Jesteś nowy(a) na forum? Przywitaj się, przedstaw, napisz kilka słów o sobie, swoich zainteresowaniach, jak rozpoczęła się u Ciebie łuszczyca.
 Polana
#25984
Witam wszystkich!
Mam 21lat, z Ł. zmagam się od 13roku życia. Choroba dla mnie jak i rodziny była zaskoczeniem, bo nikt w rodzinie o niej nie słyszał. Myślę, że może ją nasilać mój stres gdyż jestem osobą bardzo wrażliwą, martwię się wszystkim i większość rzeczy biorę do siebie. Na głowie objawia się jedną wielką skorupą, a na ciele mnóstwem kropek.
Na początku chodziłam do dermatologów i stosowałam się do ich zaleceń jednak teraz coraz bardziej chcę odchodzić od ich metod, dowiedziałam się o szkodliwości sterydów, no i powoli leki nie chcą na mnie działać.
Obecnie jestem wysypana prawie wszędzie. Czysta jestem jedynie na twarzy (małe kropki na czole), dłoniach (paznokcie są czyste oprócz serdecznego na lewej ręce) i dekolcie. Na pozostałych częściach ciała są czerwone plamy, niektóre pokryte łuską. Najgorzej jest z głową - nie pamiętam kiedy była wolna. Z głowy sypie się jakby padał śnieg... Zaczęła się wiosna, a ja czuję, że przechodzę te miesiące ubrana w długie rękawy.
Może napiszę co już stosowałam, a trochę tego było.
Z rzeczy nie na receptę to: Squamax; Exorex; Emulion; Psorical, szampony:konopny, Pirolam, Mediderm, Zdrój, Polytar i wiele innych preparatów których już nie pamiętam. Oczywiście była też i cygnolina (stężenie 0,1%-0,5%) oraz salicylol.
Z tych na receptę to:
na głowę - Dermovate, Diprodalic, Laticort, Elocom, Momecutan, Propiosalic, daivonex, Belosalic, Stieprox...
na ciało - Clobederm, Lorinden A, Belogent, Elosone, Diprosalic i kto by pamiętał co jeszcze.
W listopadzie byłam u dermatolog w innym mieście, przepisała mi kilka sterydów (na które poszło sporo pieniędzy), salicylol i maści z mocznikiem, rozpisała dokładnie co kiedy stosować, oraz dostałam skierowanie na lampy UVB (co było dla mnie nowością). Byłam pod ogromnym wrażeniem, na ciele Ł. została zaleczona w 90% a na głowie w 70. Po skończeniu lekarstw miałam natłuszczać ciało, ale po pewnym czasie (gdzieś w styczniu) wszystko zaczęło powoli wracać. Nie wiedziałam czy mam wrócić do tej dermatolog (wtedy zaczęłam bardziej czytać na temat sterydów, no i jej wizyty są jedynie prywatnie a teraz krucho u mnie z kasą). W poniedziałek mam wizytę u mojej starej lekarki, pewnie znowu da mi sterydy, a ja już nie wiem czy je stosować czy nie.
Zaczęłam szukać w internecie i trafiłam na to forum. Na początku czytałam właśnie o sterydach; cygnolinie, innych preparatach. Mam nadzieję, że znajdę tu więcej sposobów, które pomogą mi uporać się z nią w miarę szybko, bo nie mam już siły na życie kręcące się wokół smarowania i zmywania z siebie przeróżnych wynalazków.
Pozdrawiam :)
Awatar użytkownika
 antonia
#25985
Witam Cię serdecznie (Polana? - Tak mamy się do Ciebie zwracać?)
Polana pisze: Mam nadzieję, że znajdę tu więcej sposobów, które pomogą mi uporać się z nią w miarę szybko, bo nie mam już siły na życie kręcące się wokół smarowania i zmywania z siebie przeróżnych wynalazków.
:P
W miarę szybko zaleczyć, to równie szybko może nastąpić nowy wysyp :( łuszczyca wymaga cierpliwości i systematyczności ale za to procentuje dłuższą remisją.
Poczytaj jak my sobie z tym radzimy,może wybierzesz sobie jakiś sposób leczenia a my pomożemy Ci w razie wątpliwości.
 Polana
#26015
Pomyślałam, żeby napisać jak się leczę i dodać kilka zdjęć żeby móc oglądać efekty.
Od jutra zaczynam chodzić na lampy UVB. Zobaczymy jak tym razem się uda, bo powiem szczerze, że jest oporniej niż kiedyś. Głowę smaruję salicylolem, ale potem nie wiem co zastosować, znowu sterydy? Dermatolog wypisuje mi same sterydy. Teraz dostałam Novate na ciało. Nie wiem czy go stosować. Po ostatnich sterydach wysypało mnie okropnie. Na zdjęciach nie jest tak najgorzej. Może to przez lampę błyskową? Albo po prostu ją na żywo widzę to coraz gorzej. Jedno jest pewne na głowie jest zdecydowanie najgorzej, bo cała pokryta łuską. Ciało nawilżam Psorical kremem, oraz ręcznie robiona mascia z Wit A. W weekendy będę stosować 1% cygnoline która mi została po ostatnim leczeniu. Teraz nie dostałam cygnoliny, bo idę na lampy. Zobaczymy jak będzie. Odezwę się za jakiś czas.
A więc podsumowując: lampy, salicylol, Novate, psorical i nawilżanie.

