- 3 sie 2013, o 20:48
#19659
Witam serdecznie!
Nazywam się Robert Zemła, mieszkam w Oświęcimiu, mam 44 lata, łuszczyca nęka mnie od 25 lat :)więc doświadczenie posiadam
(więcej informacji na moim profilu). Pierwszy raz udzielam się na forum(branżowym, że tak to ujmę:)), nigdy wcześniej nie interesowałem się stowarzyszeniami ludzi chorych na łuszczycę, chociaż świat internetowy znam od 15 lat .Ostatnio jednak, szukając pewnych informacji, przez przypadek , wszedłem na to forum i poczytałem trochę waszych opinii, spostrzeżeń, sposobów leczenia i wszystkiego co trapi typowego przedstawiciela tej jakże pięknej choroby. Czytałem z olbrzymim zainteresowaniem przez dwa wieczory, a zaznaczyć muszę że generalnie nie dysponuję zbyt wielką ilością czasu wolnego , faktem jest że wiele rzeczy na tym forum przykuło moją uwagę.
Zacznę jednak od początku. Chorować zacząłem w wieku lat 19 (hehe, choroba poborowych). Sposób w jaki dowiedziałem się że to łuszczyca: lekarz powiedział że jestem chory na nieuleczalną chorobę która zwie się psoriasis czyli łuszczyca, nie ma na nią leków i choćbym niewiadomo co stosował to i tak nic nie da. Super sprawa dla młodego chłopaka (zacząłem wtedy chodzić z moją obecną żoną, która jest ostoją w ciężkich momentach:)), oczywiście od razu pikowanie psychy w dół 
. Przepisał jakieś maści, nie pamiętam już nawet jakie, życzył powodzenia i z uśmiechem na twarzy odesłał do domu. Jednym słowem, nieźle się zaczęło. Kolejny etap to szpital (skóra zajęta w około 60%), w którym to nauczyłem się śmierdzieć siarką i smołą (niezłe do CV na asystenta lucyfera), przy okazji przeżyłem wstrząs anafilaktyczny (maść rtęciowa na głowę, świeciła mi się na srebrno ) ale po miesięcznej terapii miałem spokój na około 2lata. Potem poznałem siłę tradycji czyli: kolejne nawroty choroby, leczenie w domu (szpital odpadał, praca była ważna), różne sposoby, maści, diety, kąpiele w soli z Morza Martwego lub innych specyfikach, ekspozycje na słońcu itp. fanaberie. Po kilku latach pojawiła się jugosłowiańska maść (nazwy niestety nie pamiętam) działająca podobnie jak dermovate, oszałamiające efekty bez zbytnich wyrzeczeń Potem oczywiście dermovate i pochodne, przez wiele lat ( w zasadzie do dziś). Stosowałem ją bez umiaru czyli zawsze gdy było to potrzebne i na całym ciele (żadnych skutków ubocznych nie zauważyłem!). Gdzieś w okolicach nowego tysiąclecia , dowiedziałem się o lampach PUVA i oczywiście po jakimś czasie skorzystałem (jako typowy sceptyk , nie wierzyłem kompletnie w skuteczność terapii naświetlaniem). Po około 2 miesiącach naświetlania efekt przeszedł najśmielsze oczekiwania mojej żony(mnie cechował sceptycyzm, należy być sobą do końca, hehe ) . Byłem całkowicie czysty, reemisja pojawiła się z niewielkim natężeniem po ponad 2 latach! Więc kolejne lampy, kolejne i tak do zeszłego roku.
I wszystko byłoby pięknie, spaghetti dojrzewałoby na drzewach, gdyby nie fakt że mniej więcej w czasie gdy zacząłem zażywać pierwszych świetlnych kąpieli, pojawiły się bóle w palcach u nóg, jednym słowem SURPRISE!!! ŁZS !!!. Początkowo myślałem że poobijałem nogi w czasie wspinaczki w dolinkach krakowskich lub Tatrach i stąd te dolegliwości, jednakże po dłuższym czasie i wizycie u reumatologa dowiedziałem się że mogę pochwalić się nową dla mnie odmianą łuszczycy i że nuda w tej kwestii mi nie grozi . Poznałem kolejne smaki i przyprawy, kuchnia w naszym domu stała się dużo bardziej wykwintna: metypred, methotrexat, sulfasalazyna, dicloberl, poltram combo, tramal (tu czułem się jak szaman )itp. Ktoś kto cierpi na ŁZS, wie jaki to wyrafinowany rodzaj wrażeń . Na dzień dzisiejszy czuję, że co najmniej 40 stawów pracuje na moje dobre samopoczucie . Dlatego też oczekuję możliwości leczenia biologicznego ŁZS. Po wizytach u lekarzy i w klinice jestem przy nadziei .
