Życie z łuszczycą na co dzień, czyli jak radzimy sobie z naszą chorobą w codziennych czynnościach.

Podziel się tematem z innymi!

 natka
#21868
Witam, chętnie poznam Wasze doświadczenia z mówieniem o łuszczycy.

Czy potraficie mówić o niej otwarcie, gdy ktoś zapyta o Wasze zmiany? Ja mam łuszczycę od ok. 15 lat (część z tego czasu miałam znikome zmiany i wtedy było zmartwienia- mówić, nie mówić?), jednak z tego co pamiętam, zawsze gdy ktoś pytał o moje łokcie (tam zmiany raczej były od zawsze), to nie potrafiłam otwarcie powiedzieć, że to łuszczyca, jakoś nie przechodziło mi to przez gardło.
Zawsze zmieniałam temat, gdy ktoś mnie o nie pytał, szczególnie, gdy byłam w gimnazjum/liceum. Zdarzyło mi się niedawno, że ktoś zapytał mnie o łuszczycę ( znowu o łokcie :) ), i znowu nie potrafiłam powiedzieć - "To łuszczyca".
Tak sobie myślę, że przez takich łuszczyków jak ja, społeczeństwo nie wie za dużo o tej chorobie i niemówienie o tym na pewno nie pomaga innym chorym.. A wręcz przeciwnie.

Tylko ja jakoś nie mogę się przemóc, rzadko mnie ktoś o to pyta, ale chyba nigdy nie odpowiedziałam nikomu otwarcie, że to jest właśnie to paskudne choróbsko. Czego się boję? Nigdy nie lubiłam mówić o swoich słabościach, na które nie mam wpływu, szczególnie jeżeli chodzi o takie sprawy, jak choroba, bo z mówieniem o wadach charakteru problemów nie mam :D Może się wstydzę, pewnie tak, choć wiem, że to głupie i niedojrzałe :blush: .

Mój facet dowiedział się po roku bycia w związku, że mam łuszczycę, ale trzeba mu przyznać, że zapytał mnie o to raz, na początku znajomości i nigdy już do tego nie wracał, porozmawialiśmy o tym dopiero, gdy sama poruszyłam temat, a dzisiaj jest moim naczelnym smarującym zmiany, których ja nie mogę dosięgnąć :)

Chętnie poznam Wasze doświadczenia w tej kwestii, może sama w końcu zacznę otwarcie mówić o ł. :)
#21907
Mnie na szczęście w dzieciństwie ominął problem bo łuszczyca pojawiła się w wieku dojrzewania i przez następne lata była niewidoczna gdyż tylko na skórze głowy. Problem pojawił się jak mnie sypnęło na studiach wtedy bardzo się tego wstydziłam, ukrywałam zmiany i nikomu nie mówiłam, że mam łuszczycę. Z czasem jednak się przełamałam i teraz otwarcie mówię jeśli ktoś pyta lub się przypatruje. Okazało się, że wiele osób ma w rodzinie lub wśród znajomych łuszczyka, także dla wielu to żadna nowość nawet czasem doradzają coś z zasłyszanych sposobów na walkę z chorobą - to bardzo miłe.
#21921
Jak mnie się ktoś pyta to normalnie odpowiadam co i jak. TO normalny temat jak każdy inny. Czasem aż się zapędzę, bo mogę o tym gadać i gadać z racji różnych doświadczeń i wiedzy.
 afro
#21931
Ja tak samo :D popisuje się wiedzą. Zwłaszcza w rozmowie z innymi osobami które mają/miały łuszczyce. Np u pewnej pani która w gdańsku ma sklep z różnymi kremami, szamponami i sama ma ł. Jak do niej po coś pójdę to szybko nie wychodzę :D tak się zagadam. Ona również mówi że o łuszczycy by gadała dużo.
Z resztą nie wiem w czym problem, łuszczyca to najpopularniejsze schorzenie dermatologiczne.
#21932
Z resztą nie wiem w czym problem, łuszczyca to najpopularniejsze schorzenie dermatologiczne.
dermatologiczne napewno :crazy:
nie zaprzeczysz jednak że plamy uroku nie dodają
w zależności też jakie one jeszcze są czy się sypią czy tylko plamy
też mówię wprost na co choruje rozumiem jednak tych którzy to ukrywają nie raz miałam przykrą sytuacje więc mam ogląd :notguilty:
I nie ma tu wytłumaczenia że inni chorują poważniej gdy choroby nie widać,naszą widać i wcale nie dodaje pewności siebie.
 afro
#21935
No oczywiście że plamy uroku nie dodają :p ja je miałem na twarzy :/ w ogóle z domu nie mogłem wychodzić. Jak ktoś na mnie spojrzał to od razu "Co ty masz?". I jak ja się miałem czuć.. Strasznie dużo przeżyłem przez to. Na szczęście wszystko zniknęło po wizycie w solarium.. Jednak nerwy się zmarnowały.
#21945
Potrzebowałam wielu lat aby nauczyc sie mówic o swojej chorobie,przestac ja ukrywac...długo czekałam aby najblizsi zrozumieli że to nie trąd i zaakceptowali fakt byc z taka osoba pod jednym dachem.Teraz dostep do wiedzy jest łatwiejszy,kto potrzebuje info to go znajdzie,zmieniły sie tez metody i sposoby walki z łuszczyca....te 40-50 lat temu....był koszmar.Nikt nie wiedziej ale kazdy miał swoja teorie na temat choroby.Mało ze wygladalismy jak wygladalismy to jeszcze ten snujacy sie za nami zapach dziegci,popalone od cygusi ciało...widok zapierajacy dech w piersiach.Konia z rzędem temu co miał odwage wyjsc na ulice w krótkim rekawku,rozebrac sie na plaży,pójsc na zabawe....ale pomału swiat sie zmienił,w miare upływu lat nauczyłam sie najpierw doskonale maskowac....a nastepnie mówic o swojej chorobie...pomógł mi w tym mój mąż.Nie rodzina ,która wstydziła sie takiego dziwolaga....gdy poznałam mojego przyszłego męza byłam w miare czysta, z kazdą randką sypało mnie bardziej....a gdy postanowiłam mu powiedziec to....byłam wysypana całkiem.To co przeżyłam wtedy na tej ławce pamietam i bede pamietała.Niesamowicie przystojny w pieknym mundurze podporucznik i ja....wysypana na maxa...nawet nie wiem co mówiłam,bo to było jakby obok mnie...widac słowa nie były az takie ważne...on już sam wiedział ze choroba to nie powód abysmy sie mieli rozstac.Jestesmy tak już 33lata...a tamten moment był przełomowy-skoro człowiek ,którego pokochałam zaakceptował,cały swiat musiał zaakceptowac a jak nie....to już mnie to nie bolało :P
Nie ma recepty,kazdy działa na tzw. czuja wiem jedno nie da sie życ ani w kłamstwie ani w zamknieciu...życie mamy jedno,powtórki nie bedzie wiec....powodzenia :D
#21946
Tak było 33 lata temu...
Jak romantycznie, jak miło :)
Dzisiaj inne czasy, romantyzm...znajdziesz w wikipediach :D a na półkach krem na celulit ;)

Podziel się tematem z innymi!