Obrazek

Obrazek

Obrazek
 Polana
#26019
Co ile mam brać lampy? Pielęgniarka mówiła, że kiedy mam czas w godzinach przyjęć. Ale co ile je brać żeby efekty były najlepsze? Mam 20naświetleń.
Awatar użytkownika
 antonia
#26020
Przykro mi gdy patrzę na te zdjęcia, bo tak właśnie wyglądała moja młodość, swój wygląd i zdrowie też zawdzięczałam nonszalancji lekarzy.
Widać, że jesteś strasznie wysypana, myślę, że to jest efekt sterydów. Niestety, nie mozemy wchodzić w zalecenia lekarzy i doradzać Ci co możesz jeszcze dodatkowo zrobić, żeby nie pogorszyć Twojego stanu.

Jedyne co mogę Ci doradzić to brać witaminy:
uderzeniowo wit.C,
na początek 10.000 IE wit.D3 + K2 MK-7 200mcg
multi 1 tbl do każdego posiłku
magnez, wapno (w odstępach co 2 godz),
Kąpiele, jeśli masz taką możliwość:
w ziołach, płatkach owsianych, soli, magnezie, do wyboru i na zmianę
Jeśli nie masz możliwości kąpieli całego ciała, to moczenie nóg w magnezie ( chlorek, lub siarczan magnezu, 1 łyżka na 2 l. wody)

Nawilżaj mokre ciało po kąpielach balsamem dla dzieci z AZS.

Lampy co drugi - trzeci dzień jak Ci pasuje.
Przed każdym naświetlaniem dokładne zmycie całego ciała z pozostałości leków. Można nawilżać olejkiem do opalania.

Obejrzyj uważnie film
https://www.youtube.com/watch?v=Fs3M37k-ZXk


Obs. Sterydy odstawia się stopniowo zmniejszając ilość i zwiększając odległości w czasie.
 Polana
#26208
Minęło trochę czasu. Może pochwalę się efektami (bardzo małymi, ale zawsze to cos)

