Życie z łuszczycą na co dzień, czyli jak radzimy sobie z naszą chorobą w codziennych czynnościach.
#13579
Pan_Afterfall pisze:[...]Ehh, w sumie chciałbym zacząć wszystko od nowa, "od zera, a nie od debetu" jak zaczynałem, ale to może być trudniejsze niż mi się wydaje.
Szklana góra

Zyska sławę, królem będzie
Kto na szklaną górę wejdzie.

Kto zdobędzie szczyt w błękicie
Będzie tym, kto jest na szczycie.

Lecz, choć wielu kusi wejście
Jeden tylko ma tam miejsce.

A, że przecież Góra - Szklana,
Więc dla wielu - niewidzialna.

Nawet tym, co na jej zboczach
Szczyt się nie odbija w oczach.

Skóra Góry gładka, śliska,
Diamentowo jest przejrzysta.

I dopiero krew rozlana
Wskaże gdzie jest szklana ściana.

Więc po śladach cudzej krwi
Wiedzie wąski ślad na szczyt.

Ale nie wie nikt wśród żywych
Czy ten szlak, to szlak prawdziwy.

I niejeden całe życie
Nie wie, że już był na szczycie.

Więc się modli u stóp krzyży
Za tych, którzy padli niżej.

Po czym u ich boku spocznie
U stóp góry niewidocznej.

Zyska sławę, królem będzie
Kto na szklaną górę wejdzie...


(Jacek Kaczmarski)
#13581
Witaj Marcinie gargamelu :D :D
Skoro masz humor to znaczy, że jeszcze nie upadłeś :) tylko musisz otrząsnąć się z koszmarnej przeszłości. Musisz to zrobić jak najszybciej. Spójrz w głąb siebie i wydobądź swoje najlepsze wartości, ambicję, inteligencję, młodość :) Wspiąłeś się wysoko mimo przeszkód dzięki swojej silnej woli, próbuj jeszcze wyżej :) Twoja była dziewczyna jest bez wartości, więc zrobiła Ci przysługę porzucając Ciebie podobnie jak Twoi pseudoprzyjaciele. Prawdziwy przyjaciel nie odwróci się plecami gdy będziesz w potrzebie. Rozejrzyj się dookoła, jest mnóstwo ludzi, którzy Ciebie potrzebują, a Ty ich. Jeszcze nie przegrałeś, znajdziesz prawdziwą miłość na swojej drodze i będziesz szczęśliwy. Będziesz miał dla kogo i po co żyć :)
I zaglądaj do nas częściej, jest nas tu sporo i pomożemy Ci wykaraskać się z kłopotów związanych ze zdrowiem :)

A to coś dla Ciebie, wysłuchaj, proszę do końca :)

http://www.youtube.com/watch?v=lvD1M3qI ... ure=relmfu
#13585
Piszesz o straconych marzeniach, ale przecież jeszcze nie wszystko stracone, nie chcę żeby zabrzmiało to banalnie, ale jesteś mody i pewnie jeszcze wiele razy się zawiedziesz, przeżyjesz pewnie jeszcze wiele pięknych chwil. Życie z łuszczycą nie jest łatwe (chyba wszyscy o tym doskonale wiemy ;), ale masz prawo do szczęścia i tego Ci z całego serca życzę :)
#13616
Mam taką nadzieję, że z czasem wszystko się ułoży i wykaraskam się z problemów zdrowotnych. Nadzieja, że jakoś poukładam sobie życie, ale podobno nadzieja matką głupich, jednak każda matka kocha swoje dzieci, więc może coś z tego będzie :D

A tak wracając do samej choroby, bo nieco odbiegliśmy tematem, czy ł stawową da się jakoś zahamować, tak aby dalej się nie pchała? No i gdzie ją najlepiej leczyć? Reumatolog? Są jacyś specjaliści w tej dziedzinie?
#13618
Łuszczycowe zapalenie stawów to tak samo nieprzewidywalna choroba jak sama łuszczyca.Jak przy kazdej chorobie bedą rzuty i remisje.Dobrze prowadzona przez REUMATOLOGA+DERMATOLOGA +NEUROLOGA to jedna strona medalu a druga to twoja osobista walka:ruch i cwiczenia,niedopuszczanie do nadwagi.Sztywnosc miesni i stawów ta poranna jest trudna do zaakceptowania ale ....człowiek sie przyzwyczaja,nauczysz sie sam co robic,jak robic i ile czasu potrzebuje twój organizm aby sie rano usprawnic.Dużo zalezy tez jaką grupe stawów masz zaatakowana.Musisz liczyc sie z farmakologia i....tu koniecznie uważac czego i jak duzo stosujesz.Czasem leki wzajemnie sie wykluczaja,powodując wypłukiwanie składników makro i mikroelementowych z organizmu wiec i tu musisz miec jakas wiedze co naszybciej je uzypełni.Czasem beda pojawiac sie bolesne skurcze...nie muszą byc one wynikiem spalenia magnezu czasem są efektem MAŁEGO NAWODNIENIA! zawsze wiec po skurczu dobrze jest wypic szklanke,dwie wody-to takie podstawowe podpowiedzi.Diete mozesz sam dopasowac do mozliwosci organizmu-jak wątroba silna i trzustka zdrowa to dbaj o nie szczególnie.ŁZS to nie wyrok,nie ma co szalec i załamywac rąk,choruje już tak długo,rózne były okresy ale przy odpowiednim prowadzeniu,bez histerii da sie zyc i to niezle.ŁZS niszczy stawy a zapalenie stawów- serce....to
też musisz wiedziec...co do reszty kazdy ma swój własny sposób....a jak to mówia nasi lekarze-Bólu którego nie można sie pozbyc trzeba pokochac.....powodzenia xd
#13705
Boże, czytając jakbym o sobie czytała. Mam dopiero niespełna 15 lat. Z łuszczycą walczę od 8 roku życia. I powiem ci, że dostałam mocno w kość od życia. Jestem młoda, a przeżywałam już dość mocne doły, załamania nerwowe. W styczniu dochodziło już nawet do początków depresji. Jednak znalazłam kogoś kto mnie rozumie. Mam przyjaciółkę, wspiera mnie. Gdybym jej nie miała siedziałabym w czasie przerw w szkole odosobniona. Wyjdź, pokaż się światu, pokaż na co cię stać. Wiesz co mi pomogło? Odwiedzenie jakiegoś niepełnosprawnego. On cieszy się życiem, bardziej od zdrowego człowieka. Znajomi mają syna (już ma ponad 30 lat) z zespołem Downa. Patrząc w jego roześmianą twarz i widząc jak cieszy się z głupiej butelki coca coli, można zrozumieć, że dla takich chwil warto żyć.
Mój najukochańszy cytat: ''Nikt nie jest wart Twoich łez, a ten kto jest ich wart nigdy cię do nich nie doprowdzi''.
Twoi ''zanjomi'' nigdy nie byli ciebie warci. Jednak jak będziesz się załamywać - to nie znajdziesz kogoś kto będzie ciebie rozumiał.
#13717
hej :) witaj .. fajnie , że z nami jesteś. Też nie dawno tu trafiłam... i to przypadkowo .

