Aktualności i nowości dotyczące świata łuszczycy oraz całego portalu luszczyce.pl.

Podziel się tematem z innymi!

Awatar użytkownika
 Jamajka
#9537
Ogólnie program mi się nie bardzo podobał. Pewnie dlatego, że takie programy to nie moja bajka, ale jak się dowiedziałam, że będzie to chciałam to zobaczyć. Rewelacji nie było się można spodziewać po takim programie, ale mimo wszystko myślałam, że specjalistki - dermatolog i psycholog - bardziej się postarają. No cóż, nie powiedziały nic konkretnego oprócz banalnych stwierdzeń, ale to moje zdanie. Mimo wszystko duży szczunek i ukłon dla Pań, które tam wystąpiły. Trzeba mieć dużo odwagi i silnej woli, żeby tak otwarcie mówić o tej @. Panie naprawdę starały się opowiedzieć jak wyglada ich codzienność, co oczywiście zbytnio nie wzbudziło zainteresowania u prowadzącej. Ja choruję od 8 lat (wiem, że to krótko) i jakoś nadal nie mogę się oswoić z chorobą. Cieszę się, że to choróbsko obchodzi się ze mną w miarę przyzwoicie (na skórze zostały tylko przebarwienia, ale coś za coś żebym za szybko o niej nie zapomniała to na wieczną pamiątkę dostałam łzs), ale gdy miałam duży wysyp w ubiegłym roku, to ciarki mnie przechodzą na wspomnienie spojrzeń niektórych ludzi. Nie sądzę, że ten program zmienił nastawienie tej najbardziej - przepraszam za wyrażenie - ciemnej masy. Jeszcze raz gratuluję Paniom ich odwagi.

Pozdrawiam wszystkich cieplutko :)
 Filipina
#9542
Myślę, że nam, którzy krytykują program / mamy świadomość, że to talk show/ chodzi o to, że w gruncie rzeczy wcale nie pokazał problemów chorych na łuszczycę. Bardzo podziwiamy Panie, które zdecydowały się wystąpić w programie. I one rzeczywiście zrobiły wszystko, żeby ten problem pokazać. Ale będę się jednak upierać, że panie dermatolog i psycholog to zupełna pomyłka.
A jeżeli chodzi o formułę programu. To chyba należy się zdecydować, albo talk show z nastawieniem na show i wtedy nie poruszamy poważnych problemów, czy spraw, bo są strywializowane, albo jednak uważamy dany program na tyle poważny, że warto w nim przedstawić swoje problemy,żeby inni zaczęli inaczej patrzeć. A chyba chodziło nam wszystkim o to, żeby tzw. szeroki ogół zrozumiał,na czym polega nasza choroba. tak , jak my oglądamy programy o innych chorobach, chociażby o zespole Tourette'a.
A niestety wg mnie wyszło tak, ze my mamy problem, a panie doradzające mówią "jaki problem?"
#9548
euterpe pisze:Ale czego oczekujecie od dermatologa i psychologa dając im 60 sekund na wypowiedź? Jak dla mnie mówiły całkiem sensownie.
Trafiłeś w sedno co można powiedzieć przez minutę, i wytłumaczyć społeczności na czym polego choroba i jeszcze jak z nia walczyc i czym sie leczyc i jakie sa skutki uboczne leków, czy może sterydy czy dziegcie. Ja przez 16 lat choroby nie nauczyłam sie mojej @, i do końca jaj nie rozumię i nie wiem jak ja leczyć, czyli co miała za zadanie dermatolok wyjaśnic całość leczenia, powiedziała przecież że czasami leczymy i nic nie działa a czasami mija sama. :blush:

Program miał za zadanie uświadomic społeczeństwu, że łuszczycą sie nie zarazisz, i spełnił swoje zadanie :)
Awatar użytkownika
 szater
#9549
to co powiem bedzie niepopularne ale...słuchajac opinii tu i ówdzie(salon fryzjerski,kosmetyczka,sklep)...to ten program najwiecej satysfakcji dał chyba samym chorym,ze znalazły sie osoby odwazne aby pokazac sie z ta choroba ,u osób postronnych reakcje naprawde rózne,w przewadze negatywnych...mało kto usłyszal ze to niezarazliwe....tylko jakie to straszne ogólnie :notguilty:
 euterpe
#9552
szater pisze:to co powiem bedzie niepopularne ale...słuchajac opinii tu i ówdzie(salon fryzjerski,kosmetyczka,sklep)...to ten program najwiecej satysfakcji dał chyba samym chorym,ze znalazły sie osoby odwazne aby pokazac sie z ta choroba ,u osób postronnych reakcje naprawde rózne,w przewadze negatywnych...mało kto usłyszal ze to niezarazliwe....tylko jakie to straszne ogólnie :notguilty:
Mam podobne odczucia. Jak usłyszałem o tym odkurzaniu, praniu to byłem trochę zniesmaczony :speechless: na szczęście moje życie nie uległo póki co zmianie.
#9553
to dziękuj Bogu że tego nie musisz robić i módl się żebyś nie musiał robić ,bo pewnie jak bym miała kilka plamek to co mi tam to jak by jej nie było wcale ale jak się ma zajęte 90%ciała chorobą i trzeba się smarować cały czas bo skóra boli ,gdzie łuska spada cały czas z ciebie no to sory ale mam nie odkurzać tylko chodzić po tej łusce i dać żywić się roztoczom albo nie prać piżamy albo codziennie kupować nową i to samo z pościelą ,To co widać w programie , chodzi mi o zmiany to jest mało bo jestem teraz na badaniach klinicznych testuje nowy lek biologiczny ale zapewniam cię że wyglądałam o wiele gorzej i wiem co to jest łuszczyca tak dosłownie a nie kilka plamek :annoyed:
Awatar użytkownika
 puma
#9555
ja tu popieram wypowiedź dosi, widziałam jak wygląda u niej wysyp, taki prawdziwy a nie taki jak u mnie czy -podejrzewam- u euterpe. dosia nie przejmuj się jego gadaniem, chorych to on widział pewnie w internecie na fotkach. euterpe zapraszamy na jakikolwiek zlot czy spotkanie, poznasz naprawdę chorych ludzi i zrozumiesz o czym mówią.
Awatar użytkownika
 henia
#9573
szater pisze:...to ten program najwiecej satysfakcji dał chyba samym chorym,ze znalazły sie osoby odwazne aby pokazac sie z ta choroba ,u osób postronnych reakcje naprawde rózne,w przewadze negatywnych...mało kto usłyszal ze to niezarazliwe....tylko jakie to straszne ogólnie :notguilty:
Jeżeli bym miała w sobie taką siłę, i taka odwagę, jak panie w tym programie występujące, to w głębokim poważaniu miałabym opinie: salonu fryzjerskiego, kosmetyczki czy sklepu.
Dziewczyny zrobiły dobrą robotę, i za to im stokrotne dzięki. Każdej bez wyjątku.
A jak ktoś ma kłopoty ze słuchem, to kierunek laryngolog.
Awatar użytkownika
 zgon1610
#9583
Wszyscy macie rację ja całe rozmowy w t(ł)oku rozumuję tak:
My Ci opowiemy swoją historię a jak Cię to zainteresuje to poczytaj o tym, poszukaj jakiś info.
Są odcinki po których ręce opadają, a uszy więdną np. "zamienię ostatni grosz na kosmetyki" z zeszłego tygodnia.
Są też bardzo ciekawe odcinki np. w okolicach grudnia leciał odcinek o dzieciach z chorobami skóry (było głównie o atopowym zapaleniu skóry).

Ten odcinek mnie zaciekawił bardzo, choć powiem szczerze że myślałem iż będzie tam jakaś nastolatka z tym problemem, bo ja swoją historię ciężko wspominam (chodzi mi o porównanie zachowań społeczeństwa 7-8 lat temu a teraz, u mnie się polepszyło bo mam wokół siebie krąg wspaniałych znajomych a było nie za ciekawie, ale do prób samobójczych nie doszło)

Dosiu a to sprzątanie po 10 razy na dzień znam dobrze (chociażby z zeszłego lata)
scorpix pisze: Chciałem czegoś w stylu - pokażmy ludziom że to nic strasznego. A dostałem dramaty ludzi które stały się przez łuszczycę i jak zareaguje widz? W ŻYCIU NIE CHCIAŁBYM BYĆ NA TO CHORY... i nawet jak na końcu usłyszy że to nie zaraźliwe... to będzie pamiętał jedynie to jak to ludziom niszczy życie.
A gdybyś miał wybór to byś chciał być chory???
Dostałem moją kochankę w wieku 14 lat, przez otoczenie psychika mi siadła, siedziałem w domu , unikanie kontaktów z ludźmi, psycholog , teraz mam głęboko w d...ie co, kto mówi, jednak tych kilku lat nikt mi nie odda w każdej z przedstawionych historii znalazłem coś ze swojej i jestem wdzięczny że te kokiety odważyły się na to i opowiedziały swoje przeżycia.
Powiedz że którakolwiek z pań skłamała albo przeinaczyła chorobę.

Nie niszczy życia??
Znam człowieka u którego tylko dłonie i stopy były czyste, a tak to jedna wielka łuska (więcej czasu na oddziale jak w domu), czy to nie jest zniszczone życie??

Z biegiem czasu człowiek się do wszystkiego przyzwyczai.

Podziel się tematem z innymi!