Teraz pozwolę sobie wyrazić swoje zdanie na temat opinii wyrażanych na tym forum a tyczących się sposobów leczenia tej niezwykłej przypadłości, podejścia do niej oraz depresji z nią związanej. Jestem zwolennikiem leczenia metodami dostępnymi w medycynie, wierzę w naukę (jeżeli oczywiście można w nią wierzyć ) jeśli jest taka możliwość to stosuję wszystkie współczesne dostępne leki( w Polsce), byle działały jak najszybciej i efektywniej, szkoda mi bowiem czasu na kąpiele, wywary, techniki medytacyjne, kuracje „wiesiołkiem” itp( próbowałem tego przez kilka lat, ale wg mnie to właśnie czyni nas podporządkowanym tej chorobie). Ileż trzeba poświęcić czasu na przygotowanie, zażycie lub zastosowanie tychże, a gdzie praca, rodzina, przyjaciele, zainteresowania, podróże itd itd. Jem wszystko na co mam ochotę, uwielbiam kawę, piję alkohol(niezbyt często, próby wątrobowe, ale jednak)do niedawna paliłem (rzuciłem bynajmniej nie z powodów zdrowotnych a finansowych) uwielbiam letni chłód o poranku (oczywiście czuję go też w palcach) Wszystko to niewątpliwie rzutowało na łuszczycę . Cóż jednak warte byłoby życie bez tych wszystkich drobnych przyjemności które składają się na jego kolor . Jesteśmy ludźmi szczególnie wrażliwymi na własnym punkcie, więc dajmy sobie czasami jakieś „prezenty” a nie skupiajmy się na ciągłej walce ze słabościami. Jeśli o mnie chodzi to nigdy nie zaakceptowałem tego że jestem chory, raczej o tym starałem się zapomnieć, stąd wiele rzeczy, którymi się interesuję i które to pomagają się odciąć od choroby, co uważam za lepszą i bardziej satysfakcjonującą metodę, poprawiającą samopoczucie . A tak przy okazji, będę chciał wyjechać we wrześniu w Dolomity na via ferraty, możliwe że będę miał wolne miejsce w samochodzie(jeśli nie dostanę się w tym czasie do kliniki na biologię )w zimie zaś wyjazd w Tatry(jeśli w tym roku się nie uda to w przyszłym). Pytania proszę kierować na priv. Pozdrawiam i zapraszam do polemiki.