Sama zrozumiałam , że nie WOLNO sie poddawać. Nigdy .
Bądź sobą.. a na pewno znajdą sie ludzie.. którzy to docenią ! :))
#14066
Hej.
Dziękuję wszystkim za słowa otuchy, naprawdę są dla mnie ważne i bardzo mi pomagają :)

Do niedawna wydawało mi się, że wiem już wiele o tej chorobie, ale kiedy przewertowałem trochę forum to zmieniłem zdanie,jestem jeszcze zielony :ill:

Co do wypowiedzi szater jestem nieco zaskoczony tym neurologiem, czyżby była potrzebna konsultacja i z lekarzem tej profesji? Nie za bardzo wiem o co chodzi w tej sprawie.
Osobiście staram się utrzymywać sprawność, nie mam nadwagi (przynajmniej tej widocznej :D ), zdarzają się jednak skurcze i to dosyć często, zazwyczaj w nocy, ale nie wiem czy coś to ma do rzeczy. Najbardziej dokucza ból i bardzo często trudność w poruszaniu obolałymi stawami, najczęściej po dłuższym czasie bezruchu jak w nocy. W sumie nie wiedziałem, że zapalenie niszczy serce, może można je jakoś chronić, jakieś witaminki czy coś?
Zdaję sobie sprawę, że ten ból trzeba pokochać, większość osób nie rozumie, że to może boleć,tym bardziej kiedy widzą młodą osobę. Dzięki szater za wyjaśnienie kilku spraw ;)

Flora w wielu historiach osób chorych na ł można odnaleźć wyraźne analogie szkoda tylko, że głównie te negatywne, jak mozolna walka z chorobą i ludźmi, którzy dopóki czegoś sami nie doświadczą - nie zrozumieją, a między czasie z taką łatwością potrafią "pomóc" w wyobcowaniu chorych. Jeśli chodzi o niepełnosprawnych, to dosyć często ich widuję to jednak nie znam zbyt wielu, ale coś w tym jednak musi być, o czym zresztą piszesz.

Madziu, z zasadą, że nie wolno się poddawać u mnie jest w nieco inny sposób stosowana :( Często wydawało mi się, że nic złego co się wydarzyło nie pokona mnie i nie pozwolę aby jakieś nieznaczące choróbsko mnie pokonało. Jednak kiedy przychodziły gorsze dni, to te zasady odpływały tak samo szybko jak się pojawiały. Ciężko jest jednak z tym żyć, gdy nie ma kto pomóc w walce, bo jak to mawiają? Łuszczyca to również choroba duszy -czy jakoś tak :)

Tak czy inaczej dziękuję za rady i słowa otuchy :P
#14079
jak dla mnie to wykazałeś się bardzo dużą odwagą przyznając się do tego na co chorujesz. Ja już przez dobrych 5-6 lat sprawnie się ukrywam (może powinienem pomyśleć nad zawodem tajnego detektywa lub współpracy z Rutkowski xd )bo nie mam na tyle odwagi. Bardzo mnie to denerwuje że tak bardzo dyskryminuje się ludzi chorych na ł tylko i wyłącznie przez niewiedzę ludzi. Może i zabrzmi to źle i wyjdę na złego człowieka.. ale z całego serca życzę wszystkim tym którzy gardzą i szydzą namawiając przy tym innych ludzi do takie zachowania w stosunku do chorych aby w ich życiu nadszedł taki dzień i takie schorzenie aby zrozumieli ten ból. Jednym słowem zgińcie !! :D Pozdrawiam.
#14083
Destination pisze: Jednym słowem zgińcie !!
Destination pisze: Może i zabrzmi to źle i wyjdę na złego człowieka.. ale

xd xd Dawno Cię tu nie było..., szkoda, bo potrafisz rozśmieszyć do łez xd xd