Życie z łuszczycą na co dzień, czyli jak radzimy sobie z naszą chorobą w codziennych czynnościach.
 Moniulak
#5848
Witam,

Zajrzalam na to forum po rade, bo jestem zalamana.... Moj chlopak ma luszczyce, objawy na ciele nie sa takie najgorsze (duzo malych plamek na plecach), najgorzej jest z luszczaca sie glowa - wyglada to okropnie, duzo lupiezu we wlosach i na ramionach i na paznokciach...

Problemem jest to ze on nie ma motywacji do leczenia. Od czasu do czasu pojdzie do lekarza i dostanie jakas masc, i smaruje od czasu do czasu.... Paznokci w ogle nie leczy, a paznokcie u stop ma grube i szare....

Znamy sie dopiero rok, i nie przeraza mnie choroba, a fakt ze on sie nie leczy....kiedy go pytam czy stosuje kremy codziennie itd, mowi ze tak, a ja wiem ze nie....

Krem do paznokci stusuje (od czasu do czasu) tylko na jeden paznokiec u reki, bo 'chce zobaczyc czy dziala'.

Czuje sie jakbym byla z dzieckiem ktorego musze pilnowac codziennie.
Mowie mu ze musi zluszczac codziennie skore glowy i dopiero klasc masci, ze musi to robic systematycznie.... a on nic. Juz dluzej nie moge, jego podejscie do sprawy jest 'nie jest tak zle', a uwierzcie mi jego stopy sa w oplakanym stanie i tylko mnie odpychaja.... wyglada to strasznie.

