Życie z łuszczycą na co dzień, czyli jak radzimy sobie z naszą chorobą w codziennych czynnościach.

Podziel się tematem z innymi!

 catca
#3743
Pozwolilam sobie zalozyc nowy temat dla rodzicow malych biedronek.Na Akceptacji znalazlam post
"mamy" poszukujacej kontaktu z innymi rodzicami.

Mamo
Mam corke o rok mlodsza od Twojej.Ma na imie Victoria.Dermatolog powiedzial nam,ze "wyglada to na luszczyce" i skierowal nas do dermatologa dzieciecego zajmujacego sie luszczyca u dzieci.
Czekamy jeszcze na ostateczna diagnoze.
Ja sama tez choruje na luszczyce,u mnie przebiega dosc lagodnie.Strasznie sie martwie o moje dzieci (mam jeszcze jedna corke,ma 13 lat, nie ma zadnych objawow)co bedzie dalej,zle sypiam,poplakuje.
Lekarz powiedzial mi zebym sie nie martwila,ze medycyna idzie caly czas do przodu, ze srednio co 2 lata wchodza nowe leki.Uchwycilam sie tej mysli jak tonacy brzytwy,co bedzie za 5 czy 10 lat,
moze wynajda lek na luszczyce?Moze naszym dzieciom sie uda?

Na "przywitaj sie" opisalam po krotce nasza historie,jak masz zyczenie to zajzyj tam.

Pozdrawiam Cie
Kasia
Awatar użytkownika
 szater
#3746
Droga mamo małej biedroneczki ja sie tej mysli trzymam 40 lat i....tyle wyszło już rozmaitych leków ale ....łuszczycy sie nie da wyleczyc :*
Jako mama jest wam ciezko ale...musicie byc silne dla swoich dzieciatek,musicie posiasc ogromna wiedze i własnie takie fora temu słuza....nie masz oszukiwac siebie i małej ze bedzie dobrze bo....nie wiesz jak bedzie....luszczyca to podstepna choroba...musisz znac odpowiedzi,metody i sposoby radzenia sobie z wysypami...nie jest to proste ani latwe ale...po prostu musisz :*
Podam ci nasze bratnie forum tam sa tez nasze małe biedroneczki i ich mamy....tam czesto robimy burze mózgów i....szukamy rozwiazan....nietypowych.Dobrze ze tu trafiłas bo ciezko samemu poradzic sobie z problemami tej choroby...z nami bedzi ci łatwiej....nie pisze bron boze ze zdziałamy cuda ale....napewno nie bedziesz sama:
www.luszczyca.info

Pozdrawiam :*
 catca
#3749
Szater

Nie jestem niepoprawna optymistka,gdy lekarz zasugerowal luszczyce od razu wyobrazilam sobie moja corke calusienka w wykwitach.Ma niecale 7 lat,a ja juz wybieglam myslami o jakies 10 lat w przyszlosc
czy bedzie miala przyjaciol,chlopaka,czy nie bedzie odrzucona przez rowiesnikow.Nie oszukuje sie,wiem ze luszczyca jest nieuleczalna,ale nikt nie wie co bedzie za kilka lat.Komu sie snilo kilka lat temu o lekach biologicznych?Dzis sa dostepne tylko dla niewielu,moze kiedys beda ogolnodostepne?
Ja po prostu mam nadzieje na lepsze jutro.Mam nadzieje ze to nie luszczyca(czekamy na zdiagnozowanie),jezeli to luszczyca to mam nadzieje,ze nie bedzie za bardzo agresywna,mam nadzieje
ze okresy remisji beda bardzo dlugie i mam nadzieje nie wiem na co jeszcze.Po prostu ja mam.
Nie znaczy oczywiscie,ze nie robie nic wiecej-czytam,szukam,pytam ludzi i smaruje,smaruje,smaruje.

