Jeśli znalazłeś(aś) w Internecie ciekawy artykuł, stronkę, nowinkę czy jakąkolwiek informację związaną z łuszczycą, poinformuj innych forumowiczów o tym tutaj.
 Basieńka44
#17959
Widzisz Heniu uwierzyłam i ja kiedyś w wersje..... taka moja uroda
urodziłam się wybrakowana mam uszkodzone to i owo i tak być musi :D :D dokąd lekarze nie rozłożyli rąk nad tą moją urodą :P
i........................... nie zaczęłam sama drążyć tematu
pewnie gdybym miała teraz pierwszy wysyp bez wątpienia trafiła bym na biologiczne ale...............................
było to 10 lat temu :) od tamtego czasu drażę temat tej mojej urody i wychodzi mi coś zupełnie innego
a że bywam uparta nie odpuszczam :P
miałam dokładnie taki sam stan stóp i dłoni jak na tych zdjęciach
http://luszczyca.info/viewtopic.php?p=2 ... ght=#27297
po całości nie częściowo dokładnie każdej wiosny
dałam rade tylko naturalnymi metodami więc i mój obraz łuszczycy uległ zmianie :D
ale naukowcem nie jestem wiec i moja wiarygodność nijaka
więc pozostawię swoje spostrzeżenia dla siebie :D :D
Zupełnie inne moje podejście do niewydolności krążeniowej drugiej mojej córki (żylaki podudzi) tu widzę skłonność dziedziczną i to od pokoleń a nie po ciotce czy wujku :D :D
Awatar użytkownika
 henia
#17960
Oj Basiu Basiu, jakoś Ci ostatnio to Twoje ego rozszalało się xd

Na dziś
Łuszczyca jest uwarunkowaną genetycznie niezakaźną i niezłośliwą chorobą skóry o nieznanej przyczynie. Nazwa łacińska łuszczycy - psoriasis pochodzi od greckiego słowa psora, czyli świąd. Łuszczyca należy do najczęściej występujących chorób skóry – dotyka 2-4% populacji. Szacuje się, że populacja chorych na łuszczycę w Polsce wynosi ok. 800 tysięcy osób[...]
[...]Główną rolę w patogenezie odgrywają czynniki immunologiczne, nieprawidłowe funkcjonowanie składników układu odpornościowego – limfocytów T i wydzielanych przez nie cytokin[...]
Tyle Wikipedia. Ale też wieści te znajdziesz w każdym, powtarzam każdym podręczniku dermatologii. I do czasu kiedy nauka nie odwoła tych twierdzeń, tak trzeba tę naszą ł. traktować.

Osobiście, to możesz wierzyć w co chcesz. Ale oficjalne stanowisko medycyny jest takie, i tego będziemy się trzymać, ok.? Pozdrawiam wiosennie :*
 Basieńka44
#17961
Wszystko mi się zgadza tylko
to jedno zdanie mnie zastanawia :P
"Medycyna nie zna przyczyny łuszczycy ale wie jak walczyć ze skutkami")tzn.zmianami na skórze
a spotykam takie zdanie nie tylko przy opisach łuszczycy ale innych też
i nie koniecznie to moje EGO się tak rozbuchało :D :D
po prostu jak czytam wpisy że leczenie biologiczne czy chemiczne metotrexat itp zamiast iść jako ostatnia deska ratunku idzie jako pierwsza włos mi się jeży
bo leci to u młodych osób a nawet dzieci
czy medycyna zna już wszystkie skutki uboczne tego leczenia i wie jak je potem leczyć??????
czy ono zawsze konieczne????????????????
i tutaj dodam że nie jestem przeciwniczką jako taką tego leczenia bo są różne przypadki przechodziłam sama i znam ból
ale czy zawsze ono zasadne
z tego co czytam niektórych jednak nie :(
Awatar użytkownika
 henia
#17962
Basieńka44 pisze:[...]
ale czy zawsze ono zasadne
z tego co czytam niektórych jednak nie :(
Basiu i o tym próbowałam z tobą gadać w sensie te standardy. Ale Ty tylko ja i ja, to już nawet i mnie wieczorka zabrakło xd

Od leczenia o który wspominasz są lekarze, i ani ja ani Ty w sensie nasze opinie nie są w tym względzie miarodajne a tym bardziej wyrokujące.
Jednakże omawiana przez Ciebie sytuacja, jakże inaczej by wyglądała, gdybyśmy my, jako chorzy, na tę @ dochrapali się w końcu wspomnianych przeze mnie standardów.

Osobisty przykład: mam zawał w senie miałam :notguilty: i lekarze w takich chorobach, są zobowiązani pewnymi standardami postępowania z chorym: nitrogliceryna>badania na cito>zabieg>ustalanie dalszego leczenia w sensie ustawianie leków.
I czy tym moim doktorkom się chciało czy nie, czy mieli kasę czy nie, to taki standard ich obowiązywał.
A na dziś w leceniu ł. nadal jest wolnoamerykanka. Mają programy w sensie kasę na nie, to dawaj. Ma lekarz taki pomysł a nie inny na leczenie, to dawaj. I co najśmieszniejsze, to od nas chorych, wymagają ci medycy, decyzji w tym względzie.

