej wiedzy posiadziecie na temat łuszczycy,jej kaprysów,jej przeistoczen z jednego rodzaju w drugi,form leczenia,metod,....dziedziczenia...tym bardziej bedziecie przygotowani na to co was moze spotkac...Zapraszam równiez na Ogólnopolski Zlot ludzi chorych na łuszczyce i ich rodzin...on już niedługo bo w sierpniu(11-15)....zobaczysz ilu nas jest ,jak niektórzy naprawde cierpia,jakie sa odmiany łuszczycy i....jak zwariowani i radosni jestesmy :D

O zlocie mozesz poczytac Tu :
ogloszenia/coroczny-zlot-biedronek-t211.html
Awatar użytkownika
 henia
#4132
Przez te foniki do Ciebie, to ja roboty mam tylko więcej, od tego latania i szukania..co w trawie piszczy? xd
Ale jak to studzi chociaż troszkę, Twoją popędliwą duszę, znaczy warto było :cool: