Rozmowy dotyczące choroby współistniejącej z łuszczycą, czyli łuszczycowego zapalenia stawów (łuszczycy stawowej).

Podziel się tematem z innymi!

 Irenahey
#26839
Od dłuższego czasu poczytuje forum i informator. Jesteście kopalnią wiedzy. Przygoda z reumatologami u nas tak naprawdę zaczęła się 7 lat temu od córki. U niej zdiagnozowali Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów, chociaż zdania były podzielone. Szczecin uważał że to MIZS, a Warszawa RZS (też nie wykluczali innej możliwości, przerobiliśmy łącznie z podejrzeniem tocznia, miała skończone 15 lat, dlatego były zdania podzielone.
By było ciekawiej, po około roku odezwały się stawy u drugiej córki ( ta do tej pory nie ma diagnozy, co to i dlaczego).
Ponieważ w naszej rodzinie, nic nie idzie normalnie i mamuśka ( czyli ja :D ) dołączyła do tego klanu.
Z tym że u mnie postawiono od razu ŁZS ( mam charakterystycznie powykręcane ręce, dla tej choroby, plus łuszczyca w rodzinie).
Co do leczenia, aktualnie mam podejście do 5 leku. Po MTX miałam koszmarne wymioty, więc odstawili, na Sulfozalazynę kompletnie nie reagowałam ( mimo maxymalnych dawek, stany zapalne były). Arava dostałam uczulenia, Arechin ze względu na słuch nie pozowlili. Teraz dostałam cyklosporynę, wpierw muszę zrobić wszystkie badania. Teraz pytanie. Czy oprócz standardowego osłaniania wątroby i żołądka powinnam coś dodatkowego brać, na coś uważać? No i druga rzecz, co dalej..... a jak i ten lek nie zadziała....
 Irenahey
#27038
No i mamy dalszą część opowieści, Grzecznie biorę Equral i jak na razie nie bardzo widzę poprawę. Ale może jeszcze trzeba poczekać.....Stawy nie chcą się wyciszyć, cały czas bolą i jest stan zapalny, aktualnie stawy skokowe i prawe kolano.
Po Aravie oprócz uczulenia, wysypała się łuszczyca krostkowa ( na nogach), sporo zeszło, ale pojedyncze krostki nadal są. Prawdę powiedziawszy nic z tym nie robię, zresztą nie bardzo wiem czym to potraktować.
Awatar użytkownika
 antonia
#27039
Czytając Twoje posty zastanawiam się, czy któryś z lekarzy zlecił Wam badania na poziom witamin, zwłaszcza D, która sama w sobie jest lekiem na dolegliwości skórne i reumatyczne, czy od razu zaordynowali ciężką chemiczną artylerię. Domyślam się, że mieszkacie w dużym mieście, gdzie dominuje chemia w żywności, wodzie i powietrzu, gdzie stres jest na porządku dziennym i nie ma okazji do zdrowego wypoczynku i częstych kontaktów ze słońcem i naturą.
Brak witaminy D często jest powodem poważnych dolegliwości skórnych i stawów.
W moim przypadku uzupełnienie wit.D3 i magnezu w organizmie skuteczniej zadziałało na łuszczycę niż leki do tej pory przepisywane.
Awatar użytkownika
 szater
#27041
Pierwszy raz słysze że CHARAKTERYSTYCZNĄ CECHĄ ŁZS JEST POWYKRECANIE STAWÓW :nomnom: choruje 20 lat albo i leppeij ale nie mam nic wykrecone,a już na pewno nie jest to charakterystyczny obiaw :surprised:

Jezeli nie zadziałały tak silne leki to zapewniam że nawet tony wit D3 nie zmienią sytuacji...jest stan zapalny i jego trzeba ujarzmic,brałam wszystkie wymienione przez ciebie leki ale dodatkowo METHYPRED...steryd ,który pomaga likwidowac stan zapalny,cały czas mam go pod reką bo już sama decyduje kiedy nastepuje pogorszenie i w jakim systemie go biore i jak sie potem wycofac ze stosowania.