Standardów Basiu brak a nie medycznego uzasadnienia genetyczności ł., bo czy ona taka czy siaka, to na dziś jej jeszcze nikt nie wyleczył, i nawet te najnowocześniejsze metody w sensie biologi, takiej gwarancji nie dają. Będą standardy, będzie metodyczne leczenie ł. a nie na zasadzie - a co u pani działa? czy co mam dziś pani wypisać? :crazy:
 Basieńka44
#17963
Standardów Basiu brak a nie medycznego uzasadnienia genetyczności ł., bo czy ona taka czy siaka, to na dziś jej jeszcze nikt nie wyleczył, i nawet te najnowocześniejsze metody w sensie biologi, takiej gwarancji nie dają. Będą standardy, będzie metodyczne leczenie ł. a nie na zasadzie - a co u pani działa? czy co mam dziś pani wypisać?
Jednakże omawiana przez Ciebie sytuacja, jakże inaczej by wyglądała, gdybyśmy my, jako chorzy, na tę @ dochrapali się w końcu wspomnianych przeze mnie standardów.
Otrę się deczko o teorie spiskowe :crazy:
a jak myślisz dlaczego tych standardów nie ma i wątpię aby kiedyś były :notguilty: :notguilty:
łuszczyca to bardzo dochodowy interes jak dla mnie
leki na 100% przynajmniej większość
chory żeby pozbyć się zmian i g.............. spróbuje byle by tego świństwa nie mieć
cóż więcej chcieć :notguilty:
a genetyka to bardzo wygodne teraz stwierdzenie we większości chorób
jak i czytam katar genetyczny być musi :crazy:
Dla mnie genetyka będzie wtedy kiedy będzie podejście do choroby jako genetycznej
No bo skoro nieuleczalna powiedz mi dlaczego na pierwszy rzut idą sterydy (które osłabiają barierę ochronną skóry)
czy biologi ............osłabiające odporność organizmu
skoro wyleczyć się nie da dlaczego leczy się tak ciężkim kalibrem leków
na te i wiele innych pytań szukam odpowiedzi :crazy:
Awatar użytkownika
 henia
#17964
Każdy ma prawo do przedstawienia tu swojego widzenia świata. Osobiście raczej wolę zapytać, dopytać niż domyślać się.
Dlatego pytanie o te standardy, zadałam lekarzom, na jednym ze spotkań ciechocińskich, odp. z pamięci - "macie swoje stowarzyszenia, są konsultanci medyczni(regionalni, krajowy) walczcie. My jesteśmy za". Więc walcz Basiu: pisz, zapisz się gdzieś tam w sensie stow. i może uzyskasz potwierdzenie swoich tez, bądź ich zaprzeczenie. Tu w sensie na forum, nikt Ci satysfakcjonującej Cię odpowiedzi, nie udzieli, myślę.
Basieńka44 pisze:[...]Dla mnie genetyka będzie wtedy kiedy będzie podejście do choroby jako genetycznej
No bo skoro nieuleczalna powiedz mi dlaczego na pierwszy rzut idą sterydy (które osłabiają barierę ochronną skóry)
czy biologi ............osłabiające odporność organizmu
skoro wyleczyć się nie da dlaczego leczy się tak ciężkim kalibrem leków
na te i wiele innych pytań szukam odpowiedzi :crazy:
Jeszcze na koniec, do tego, kilka słów moich: a jakie jest inne postępowanie z chorobami genetycznymi niż z tymi - nie? Nie wiem więc pytam ;)
Co do leków i ich spektrum działania, to jakby troszkę nie doczytałaś: leczenie ł. nimi, jest oparte właśnie o wyeliminowanie,pomniejszenie działania tych nieszczęsnych leukocytów T i cytokin; czyli polega to najkrócej, na obniżeniu naszej odporności, bo tylko wtedy te nasze autoagresywne organizmy, przestają siebie zwalczać. W wydaniu mikro - taka jest zasada działania wspomnianych przez Ciebie sterydów; czy zwykłego opalanka :D

