[kreciq]

a tak z innej beczki:
dziewczyny (chłopaki) stosowałyście jakąś dietę, albo nadal stosujecie? Głównie chodzi mi o dietę, która ma trochę osłabić nasz układ odpornościowy?

Ja jak pisałam jestem skłonna SUMIENNIE wypróbować każdą metodę czy radę, która jest sensowna, a może przynieść rezultaty

[Andrzej]

proszę sprawdź leczenie kliniczne nowym lekiem ixekizumab u mnie efekty powalające zeszła łuszczyca całkiem a stawy przestały boleć leczenie jest w Krakowie na ul. Rejtana wpisz nazwę leku a zobaczysz gdzie jest nabór pozdrawiam leczenie-tradycyjne/lek-ixekizumab-t1992.html

[kreciq]

@Andrzej: o tym leku jeszcze poczytam jak będę mieć chwilkę. Lekarka od biologicznego mi mówiła, że lada dzień/tydzień/miesiąc ma wejść nowy lek już wyłącznie na ŁZS, ale nic więcej nie wiem, może to ten... ja przed sobą mam jeszcze kilka miesięcy leczenia w pełnej dawce Metotreksatu i Equoralu, a nóż mi to pomoże i nie będę potrzebowała innych leków. Na razie jestem dobrej myśli

Teraz zmieniłam tylko steryd na inny, bo po tym Metypredzie strasznie puchłam i już któryś miesiąc nie umiałam się pozbyć uciążliwych bólów głowy, od kilku dni jestem na Encortonie i na razie bóle głowy minęły... jejku jaka ulga, jak się nie budzi i nie usypia się z bólem głowy

[szater]

ja lepiej toleruje Metypred,zreszta biore go od lat w róznych dawkach,jak wiecej raz mniej w zaleznosci od siły stanu zapalnego.Po enkortonie to tak spuchłam że mi skóry na twarzy brakowało,wyglądałam monstrualnie.Wogóle przyznam szczerze ze całe moje życie walcze i kombinuje sama,pewnie że wspieram sie wiedza lekarzy i gdy trzeba to dostosowywuje sie do ich zalecen ale jak tylko cos dorwe sama to eksperymentuje na sobie.Po prostu gdybym chciała brac zgodnie z zaleceniem WSZYSTKIECH MOICH LEKARZY....WSZYSTKIE ZLKECONE LEKI to bym chyba nie miała miejsca na normalne jedzenie.Po latach choroby człowiek już zna swój organizm na tyle ze sam potrafi sobie uregulowac pewne dawki,zadecydowac co brac a co mozna zastapic czyms naturalnym.Oczywiscie fajnie jest tez przedyskutowac te sprawe z lekarzem prowadzącym bo niektórych leków nie da sie wyeliminowac(tarczyca,nasercowe)ale p/bólowe czy p/zapalne mozna....

[kreciq]

Metypred brałam od początku czerwca do teraz (ok 6m) i owszem obrzęki się zmniejszyły, ale puchłam i miałam nieustające bóle głowy, teraz dopiero od tygodnia, dwóch mam ten drugi i jeszcze nie wiem jak po nim będzie, wiem, że na razie głowa mnie już nie boli... chciałabym się już pozbyć tych sterydów.
Za to po tej całej miksturze z tych leków Metotreksat, Equoral i Encorton jestem nie do życia - ciągle zmęczona, słaba, mam zawroty głowy, skoki i spadki ciśnienia, a do tego w piątki biorę metypred 25mg (10 i 15 rano i wieczór) i noc z piątku na sobotę mam wyciętą z życiorysu ;/
Dopiero w niedzielę jakoś się zbieram... nic nie zanudzam Wam. Miłej niedzieli

[szater]

z pełną swiadomoscia moge powiedziec...wiem co czujesz
Niestety skutki uboczne leków sa dramatyczne i co gorsze niektóre wogóle nie do przewidzenia,niektóre odezwa sie po latach.....tak podły jest to zestaw.Dlatego postaraj sie poczytac,poszukac co mozesz zastapic czyms naturalnym....bez odstawiania narazie leków.Imbir dobrze działa na stawy,moze jakies kapiele,rehabilitacja....postaraj sie zrobic wszystko aby zmnejszyli dawki tych leków.Już nie tylko twoje samopoczucie jest niepokojace ale tez i mozliwosc dołączenia nastepnych chorób.Przy wysokich dawkach sterydów(a ty bierzesz dwa Encorton i Metypred) moze dojsc do cukrzycy.....rzadko który lekarz o tym wspomina ,diete tez powinnas trzymac raczej wątrobowa.Dbaj o siebie,powodzenia,pamietaj nic nie zastapi dobrodziejstwa ruchu...im bardziej spuchniete,im bardziej boli tym bardziej powinnas cwiczyc,gimnastykowac...oczywiscie w odciazeniu bez przeciązania stawów ale koniecznie! czasem łzy zalewaja oczy ,ból jest niesamowity ale ....jaka ulga po cwiczeniach....zapewniam

[gslaw]

Hej kreciq,

wiara czyni cuda Jeżeli wierzysz, że Ci to pomorze to jedź i nie pytaj - może chociaż odpoczniesz, wyśpisz się, ciepłe aura dookoła - może być fajnie i to może Ci pomóc.

