Jesteś nowy(a) na forum? Przywitaj się, przedstaw, napisz kilka słów o sobie, swoich zainteresowaniach, jak rozpoczęła się u Ciebie łuszczyca.
 Anonim
#8970
Mam 22 lata a z łuszczycą zmagam się od około 4 jeśli pamięć mnie nie myli. To forum przeglądam od około roku z różną częstotliwością, głównie po to żeby przeczytać o jakiś sposobach (dotychczas mi nieznanych) leczenia łuszczycy. Swoją odziedziczyłem po ojcu - u siebie w rodzinie choruję tylko ja. Mój młodszy o 2 lata brat ani żaden z moich kuzynów z rodziny od strony ojca nie zmaga się z tą chorobą (szczęściarze :/).
Początkowo zmiany występowały na łokciach oraz odrobinę na kolanach i piszczelach jednak z biegiem czasu jest gorzej. Jakoś 2 lata temu np. miałem łuskę na całej powierzchni głowy - udało mi się jednak zaleczyć zmiany na długi czas niemalże całkowicie.
Dziś łuszczyce mam rozsianą praktycznie na całym ciele w postaci małych kropek. Łokcie leczę cygnoliną 1% od września 2011r - skutek jest zadowalający chociaż do stanu 'zdrowego człowieka' jeszcze brakuje(z tego co mi wiadomo kuracja cygnolina powinna trwać około 3 miesięcy - moja trwa ponad pół roku i ciągle jest kontynuowana).
Brzuch, nogi oraz twarz do tej pory leczyłem różnymi maściami, przez ostatni rok Daivobetem. Od niedawna jednak postanowiłem zrezygnować ze specyfików zawierających steryd, kupiłem Daivonex (nie ma w tym sterydu jeśli się orientuję). Na nogi jednak od niecałego tygodnia nakładam Flucinar(steryd...:S) 'pod folię'. Efekt już jest widoczny, ale mam zamiar w ciągu 7 kolejnych dni zrezygnować z tej maści. Na skórę głowy, również od kilku dni, stosuję płyn Elocom a wcześniej Locoid. Ten również zamierzam zmienić na jakąś robioną maść 'pod czepek'.

Generalnie z moją łuszczycą bywa lepiej i gorzej (od ostatniej soboty gorzej jako że się przeziębiłem :/), najbardziej doskwiera mi umiejscowiona na łokciach, brzuchu i plecach - nigdy nie udało mi się jej zaleczyć w tych miejscach do końca ;|
Z tego co wyczytałem na tym forum, wśród niektórych łuszczyca 'schowała się' całkowicie i w sumie to chyba moje największe marzenie (chociaż na kilka lat)... A pomyśleć że jeszcze jakiś czas temu w swojej hierarchii wartości napewno nie postawiłbym zdrowia na pierwszym miejscu...
 euterpe
#8972
Trzymam kciuki. Jeśli chcesz zrezygnować ze sterydu to albo dolecz się do końca a potem go odstaw albo smaruj się co dwa trzy dni przez dluzszy okres czasu.

Pozdro
 Anonim
#8974
Prawdę mówiąc to z tego co tu wczytałem to praktycznie od początku pani dermatolog przepisywała mi maści na bazie sterydów - ostatnio powiedziałem dość (swoją droga nieco się wkurzyła kiedy powiedziałem jej jak wygląda moja wizja leczenia - tj bez sterydu - ale ona jest taka, powiedziałbym 'ekscentryczna...'). W każdym bądź razie Daivobet którym smarowałem się codziennie jest chyba maścią przynoszącą efekt (chciałem napisać dobrą :p), aczkolwiek nigdy nie udało mi się zaleczyć zmian 'do zera' - więc nie wiem czy doleczenie się do końca kiedykolwiek nastąpi :/ Nie chcę stosować sterydów bo wiem że zostałem zmuszony przez los do smarowania się do końca życia i po prostu oczekuję tego efektów...

