Jesteś nowy(a) na forum? Przywitaj się, przedstaw, napisz kilka słów o sobie, swoich zainteresowaniach, jak rozpoczęła się u Ciebie łuszczyca.
 Zodiak
#24250
Mam na imię Marcin.Mam 35 lat.Na łuszczycę choruję mniej-więcej od 2006 roku.Wszystko zaczęło się od paznokci i właściwie głównie skupiło się na nich,choć oczywiście skórze się nie upiekło.Pamiętam kiedy pierwszy raz usłyszałem opinię że mogę chorować na łuszczycę.Nie miałem pojęcia co to za choroba więc byłem przekonany że dostanę tabletkę i za tydzień będzie dobrze:))Oczywiście dobrze nie było.Z czasem choroba nasiliła się.Zaczęły się wizyty u dermatologa,maści sterydowe,cyklosporyna,ziółka i wszelkiego rodzaju szampony.Nigdy nie ubolewałem nad tym co mnie spotkało.Zawsze byłem silny psychicznie.Nie interesuje mnie co myslą o mnie inni ludzie.Wiem że to nie łatwe przy takiej chorobie ale zawsze byłem indywidualistą:).Nie mogę nikomu doradzac jak walczyc z pewnością siebie.To raczej sprawa indywidualna,ale mam w sobie mnóstwo empatii i wiem że łuszczykom nie jest łatwo w życiu. Często tu wchodze i czytam różne posty.W końcu postanowiłem się zalogowac i należec do waszej społeczności.Pozdrawiam
 hania13
#24252
Hej ja mam 37 lat i choruję od 6 roku życia .Różnie bywało ,najgorzej to było w dzieciństwie .Zesztą zostawiło to duży ślad na mojej psychice do dziś. W grudniu chorowałam na angine i znów jest strasznie jestem cała wysypana ,mam już dość tych maści ,kremów poprostu brakuje mi już sił :(
 Zodiak
#24264
Cześć.A leczenie biologiczne? Co o tym myślisz?
Awatar użytkownika
 szater
#24266
Witam Was serdecznie na naszym forum,fajnie ze postanowiliscie sie przyłączyc,zawsze w grupie jest razniej.Forum to skarbnica wiedzy,każdy może cos dla siebie znalesc ale tez i od siebie dodac :D Czasem informacje ,które wydają sie nam nieistotne bardzo przydadzą sie innym,wiec dzielcie sie doswiadczeniem a i korzystajcie do woli z tego naszego zródełka :*

Biologi to ostatecznosc...jakie niosa ze soba skutki warto poczytac,to nie jest wit C to już ingerencja w układ immunologiczny człowieka :notguilty:
 Zodiak
#24270
Szater od 1,5 roku jestem na humirze.Zdaję sobie sprawę że biologia to nie witamina C ale na całym świecie łuszczycy biorą leki biologiczne i bardzo sobie chwalą tego typu kuracje.Ja również jestem bardzo zadowolony. Właściwie dwie rzeczy naprawde pomogły mi w chorobie.Cyklosporyna i humira.Cyklosporynę brałem rok dopóki nie skoczyły mi wyniki kreatyniny i mocznika.Teraz jest humira i nie wyobrażam sobie życia bez tych zastrzyków. Oczywiście lek biorę poza granicami naszego kraju.W Polsce kiedy łuszczyk zakwalifikuje się do programu leczenia biologicznego,z czystej skóry może cieszyć sie tylko rok bo tyle trwa ten program u nas.
Awatar użytkownika
 szater
#24271
Rozumiem ze sprawe założenia rodziny i posiadania dzieci odłozyłes ad acta :notguilty:
Polska to jedyny kraj ,który chyba naprawde mysi o pacjentach,przynajmniej podczas tej ostatecznej terapii...bo po niej nie ma już nic.
Skutki nadal są nieznane,jakie bonusy czekaja cie w przyszłosci też nie jest do przewidzenia.Rozumiem iż piekno ciała niejednokrotnie jest priorytetem ale czy warto???? Decyzje podejmuje kazdy i każdy SAM OSOBISCIE poniesie konsekwencje....no chyba ze bonus zdecyduje sie uaktywnic w potomku :notguilty:

Chwalą bo,to wygodne i bezproblemowe...czyż nie? a o skutkach to nikt nie mysli a firmy farmaceutyczne zacierają rece,bo interes sie kreci wiec dlaczego mają ograniczac dostep? bo wiedzą czym to grozi???