Obrazek

Obrazek

Jak widać czerwone plamy się zmniejszyły. Niestety tylko na kończynach. Za to na całej reszcie ciała nie mam skorupy, Ale czerwonych plam jest dużo. Stosowalam Novate choć właściwie to chcę zakończyć moje spotkanie ze sterydami. Ale po tak długim czasie ich stosowania nie jest to łatwe (zwłaszcza, że wcześniej stosowalam je codziennie przez lata, a na ulotkach niektórych jest napisane do 2-4tygodni).
Codziennie łykam wiesiołek, witaminę D3 i Wit.C. Czasem wapno. Przed wyjściem na uczelnię i w ciągu dnia smaruję się medidermem, a jak wracam to maść z witaminą A, do kąpieli dodaję emolium.
W tym momencie najgorzej jest z głową. Chciałam iść do fryzjera, ale na razie to niemożliwe. Skorupa jest na całej głowie. Bardzo mi to przeszkadza, no i sypie się z niej okropnie. Najgorsze jest to, że wcześniej schodzilo po posmarowaniu salicylolem. A teraz smaruję i nic. Używam też CerkoGelu i emolium, a włosy myję szamponem konopnym, ale nic nie pomaga. Nawet przedziałka nie mogę już zrobić żeby nie zostawić białych łusek na włosach.
Do zakończenia naswietlań zostało mi 5wizyt wtedy też jestem umówiona z dermatologiem, zobaczymy co powie choć już na niego za bardzo nie liczę - w kółko te same sterydy.
Zobaczymy co będzie dalej. Pozdrawiam :)
Awatar użytkownika
 antonia
#26209
Pieknie podleczone, masz się czym cieszyć, brawo!
Polana pisze: Przed wyjściem na uczelnię i w ciągu dnia smaruję się medidermem, a jak wracam to maść z witaminą A, do kąpieli dodaję emolium.
Według mojej oceny mediderm zapycha pory skórne zamiast ją nawilżać, maść z witaminą A też nie jest skuteczna, jest jedynie namiastką dla alergików na salicyl. Do nawilżania suchej skóry bardziej przydają się balsamy nawilżające wymieszane z naparami zioławymi, a jeszcze lepiej z nalewkami alkoholowymi z ziół, które nie tylko głęboko nawilżają, ale także leczą łuszczycę wspomagając inne maści. Nie jest trudno takie balsamy samemu w domu spreparować. Z naparami często się rozwarstwiają, ale to nie przeszkadza w nawilżaniu, za to z nalewkami dobrze się łączą.
A co z naświetlaniem lampami, ile wzięłaś, jak często?
I pamiętaj, że biorąc cały czas sterydy trudno Ci będzie zaleczyć zmiany, bo ciągle będą się odnawiać.
 Polana
#26215
Tzn. dobrze rozumiem: wystarczy zmieszać zwykły balsam (np.taki formuła norewska z neutrogeny? Mam ten intensywnie nawilżający) z naparem z ziół? Jakimiś konkretnymi? Można to też na skórę głowy stosowac?
Co do sterydu to bałam się go tak odrzucić na raz, żeby mnie nie wysypało jeszcze bardziej. Teraz smaruję raz na 10 dni i to te największe plamy. Nie wiem czy teraz mogę już go całkowicie odstawić. No i co powiedzieć lekarce skoro zawsze wypisuje sterydy?
Naświetleń miałam przepisanych 20, byłam na 15, chodzę w poniedziałki, środy i piątki (bo w weekendy jest zamknięte), ale miałam tydzień przerwy (obowiązkowe zajęcia terenowe z uczelni). Powinnam je zakończyć 18maja, Ale dlatego, ze dermatolog ma urlop mam przyjść na ostatnie naświetlanie 24
Awatar użytkownika
 antonia
#26217
Jak masz okazję, to wychodź jak najwięcej na słoneczko, zawsze :)
W większości jesteśmy dziećmi słońca, wynika to z niedoboru wit.D3co w naszych przypadkach skutkuje łuszczycą.
Możesz dolewać zioła do neutrogeny, wrotycz, żywokost, nagietek, przytulia, szałwia... pewnie jeszcze inne wspomagające skórę, a jest ich dużo. Wymieszaj sobie w kubeczku, możesz miksować trzepaczką do kafe late ( ja tak czasem robię), lub w słoiczku i przetrzymywać kilka dni w lodówce. Można też zmieszać z nalewką na alkoholu i mieć większą ilość wystarczającą na dłużej.
Jeśli używasz sterydy raz na dziesięć dni, to już tak jakby wcale, śmiało można je odstawić. Lekarce nie musisz się tłumaczyć, ona ma obowiązek leczyć Ciebie, a nie Ty wspomagać jej zarobki. Po prostu mów, że jesteś przeciwna sterydom, a jak nie wie dlaczego, to niech sobie poczyta na ulotkach leków o skutkach ubocznych ich stosowania. Są leki bezsterydowe, na Twoje życzenie ma obowiązek Ci przepisać. Walcz o swoje zdrowie i urodę!