[betka]

nie jest łatwo dostać się na leczenie biologiczne, bo jednak trzeba mieć ciężką postać łuszczycy, żeby zostać zakwalifikowanym i przejść przez te najbardziej obciążające terapie (cyklosporyny, Neotigason itd.) bez efektu
ja mogę powiedzieć o Krakowie - tutaj leczenie biologiczne prowadzi klinika uniwersytecka, teraz na Skawińskiej, lekarzem odpowiedzialnym jest dr Wielowieyska - Szybińska, ale właściwie każdy lekarz, który pracuje w klinice na takie leczenie może posłać, wiem, że też któryś ze szpitali w Poznaniu kieruje na leczenie biologiczne, tam chyba głównym dowodzącym jest dr Adamski. W Krakowie wygląda to tak, że jak się już ktoś zakwalifikuje, czyli dermatolog stwierdzi, że to ciężka postać łuszczycy i skieruje do kliniki, to przechodzi się badania, które muszą wyjść nieźle - czynność wątroby, nerek itd... czyli właściwie poza łuszczycą należy być zdrowym:)). Wtedy dwa razy w miesiącu ląduje się na oddziale, co dwa tygodnie - raz, żeby dostać zastrzyk, za dwa tygodnie trzydniowy pobyt (chodzi o badania kontrolne, ale chyba najbardziej o to, że za pobyt płaci NFZ, a te pieniądze klinika wykorzystuje na zakup zastrzyków). Zastrzyk jest podany tylko jeśli nie ma jakichkolwiek widocznych oznak stanów chorobowych, nawet lekkie przeziębienie wyklucza podanie.
jestem po trzecim zastrzyku, na razie bez specjalnych efektów...

[mleo]

Ja 3 lata temu dostałam broszurkę o leczeniu biologicznym od p. profesor typującej na to leczenie , lecz na tym się skończyło , a ja nie znając się na rzeczy nie zabiegałam o nie . Było to w Klinice Dermatologicznej w Białymstoku.

[ab7807]

jestem po leczeniu Enbrelem - bez efektu. wstrzyknięć miałam 3x w tygodniu przez 8 tyg i nie przynioslo efektu, wpisana zostalam w jakis program leczniczy w szpitalu CSK MSWiA na Wołoskiej w Warszawie ale bez efektu.
znam osoby co działa na nich bardzo dobrze, na mnie nie podziałał, skóra w takim samym stanie oraz stawy, jedynie co to troche spadło CRP ze 127 do 80. ale nie długo sie utrzymywalo i znów poszlo w górę.

[szater]

...SORKI ALE WSZYSTKO CO PISZESZ NIE TRZYMA SIE KUPY....POCZYTAJ SWOJE WPISY ...jestes bez leczenia,za chwile leczenie biologiczne,CRP jak bomba zegarowa.....bez diagnozy,na ENBRELU....ludzie sa rok...o takiej terapii 3x w tygodniu nie słyszałam...no ale moge nie miec wiedzy....Enbrel ci nie pomógł ale plastry tak i kosmetyki z ......szkoda gadac

[ab7807]