Corki tez nie oszukuje,mowie jej ze zrobie wszystko i jeszcze wiecej,zeby jej pomoc,ale moze byc tak ze te krostki bedzie miala na zawsze.Jak wytlumaczyc siedmiolatce ze choroba jest nieuleczalna?
Awatar użytkownika
 szater
#3756
cudownie prowadzi swoją corke Agusek...mysle ze ona podpowie tobie wiele rzeczy.Absolutnie nie było moim celem dołowanie cie ...po prostu staram sie uswiadomic tobie jak ciezka role przyniosło ci zycie...mała potrzebuje wsparcia,madrej miłosci i otwartosci a nie bron boze LITOSCI!My jestesmy ludzmi nadwrazliwymi,naprawde trzeba duzo empatii i wyczucia aby pomoc nam przejsc przez zycie.pewnie ze nie ma co zamartwiac sie na zapas ale to co dzis przekazesz swojej córce,jaka wartosc w sobie utworzy to bedzie owocowało na przyszłosc.Ona musi wiedziec ze z tą choroba bedzie walczyc całe zycie ale ze da rade i ze nigdy choroba jej zyciem nie zawładnie.Musi byc pewna swojej wartosci,zaakceptowac swoje ciało i zahartowac swoja psychike.Ludzie sa okrytni ale tylko wtedy kiedy widza słaba osobe a twoja rola taka abys nie pozwoliła dziecku na słabosc(w granicach rozsadku oczywiscie0dobrze jest tez zasiegnac porady specjalisty.gdy bedziesz ja prowadzic prawidłowo,nie bedziesz mamic wizja wyleczenia i cudownych leków(nota bene znam setki osob po leczeniu biologicznym i u wszystkich po okresie poprawy nastapiło pogorszenie i powrot do stanu wyjsciowego-nie ma cudownego leczenia),bedziesz zawsze mowiła prawde niezaleznie jaka ona miałaby byc...osiagniesz zamierzony cel...uodpornisz corke na ataki .Proponuje mniej nadzieji wszelkiego rodzaju a wiecej pewnosci i...pogodzenia sie ze stanem faktycznym.....dopuki ty nie zaakceptujesz choroby corki i nie pogodzisz sie z tym to...wszelkie twoje działania beda....tylko powierzchowne ,nie jest twoim zadaniem byc podpora córki ale MUSISZ NAUCZYC JA JAK ZYC BEZ PODPIERANIA.Buziaki dla was obu :*
 Basieńka44
#3757
Nadzieje na lepsze zawsze trzeba mieć nawet w obliczu takich chorób jak rak itp.a co dopiero łuszczycy,
Awatar użytkownika
 szater
#3760
...nie twierdze ze nie nalezy miec nadziei ale zeby to ciagłe zapewnianie siebie o posiadaniu nadzieI zamienic na PEWNOSC!
Np:
Nie powtarzac - "mam nadzieje ze pomoze"
Twierdzic-:pomoze napewno
Nie powtarzac-mam nadzieje ze bedzie dobrze...
Twierdzic-bedzie dobrze,musi byc dobrze

A najważniejsze jest ZAAKCEPTOWANIE CHOROBY jak na razie to jest główny problem catca....bo duzo o nadziei pisze ale....choroby dziecka nie zaakceptowała...i od razu tłumacze ...zaakceptowac to nie znaczy przestac walczyc czy posiadac nadzieje...ale byc swiadoma ze moze sie cos nie udac,znac i byc przygotowana na rozne wersje choroby...wtedy nas nie zaskoczy i ...nie odbierze nadziei nic co zwiazane bedzie z choroba.... :D
 Basieńka44
#3761
Krysiu po 10latach choroby nie mogę jej zaakceptować ciągle mam nadzieje że odpuści już na dobre tym bardziej nie dziwię się matce że nie potrafi zaakceptować choroby dziecka, nadzieja daje mi siły do walki i szukania nowego sposobu, jakby mi ją ktoś zabrał to bym się załamała i trudno określić kiedy na nowo podjęła bym walkę, każdy z nas jest inny ma inną wrażliwość i inaczej podchodzi do pewnych rzeczy.Nadzieja zawsze umiera ostatnia a dopóki jest to trzeba ją mieć.
 catca
#3762
Krysiu
Chyba zle mnie zrozumialas,to nie jest tak,ze ja tylko siedze i mam nadzieje ze bedzie dobrze.
Moze ja sie zle wyslowilam?W tej chwili czuje sie bezsilna,mam chwile zalamania.Wy macie juz kawal drogi za soba,ze sie tak wyraze,a ja jestem dopiero na poczatku.Wymieniacie tutaj wiele nazw lekow i preparatow,ja nie moge podzielic sie swoja wiedza,bo jej poprostu nie mam.Dlatego pisalam o tym co czuje.

