[Tori]

Witam. Zapewne macie to mnóstwo takich wątków ale...
Mam 17 lat, wczoraj dermatolog oświadczył mi, że mam łuszczyce, z miejsca pokierował na oddział dermatologii (jeszcze dziecięcej). Powiedziała, że tam mnie jeszcze przebadają ale nie ma prawie wątpliwości. Zmiany pojawiły mi się na ciele około miesiąc temu- dość potężny wysyp krostek na całych nogach, piersiach, brzuchu i rękach, a także na wzgórku łonowym. Bardzo się tego wstydzę.
Nie wiem czego się spodziewać, mam mieć naświetlenia, czy ktoś mógłby mi rozjaśnić na czym one polegają i jaka jest ich skuteczność? Czy trudno jest zagoić takie rozległe zmiany łuszczycowe?

Czy choroba kości zwana dysplazją może mieć jakiś wpływ na łuszczycę, oprócz czynnika stresowego? Tą chorobę zdiagnozowano u mnie w kwietniu...
Nie bardzo wiem jak sobie radzić ani jak ustosunkować się do łuszczycy. Obecnie jestem załamana.
I pytanie jak podejść do przekazania takiej informacji partnerowi? To oczywiste, że taka wysypka jest w pewien sposób odrażająca, ale ze świadomością że jest to Ł. trzeba chyba pogodzić się z myślą że będzie się ona powtarzać.
Proszę o wszelkie rady.

[henia]

Tori kochana witaj
Nie miałam jak dotychczas do czynienia z dysplazją. Troszkę zerknęłam w google. Trzymam kciuki za Twoja walkę.
Co do łuszczycy, moim zdaniem powinnaś położyć się do tego szpitala. Jeżeli lekarz zaproponował, to znaczy, że widzi taką potrzebę. Dodatkowy plus takiej kuracji, to to , że możesz tam pogadać z lekarzem Cię prowadzącym i może te ciemne chmury, chociaż troszkę Ci się rozwieją. Proszę uwierz, ze z tą chorobą - ł. naprawdę da się żyć. Pozdrawiam i ściskam: bardzo bardzo mocno

[Paweł]

Witaj Tori,

Głowa do góry. Wiem, że nie jest łatwo, ale musisz być silna. Naświetlenia są często skuteczne, ale to też zależy od człowieka oczywiście. Zwykle naświetlane jest całe ciało promieniami UVA lub UVB. Sądząc po Twoim opisie to będziesz miała całe ciało naświetlane.

A swojemu partnerowi wystaw kawę na ławę. Niech wie na czym stoi. Trudno tak o tym mówić, ale w końcu i tak będziesz musiała. Ale najpierw sama poducz się w temacie, poczytaj informacje na temat łuszczycy.

[Tori]

Właśnie wróciłam ze szpitala. Faktycznie okazało się, że mam łuszczyce. Leczono mnie cygnoliną oraz naświetleniami TLO1, pomogły, aczkolwiek mocno poparzyły mi ciało, dostałam za dużą dawkę. Zaproponowano mi leczenie biologiczne w ramach projektu wrocławskiej dermatologii dziecięcej (tylko jeśli nastepny wysyp obejmujący conajmniej 10% ciala nastąpi przed moimi 18 urodzinami, bo oczywiście zaproponowano mi to przy wypisie ze szpitala =.=) Czy wiecie coś o tym typie leczenia? Jakieś za i przeciw?

[henia]

Witaj Tori ponownie
Zerknij na to; http://www.forum.biedronkowo.info/viewt ... 77&start=0
Jak dla mnie, najprzystępniej opisana biologiczna metoda leczenia, tej naszej choroby. Da Ci to ogólny obraz. Jak będziesz miała jakieś pytania szczegółowe, pisz.
Moje pytanie na dziś: leczenie jakim lekiem Ci zaproponowano i na jakich warunkach? Pozdrawiam gorąco

[szater]

koncowa decyzje dotyczaca leku jakim bedzie leczona oraz mniej wiecej przewidywanego okresu leczenia podejmą w chwili nowego wysypy,po obejrzeniu badan laboratoryjnych i zakwalifikowaniu do KONKRETNEGO w danym czasie programu

[Tori]

Na razie na temat tej kuracji biologicznej nie mam żadnych konkretnych informacji, zostałam tylko poinformowana o takiej możliwości. Miałyby to być jakieś, niestety nie wiem jakie, zastrzyki, raz na dwa tygodnie, przez okres około 2 lat. Słyszałam jednak że takie leczenie mocno wpływa na organizm, między innymi wątrobe, czy to prawda?

[henia]

Niestety tak. Leczenie biologiczne, to ostra ingerencja w mechanizm immunologiczny człowieka. Dlatego podczas leczenia jest się pod stałą kontrolą a wyniki sprawdzane są każdorazowo. Znam osoby, które pomimo leków biologicznych, wyniki maja w normie. Vide Dośka. Tu myślę nie ma reguły, ł. sama w sobie, osłabia naszą wątrobę, przecież.