SZATAR otóż tak. na łuszczyce skóry choruje od 14 r życia, pojawiły sie oiewrsze plamki na czole i na nogach. przez lata byłam leczona na to co mi nie dolagalo. w 2000r w końcu pani doktór na Koszykowej 82 w klinice zdiagnozowała łuszczycę i trafiłam na oddział dermatologii w tamtejszym szpitalu. smarowanie i naswietlania przyniosly efekt ale nie do konca, w końcu trafiłam do szpitala CSK MSWiA na Woloską tam także chodzilam na naświetlania ale w trakcie tego leczenia miałam modykikowane leczenie i w 2004r, poł roku po wypadku samochodowym uaktywnnila sie stawówka. leczona sterydami, cyslosarynąi i wieloma innymi, łacznie z Neoralem i nie przynioslo to żadnego efektu. w końcu pani docent Wisłowska zaproponowala mi leczenie Enbrelem 3 x w tyg. poniedziałki, srody i piątki a w kolejnym tygodniu wtorek, czwartek i sobota na jednodniowych pobytach w szpitalu aby mogli obserwowac czy nic mi nie jest, takie mialam leczenie i mam na to dokumentacje medyczna z pobytów w szpitalu. przez ten czas miałam modyfikowane leczenie Trexam i inne ale w koncu nic mi nie pomagalo i pani reumatolog ostawiła mi leczenia aby powstrzymac uszkodzenie watroby bo skoro tak sie orientujesz to małe uszkodzenia wątroby sie same regenerują ale jak na razie jeszcze się nie zregenerowala. W 2009r trafiłam na Spartańska na tkankę łaczną do Instytutu reumatologii i tam prof Łącki na obchodzie podważył diagnoże czy jest to łzs czy jednak rzs bo jemu wydaje sie że jednak rzs ale z tego co wiem to jest podobne leczenie i takie same leki na to i na to, jedynie co do biologicznego leczenia to są leki na rzs a nie można ich brac na łzs bo można zrobic krzywdę. wypuszczono mnie do domu bez żadnych dodatkowych badan w kierunku postawienia dobrej diagnozy bo juz sie naczytalam, że najlatwiej i najczęściej jest tak, że pacjent na łusczyce to i ma łżs a później okazuje się że to rzs. u mnie takuch dodatkowych badań nie zrobiono. po 5 mies trafilam ambulatoryjnie do Instytutu ale niestey trafilam na taka "fajną" panią doktór co było spiecie i powiedziała, że skoro jestem mądrzejsza od lekarza to żebym wyszla z gabinetu - ( zresztą nie tylko ze mna tak postapiła), ale powiedziałam jej że nie zyjemy w śerdniowieczu, że szeroki dostęp mamy do opracowań medycznych i w interencie także są rózne publikacje, które czytam bo sie tym interesuję bo mnie to spotkalo bezpośrednio a że moja pasja jest medycyna na którą chciałam iśc ale ze względów teraz finansowych bo jestem na rencie z dochodem 623zł to nie mam szans iśc na studnia bo nie dała bym rady finansowo, ale nie o tym, i pani doktór powiedziała mi że nie będzie ze mną rozmaiwala skoro czytam cyt :"głupoty z internetu". po czym wyszłam z gabinetu, poszlam do prof.Łąckiego z zapytaniem co dalej ?? zaprowadził mnie do innego lekarza co skierował mnie na badania bo wchodził wtedy na Spartańskiej program z Humirą i abym zrobila badania krwi i inne przepisane, niestey nie zrobiłam badania krwi bo mam straszny problem z żylami, a każda z pielegniarek uparla sie aby mi pobierac ze zgięcia ręki a ja mam bardzo slabe żyły a że robilam przez 4 lata badania krwi konrtolne co 3 tyg bo takie mialam zlecenie to w końcu żyly sie zbuntowały mam starszne zrosty i żeby mie wiem co, to ze zgiecia nie da rady mi pobrac i żadna pielęgniarka nie chce pobrac z innego miejsca. tak mam w warszawie, może w twoim mieście pięknym sie stosuje inaczej leczenie ale tutaj tak to sie odbyło i w moim przypadku a nie tylko w moim bo mam sporo znajomych biedronek z warszawy co maja takie same problemy jak i ja z lekarzami. i mam dalej rozpoznanie ŁŻŚ ale w kartach leczenia szputalnego mam napisane że podejrzenie RZS ale nie potwierdzone ani nie wykluczone.

więc prosze cie nie naskakuj na mnie, że cos napisałam bo napisalam to aby nie tlumaczyc co mi dolega tylko drażni mnie to, że nie tylko na mnie naskaujesz a nie powinieneś czy nie powinnaś bo nie patrzyłam jaka twoja plec i nie mów, że to czy tamto powinnam bo ja wiem co mi lekarze dawali i jakie leczenie mialam przez lata a że jestes taki/a mądra/y to nie pouczaj innych bo chyba nie jest to forum na takie tematy, tylko tematy aby sobie wzajemnie pomóc i powiedziec co na kogo działa albo i nie,w eymienic sie doświadczeniami na tenta leczenia itp. a że pomogły mi plastry w bólach głowy to nie wiem czemu ale pomogły, wcześniej mialam straszne bóle a teraz ich nie mam. a że lżej w kieszeni to nie tylko po tym. a z morzem martwym to sie okaże jak będzie bo czekam na paczke i jak Bóg da to napiszę ale przez te twoje komentarze pod moim adresem- nie zbyt stosowne ale widocznie masz ogólne przywolenie na cos takiego, nie wnikam, to mam ochotę przestac pisac na forum bo co bym nie napisała to źle i zostaję skrytykowana. widoczne ty tak masz, że nowe osoby masz na celowniku i musisz zrównac je z ziemią,ja sobie na cos takiego nie pozwolę i mam jak na arzie uprzejma prośbe nie naskauj na mnie !!!
mam nadzieję, że wujasniłam ci szczególowo co i jak.