Nie wiem co robic.... jestem zalamana. On jest Brytyjczykiem... mieszkamy w UK

EDIT

Dodam tylko ze ja naprawde go kocham i nie przeszkadza mi ze cierpi na te chorobe, ale fakt ze on sobie to totalnie olewa po prostu mnie odrzuca.... Wiem ze pewnie wiekszosc z was nazwie mnie zolza itd.... czy jest na tym forum partner osoby chorej? Jak wy sobie radzicie ?
Awatar użytkownika
 szater
#5859
Witam...tak jak widzisz sprawa jest powazna i...jakos nikt nie zdecydował sie odpowiedziec.. z łuszczyca jest tak jak z uzaleznieniem...to chory musi podjac walke i wyrazic chec leczenia.Jezeli stosujesz wszelkie mozliwe metody aby do niego dotrzec i nie bardzo sie to udaje to masz dwa wyjscia:
-próbujesz dalej:wszak kropla drąży skałe
-odpuszczasz
nikt z nas nie poda ci recepty na obsługe...bo kazdy z nas choruje inaczej i pewnie czego innego potrzebuje:jeden wsparcia,inny akceptacji a jeszcze inny zostawienia w spokoju.Nie wiem czego oczekujesz po nas,co mielibysmy zrobic?jak ci pomóc? w sumie tu pojawiaja sie raczej ludkowie chorzy,matki chorych dzieci czasem czyjas żona...ale to co działa u innych niekoniecznie zadziała u was.Mysle ze powinniscie pójsc razem do lekarza,jakiegos madrego specjalisty ktory otwarcie porozmawia z wami obojga.Twój chłopak z tej bezsilnosci stara sie ciebie zniechecic do kontaktu ze soba...to taka dziwna ale czesta reakcja.Udaje ze choroby nie ma i ze ona nie jest problemem:musi zrozumiec ze nie da sie zamiesc sprawy pod dywan,musi podjac walke dla was obojga,bo łuszczyca jest na zawsze ale...mozna poprzez walke osiagnac remisje choroby...nie da sie tego osiagnac bez leczenia.Pozostaje mi zyczyc ci powodzenia i wytrwalosci,twoje opory doskonale rozumiem,nigdy nie osmieliłabym sie nazwac cie zołza...jestes młodą,mądrą dziewczyna ktora szuka pomocy.Sciskam mocno i serdecznie.Tylko szczera rozmowa i jasne przedstawienie sytuacji moze przyniesc efekt.Krysia :*
Awatar użytkownika
 henia
#5861
Odpowiedzi na takie posty jak Maniulak, nie mają nic wspólnego z odwagą, odpisujących na nie.
W takich razach lepiej jest pomilczeć, i dać czas na wylanie z siebie emocji, piszącym.
Do życia z chorym, i to każdym chorym, trzeba dojrzeć, czy też znaleźć swoją ścieżkę, do bycia z nim. I tu żadne mądralińskie rady nic nie pomogą, bo dziewczyna doskonale wie, co należałoby zrobić, uważam.
Czy jej się uda, pokaże czas, a my o tym się dowiemy, pod warunkiem, że ona zechce podzielić się z nami tą wiadomością. Pozdrawiam :)
 betka
#5878
Pytaj Kobietko, o co chcesz... Postaramy się pomóc. Ale jak On nie zacznie sam się leczyć, to choćbyśmy mieli tu wszyscy profesury z psychologii, a kilkoro z nas za miesiąc czy dwa dostałoby Nobla, bośmy lek na łuszczycę odkryli, nie pomożemy Ci. Ja myślę, że powinnaś zacząć od tego - namów Go, żeby się leczył. Wiem, że namawiać faceta do czegoś, czego nie chce jest ŁOOOKRPONIE CIĘŻKO (zupełnie inaczej rzecz wygląda, gdy się ich próbuje odwieść od tego, czego chcą ;) ), ale próbuj.
Ps. Panowie, przepraszam :D
#5891
no proszę jakiś feminizm na forum się rozprzestrzenia :D
no to może ja jako "ofiara" postu wyżej ... :) powiem co myśli facet w takiej sytuacji będę odważny...
no wiecie my faceci przyznajemy się do tego że jest jakiś problem jak on już jest tak wielki że nie można go rozwiązać :blush:
i zaczyna nasz przerastać,,,,niestety taka jest prawda ...no wiecie duma męska i takie tam
powiem poważnie tak....moja lepsza połowa jest bardzo uparta i konsekwentna w motywowaniu mnie do dbania o siebie jeśli chodzi o chorobę i przynosi to efekty i powiem szczerze że się ze mną nie pieści.............no i za to ją kocham :D
Awatar użytkownika
 zgon1610
#5892
henia pisze:Odpowiedzi na takie posty jak Maniulak, nie mają nic wspólnego z odwagą, odpisujących na nie.W takich razach lepiej jest pomilczeć
Tu się zgodzę, w sensie jestem samotnikiem i nie chcę pisać o rzeczach w których nie mam praktyki, jedyne co mogę napisać to to abyś go wspierała, rozmawiała z nim bo to może zmotywować go do walki. Wsparcie psychiczne jest ważne i o tym wiem ale jak zmotywować do walki człowieka, któremu najwidoczniej nie zależy to już niestety nie. Dlatego milczałem...
betka pisze:Wiem, że namawiać faceta do czegoś, czego nie chce jest ŁOOOKRPONIE CIĘŻKO
Tu też się zgodzę (niestety :( ), jak się uprę nic mnie nie przekona abym zmienił zdanie... jestem taki mały "osiołek". Zawsze pod prąd ;)
Awatar użytkownika
 puma
#5895
ja jestem baba i też ciągle pod prąd :P a jakby mój facet powiedział mi coś w stylu: "widzę, że masz łuszczycę, lecz się" to już by mieszkał na wycieraczce :D mój luby zachowuje się ciągle tak samo, czy mam wysyp czy go nie mam, jakby nie zauważał różnicy. i to mi właśnie odpowiada. tak więc nie każdy oczekuje współczucia, wsparcia i wszelkiej pomocy :P
#5897
nie każdy po prostu chce się leczyć albo jeszcze nie wie że już powinien zacząć no i to zależy od tego czy ktoś ma w sobie zaparcie do leczenia czy po prostu potrzebny mu jakiś bodziec....
ja tam lubię bodźce zewnętrzne ....różne i myślę że czasem trzeba powiedzieć coś ostro lub drastycznie żeby dotarło że to już ta chwila ...no ale przecież każdy z nas jest inny...
 Moniulak
#6088
Dzieki za odpowiedzi (zwlaszcza Szater) i za wsparcie... Sprobuje byc konsekwentna i wytrwala, coch nie jest to latwe w tym przypadku. Gdyby mi chlopak zwrocil uwage ze jest cos nie tak od razu bym sie wziela za siebie (a nie obrazala). Postanowilam wziac sprawy w swoje rece (te ktore moge), np bede kontrolowac leki jakie uzywa, nazwy, stezenia, daty rozpoczecia leczenia, efekty itd (on nawet nie wie jak nazywa sie lek ktory dostal od lekarza, a lek ktory 'kiedys mu tam pomogl' dostal od kolegi, ale nazwy tez nie pamieta), a przeciez to wazne bo kazdy lek jest inny, i wit D moze mu pomagac, a wit A niekoniecznie.

Zastanawiam sie tez nad znalezieniem jakiejs manikiurzystki dla niego, ktore zadbala by o paznokcie rak i stop (tylko nie wiem czy znajdzie sia taka co zajmie sie badz co badz powaznie chorymi paznokciami), bo domyslam sie ze paznokcie trzeba pilowac i zcinac od gory. Jesli ktos moze mi przeslac linka z informacja o pielegnacji paznokci.... (wbrew pozorom nie ma informacji jak dbac o takie paznokcie).

Tu w UK jest troche inaczej, nie jest latwo dostac skierowanie do dermatologa (jesli chcesz isc prywatnie to tez potrzebujesz), lekarz pierwszego kontaktu ignoruje problem bo przeciez na to sie nie umiera.... A wszyscy zapominaja tylko o tym ze NIELECZONA prawidlowo luszczyca rujnuje zwiazki, zycie towarzyskie i czesto prace, bo jak z toná ,lupiezu' we wlosach i na ramionach mozna byc atrakcyjnym dla partnera?

Wiem ze nie da sie tego wyleczyc, ale mozna zluszczac skore oliwka codziennie itd...

I jeszcze jedno czy ma sens znalezienie lekarza albo jakiejs terappi w Polsce dla nas? czytalam duzo o jakis naswietlaniach/ zastrzykach itd. czy sa to terapie dostepne? Czy lekarze w PL przepisuja takie terapie czy pozostaja przy masciach?

dzieki