Tu wspieramy się nawzajem w sensie psychicznym. Jeśli chcesz się wygadać, nie masz już siły, to jest to dobre miejsce, żeby podzielić się swoimi troskami. Tu pisz na temat motywacji w walce z łuszczycą i łzs oraz metodach poprawiania sobie samopoczucia.
 tenchika
#22981
Witam,
jestem tu nowa, mimo, iż ja nie choruję na łuszczyce problem ten dotyczy bliskiej mi osoby, a konkretnie mojego chłopaka. Walczy on z tą chorobą od 15 lat, z lepszym lub gorszym skutkiem. Staram się go wysłuchac i pomóc, jednak nie zawsze to pomaga. W tamtym roku z powodu dużego wysypu (głownie twarz, ręce) nie wychodził prawie z domu, miał stany podobne do depresyjnych.
Ogólnie rzecz ujmując ma przez chorobę obniżone poczucie własnej wartości i często się krępuje (niekiedy ludzie boją się podac mu rękę) Mówi, że zaakceptował chorobę, ale często widzę jego próby ukrycia rąk, szczególnie w sytuacjach, gdzie daną osobę widzi pierwszy raz.
Jak mu pomóc i podbudowac? To naprawdę fantastyczny człowiek.
Proszę o rady.
Awatar użytkownika
 antonia
#22990
I znów podobna hisoria i znów podobna odpowiedź: namów go na spotkanie z nami w realu, zobaczysz jak Ci się chłopak zmieni :D
Awatar użytkownika
 henia
#22992
Witaj Tenchika :)
Popieram Amtonię, polecana przez nią metoda, jest jedną z najskuteczniejszych.

Ale zanim co - napisz proszę, jaki rodzaj ł., czym leczonej, co już spraktykowane? Może bedziemy mogli cos podpowiedzieć Wam w tej materii - bo z naszą cholera tak jest, jak ją choć trochę ujarzmimy, to już bywamy w siódmym niebie xd I wtedy reszta... nam lotto :P Pozdrawiam i życzę powodzenia :*
Awatar użytkownika
 szater
#22997
ano tak ,kolejna historia identyczna i powiem tak długo wspierałam młodą dziewczyne w walce z łuszczycą u swojego chłopaka,pomalutku po kroczku starałam sie aby zblizył sie wogóle do kogokolwiek z choroba,otworzył sie i zechciał zaakceptowac ,że ma chorobe taką a nie inna i ze musi walczyć.Trafiła mu sie mądra i silna dziewczyna a ze i ja do słabeuszy nie należę to:najpierw zaczął utrzymywac kontakt "na żywo" ze mną a potem...potem to przywiozłam ich na spotkanie do Torunia.Przybyli,zobaczyli i wywiozłam już innych ludków :P naładowany pozytywna energia i pomysłami na przyszłosc stał sie BIEDRONEM xd ...warto więc zrobic jeden krok a zyskac tak wiele :)