jeszcze dodam, że jestem 78 rocznik to sobie policz ile byłam lat leczona na cos innego ale nie na łusczycę a diagnoża że to ł postawiona w 2000r i to w tej samej klinice na Koszykowej 82 tyle, że wtedy u dr. Skopińskiej, której juz dawno nie ma a szkoda, bo chętnie bym sobie z nia porozmawiala.
pozdrawiam

[henia]

witaj Ab
Tak wiele rzeczy poruszyłaś w Swojej tu wypowiedzi, że szczerze powiedziawszy.... nie ogarniam.
Tz., że tylko dlatego, iż jakaś p. pielęgniarka, nie była w stanie pobrać Ci krwi, Ty na dziś masz nie zdiagnozowaną chorobę? Tak leczą w Wa-wie? Rzuć to w cholerę, przyjedź do mnie i tu Ci pobiorą jak potrzeba.

Co do Twojej wypowiedzi wobec Szater, moim zdaniem jest ona bardzo niesprawiedliwa. Każdy z nas tu piszących ma prawo do swojego zdania, swojej opinii ale też do prawo do zadawania pytań.
Czy wielką ujma z Twojej strony byłaby prosta odpowiedź na postawione przez Szater... pytania?
Ona jak i ja dostrzegła niejasności i to takie "ciążące" na twoich wypowiedziach; odp. po ludzku i sprawa jasna. Po co te wywody o czepialstwo czy jakieś gnębienie?
Wszyscy piszący tu, jesteśmy po to żeby pomóc drugiemu człowiekowi, swoją wiedzą czy doświadczeniem. Ale też mamy obowiązek, tak wyjaśnić wszystkie niejasności, żeby czytający je miał pełną jasność naszych postaw czy intencji. Tylko tyle ale też aż tyle.
Dwie nasze koleżanki: Dośka i Beata są aktualnie na leczeniu biologicznym; ja mam tylko podstawy teoretyczne w tym zakresie; ale też nigdzie nie spotkałam się z tak zaordynowanym leczeniem...jak u Ciebie. Można mieć w związku z tym pytania? Moim skromnym zdaniem można a nawet powiem więcej.... trzeba.
Pytań takowych mam jeszcze kilka ale boję się je zadać, żeby też nie być posądzoną o.... czepialstwo.

I taka końcowa uwaga: rzucasz tu kilkoma nazwiskami, w różnym kontekście i moim zdaniem zupełnie bez potrzeby. Naruszasz tym dobra osobiste tych osób i możesz być pociągnięta do ewentualnej odpowiedzialności karnej, tak uważam.Tym bardziej, ze wielu lekarzy poczytuje te nasze forumki, dokształcając się; to wiem z własnego doświadczenia. Pozdrawiam i spokoju życzę

[szater]

Droga ab7807....skoro juz tak dokładnie nalezy sie przedstawic to prosze :
Szater czyli czarownica ur.20 lipca 1958r....z łuszczyca i łzs około 40 costam lat
Na drugi raz grzecznie by było sprawdzic pisownie jak rowniez płec....ale to tylko sugestia

Troszke juz przezyłam i pochorowałam sobie,temacik chorób znam,co sie regeneruje a co nie ....raczej tez,leczenia troszke liznęłam...ogólnie jestem pogodnym człowieczkiem ale....szybciutko wyczuwam falsz...jak mi cosik nie gra nie ma bata....pisze o tym i usiluje dociec prawdy....nie mialam zamiaru ciebie atakowac...przywitalam milo....ale....nie moja wina ze cos ogolnie było nie teges...
okazalo sie ze jestes dystrybutorka firmy i proponujesz to "swoje" towary....jeszcze w dodatku w dziale nie zwiazanym z reklama....gdybym sie nie czepila to czy bys sie przyznala?watpie....a wystarczyło napisac :JESTEM DYSTRYBUTORKA MAM TO I TO I MAM ZAMIAR TE PRODUKTY PRZETESTOWAC ....a nie piszesz od razu nazwe towaru ,kod i cene dla klienta....
Co do leczenia biologicznego tez mam zielone pojecie i temat nie jest mi obcy:bzdury wypisujesz typu cyt "co wiem to jest podobne leczenie i takie same leki na to i na to, jedynie co do biologicznego leczenia to są leki na rzs a nie można ich brac na łzs bo można zrobic krzywdę."
Wiele w twoim poscie zamieszania i pomyłek,jak na osobe ktorej "konikiem "jest medycyna....powiem cieniutko
cyslosarynąi-chodzi ci pewnie o cyklosporynę
neoral-chodzi ci pewnie o Sandimmun Neoral czyli nadal cyklosporyna tylko pod inną nazwa