Z innej beczki: kiedyś wspomniałem lekarce o lampach ale ona powiedziała że leczeniu w szpitalu podlegają osoby u których łuszczycą jest pokryta conajmiej 1/3 powierzchni ciała. Z moich informacji jednak wynika że możliwe jest korzystanie z lamp prywatnie, nie z NFZ i nie wymaga pobytu w szpitalu tylko jakiś tam wizyt (nawet chyba w 'klinikach' we Wrocławiu są takie lampy). Moje pytanie - czy leczenie w ten sposób jest skuteczne i przynosi efekt?
 euterpe
#8975
Lampy są skuteczne ale wymagają dodatkowo przyjmowania silnych leków fotouczulających więc jeśli nie masz zmian na dużej powierzchni nie opłaca się truć. Steryd nie zabija więc nie trzeba się go aż tak bać chociaż wiadomo, ze nie mozna z nim przesadzać. Dziegcie to też trucizna ;)
Awatar użytkownika
 henia
#8976
Witaj Anonim :) Kilka moich przemyśleń co do Twoich zapytań czy też opinii.
euterpe pisze:...Łokcie leczę cygnoliną 1% od września 2011r - skutek jest zadowalający chociaż do stanu 'zdrowego człowieka' jeszcze brakuje(z tego co mi wiadomo kuracja cygnolina powinna trwać około 3 miesięcy - moja trwa ponad pół roku i ciągle jest kontynuowana)....
Mam duże obawy, że za tym podejściem cygnoliną już się nie zaleczysz. Tak jak piszesz, 3 miesiące, i albo w tę albo wew tę. Stosowaniem tak długim możesz doprowadzić do uodpornienia się Twojej ł. na ten lek.
Daj odpocząć skórze, i to przynajmniej pół roku. Zawsze możesz przecież wrócić do cygusi, jeżeli ona u Ciebie działa.

Jeżeli nie zaskoczył Daivobet, to jaki sens stosowania samego Daivonexu?

Stosowanie sterydów, i to pod folię, w/g mnie jest wielką nierozwagą.

O naświetlaniach, jako metodzie leczenia ł., masz tu chyba najkrócej:
" Fototerapia i fotochemioterapia łuszczycy

Naświetlania promieniami UVA i UVB to jeden z tradycyjnych sposobów na walkę z łuszczycą. Przeprowadzany jest za pomocą różnego rodzaju lamp. Skuteczność fototerapii i trwałość jej skutków trudna jest do jednoznacznej oceny.

Warto zaznaczyć, że pod terminem fototerapia kryje się naświetlanie różnego rodzaju. Można tu wyróżnić tradycyjne naświetlania promieniami UVA i UVB, fototerapię selektywną (SUP), a także fotochemioterapię, czyli naświetlania połączone z podawnaiem psolarenów (PUVA) lub psolarenów i retinoidów (re-PUVA).

Przeciwskazaniami do tego rodzaju terapii jest m.in. wrażliwość na promienie słoneczne (u niektórych chorych objawy łuszczycy mogą się nawet nasilić), podatność na raka skóry lub historia leczenia tego nowotwóru, ciąża oraz choroby układu krążenia"
http://www.biedronkowo.info/index.php/m ... zenia.html

Tu http://luszczyce.pl/fototerapia/ również masz omówione dokładnie wszystkie rodzaje naświetleń ale też ich dobroczynny wpływ na leczenie ł. Poczytaj i rozważ.

I na koniec: tak, z naświetleń możesz korzystać w prywatnych gabinetach. Musisz tylko rozejrzeć się u Siebie albo zapytać w poradni dermatologicznej. Trzymam kciuki, i pozdrawiam :)
Awatar użytkownika
 Paweł
#8979
Witaj,

Sterydy na Twoim miejscu bym odstawiał stopniowo, nie od razu.

Co do naświetleń to oczywiście, że można mieć mniej zmian i stosować naświetlenia. Nie trzeba przecież cały czas w szpitalu być tylko co 2-3 dni przyjeżdżać na naświetlenia.