Nie wiem w jakim kraju jestes...wzajemnie sobie pomagamy nawet wysyłajac masci tak ze to nie problem...mama też moze sie zalogowac i na bieżaco bedzie sledzic co i jak.Boje sie ze jak mała sypnie po tak długim stosowaniu daivobetu to nie poradzicie sobie ...no ale jak nie ma innego wyjscia.Podaj te nazwe kraju pomysle co mozna tam zorganizowac np z ziół...kapiele w ziołach tez super pomagaja.Pozdrawiam

PS
jak rozumiem mała ma łuszczyce krostkowa?na głowe papke drozdzowa mozesz zrobic ,ózki moczyc w lisciastej herbacie zielonej...to chyba jest u was...zastanawia mnie dlaczego najpierw wazelina a potem daivobetem smarujesz?w/g mnie lepiej by było nie jedno po drugim ale wieksze odstepy np kilku godzinne.A ile razy dziennie smarujesz małą w ten sposób?czy cały dzien niczego nie stosujesz?czy dosmarowujesz ja czyms...bo napewno wysycha jej skorka..



Skopiowalam Twoj post do mnie z innego tematu,juz Ci odpowiadam

Mieszkam w Holandii,czesto ktos nas odwiedza wiec jak cos potrzebuje to dowoza,albo siostra wysyla-dziekuje za propozycje-jak bedzie taka koniecznosc to zwroce sie o pomoc.
Mam ja smarowac 2xdziennie tym dovobetem,nie dosmarowuje jej niczym innym w ciagu dnia-nie ma suchej skory.Chodzi raz w tyg na basen to wazelinuje ja przed i zaraz po plywaniu.
Corka ma godzinke i kwadrans przerwy w poludnie,wtedy smaruje tylko te wieksze zmiany.
Uzywam patyczkow do uszu,zeby maznac sama krostke.Nie ma luski,najwieksza plamka miala ok.
2x2cm,od srodka jasniala od bladorozowego teraz jest prawie biala,z ciemniejsza obwodka.Krostki jasnieja i znikaja.Na glowce nie miala grubej luski tylko taki bialy "nalot".
Wiesz to smarowanie wazelina przed nalozeniem leku zalecil lekarz,wczesniej smarowalam tak jak
sugerujesz w poscie i szlo opornie.Obserwuje tez czy jest jakas reakcja po jedzeniu-na razie nic nie zauwazylam.Mala jest wszystkozerna :) zobaczymy dalej.

Mam jedna prosbe-podajcie mi dziewczyny taki "zestaw startowy"-chcialabym zastapic smarowanie w poludnie-pojawiala sie tu masc z wit a-moze cos innego?Do konca tyg moglabym to miec na miejscu.Jak zrobic ta papke drozdzowa?

Podziel się tematem z innymi!


PUVA - Kraków

Informacja od jednej z Czytelniczek. Możliwość kur[…]

O łuszczycy

Leki biologiczne: producenci wspólnie apelu[…]

Doniesienia naukowe

Pacjenci leczeni inhibitorami TNF mogą być bezpiec[…]

Nieautoryzowane pobranie kwoty z konta

Ja często robie tam zakupy i wszystko u mnie dział[…]