Nazywam się Robert Zemła, mieszkam w Oświęcimiu, mam 44 lata, łuszczyca nęka mnie od 25 lat :)więc doświadczenie posiadam
(więcej informacji na moim profilu). Pierwszy raz udzielam się na forum(branżowym, że tak to ujmę:)), nigdy wcześniej nie interesowałem się stowarzyszeniami ludzi chorych na łuszczycę, chociaż świat internetowy znam od 15 lat .Ostatnio jednak, szukając pewnych informacji, przez przypadek , wszedłem na to forum i poczytałem trochę waszych opinii, spostrzeżeń, sposobów leczenia i wszystkiego co trapi typowego przedstawiciela tej jakże pięknej choroby. Czytałem z olbrzymim zainteresowaniem przez dwa wieczory, a zaznaczyć muszę że generalnie nie dysponuję zbyt wielką ilością czasu wolnego , faktem jest że wiele rzeczy na tym forum przykuło moją uwagę.Zacznę jednak od początku. Chorować zacząłem w wieku lat 19 (hehe, choroba poborowych). Sposób w jaki dowiedziałem się że to łuszczyca: lekarz powiedział że jestem chory na nieuleczalną chorobę która zwie się psoriasis czyli łuszczyca, nie ma na nią leków i choćbym niewiadomo co stosował to i tak nic nie da
. Super sprawa dla młodego chłopaka (zacząłem wtedy chodzić z moją obecną żoną, która jest ostoją w ciężkich momentach:)), oczywiście od razu pikowanie psychy w dół . Przepisał jakieś maści, nie pamiętam już nawet jakie, życzył powodzenia i z uśmiechem na twarzy odesłał do domu. Jednym słowem, nieźle się zaczęło. Kolejny etap to szpital (skóra zajęta w około 60%), w którym to nauczyłem się śmierdzieć siarką i smołą (niezłe do CV na asystenta lucyfera), przy okazji przeżyłem wstrząs anafilaktyczny (maść rtęciowa na głowę, świeciła mi się na srebrno ) ale po miesięcznej terapii miałem spokój na około 2lata. Potem poznałem siłę tradycji czyli: kolejne nawroty choroby, leczenie w domu (szpital odpadał, praca była ważna), różne sposoby, maści, diety, kąpiele w soli z Morza Martwego lub innych specyfikach, ekspozycje na słońcu itp. fanaberie. Po kilku latach pojawiła się jugosłowiańska maść (nazwy niestety nie pamiętam) działająca podobnie jak dermovate, oszałamiające efekty bez zbytnich wyrzeczeń Potem oczywiście dermovate i pochodne, przez wiele lat ( w zasadzie do dziś). Stosowałem ją bez umiaru czyli zawsze gdy było to potrzebne i na całym ciele (żadnych skutków ubocznych nie zauważyłem!). Gdzieś w okolicach nowego tysiąclecia , dowiedziałem się o lampach PUVA i oczywiście po jakimś czasie skorzystałem (jako typowy sceptyk , nie wierzyłem kompletnie w skuteczność terapii naświetlaniem). Po około 2 miesiącach naświetlania efekt przeszedł najśmielsze oczekiwania mojej żony(mnie cechował sceptycyzm, należy być sobą do końca, hehe ) . Byłem całkowicie czysty, reemisja pojawiła się z niewielkim natężeniem po ponad 2 latach! Więc kolejne lampy, kolejne i tak do zeszłego roku. I wszystko byłoby pięknie, spaghetti dojrzewałoby na drzewach, gdyby nie fakt że mniej więcej w czasie gdy zacząłem zażywać pierwszych świetlnych kąpieli, pojawiły się bóle w palcach u nóg, jednym słowem SURPRISE!!! ŁZS
!!!. Początkowo myślałem że poobijałem nogi w czasie wspinaczki w dolinkach krakowskich lub Tatrach i stąd te dolegliwości, jednakże po dłuższym czasie i wizycie u reumatologa dowiedziałem się że mogę pochwalić się nową dla mnie odmianą łuszczycy i że nuda w tej kwestii mi nie grozi . Poznałem kolejne smaki i przyprawy, kuchnia w naszym domu stała się dużo bardziej wykwintna: metypred, methotrexat, sulfasalazyna, dicloberl, poltram combo, tramal (tu czułem się jak szaman )itp. Ktoś kto cierpi na ŁZS, wie jaki to wyrafinowany rodzaj wrażeń . Na dzień dzisiejszy czuję, że co najmniej 40 stawów pracuje na moje dobre samopoczucie . Dlatego też oczekuję możliwości leczenia biologicznego ŁZS. Po wizytach u lekarzy i w klinice jestem przy nadziei . Teraz pozwolę sobie wyrazić swoje zdanie na temat opinii wyrażanych na tym forum a tyczących