Naświetlenia, o których pisze Euterpe to PUVA - tu faktycznie bierze się leki dodatkowo. Ale są też naświetlenia UVB - bez leków, które coraz częściej są stosowane. Jeśli słoneczko Ci służy to może warto zainteresować się naświetleniami.
 Anonim
#8983
Czyli mam np. stosować Daivobet raz na trzy dni (i stopniowo zwiększać przerwy między nakładaniem aż w końcu zaprzestać całkowicie) a w międzyczasie ten Daivonex żeby odstawić sterydowe leki?

Takie lampy z tego co się orientuję (UVB) są na Kamińskiego we Wrocławiu w cenie ~20zł (nie jestem w 100% pewien), cóż, może warto się zainteresować tym bardziej...
Awatar użytkownika
 henia
#8997
Anonim pisze:Czyli mam np. stosować Daivobet raz na trzy dni (i stopniowo zwiększać przerwy między nakładaniem aż w końcu zaprzestać całkowicie) a w międzyczasie ten Daivonex żeby odstawić sterydowe leki?
Nie mogę tak do końca doczytać: przez jaki okres już ten Daivobet/Daivonex stosujesz?
Mam nadzieję, że jest Ci znane ostrzeżenie, iż kuracja nim, nie powinna przekraczać 12 tygodni.
http://translate.google.pl/translate?hl ... %3Dimvnsfd

Ale też:
...Przed rozpoczęciem leczenia i po jego zakończeniu należy oznaczyć stężenie wapnia we krwi, należy je także kontrolować podczas długotrwałego stosowania....
 Anonim
#9012
W sumie to chyba ten sam lek. Daivonex stosuje od kilku dni - 4 jakoś ale żadnych badań nie robiłem oraz stosuję go na twarzy (idiota ze mnie - wyrzuciłem ulotkę)... Daivobet(czerwone pudełko) stosowałem bardzo długo, też bez żadnych badań. Zapytam o to dermatolog, swoją myślałem że to 'bezpieczny' specyfik ten Daivonex...

Ludzie piszą tutaj o leku Exorex który trzeba importować, jaki to koszt przeliczając na PLN? Import + cena...
/Edit: Na allegro 160zł z dostawą - to dobra cena?
Awatar użytkownika
 henia
#9013
Po pierwsze nie jesteś żadnym idiotą. Maść wypisał Ci lekarz, i to on powinien Cię przygotować do jej poprawnego stosowania.
Sprawę dalszego stosowania tego preparatu, koniecznie przegadaj ze swoim doktorem.

Co do dalszej terapii, powinieneś przede wszystkim zachować zimną głowę ale też przyjąć jakiś plan dalszego działania. Rzucanie się od jednego mazidła do drugiego, nie jest dobrą metodą.
Na początek może przetestuj te naświetlania. Leczenie skojarzone, u niektórych z nas, przynosi bardzo dobre efekty.

Odnośnie exorexu, radziłabym- wstrzymaj się z jego zakupem. Zobaczysz co powie Twój lekarz.
Jeżeli nie miałeś dotychczas żadnych doświadczeń z dziegciami, to może warto zacząć od proderminy. To też dziegć, jest on podstawowym składnikiem maści robionych; a więc refundowanych a co za tym idzie, tanich.
Nie wiem o jakiej pojemności exorexu piszesz; tu masz aktualne ceny na angielskim eBayu http://www.ebay.co.uk/sch/i.html?_nkw=e ... 97.c0.m627

Podczas dalszych Swoich rozważań, przejrzyj to: http://luszczyca.info/viewtopic.php?t=1 ... c&start=45 . Dobrze w sensie poglądowo, swoje doświadczenia w walce opisuje tam Romano. Poświęć troszkę czasu, na zapoznanie się z jego sposobami, jak też efektami. Mam wrażenie, że sytuacja u was co najmniej podobna, jeżeli nie tożsama. Tyle moich myśli. Pozdrawiam :)