Szukaj Basiu, szukaj ale też miej zawsze z tyłu głowy, że Twój organizm, to nie mój. To co u Ciebie będzie pomagać, u mnie niekoniecznie a nawet czasami szkodzić. Powodzenia Ci w tych Twoich poszukiwaniach życzę :*
 Basieńka44
#17966
Dlatego pytanie o te standardy, zadałam lekarzom, na jednym ze spotkań ciechocińskich, odp. z pamięci - "macie swoje stowarzyszenia, są konsultanci medyczni(regionalni, krajowy) walczcie. My jesteśmy za". Więc walcz Basiu: pisz, zapisz się gdzieś tam w sensie stow. i może uzyskasz potwierdzenie swoich tez, bądź ich zaprzeczenie. Tu w sensie na forum, nikt Ci satysfakcjonującej Cię odpowiedzi, nie udzieli, myślę.
Jeszcze na koniec, do tego, kilka słów moich: a jakie jest inne postępowanie z chorobami genetycznymi niż z tymi - nie? Nie wiem więc pytam
pierwsze pytanie czy chorzy na cukrzyce musieli zakładać stowarzyszenie żeby wywalczyć najpierw diagnostyka potem leczenie?????
to samo odnosi się do wszystkich schorzeń jak rak itp
drugie pytania ilu z nas dostało zalecenie od dermatologa wykluczyć gluten na pół roku(bo po takim okresie można dostrzec efekty)?????????????????
skoro
Z tego 82% chorych może dzięki diecie bezglutenowej obniżyć poziom przeciwciał.Oznacza to, że w skali Polski, 104 tysiące pacjentów z łuszczycą może skutecznie poprawić swój stan zdrowia, tylko dzięki zastosowaniu diety bezglutenowej.
ilu z nas jak wspomniał amazonka miało zalecenie czy sprawdzenie elektrolitów chociażby .................u nas one rozchwiane najczęściej badanie niedrogie można zrobić odpłatnie więc i skierowanie niekonieczne ale info ze powinno być powinno wyjść od lekarza mylę się :notguilty:
czy na wszystko muszą być standardy????????????????
na te najprostsze podstawowe badania????????????????
Szukaj Basiu, szukaj ale też miej zawsze z tyłu głowy, że Twój organizm, to nie mój. To co u Ciebie będzie pomagać, u mnie niekoniecznie a nawet czasami szkodzić. Powodzenia Ci w tych Twoich poszukiwaniach życzę
i na koniec
może ta nasz dyskusja tu :D
pozwoli choć zastanowić się innym nad swoją chorobą, postępowaniem, leczeniem itp
i zaczną pytać swoich lekarzy prowadzących a nie biernie przyjmować wszystko co usłyszą łącznie z receptami na sterydy :P :P
sterydy ścienczając naskórek obniżają barierę ochronną skóry czy o taką obniżenie odporności chodzi właśnie...........
pytam bo nie wiem :notguilty:
w dobie internetu warto poszukać poczytać a nie wierzyć że internet tylko kłamie :) :)
Twoja skóra to nie moja a jak i twój organizm to nie mój nie zalecam tutaj ani odstępstwa od leczenia ani nic takiego
rozważam głośnio w dyskusji z tobą :D :D
Basiu i o tym próbowałam z tobą gadać w sensie te standardy. Ale Ty tylko ja i ja, to już nawet i mnie wieczorka zabrakło
a odnośnie tego łatwiej mi w taki sposób wyrażać myśli :D :D
a nie z przyczyn że.............EGO mnie przerosło :D :D
Awatar użytkownika
 henia
#17968
Basieńka44 pisze:[...]pierwsze pytanie czy chorzy na cukrzyce musieli zakładać stowarzyszenie żeby wywalczyć najpierw diagnostyka potem leczenie?????to samo odnosi się do wszystkich schorzeń jak rak itpdrugie pytania ilu z nas dostało zalecenie od dermatologa wykluczyć gluten na pół roku(bo po takim okresie można dostrzec efekty)????????????????
Tak Basiu, i to co do obu Twoich zapytań.

Bo za standardami/procedurami, idzie kasa. Dlatego potrzebne jest lobby, potrzebny jest nacisk, potrzebna jest jedność interesów: tak medyków jak i naszych. Wtedy oni badą nas prowadzić w/g tych procedur, i nie zadrży im ręka przed podpisaniem jeszcze jednego skierowania, na badania szczegółowe. Widać dawno Aśćka u doktorów nie bywała :D
 Basieńka44
#17970
Nie tak zaś dawno :D :D
ale jakoś nie widzę zapału do wypisania skierowania a nie o nie mi chodzi tylko zwykłą informacje
co należy sprawdzić najpierw
do tego ja myślę żaden standard niepotrzebny a zwykłe spojrzenie na człowieka jako całość ni tylko skórę
wykluczyć gluten na pół roku(bo po takim okresie można dostrzec efekty)????????????????
Tak Basiu, i to co do obu Twoich zapytań.
ile osób usłyszało to na wizycie bo ja przez 5 lat nie.............
a tutaj ani drogich badan niepotrzebna na ścisłość :)
 Basieńka44
#18014
Heniu trochę z innej beczki na temat procedur medycznych
.
Ale przecież gdyby procedury były w tym wszystkim najważniejsze, to co drugi Polak mógłby zostać lekarzem. Bo procedur może się każdy nauczyć, ale nie każdy może być lekarzem. Lekarz musi mieć podejście do pacjenta, musi chcieć pomóc kobiecie, która widocznie cierpi. Żona do dziś nie może się otrząsnąć z tego, co się stało.
http://eurosport.onet.pl/tylko-w-onet-p ... d_fragment
czy tam mamy być leczeni jak wskazują procedury?????????
bez względu na wszystko