Zycze ci zdrowia :*
 Zodiak
#24279
Proszę Cię:).Polska nie myśli o swoich pacjentach tylko nie ma pieniędzy na takie leczenie:).Gdyby lek był w pełni refundowany nie byłoby z leczeniem biologicznym żadnego problemu.Denerwuje mnie że lek który pomaga łuszczykom na całym świecie w Polsce wszyscy traktują jak dzieło szatana.Czytam komentarze że to trucizna,że moje dzieci to będą mutanty jesli wogóle je spłodzę bo leki biologiczne powodują impotencję,i oczywiście sa powodem wszelkiego rodzaju nowotworów.Czas wychylić głowę z naszego ciemnogrodu szater.Od kilku miesięcy piszę skargi do NFZ za to że dali mi nadzieję a po roku mówią" no pięknie pan wygląda,ale przerywamy leczenie".Byćmoże bedę żył kilka lat krócej niż Ty,ale dla czystej skóry jestem w stanie zejśc szybciej z tego padołu:).Znam ludzi za granicami naszego kraju którzy biorą humirę,stelarę latami.Mają piękne dzieci,są szczęsliwi.Proszę nie karm mnie tekstami że Polska dba o nas lepiej.W Polsce nie ma nic lepszego!W tym kraju żadna instytucja nie funkcjonuje normalnie.
Awatar użytkownika
 henia
#24282
Zodiak pisze:[...]Proszę nie karm mnie tekstami że Polska dba o nas lepiej.W Polsce nie ma nic lepszego!W tym kraju żadna instytucja nie funkcjonuje normalnie.
Dlatego Ty mieszkasz tam a my tu, i dla pełnej jasności - od ok. 8 lat, leczę się przewlekle właśnie w Polsce i jestem zadowolona z moich lekarzy.

Cieszę się, że masz takie dobre doświadczenia tak z leczeniem, jak i opieką medyczną tam gdzie mieszkasz.
Niemniej znane są mi opinie ludzi chorujacych i leczacych się właśnie za ta cudowną zagranicą, i nie są one wg mnie, budujace. Powiem wiecej, znam ludzi ktorzy właśnie za tą wyśniona zagranicą pracują, a do tej zacofanej Polski przyjeżdżają się leczyć.

Jeżeli byś troszkę mniej dął w tę Swoją trąbkę - na zasadzie hurra opymizmu, to pewnie i na tym forum znalazłbyś nasze wpisy cytujace wypowiedzi poważnych medykow zza tej Twojej zagranicy, gdzie jasno i przejrzyście wypowiadaja się/ostrzegają - o braku wiedzy nawet u nich(a stosują terapie biologiczne dłużej niż my)na temat dalekosiężnych skutków leczenia lekami biologicznymi.

Nikt przy zdrowym podejściu do leczenia ciężkich postaci łuszczycy, nie zaneguje leczenia tego typu lekami, ale one to już ostateczność, potem jest już tylko...
Polecam zapoznanie się z literaturą tematu.

I na koniec - "zły to ptak, który własne gniazdo kala". Pozdrawiam i życzę pomyślności.
 Zodiak
#24283
Proszę Cię powiedz mi jakimi metodami jesteś leczona? Masz czystą skórę? Jak wiesz żeby dostać się do programu leczenia biologicznego trzeba przejść długą drogę.Mnie mnóstwo leków nie pomagało więc powiedz mi jak wygląda Twoje skuteczne leczenie. Jeśli napiszesz co Ci pomaga rzucę humirę,porozmawiam ze swoim lekarzem i przerzucę sie na to cudo które pomaga Tobie.Kiedy już wszystkie metody zawiodą,też kiedyś upomnisz się o leczenie biologiczne. Mam nadzieję że Ciebie w gnieżdzie przyjmą z otwartymi rękoma.