Equral i cyklosporyna to to samo...nie bardzo rozumiem...piszesz że bieżesz Equral a potem ze robisz badania aby przyjmowac cyklosporyne :surprised:

Cyklosporyna może powodowac nadcisnienie tetnicze,łysienie plackowate i problemy żołądkowo-jelitowe....moze pomóc ale wcale nie musi,aby zahamowac stan zapalny musi byc podany steryd.
Awatar użytkownika
 antonia
#27042
szater pisze:Jezeli nie zadziałały tak silne leki to zapewniam że nawet tony wit D3 nie zmienią sytuacji..
Udowodniono, że bardzo wysokie dawki witaminy D3 w wysokim stopniu przyczyniają się do powrotu do zdrowia w przypadkach, gdzie medycyna konwencjonalna z tym sobie nie radzi. Coraz więcej naukowców upowszechnia swoje badania na ten temat w internecie, a Ty nie musisz wierzyć w co nie chcesz uwierzyć, niczego nie jesteś w stanie zapewnić :P, czasy się zmieniają, a Ty ciągle tkwisz w w połowie XX wieku.
 Irenahey
#27043
Już wyjaśniam:
1.Biorę Equral( wiem, że to jedno i to samo z cyklosporyną, łatwiej mi było zapamiętać cyklosporynę, dlatego na początku tak pisałam). Fakt zaczęły mi po niej na potęgę włosy wyłazić. Może macie jakiś na to patent, by chociaż trochę zahamować, jeszcze chwila i do łysego męża się upodobnię :zipit: .Innych skutków ubocznych nie zauważyłam.
2. Co do D3 wpadłam na to dzięki Wam, sama zrobiłam poziomy D3 i teraz próbuje wyrównać. Lekarka rodzinna kazała brać 4000 j na dobę, po 3 miesiącach zrobić ponownie poziomy.
3. Co do moich rąk, większość lekarzy jak na nie spojrzała to było pokiwanie głową i ..... klasyczna łuszczyca stawowa...... Fakt palce są po wyginane każdy w inną stronę, ale jakoś specjalnie nie bolą, tak mam.
4. Brałam dość długo Methypred,było w miarę dobrze, jak kazali odstawić, to zaczęły nawracać stany zapalne. Na razie reumatolog próbuje zwalczyć je ostrzykując miejscowo sterydem.
Awatar użytkownika
 antonia
#27045
Irenahey pisze:. Fakt zaczęły mi po niej na potęgę włosy wyłazić. Może macie jakiś na to patent, by chociaż trochę zahamować, jeszcze chwila i do łysego męża się upodobnię
Czytaj:
Niecierpek
http://rozanski.li/634/niecierpek-impat ... toterapii/

Czytaj także:
Zioła na porost zarostu
http://rozanski.ch/forum/index.php?topi ... 9#msg48699

Co do witaminy D, Twoja lekarka jest baaardzo ostrożna, boi się wyjść poza stare normy uczelniane.
Ja biorę obecnie 20,000 dziennie, brałam już przez pewien czas 30,000 by dobić do poziomu 90 - 100 w celu zahamowania agresji immunologicznej w łuszczycy, teraz jest OK.
Ostatnio zmieniony 24 paź 2016, o 14:11 przez antonia, łącznie zmieniany 1 raz.
 Irenahey
#27046
Dziękuje na pewno wypróbuje niecierpek, nic nie tracę, a zyskać mogę.
Jeszcze jedno pytanie, nie wiem czy związane z łuszczycą, czy też nie. Jesteście kopalnią wiedzy i może, coś poradzicie. Od wielu lat pękają mi pięty, mocznik pomaga tyle o ile, podeszwy masakrycznie suche, cały czas natłuszczam i nawilżam ( są to kremy ogólnie dostępne np.z serii regenerum). Zauważyłam,że jesienią i zimą, jest dużo lepiej,katastrofa jest latem. Może to mieć związek z łuszczycą ? Pracuje za biurkiem, więc jakoś specjalnie nie obciążam tych stóp.
 konkret
#27051
Irenahey jaka dawkę metypredu bralas? Jeśli leczenie cyklosporyna nie pomoże to możesz probowac brać udział w badaniach klinicznych leków biologicznych ( wtedy otrzymasz je za darmo, nawet zwrócą flotę za paliwo).jednak nie będziesz wiedziała jaka otrzymujesz dawke i przez pierwsze tygodnie czy też miesiące możesz otrzymywać placebo. Biologi mają duża skuteczność, problem w tym, że moga powodować tez duże skutki uboczne. Jak masz kasę to w klinice w Poznaniu możesz kupić sobie remicade, jeden z tańszych biologów.
Biologi najlepiej stosować razem z Mtx - wtedy lepiej działają. Po odstawieniu biologa zostajesz na samym mtx, który byc może podtrzyma remisje. Problem może być jeśli nie uda się uzyskać całkowitej remisji i skończy się leczenie biologiczne. Mtx może nie dać rady i wszystko wróci ze zdwojoną siłą po paru miesiącach.
Złe się czulas po tabletkach czy zastrzykach mtx?

Podziel się tematem z innymi!


O łuszczycy

Odważne nagranie Kim Kardashian. Pokazała, jak rad[…]

Doniesienia naukowe

Częstość zaawansowanego włóknienia wątroby […]

Dnia 25 czerwca odbędą się w Łodzi warsztaty dla o[…]

https://content.screencast.com/users/Plemnik/fold[…]