- 6 paź 2011, o 20:13
#5172
Jestem:)
Pawle, Krysiu, Heniu i wszyscy zainteresowani
Więc już mówię, jak to jest z tym naszym spotkaniem. Wczoraj zebrało się 25 osób, mieliśmy już przygotowane przez dwóch cudownych kolegów dokumenty, potrzebne do założenia stowarzyszenia, bo pomysł zrodził się znacznie wcześniej - na naszych comiesięcznych spotkaniach przy okazji leczenia biologicznego. Mamy bardzo duże wsparcie od lekarzy, dlatego zdecydowaliśmy się na stowarzyszenie. W przyszłym tygodniu idziemy po KRS, zanosimy do sądu wszystkie potrzebne papiery. Jakkolwiek by to sie nie nazywało, jakiej by nie miało fiormy prawnej, jesteśmy tak naprawdę grupą wsparcia i w taki sposób najbardziej chcemy działać, bo takie też są oczekiwania ludzi, mam wrażenie. My się już w miarę dobrze znamy, większość z nas spotyka się co miesiąc, są też oczywiście ludzie, którzy nie leczą się biologicznie, a którzy przyszli, bo chcą.. no właśnie - spotkac się, powymieniać doświadczeniami, itd.. i to chyba najbardziej cenne. Chcemy się kontaktowac także z innymi oddziałami, więc będe wdzięczna za odzew i wszystkie dobre rady. Na razie jest chęć w narodzie, jak sądzę, trochę ona oklapnie, ale przynajmniej na razie mamy takie poczucie, że w kupie raźniej. Lekarze obiecali nam pomoc, spotkania, konsultacje, informacje... Chcą stworzyć gabinet dla łuszczyków, bo na razie wygląda to tak, że na oddział trafiają ludzie zewsząd, leczeni byle jak, albo tak, że każdy inaczej. Chcemy się spotykać, ustaliliśmy, ze raz na dwa miesiące - pogadać, wiedzieć. Bo tez o to nam chodzi najbardziej - że chcemy mieć rzetelne informacje, teraz to sami wiecie, jak to wygląda, pokątnie dowiadujemy się, że wprowadzanie programów leczenia, szumnie ogłaszane, jest tak naprawdę bublem, bo kto był w Polsce leczony 25 mg metotreksatu tygodniowo, żeby się zakwalifikować? Zobaczymy, co nam z tego wyjdzie... Ja mam nadzieję, ze to będzie funcjonować przede wszystkim jako grupa wsparcia właśnie, bo np. dzwoni do mnie B., mówi, że nie radzi sobie, że jest załamana, a na spotkaniu są ludzie, którzy wiedzą, z czym się boryka, bo sami jada na tym samym wózku. Ile razy spotykaliście się z takim tekstem: O Jeszu, niczego Ci nie musze tłumaczyć, nikt mnie tak dobrze nie rozumie... No i właśnie o to chodzi. A jak jeszcze uda nam się spotykać z lekarzami, gadać o leczeniu, o programach, o tym, co można, a czego nie, to już będzie fajnie. Jak się zarejstrujemy, to ogłoszę oficjalnie, że powstało Małopolskie Stowarzyszenie Osób Chorych na Łuszczycę , tymczasem mówię: coś ruszyło!
Pawle, Krysiu, Heniu i wszyscy zainteresowani
Więc już mówię, jak to jest z tym naszym spotkaniem. Wczoraj zebrało się 25 osób, mieliśmy już przygotowane przez dwóch cudownych kolegów dokumenty, potrzebne do założenia stowarzyszenia, bo pomysł zrodził się znacznie wcześniej - na naszych comiesięcznych spotkaniach przy okazji leczenia biologicznego. Mamy bardzo duże wsparcie od lekarzy, dlatego zdecydowaliśmy się na stowarzyszenie. W przyszłym tygodniu idziemy po KRS, zanosimy do sądu wszystkie potrzebne papiery. Jakkolwiek by to sie nie nazywało, jakiej by nie miało fiormy prawnej, jesteśmy tak naprawdę grupą wsparcia i w taki sposób najbardziej chcemy działać, bo takie też są oczekiwania ludzi, mam wrażenie. My się już w miarę dobrze znamy, większość z nas spotyka się co miesiąc, są też oczywiście ludzie, którzy nie leczą się biologicznie, a którzy przyszli, bo chcą.. no właśnie - spotkac się, powymieniać doświadczeniami, itd.. i to chyba najbardziej cenne. Chcemy się kontaktowac także z innymi oddziałami, więc będe wdzięczna za odzew i wszystkie dobre rady. Na razie jest chęć w narodzie, jak sądzę, trochę ona oklapnie, ale przynajmniej na razie mamy takie poczucie, że w kupie raźniej. Lekarze obiecali nam pomoc, spotkania, konsultacje, informacje... Chcą stworzyć gabinet dla łuszczyków, bo na razie wygląda to tak, że na oddział trafiają ludzie zewsząd, leczeni byle jak, albo tak, że każdy inaczej. Chcemy się spotykać, ustaliliśmy, ze raz na dwa miesiące - pogadać, wiedzieć. Bo tez o to nam chodzi najbardziej - że chcemy mieć rzetelne informacje, teraz to sami wiecie, jak to wygląda, pokątnie dowiadujemy się, że wprowadzanie programów leczenia, szumnie ogłaszane, jest tak naprawdę bublem, bo kto był w Polsce leczony 25 mg metotreksatu tygodniowo, żeby się zakwalifikować? Zobaczymy, co nam z tego wyjdzie... Ja mam nadzieję, ze to będzie funcjonować przede wszystkim jako grupa wsparcia właśnie, bo np. dzwoni do mnie B., mówi, że nie radzi sobie, że jest załamana, a na spotkaniu są ludzie, którzy wiedzą, z czym się boryka, bo sami jada na tym samym wózku. Ile razy spotykaliście się z takim tekstem: O Jeszu, niczego Ci nie musze tłumaczyć, nikt mnie tak dobrze nie rozumie... No i właśnie o to chodzi. A jak jeszcze uda nam się spotykać z lekarzami, gadać o leczeniu, o programach, o tym, co można, a czego nie, to już będzie fajnie. Jak się zarejstrujemy, to ogłoszę oficjalnie, że powstało Małopolskie Stowarzyszenie Osób Chorych na Łuszczycę , tymczasem mówię: coś ruszyło! 
To nie ja jestem główną siłą, ja tylko pomagam 
Informuj nas na bieżąco o postępach w tworzeniu stowarzyszenia 