się sposobów leczenia tej niezwykłej przypadłości, podejścia do niej oraz depresji z nią związanej. Jestem zwolennikiem leczenia metodami dostępnymi w medycynie, wierzę w naukę (jeżeli oczywiście można w nią wierzyć ) jeśli jest taka możliwość to stosuję wszystkie współczesne dostępne leki( w Polsce), byle działały jak najszybciej i efektywniej, szkoda mi bowiem czasu na kąpiele, wywary, techniki medytacyjne, kuracje „wiesiołkiem” itp( próbowałem tego przez kilka lat, ale wg mnie to właśnie czyni nas podporządkowanym tej chorobie). Ileż trzeba poświęcić czasu na przygotowanie, zażycie lub zastosowanie tychże, a gdzie praca, rodzina, przyjaciele, zainteresowania, podróże itd itd. Jem wszystko na co mam ochotę, uwielbiam kawę, piję alkohol(niezbyt często, próby wątrobowe, ale jednak
)do niedawna paliłem (rzuciłem bynajmniej nie z powodów zdrowotnych a finansowych) uwielbiam letni chłód o poranku (oczywiście czuję go też w palcach) Wszystko to niewątpliwie rzutowało na łuszczycę . Cóż jednak warte byłoby życie bez tych wszystkich drobnych przyjemności które składają się na jego kolor . Jesteśmy ludźmi szczególnie wrażliwymi na własnym punkcie, więc dajmy sobie czasami jakieś „prezenty” a nie skupiajmy się na ciągłej walce ze słabościami. Jeśli o mnie chodzi to nigdy nie zaakceptowałem tego że jestem chory, raczej o tym starałem się zapomnieć, stąd wiele rzeczy, którymi się interesuję i które to pomagają się odciąć od choroby, co uważam za lepszą i bardziej satysfakcjonującą metodę, poprawiającą samopoczucie . A tak przy okazji, będę chciał wyjechać we wrześniu w Dolomity na via ferraty, możliwe że będę miał wolne miejsce w samochodzie(jeśli nie dostanę się w tym czasie do kliniki na biologię )w zimie zaś wyjazd w Tatry(jeśli w tym roku się nie uda to w przyszłym). Pytania proszę kierować na priv. Pozdrawiam i zapraszam do polemiki.
,choruje troszke dłuzej,remisje jak juz miewam to miesieczne no może dwumiesięczne,zaakceptowałam chorobe-czyli pogodziłam sie z tym że jest wiec nie szarpie sie jak ptak w klatce,leki dozuje sobie w/g własnego uznania i potrzeby organizmu(oczywiscie konsultuje z lekarzem,szczególnie te ciezkie artlerie,wspomagam sie ziołami i kapielami bo...lubie 
-takie różnice sa .Miewałam okresy intensywnej walki,testowania diet i inszych cudów wianków ale jestem dosc szybko spalająca sie w owym temacie.Wszystko tez pieknie ładnie wygladało gdy byłam młoda,silna...po 48latach choroby organizm niestety wyeksploatował sie,przybywało lat i chorób-współzaleznych z łuszczyca.Pewne rzeczy(choroby) zlekceważyłam,chociazby tarczyce,teraz płace odsetki.Pieknie piszesz i z humorem,masz jeszcze troszke lat(20?) do takiego lekkiego podejscia,warto jednak chociaz troszke zastanowic sie,odłozyc troszke tego zdrowia....na te dalsze lata.W tym wypadku smiało moge rzec WIEM CO PISZE gdyz byłam tam gdzie jestes Ty a Ty bedziesz tu gdzie jestem ja 
ot przekazuje Ci .....dalszy ciąg historii życze powodzenia 
, i pomimo że teraz też płacę jak to pięknie ujęłaś odsetki (moje zaniedbane stawy), nie żałuję zbytnio że wcześniej się nimi nie zająłem. Teraz pewnie pluł bym sobie w brodę ze mogło mnie ominąć wiele ciekawych rzeczy, których doświadczyłem:) I za kilkanaście lat też w takiej sytuacji znaleźć bym się nie chciał. Jeśli jest jeszcze szansa spełniać swe marzenia, to teraz, póki są jeszcze możliwe do spełnienia, potem może być za późno ( a jeśli nigdy nie będzie za późno, to więcej doświadczę 
, jaka moja na to reakcja, jak długo stosować to i owo by uzyskać takie a nie inne efekty (brrrrrryyyy), mając do dyspozycji to co daje medycyna, wiedząc że daje konkretne rezultaty w pewnym przedziale czasowym, stosowałem jej „zdobycze” przez tyle lat, że również nabyłem pewnego doświadczenia w odpowiednim dawkowaniu, bez pomocy lekarza 
Robię wszystko i korzystam z życia tak jak każda inna osoba