Jesteś nowy(a) na forum? Przywitaj się, przedstaw, napisz kilka słów o sobie, swoich zainteresowaniach, jak rozpoczęła się u Ciebie łuszczyca.
 supermonia
#19698
Hej!
Jestem Monia i mam 21 lat. Na łuszczycę zachorowałam w wieku 13-14lat, nawet nie pamiętam. Przyznam szczerze, że na samym początku ani ja ani nikt u mnie w rodzinie nie podszedł do tego jakoś poważnie, nie przejmowałam się, szczególnie, że pierwsze zmiany pojawiły się na skórze głowy, niewidoczne pod gęstymi włosami. I tak było przez długich kilka lat. Zakończyło się na jednej wizycie u dermatologa. Doktorka wtedy przepisała mi jakąś "robione" w aptece tłuste smarowidło, które było istnym utrapieniem. Po nasmarowaniu skóry głowy przez 2 dni nie mogłam doprowadzić jej do porządku. Wylewałam dwie butelki szamponu, butelki płynu do mycia naczyń.. ręce odpadały mi od szorowania, a włosy wyglądały, jakbym kąpała się w oleju.. Po kilkudziesięciu (dosłownie) próbach zmycia tej mazi w końcu moje włosy wyglądały znośnie. Płyny do mycia naczyń i inne specyfiki strasznie mi je zniszczyły. Ł trochę odpuszczała na drobną chwilę.. Zignorowałam problem.. Nie przeszkadzała mi w sumie mocno, nie sypało mi się mocno z głowy (chociaż przez ksywkę z gimnazjum 'królewna śnieżka' przepłakałam niejedno popołudnie). I tak sobie żyłam przez dłuższy czas. Ł wyłoniła się na czoło i za uszami.. długie włosy i grzywka były póki co dobrym, pozornie, rozwiązaniem. Po dłuższym czasie chorowania wyskoczyło mi kilka łusek na plecach.. maksymalnie pięć. Po kilku próbach walki z chorobą poddawałam się, "olewałam" problem. Co kilka miesięcy guglowałam wszystko, czytałam wypowiedzi, objawy, historie, zanosiłam się ogromnym płaczem, że nigdy tego i tak nie wyleczę, po czym.. zapominałam. W końcu wizyta u dermatologa i przepisane smarowidełka - Bedicort G, na włosy Polytar i parę innych. I tak sobie w zeszłe wakacje wyleciałam do Norwegii. Klimat sprzyjał, smarowałam się bedicortem, który efekty dawał szybko, ale na krótko. Po kilku dniach zmiany powracały. O dziwo, z wyjątkiem jednej (na plecach całkiem zaniknęła, zbladła, uciekła :) ). Powróciłam do Polski, w październiku zahaczyłam jeszcze o kolejną wizytę u pani dermatolog (diavobet, flucinar, na skórę głowy jakieś mieszadełko, łatwo zmywalne na szczęście, polytar) wynajęłam z ukochanym mieszkanko i wszystko się układało.. do czasu. W listopadzie/grudniu nastąpił niespodziewany wysyp mojej Ł. Tak, jak od dobrych 7lat żyła skromnie na mojej głowie i gdzieniegdzie na plecach, tak teraz - jest wszędzie. Niemalże cały brzuch pokryty w ciapkach, plecy, kilka zmian na przedramionach.. i co chwilę nowe ogniska.. co chwilę nowe, malutkie kropeczki rozrastające się w zastraszającym tempie.. zahaczające o piersi, pośladki, uda.. Z dnia na dzień jest jej coraz więcej. Z każdą kolejną zmianką łapałam większego doła, nie mogłam patrzeć w lustro - tak, jak kiedyś była znośna i niewidoczna, tak teraz stała się ogromnym utrapieniem. Do pracy nie mogę nawet spiąć włosów (zmiany na karku i wielkie plamy za uszami), przez to też przestałam chodzić na siłownię, wstydzę się odwiedzić fryzjera, a długie włosy denerwują. Z każdą dodatkową ciapką, z każdym dodatkowym dołem (co jeszcze zapewne pogarszało mój stan) niestety dochodziły kilogramy. Z nerwów i stresów, braku pokazywania ciała gdziekolwiek w ciągu ostatnich kilku miesięcy nieźle przytyłam i poziom samoakceptacji ze wzgl. na kg i Ł chyba już spadł całkiem do zera.. Fakt, że jest to nieuleczalna choroba dołował mnie tylko jeszcze bardziej i wprawiał w stan niemocy, aż nie chciało mi się z nią nic robić. Fakt drastycznego pogorszenia zauważyli najbliżsi, mama z siostrą co chwilę wyganiały mnie do dermatologa. Przekopałam internet, poczytałam kilka opinii (na szczęście jakoś mocno się nimi nie kierowałam) i wybrałam moim zdaniem odpowiedniego dla mnie doktorka i udałam się ekspresowo na prywatną wizytę. Lekarz bardzo przemiły (i bardzo przystojny! :blush: ), czytałam kilka opinii, że mimo młodego wieku ma duże doświadczenie i sporo pasji w sobie w tym, co robi. Na wizycie jak najbardziej odczułam takie wrażenie. Dostałam dość długą receptę i skierowanie na naświetlanie UVB311. Z pozytywnym [w końcu!] nastawieniem wyszłam z gabinetu. Jeśli chodzi o receptę - novate, dermovate, protopic, szampony dziegciowe. Dopiero zaczynam stosować, wszystko jest świeżą sprawą, więc mam nadzieję, że będą zbawienne dla mojej Ł, chociaż na jakiś czas. Po dwóch zastosowaniach novate już odczuwam poprawę, po protopicu też. Z wielkim entuzjazmem podchodziłam do naświetlań, szczególnie biorąc pod uwagę wiele postów, które przeczytałam i wychwalały, że były bardzo skuteczne. Pierwsze naświetlanie - minimalna dawka, lampy na 2 minuty. Wieczorem pod łydkami z tyłu nad ścięgnem zauważyłam ogromne krwiste plamy.. wyglądały okropnie. Następnego dnia poleciałam na wizytę.. doktorek był zdumiony, bo nie spotkał się wcześniej z takim skutkiem ubocznym lamp, szczególnie po jednej, krótkiej wizycie. Zdiagnozowano mi to jako zapalenie drobynch naczyń krwionośnych i było niebezpieczeństwo, że po kolejnej, większej dawce mogłoby być gorzej.. Prawdopodobnie pod wpływem temperatury po prostu mi pękają.. Przerwane naświetlanie.. Doznałam załamki, z gabinetu wyszłam z płaczem, biorąc pod uwagę to, że doktor mój uprzedził mnie, że jeżeli nie poskutkuje naświetlanie, będą konieczne silne tabletki, które mogą mi spustoszyć nieco organizm. Na daną chwilę na szczęście okazuje się, że ograniczę się do cyklosporyny.. jestem przed badaniami ogólnymi, Czekam..