PS pomocne jest tez podanie miasta z jakiego jestescie :D
 mamadodosa
#23002
Witajcie,ja też jestem tu nowa :) .Jestem zdrowa jak na razie,ale liczę się z tym ze i ja mogę zachorować.Na łuszczycę od ponad 7 lat choruje mój 10 letni synek.Czasami jest bardzo ciężko i mi i jemu.
W tej chwili jest nieżle, chciałabym się aby tak jak jest było przez cały czas(trochę małych zmian na łokciach,no i paznokcie w dziureczki jak w naparstku).
Synek jest dzielny,doskonale sobie radzi z chorobą,w wieku 3 lat zachorował na ospę,no i się zaczeło.Na łokciui plecach mała plamka,na potylicy plama,wkrótce potem naparstkowate paznokcie i pękająca i łuszcząca się skóra na wewnętrznych stronach dłoni i stóp.Na stronach zewnętrznych niewielkie zmiany.
Na początku było bardzo ciężko,przepłakane noce,czemu właśnie moje dziecko?No ale powiedziałam dość.Musimy zacząć walkę i tak walczymy do dnia dzisiejszego.Codziennie.Odpowiednią dietą,stylem życia itd.Przez ponad rok synek spał w gumowych rękawiczkach,aby w nocy nawilżyć rączki.Wyeliminowaliśmy z jego diety czekoladę i jej pokrewne-kakao,nutellę itd,podroby,rośliny strączkowe,surowe jabłka,miód-dwa ostatnie zawierają po rozłożeniu kwasy które niekorzystnie wpływają na skórę łuszczyka.Ponadto do kąpieli i mycia tylko emolienty typu emolium i od okresu jesiennego suplementy diety typu tran,olej z wiesiołka,betakaroten,kwas foliowy,skrzyp ,pokrzywa.Oczywiście nie wszystkie jednocześnie,ale jak było na początku ciężko to ten mały 3,4 latek brał tego sporo.Nie ukrywam,jest ciężko,ale jak się widzi efekty,to serce mało nie pęknie z dumy,ze się udało,bez sterydów,znowu.
Np.wczesną wiosną ściągamy z brzóz sok brzozowy i go pijemy -wszyscy.Wiosną i latem zbieramy pokrzywy,skrzyp polny,suszymy go a zimą korzystamy z kąpieli w naparach.Robię też sok z czarnego bzu by póżniej całą zimę dolewać go Dodosowi(synkowi)do herbaty.Po pierwsze wyciąg z czarnego bzu jest składnikiem wielu leków na łuszczycę np.Betasol,po drugie wspomaga odporność, zmniejsza występowanie infekcji a mniej infekcji to mniej wysypów.Latem staramy się pojechać nad morze,słońce i słona woda robią swoje.Zimą pozostaje moczenie się w soli z Morza Martwego(kurortu Biedroneczek,tylko kogo stać by tam pojechać?).
Podsumowując pozdrawiam wszystkich,trzymajcie się i nie poddawajcie!!!
 Basieńka44
#23004
Przez ponad rok synek spał w gumowych rękawiczkach,aby w nocy nawilżyć rączki.
Czy guma jeszcze bardziej nie odpażała rączek??
ja używam zawsze tylko bawełniane obcinam palce żeby było wygodniej
Miód u mnie daje dużą poprawę
pijam albo wodę z miodem albo herbatę staram się używać zamiast cukru
Używasz tyle ziół po co jeszcze suplementy?? to też leki nie powinno się ich długo stosować
#23032
witaj,foliowe rękawiczki to tylko przez pierwszych pare dni,a póżo niej bawełniane,skarpetki tez.Ogólnie zbieram zioła ale korzystamy z nich podczas wysypów.Wiesiołek,tran i na zmianę kwas foliowy Dodos bierze praktycznie przez cały okres jesienno-zimowy.Od wiosny spokój z lekami.Tylko słońce,słońce,trochę pobytu nad morzem,częściej nad jeziorem dużo ruchu.W tej chwili jak co roku podczas wakacji synek jest czysty,zero choćby najmniejszej czerwonej kropeczki,tylko paznokcie przypominają o chorobie.Stan taki trwa prawie zawsze do połowy pażdziernika,początków listopada.
Potem zaczynamy wspomogać się wyżej wymienionymi suplementami.
Ogólnie całkiem niezle radzimy sobie z chorobą,po prostu są pewne rytuały takie jak kąpiele w wodzie z solą morską,smarowania ale traktujemy to już tak mechanicznie jak mycie zębów,golenie się u mężczyzny.Po prostu jest to pewien punkt w harmonogramie dnia i już.Nigdy co prawda nie udało nam się uzyskać 100%remisji bo paznokcie zrastają bardzo długo,ale na razie udaje nam się opanować łuszczycę do tego stopnia,ze nie utrudnia mu już życia.Dodam,że od 4lat nie musi spać w rękawiczkach.Latem chodzi tylko w szortach i nikt z sąsiadów nawet nie domyśla się ze jest chory,chociaż mój syn jeśli ktoś go pyta co ma na kolanie lub na łokciu to otwarcie mówi,ze to łuszczyca,taka niezarażliwa choroba skóry.
Pilnujemy też wizyt u dentysty aby zlikwidowac kazdy najmniejszy choćby ubytek,bo przeciez zepsuty ząb to tez stan zapalny i możliwy powód wysypu.
Nie wiem czy dobrze robię, ale trzymamy się tych zasad,bo są jakieś efekty i od kilku lat trzymamy w ten sposób łuszczycę w ryzach,dzięki temu Dodos ma w miarę normalne dzieciństwo,nie jest odrzucony przez rówieśników.A on dobrze wie jak to jest być odrzuconym przez grupę, gdyż będąc w przedszkolu w grupie 3latków
zaczął chorować i zanim udało nam się złagodzić jego ciężki
stan trochę to potrwał( miał rany na wewnętrznych i zewntrznych powierzchniach dłoni i stópek popuchnięte paluszki i odchodzące strasznie pogrubiałe paznokcie)dzieci już zdążyły go odrzucić nie bawić sie z nim bo ma brzydkie paluszki.
Wiem,że go to bolało,ale dzięki temu doświadczeniu mam syna który nikogo nie sądzi po wyglądzie,wie ze w każdym brzydkim kaczątku można znależć cos pięknego.W szkole otoczył opieką dwa lata młodszą niesprawną ruchowo koleżankę,zaprzyjażnił sie z z otyłym chłopcem chorym na cukrzycę. Może to dziwne ale dlatego 10 latka nie ma chudych,grubych,ładnych,brzydkich są po prostu fajni koledzy.Nigdy nie mierzy nikogo miarą wyglądu.Mimo,że sam był i jest naprawdę bardzo ładnym dzieckiem, chłopcem.Nie mówię tego by się pochwalić ale od maluszka był jak laleczka.Jak miał 3,5 roku został wybrany spośród ok.450 dzieci z województwa lubuskiego, małym Misterem GAZETY LUBUSKIEJ(zdjęcie wysłałam tak dla zabawy po namowie koleżanki)-głosowali czytelnicy gazety.
Do tej pory jest bardzo ładny bardzo często ludzie oglądają się za nim na ulicy-czarne gęste włosy uroda i karnacja latynosa-cukiereczek.A on zawsze ogląda się za najsłabszymi w grupie,pokrzywdzonymi gorzej traktowanymi przez rówieśników.Jestem po prostu z niego dumna mimo,ze ma dopiero 10lat i mam cichą nadzieję,że taki system wartości mu zostanie.
 medi
#27622
"A on zawsze ogląda się za najsłabszymi w grupie,pokrzywdzonymi gorzej traktowanymi przez rówieśników.Jestem po prostu z niego dumna mimo,ze ma dopiero 10lat i mam cichą nadzieję,że taki system wartości mu zostanie."

To jest piękne :) Dużo sił wam życzę :)