[esi8a]

Przy pierwszym wysypie też chodziłam zakryta od stóp po samą głowę mimo upału na zewnątrz. Teraz przy drugim wysypie szczerze mówiąc leje na to co myślą inni. Choć nie mówię, że nie przeszkadza mi.
W tej chwili najbardziej przeszkadza mi łuszczyca na paznokciach u rąk, a to tylko dlatego, że gdy są dłuższe non stop nimi o coś zahaczam, a to boli i to bardzo:(.
Przy pierwszym wysypie najgorzej było u mnie na głowie. Jedna wielka łuska, którą po każdej kąpieli grzebykiem zdzierałam, przez co wyrywałam pełno włosów, a moja głowa wyglądała jak jedna wielka rana. Będąc w szpitalu jeden z pacjentów poradził mi, żebym zaczęła używać kosmetyków z błota lub z minerałów z Morza Martwego. Muszę przyznać, że gdy tylko w ciągu ostatnich 5 lat coś wyskakiwało mi na głowie od razu zaczynałam myć głowę jednym z tych dwóch rodzai szamponów i na głowie nie mam ani jednej łuski. I nie powiem, żeby mi to jakoś specjalnie nie pasowało .

[Bella]

tez mi właśnie jedną rzecz przypomniałaś. włosy i głowa. zawsze miałam strasznie gęste włosy, wyglądałam jakbym miała lwią grzywę ^^ i zawsze uważałam włosy za jeden z moich nielicznych atutów - gęste, grube, rudoblond i tak się cudnie kręcą, no a od czasu jak mam na głowie łuskę włosów mam coraz mniej. może dla ludzi postronnych i które mnie na codzień nie widują niewiele się zmieniły, ale ja widze, że mi wypadają. i mnie to przeraża. ponieważ jakby mogę na własne oczy zobaczyć jak to wygląda, z tej przyczyny, że moja mama ma atopowe zalapenie skóry i często ma właśnie na głowie. i miała w młodości tak samo gęste i buje włosy jak ja, a teraz, mając ledwie 39 lat ma strasznie przerzedzone. jeśli będę miała tak samo, to się chyba załamię nerwowo...

[esi8a]

Ja w najgorszym momencie miałam 5 włosów:) na krzyż przez to zdzieranie tej łuski, ale odkąd dbam o to by nie rozeszło mi się po głowie włosy mi odrosły i śmiem twierdzić, że mam ich nawet więcej niż miałam zanim zaczęłam chorować.

[szater]

Bella przeszłam chemioterapie i powiem ci ze jest naprawde duzo powazniejszych problemow niz....przerzedzone włosy ...czy ich brak,szkoda juz teraz zakładac co by było gdyby było...

[Bella]

Szater... ja wiem, że są gorsze choroby, gorsze problemy, tylko że mi to tak ciężko z tą chorobą. bo żebym ja to tylko tą łuszczycę miała. ale jak się do tego doliczy 2letnie zaburzenia psychiczne, to wszyscy mnie już w ogóle za wariatkę biorą. myśle, że mi po prsotu ciężko z samą sobą. na zewnątrz wszystko fajnie, a w środku zwyczajnie się kruszę i dostaję świra.

[esi8a]

Każdy ma swoje małe i większe tragedie. Dla Belli to łuszczyca i wszystkie jej następstwa. Dla Ciebie Szater łuszczyca nie jest czymś najgorszym na świecie bo przeżyłaś coś gorszego. Co z tego, że każdy z Nas wie, że są gorsze choroby. Ale to człowiek tak naprawdę uświadamia sobie gdy to właśnie Jego dopadnie.

