Jesteś nowy(a) na forum? Przywitaj się, przedstaw, napisz kilka słów o sobie, swoich zainteresowaniach, jak rozpoczęła się u Ciebie łuszczyca.

Podziel się tematem z innymi!

 nowicjuszka
#27746
Witam wszystkich forumowiczów. 09 lutego br. zainicjowałam pobyt TU, swoim wpisem o leczeniu - własnie po 8 latach reumatolog wydał diagnozę ŁZS.Nie doczytałam, że należy wejść w powitania, przepraszam.

Mam na imię Ewa- z łodzi -62 lata.Zaczęło się u mnie w 2008r od ogólnych, nocnych bóli kości, plecy, nogi itp.RTG i kołomyja od skierowan do ortopedy, badania, kiwanie głową, no może brak ruchu, może zwyrodnienia, pani idzie do neurologa, tam badania RM-poszczegolnych segmentow kręgoslupa, bo przeciez NFZ nie finansuje całości, tylko ja lędzwiowy, to czekamy pol roku na rezonans, pozniej z wynikiem itd. Odpowiedz neurologa jest taka,pani wie, ze choroba nazywa się pesel, nic nie poradzimy, brac leki przeciwzapalne i przeciwbolowe i ćwiczyć. Diclofenakow i pochodnych od tego łącznie z zastrzykami na tony mam za sobą. Dobrze, ze jakoś badania narządow wewnętrznych były ok. Wyniki z krwi także, z tym, ze ciągle POZ czepiala sięk ze mam niski poziom białych krwinek. Leukocyty powinny być od.4.000 dolna granica a u mnie bylo zawsze 3.700, czasem 3.400. Odwiedzilam tez w stosownym czasie hematologa, zrobili swoje wyniki i dostalam kartkę do kierującego lekarza, (jesli spadnie poziom Leukocytow poniżej 3.000 to wtedy ponownie się mną zajmą).W tym czasie pokazala się dziwna zmiana na wnętrzu prawej dloni, pęknięcie, swędzenie, pieczenie w miejscu centralnym, tak jakby stygmat mnie dopadł) Dzis jest juz połowa dłoni zajęta. Dermatolog oglada, kieruje na wycinek, ocena histopatologa-wyprysk kontaktowy (egzema).Ręka leczona maściami sterydowymi, raz się wygoiło, innym znow wywala, zauważam cyklicznośc.W 2010r.zrobiłam scyntygrafię kośca w medycynie nuklearnej. Juz mysle, mam wszystko w jednym badaniu, potwierdza się zajęcie stawów krzyzowych,stan zwyrodnienia i dyskopatia a nawet podejrzenie jałowej martwicy stawu biodrowego. Tu zaczynają się przepychanki medyczne, trafiam do reumatologa, zleca mi szereg badan w kierunku chorob autoimmunologicznych. Przeciwciala ANA i ENA niby w normie, mam trochę podwyższone centromery -podejrzenie twardziny, to choroba tkanki łącznej z grupy kolagenoz. Po roku mam powtorzone badania, nic nie wykazują, reumatolog odmawia wlączenia jakiegokolwiek leczenia, poleca brać duze daki wit. D3 -teraz 4.000jedn. Endokrynolog także się wypowiada, tarczyca u mnie ok. ale bole stawow i całego czlowieka, w tym mięsniowe znów mnie atakują. Jeden z mądrzejszych lekarzy internistow w 2013 r. w rozmowie prawie towarzyskiej rzuca takim tekstem, wiesz u nas to jeszcze nie traktuje się poważnie takiej dolegliwości jak FIBROMIALGIA. Poczytałam, zapisalam się do psychiatry, przedstawilam zebrane wszystkie zrobione wyniki i znow odeslano mnie do reumatologa. Reumatolog robi testy palpacyjne, w tej chorobie naciska się palcami na tzw. punkty spustowe, ktore są symetrycznie rozlozone po obu stronach ciala, można o tym sobie poczytać. Nie będe tego juz opisywać. Miałam dolegliwości w 9 takich miejscach a ponoć jest ich 18, czyli odrzucono tą hipotezę.W 2014r. decyduję się na operację biodra, bo już nie mogę chodzic, od jesieni 2013r. poruszam się o kulach, dopada mnie zakrzep siatkowki oka, leze na okulistyce, podają duze dawki sterydow, wypisana jestem z podleczonym okiem i wyleczoną calkowicie zmianą skórną na dłoni (to efekt uboczny). W lutym 2014r. mam endoprotezę lewego biodra, szybko dochodzę do siebie, rehabilitując sie 6 tyg. w szpitalu i pozniej juz pełnia lata, zaczynam jeżdzić na rowerze, jest fajnie, rzeczywiście inna jakość życia po tej operacji. Zimą 2014r. mam juz ponowne zmiany skórne na dloni i dodatkowo, zauważam na śródstopiu rowniez po tej samej stronie co ręka. Na podeszwie jest na razie rózowa plama wielkości złotowki. Pokazuję to dermatologowi, ktora twierdzi, ze to jest to samo co na dloni -pytam, że wyprysk kontaktowy dłoni, to jestem gotowa uwierzyć, bo np. klamka i inne kontakty ale stopa????? Nic konkretnego mi nie odpowiedziała, podala recepty i za miesiac się widzimy. W 2016r. w styczniu mam drugą operację na drugie biodro. Dziś jestem szczęśliwą posiadaczką dwutytanowych protez. Zrehabilitowana i sprawna, ćwiczę, jeżdzę na rowerze z wnukiem, w domu na stacjonarnym. Niby ok. jednak kręgosłup przygiął mnie strasznie, w obrazowych badaniach nie mam żadnego kręgu zdrowego, wszystko w osteofitach, przesunięciach z uciskami, wypuklinami etc.Mam naczyniaka na kręgu 9TH-czyli piersiowym, mam dwa kręgozmyki do wnętrza brzucha, jeden az 9 mm.to w lęźwiowym L4-L5, a na S-kach, czyli juz sam koniec to stwierdza się kilka torbieli. Neurochrurg zawyrokowal, ze bez stałych ćwiczen, oczywiście odpowiedniego terapeuty, to tylko może mi śruby założyć z powodu niestabilności. Mówię mu,że sama coś wyczuwam,że może to być autoimmunologia, pokiwał potakująco głową, obecnie czeka na decyzje reumatologa prowadzącego mnie z ŁZS. Do tego wszystkiego prawy bark tez od roku boli jak cholera. PO RM okazalo się, ze mam zerwane dwa ścięgna -ramienne i podłopatkowe. Co teraz jest jasne dla mnie, że w ŁZS właśnie chorują przyczepy i ścięgna, pozniej kości a do tego wysypuje jednych bardziej innych mniej na skórze. Jak na powitanie to trochę długo. Sorry chciałam to jakoś Wam przedstawić aby być dobrze zrozumianą. Od dwoch tygodni jestem na METATREXACIE- 15 MG.własnie w środy biorę a do tego codziennie rano 4 mg. Metypred i wieczorem Movalis. Inne leki np. na ciśnienie mam brac, 2x 2000 Wit.D3,musze tą K2 dokupić i luteinę na oczy. Amen. :( Ale chcę bardzo :D
Awatar użytkownika
 antonia
#27747
Witaj na forum Ewuniu :* :*
Nie zawsze wiemy jak sobie radzić z chorobą, ale staramy się trzymać razem i wspierać wzajemnie w chwilach kryzysu.
Mam nadzieję, że zostaniesz z nami i będziesz dzielić się swoim doświadczeniem.

Podziel się tematem z innymi!