Przepraszam, że mój wywód był tak długi.. Z góry dziękuję tym, którzy wytrwali!
 michal_e51
#19702
Witaj !
Dotarłem do końca :)

Jedna uwaga. Przemyśl dokładnie czy chcesz być leczona różnego rodzaju chemią - zarówno podawaną wewnętrznie jak i zewnętrznie. Chemie obniżające sprawność naszego układu odpornościowego lub hamujące podziały komórek(np MTX - METHOTREXATE) stosuje się w ciężkich przypadkach. Na pewno nie pozostanie to bez oddźwięku na stan Twoich narządów wewnętrznych.

Dużo czytasz na temat tej choroby, to dużo też wiesz. Próbowałaś metod niefarmakologicznych, czy może bardziej niekonwencjonalnych !? Spróbuj przeprowadzić rewizję tego co może Ci szkodzić. Wyeliminuj podstawowe czynniki ryzyka żywieniowego (alkohol, papierosy, nadmiar cukrów złożonych, itp).
Przytyłaś ... masz złą przemianę materii, albo po prostu się obżerasz. Przeprowadziłaś się, a z tym wiąże się zmiana nawyków żywieniowych, nerwy, trybu dobowego, itd.
Zejdź z wagi .... do rozsądnego poziomu :) I działaj spokojnie i systematycznie, szukaj, analizuj, zmieniaj co złe - będzie dobrze ;)
 supermonia
#19704
Dzięki, że udało Ci się to wszystko przeczytać! :)

Co do chemii.. na szczęście byłam dziś na wizycie u mojego dermatologa i po przemyśleniu mojego przypadku odsyła mnie jeszcze próbnie na UVB311, co by nie truć mnie chemią, z nadzieją, że skutki uboczne się nie pojawią ponownie.