[Gosiaczek68]

Dlatego bardzo ważne jest dobre nastawienie. Też miałam wzloty i upadki. Moje łydki były całe pokryte jedną wielką łuską. Drapałam sie nożyczkami do krwi., i pytałąm stale dlaczego ja jak ja mam się ludziom pokazać. A później płakałam myślałam co by może w wypalić całą sórę gorącą wodą albo kwasem. Tylko mój syn który ma obecnie 16 lat ma wpływ na mnie gdy mówił mamo nie drap proszę nie drap, robiłam to dla niego, bo gdy ja jestem uśmiechnięta to on jest szczęśliwy i szkoda mi go było że sie martwi że ja jestem nieszczęśliwa i to z powody głupiej łuszczycy. Trzeba zakasać rękawy i walczyć ale też nauczyć się z nią żyć i zaakceptować. Moje szczęście to również szczęście mojej rodziny. Oni akceptują nas bo nas kochają i nie trzeba myśleć tylko o sobie.

[Bella]

myślałam co by może w wypalić całą sórę gorącą wodą

ja tak właśnie robiłam, jakoś mi to ulgę przynosiło w swędzeniu, ale też nie na długo, bo w sumie przy prawie 90% zajętego łuską ciała, trudno powstrzymać swędzenie.

Masz wielkie szczęście, że masz dziecko, które tak się tobą przejmuje:) dla dziecka też bym zrobiła wszystko, więc nie dziwie się, że przestałaś drapać się dla niego.
u mnie od dziecka się zaczęło. z tym, że z dziecka nic nie zostało, za to przyszła łuszczyca, dlatego tak nienawidzę tej choroby. może jestem pechowa?

[szater]

przeszło 40 lat choruje na łuszczyce...to co przyszło mi przezyc w latach szkolnych i młodzienczych nawet nie jestescie w stanie sobie wyobrazic.Teraz jest internet,fora grupy wsparcia ...kiedys bylismy traktowani jak trad,kazdy bał sie choroby bo nikt o niej nie słyszał.Łuszczyca to zawsze poczatek,potem dochodza choroby współistniejace i dlatego nalezy z rozsadkiem podchodzic do choroby i jej nastepstw.Mamy w tej chwili tyle mozliwosci,swiadome chorowanie to jest nasz atut.Posiadanie informacji na temat swojej choroby i chorob współistniejacych daje siłe ,pomaga racjonalnie przygotowac sie i ewentualnie zabezpieczyc przed konsekwencjami ktore moga ale nie musza sie pojawic.Psychicznie....kazdy z nas ma problemy,jestesmy nadwrazliwcami...dlatego gdy los juz nas doswiadcza to szkoda marnowac czasu na gdybanie w stylu :co bedzie jak bedzie....bo tak naprawde to nikt nie wie co bedzie jak bedzie i jak sie zachowamy gdy juz bedzie.Pozytywne myslenie powoduje przepływ energii ,zdrowej madrej energii,pisanie czarnych scenariuszy powoduje przyciaganie złej energii...jak to starzy ludzie powtarzali krakał,krakał i wykrakał.Cieszmy sie tym ze jutro bedzie dzien,że mamy wogóle jakies jutro,ze mamy rodziny ,przyjaciół...siebie
Optymizmu,radosci zycia i....mało zmartwien...

PS
....dzieci...jakze bolacy temat,nie nie jestes ani pechowa ani jedyna....

[Bella]

no... jak jak spotykam (czy to w internecie czy w realnym życiu) takich ludzi jak Ty Szater, którzy chorują na łuszczycę, a jednak są pozytywnie nastawieni to nabieram nadziei, że kiedyś też się pozytywnie nastawię. nie mogę tego żądać już, teraz, natychmiast. jeśli ma nadejść taki dzień, to trochę czasu minie.
wielkim minusem u mnie jest to, że rodzice panikuję, jak mi kropka wyskoczy, mama straszy wszystkim czym się da, bo naczyta się w internecie głupot (ma niby intencje, chce mi pomóc i wiedzieć więcej o tej chorobie), a młodsze rodzeństo patrzy na mnie jak na wybryk natury. a to mi nie pomaga niestety.


edit:
wiem, Szater, wiem. ale jednak... przykre to.