O mojej teorii nie będę pisał bo już pisałem w niejednym poście. Też mam tylko ŁZS, leki biorę bardzo rzadko a od dwóch lat wcale - bo nie ma takiej potrzeby
Na pewno wiem co jest przyczyną ŁZS w moim przypadku i w to wierzę, dzięki temu jestem zdrowy

pozdrawiam

[kreciq]

@gslaw przeczytalam Twój jeden (pierwszy?) z postów w którym opisujesz jak sobie radzisz z chorobą i od kiedy ciebie to nęka i w zasadzie to ja stosuję większość opisywanych przez Ciebie rad
Ja też wiem co wywołało moją chorobę i był to OGROMNY STRES (którego zresztą mogłam uniknąć, po prostu mogłam inaczej podejść do zaistniałej sytuacji, ale... kto to wiedział, że będzie tego taki skutek), no ale jak tu uniknąć w życiu stresu, gdy tylu ludzi do koła i wielu z nich szuka tylko okazji aby cię delikatnie mówiąc ... zrobić na szaro haha
Od dwóch miesięcy staram się do minimum ograniczyć kontakt z takimi ludźmi, a całość moich obowiązków przejął mąż, który jakoś lepiej to znosi, ale o jego zdrowie też się obawiam bo ciśnienie to ma już lekko powyżej normy.
Spokój (olewnictwo), dieta, gimnastyka, kąpiele to wszystko staram się łączyć z lekami, będzie lepiej będę z nich schodzić na pewno i wtedy się okaże na ile to moje "domowe" sposoby są skuteczne

[gslaw]

w moim przypadku stres nie był może ogromny i nagły, ale za to bardzo długotrwały, nazwałbym to nawet rodzajem depresji - czułem się nieszczęśliwy bo życie mnie przerastało do tego problemy z niską samooceną itp:P Twój przypadek to zapewne wynik połączenia stresu i wysiłku związanego z macierzyństwem. Zapewne przejdzie Ci jak się wszystko poukłada.

Co do diet, to próbowałem różnych: bez mięsa, ziemniaków, pomidorów, papryki - proste dania z jak najmniej przetworzonych produktów, najlepiej z najmniejszą dawką chemii. Do tego krótkie głodówki gdy już nic nie pomagało. Obecnie jem wszystko jak leci, czasem zażyję alk, piję kawę więc się nie oszczędzam za bardzo największą siłę daje mi pewność siebie, którą odkryłem jakieś dwa lata temu oraz w miarę stabilna sytuacja materialno-życiowa. Czuję się w miarę szczęśliwy i bezpieczny... i to jest mój lek

pozdrawiam

[szater]

kreciq ucieczka od problemu...jego nie rozwiąze,to nie ludzie spowodowali ony stan tylko twoja nieumiejetniosc radzenia sobie ze stresem.W tej chwili usunieto ci przeszkody ,maz przejął obowiazki,unikasz kontaktu z ludzmi,którzy cos tam zrobili....ale to na nic sie zda,bo sprawa pozostaje niezamknieta.Każdy nastepny stres a zareagujesz identycznie.Ty nie walczysz tu uciekasz
Zgadzam sie ze stres spowoduje pogorszenie zdrowia,wysyp ale nie on jest PRZYCZYNA CHOROBY ŁZS....niestety,gdyby medycyna wiedziała co jest przyczyna zapewne potrafiłaby to leczyc a tak trudno leczyc cos czego przyczyny sie nie zna.Obserwuje na sobie rózne etapy chorowania,raz jest lepiej(było nawet pare lat bez leczenia) a raz gorzej....to co zrobie owszem pomaga...czasami ale jak jest rzeczywisty stan zapalny to.....nie ma o czym mówic.Stan emocjonalny jest bardzo ważny,zrozumienie swojej psychiki i umiejetnosc radzenia sobie ze stresem,umiejetnosc a nie ucieczka....to dobra droga.Tez potrzebowałam troszke czasu aby zrozumiec,poprosic o pomoc i...przerobic sama w sobie pewne rzeczy.Rodzina w poczatkowym okresie tez usuwała wszelkie przeszkody ale....nie tedy droga.Ucieczka w chorobe to błąd.Zdaje sobie sprawe jak bardzo sie nie zgadzasz ze mna ,czytając to co pisze ale....przerabiałam to na sobie i wiem ze mam racje. Moja postawe ugruntowały warsztaty dla niepełnosprawnych ,gdzie nikt sie nad nimi nie rozczulał,musieli wykonywac czynnosci ponad swoje mozliwosci....ale czyżby? po czasie okazało sie inaczej....byli szczesliwi że tyle potrafia,nie ogladajac sie na innych.Tobie też życze walki,samozaparcia,wziecia sie za bary z życiem,usmiech i pozytywne myslenie...nawet poprzez łzy