Próbuję rzucić palenie, no ale.. ciężko. :angry: Staram się też dobrze odżywiać, ostatnio bardziej zwracam uwagę na to, co jem, wsuwam sporo owoców i warzyw, mam nadzieje, że przyniesie to pozytywny oddźwięk na mojej skórze. :)
Awatar użytkownika
 szater
#19705
powiem tak....szukaj innego lekarza :annoyed: dermatolog który zleca lampy ,naswietlania a wczesniej każe smarowac sie najsilniejszymi sterydami Novate i Dermovate? i jest zdziwjony ze wystapiła reakcja na skórze?! co do straszenia tabletkami....zeby zacząc sie nimi leczyc trzeba najpierw wyeksperymentowac na sobie to co jest bezpieczniejsze-cygnolina,dziegcie,kapiele ziołowe,słonce,sól....rece mi opadaja jak czytam takie opowiastki....miły lekarz,pewnie i miły ale o łuszczycy to raczej niewiele chyba jeszcze wie.Proponuje poczytaj forum,poszukaj ,poeksperymentuj to wszystko co proponujemy.Leków na łuszczyce nie ma!Narazie szkoda sie truc farmakologia,popróbuj czegos słabszego,jestesmy tu wiec i podpowiedzi możesz uzyskac konkretne.Załóż swój watek i tam opisuj co robisz jak sie leczysz a my ze swojej strony bedziemy cie wspierali z całych sił.Nagłe przytycie wcale nie musi byc zwiazane z nadmiernym obżeraniem sie,sprawdz tarczyce,ona czesto powoduje zaburzenia przemiany materii.
Awatar użytkownika
 henia
#19712
Witaj Moniko :)
Myslę, że na dzisiaj, najważniejszy jest u Ciebie spokój i podjecie decyzji - co zaczniesz praktykować.
 michal_e51
#19714
supermonia pisze: Co do chemii.. na szczęście byłam dziś na wizycie u mojego dermatologa i po przemyśleniu mojego przypadku odsyła mnie jeszcze próbnie na UVB311, co by nie truć mnie chemią, z nadzieją, że skutki uboczne się nie pojawią ponownie.
po cyklosporynie nie wolno się opalać :surprised: więc chyba naświetlenia odpadają ....
a może coś co stosujesz jeszcze uwrażliwia Twoją skórę ?! Przeczytaj ulotki i sprawdź.
supermonia pisze: Próbuję rzucić palenie, no ale.. ciężko. :angry: Staram się też dobrze odżywiać, ostatnio bardziej zwracam uwagę na to, co jem, wsuwam sporo owoców i warzyw, mam nadzieje, że przyniesie to pozytywny oddźwięk na mojej skórze. :)
1) Palenie przerzuciłem na elektroniczne - długo dobierałem co mi odpowiada :)
2) Na pewno więcej warzyw niż owoców. W moim przypadku po testach alergicznych okazało się, że nie mogę jeść jabłek i brzoskwiń - a objadałem się jabłkami do bólu :)
3) Wyzeruj cukry i zminimalizuj wszystko co wiąże się z mlekiem. Pamiętaj, że alkohol odpada i nie należy się go dotykać - niestety.
4)
szater pisze: trzeba najpierw wyeksperymentowac na sobie to co jest bezpieczniejsze-cygnolina,dziegcie,kapiele ziołowe,słonce,sól..
- popieram ! :)

(nie ignorując zaleceń, że po dziegciach nie można się opalać, tzn można, ale trzeba najpierw zmyć. Sam się przekonałem jak po dniu nad morzem miałem ciemnobrązowe plamy tam, gdzie się posmarowałem :) )
 supermonia
#19715
dziękuję za odpowiedzi :)

co do lekarza, szater, już wyjaśniam, bo chyba niedokładnie opisałam. dermatolog zlecił mi lampy jak i silne maści, jednakże z zastrzeżeniami, że przed naświetlaniem nie mam być posmarowana, dodatkowo zmiany podskórne wyskoczyły na miejscach, na których się ani nie smarowałam ani nigdy Ł się nie pojawiała. Zalecał cyklosporynę w małych dawkach po wykonaniu szeregu badań, ale wczoraj byłam na konsultacjach u niego - próbujemy wrócić do naświetlania bo nie chce mnie truć chemią jeszcze, być może tamta reakcja pod łydkami pojawiła się ze wzgl. ucisku obcisłych spodni.. nie wiem, czy to mogło być przyczyną, ale cieszę się, że mogę wrócić do lamp, na pewno to jest mniej inwazyjne niż inne metody.
Póki co darzę go zaufaniem, krzywdy mi jeszcze nie zrobił, a odczuwam poprawę i widzę, że jest zaangażowany w moje leczenie, to dopiero początek, więc zapewne sam też próbuje dobrać coś, co najlepiej, indywidualnie mi pomoże.

Haniu - dziękuję serdecznie! :*
Awatar użytkownika
 Kamila
#19717
Moim zdaniem najważniejsze jest pozytywne nastawienie. Nigdy Cię tak mocno nie wysypało a tu taka niespodzianka :( Ale nie możesz się tym zamartwiać :) I jak możesz to jak najdłużej odwlekaj branie tabletek bo to bardzo szkodzi na organy wewnętrzne :)
Awatar użytkownika
 szater
#19724
połaczenie sterydoterapii i naswietlan jest wogóle niedopuszczalne!
Gdy stosujesz sterydy nie wolno sie opalac ani na słoncu,ani w solarium ani UVB- i nie chodzi wcale oto aby nie opalac sie bedac posmarowanym! wogóle stosowanie sterydów jest przeciwwskazaniem do naswietlan!W stosunku do innych srodków sa już metody łaczenia :
-cygnolina+naswietlania
-dziegcie+naswietlania
jedyna masc to Dovobet(inaczej Daivobet)-analog wit D3 z niewielka iloscia sterydy jest dopuszczony do stosowania przy naswietlaniach(i to krótkie serie!)napewno nie tak starej generacji sterydy jak Dermovate i Novate-plamy brązowe moga zostac już na całe życie.
 supermonia
#19771
czy są jakieś skutki uboczne w związku z łączeniem maści z naświetlaniem poza brązowymi plamami? Domyślać się tylko mogę, że chodzi o te, które powstają po nasmarowaniu? Tzn. w moim przypadku po sterydach skóra wokół zmiany strasznie blednie, to o nie Ci chodzi szater?