Starałam sie wykazac to co najwazniejsze.Uzywanie nazwisk....moze byc problem....ale to ci juz wyjasniono.Mysle ze dokładnie przedstawilam sytuacje...szczerosc jest zawsze najwazniejsza....zamiast spokojnie wejsc na forum poczytac,zastanowic sie co chcesz napisac i napisac to spokojnie zaszalałas...całkiem niepotrzebnie....nikt tu ciebie nie ma zamiaru gnebic czy brac na celownik...wyluzuj...zlap duzo powietrza w płuca odetchnij i.......zacznij od poczatku
Zycze milego ,wspolnego....forumowania

[betka]

Witam, witam!
Dawno nie pisałam, choć zaglądałam regularnie , ale miałam zamęt i w pracy i w domu, a także, co przyznaję z jakąś taką nieśmiałością dość tematu... Dziś zanęcił mnie post o dziwacznym dawkowaniu Enbrelu, hmm... ponoć można dawkować, jak zaleci lekarz, ale tylko na podstawie wyników badań, a już trzy razy w tygodniu?... No nie wiem...
O mnie. Od stycznia na Humirze, jak wiecie. W międzyczasie sterydy, próba wyjścia ze sterydów - nieudana od razu powiem, ostatni eksperyment - maść z kwasem mlekowym i Cocoisem (mimo, że mówiłam miłemu panu doktorowi, że w cocoisie jest salicyl - dowiedziałam się tutaj , na który jestem uczulona, ale on stwierdził, że nie ma, więc zaufałam i spróbowałam... masakra...), salicyl+kwas mlekowy jak dla mnie odpada, ale niestety odpada też mocznik, cygnolina i już sama nie wiem, co jeszcze, bo teraz to mam wrażenie, że wszystko mnie uczula...
Słuchajcie, dziwna rzecz. Zanim trafiłam w styczniu do szpitala, ta moja łuszczyca była taka "zwykła", czyli placki z grubą łuską, a teraz jest zupełnie inaczej... Najpierw pojawiają mi się takie maleńkie, dosłownie 1 mm kropeczki, które sobie rosną, zlewają się w większe, większe... w końcu są plackami, te placki są czerwone, prawie fioletowe miejscami, a złuszcza się z nich tylko cieniuteńka warstwa naskórka (jak przy oparzeniu po opalaniu, to zreszta w ogóle wygląda jak oparzenie), te placki są gorące i swędzą. Po sterydach skóra przestaje się łuszczyć, z placków robią się płaskie bąbelki (wiem, że to głupio brzmi, ale naprawdę tak wygląda , te właśnie bąbelki moim dermatologom przypomniały mięczaka, ale to łuszczyca. W bąbelkach nie ma żadnego płynu. Wtedy próbujemy odstawić sterydy, bierzemy się za jakieś maści, ale niestety... bez efektu... znów pojawiają się maleńkie kropeczki i zabawa zaczyna się od początku. Zmiany dotyczą jakichś 50% ciała, plus na głowie "standardowa" łuszczyca, plus dłonie i stopy, takie tam placki, które mi zostały po schodzeniu skóry podczas leczenia Neotigasonem... No i w tle leczenie biologiczne, które na razie pomaga jak stawianie baniek umarłemu... Co to do cholery się podziało? Macie jakieś hipotezy? Przypomnę, że w grudniu przechorowałam grypę i zażyłam antybiotyk, a w styczniu wylądowałam już w szpitalu z taką właśnie "poparzoną" skórą, tylko wtedy było tego więcej, wtedy też kazali mi odstawić Noetigason i podjęli decyzję o leczeniu biologicznym, więc łuszczyca zmieniła się przed wprowadzeniem leczenia biologicznego... No i tak się bawię

[szater]

....niestety tez przerabiałam podobna sytuacje pare lat temu,często podczas leczenia sterydami(wszystko jedno jakimi,tabletki czy masci) dochodzi do zamiany łuszczycy z plackowatej w krostkowa(nie mylic w kropoelkowa-to ta z płynem w srodku)....w tedy podczas tego leczenia szło wszystko co mozliwe:MTX,Tigason(pierwszy lek przed neotigasonem) potem kombinowali i po koleji dostawiali i odstawiali na zmiane kolejne leki Trexsan,cyklosporyne....na koniec...wypalili cygnolina zmiany....i właczyli Tauredon-sole złota i.....poszło pieknie....moze faktycznie niech ci to wypala cygnolina a z tych doustnych sie jakosc wycofaja po malutku....ale to tylko takie moje przemyslenia...bron Boze niczego nie narzucam....teraz to strach cos napisac bo....ludzie coraz dziwniejsi sie pojawiaja...sciskam

[ab7807]

witaj Ab
Tak wiele rzeczy poruszyłaś w Swojej tu wypowiedzi, że szczerze powiedziawszy.... nie ogarniam.
Tz., że tylko dlatego, iż jakaś p. pielęgniarka, nie była w stanie pobrać Ci krwi, Ty na dziś masz nie zdiagnozowaną chorobę? Tak leczą w Wa-wie? Rzuć to w cholerę, przyjedź do mnie i tu Ci pobiorą jak potrzeba.

Co do Twojej wypowiedzi wobec Szater, moim zdaniem jest ona bardzo niesprawiedliwa. Każdy z nas tu piszących ma prawo do swojego zdania, swojej opinii ale też do prawo do zadawania pytań.
Czy wielką ujma z Twojej strony byłaby prosta odpowiedź na postawione przez Szater... pytania?
Ona jak i ja dostrzegła niejasności i to takie "ciążące" na twoich wypowiedziach; odp. po ludzku i sprawa jasna. Po co te wywody o czepialstwo czy jakieś gnębienie?
Wszyscy piszący tu, jesteśmy po to żeby pomóc drugiemu człowiekowi, swoją wiedzą czy doświadczeniem. Ale też mamy obowiązek, tak wyjaśnić wszystkie niejasności, żeby czytający je miał pełną jasność naszych postaw czy intencji. Tylko tyle ale też aż tyle.
Dwie nasze koleżanki: Dośka i Beata są aktualnie na leczeniu biologicznym; ja mam tylko podstawy teoretyczne w tym zakresie; ale też nigdzie nie spotkałam się z tak zaordynowanym leczeniem...jak u Ciebie. Można mieć w związku z tym pytania? Moim skromnym zdaniem można a nawet powiem więcej.... trzeba.
Pytań takowych mam jeszcze kilka ale boję się je zadać, żeby też nie być posądzoną o.... czepialstwo.

I taka końcowa uwaga: rzucasz tu kilkoma nazwiskami, w różnym kontekście i moim zdaniem zupełnie bez potrzeby. Naruszasz tym dobra osobiste tych osób i możesz być pociągnięta do ewentualnej odpowiedzialności karnej, tak uważam.Tym bardziej, ze wielu lekarzy poczytuje te nasze forumki, dokształcając się; to wiem z własnego doświadczenia. Pozdrawiam i spokoju życzę

co do nazwisk to napisałam dwa. prof Łąckiego - bardzo fajnego lekarza, każdy powinien byc taki jak profesor.
a dr. Skopińska ...........owszem wspomnialam o niej bo wiele lat mnie leczyła na wszystko tylko nie na łusczycę a jak poprosiłam o karte leczenia u dr. Skopińskiej to nagle zginęła i nie ma po niej śladu, co do odpowedzailności to chyba dr, Skopińska powinna odpowiedzieć za to co zrobiła i może sie nie myle ale nie tylko u mne sie nie poznala na takiej chorobie i rozwaliła mi żóładek leczeniem. i bardzo bym chciała po latach spojrzec jej w twarz i porozmawiać, może teraz sie dokształcila, bo jak pamietam sprzed tylu lat a jak bylam wtedy nastolatka bo miała ok 14-15 lat tp ta pani doktór byla ok 30. nie więcej. minęło tyle lat więc pewnie sie dokształcila z dermatologii wiec nie wiem czemu piszesz że napisalam nazwiska lekarzy a czy to jakiś zakaz uzywania nazwiska lekarza ? chyba to nie tajemnica. a że mialam z ta panią przykre doświadczenia zreszta wieloletnie i dlatego utknęło mi to nazwisko i napisała je ku przestrodze