[toffciu]

Kochani, muszę się Was poradzić w sprawie stosowania MTX. Z całą pewnością znajdę tu osobę/osoby, które mają jakieś doświadczenia z tym lekiem.

Choruję na łuszczycę krostkową dłoni i stóp. Wzięłam 9 wstawek (po 15mg/tydzień) i miałam najwspanialsze 2 tygodnie od ponad dwóch lat -> wszystko schodziło rewelacyjnie! Nie wiem dlaczego zadecydowano o tak radykalnym odstawieniu MTX (wyniki badań są super, lek działał, mogli zmniejszyć dawkę ale kazali odstawić).
Mija 3 tydzień od odstawienia i od wczoraj wysypuje mnie z prędkością 10krostek na godzinę Ból jest nie do zniesienia: wszystkie zmiany palą żywym ogniem

Nie ukrywam, że jestem załamana - każdy z Was pewnie doskonale zna to uczucie..
Proszę, dajcie znać jak było u Was? Pomogło? Na długo? Wracało tak niesamowicie szybko?
Z góry baaaardzo dziękuję za odpowiedzi!

[szater]

brałam MTX ale 2,5 roku...wyniki były coraz gorsze,skutki uboczne przewyższały efekty,bardziej miało leczyc stawówke na skórna niewiele pomoglo.Musialo cos byc ze zdecydowano sie na tak szybkie odstawienie...moze wątroba,moze MCV...trudno powiedziec.Prawde powiedziawszy to nie spotkałam sie z leczeniem MTX krostkowej łuszczycy-bardziej stawówke(łzs) lub srednie i ciezkie stany ł plackowatej.Za mało informacji podajesz ,nie widziałam wyników krwi+rozmazu,moczu i innych tego typu badan....na jakiejs podstawie sobie znanej lekarz dostawił ci MTX a potem nagle odstawił.Z leczenia MTX tez nalezy sie wycofywac zmniejszajac dawke a nie nagle...powinien tez dostawic cos innego bo wiadomo ze nastapi pogorszenie.Czy masz teraz jakies leczenie?

[toffciu]

To jest najciekawsze - nie mam nic! Poza sterydowymi mazidełkami na dexamethasonie (nie stosuje ich, mam maść dziegciową i właśnie nią się smaruję).
Odnoszę wrażenie, że sprawdzają na mnie WSZYSTKO, taki króliczek doświadczalny... Chcą dobrze, ale nie doprowadzają sprawy do końca. Można rzucić okiem na moją krótką historię życia z tym cholerstwem (historia Małgorzaty).
Tak jest właśnie z MTX -> pomogło mi BARDZO, wyniki badań (krew/mocz, wątrobą, nerki i serduszko) są dokładnie takie, jak przed podaniem leku, nawet nie drgnęły! Ale teraz lekarze mają pomysł, żeby podać Sandinium Neoral. Nie do końca rozumiem sens i cel takiego działania no ale ja nie jestem lekarzem...
Choć wizytę mam ustaloną na 30tego czerwca to bardzo chętnie się wybiorę do kliniki już w najbliższą środę postraszyć ich krostkami Ciekawe co maja mi do zaproponowania..

[szater]

Wiesz wpadłam na taki pomysł ze oni po prostu moze chcą cie wsadzic na biologiczne a nie moga ot tak z miejsca tylko po tym jak zostana podane wszelkie mozliwe dostepne srodki czyli własnie :MTX i CyKLOSPORYNA.....sama jestem ciekawa co oni maja w zamysle...daj znac jak czegos ciekawego sie dowiesz...ta Cyklosporyna- Sandinium Neoral to takie samo dziadostwo,tez ma duzo skutkow ubocznych...szłas dobrze( w miare) na MTX i nie woem po co zmieniaja...no ale nie jestem lekarzem...zobaczymy co oni za koncepcje maja...pozdrawiam

[toffciu]

Szater, bardzo dziękuję za odpowiedź. Trochę mi teraz raźniej - bo napisałaś to, o czym sama rozmyślałam (najpierw meta, potem sandinium a później już mogą z czystym sumieniem wysłać mnie na biologiczną i sprawdzić czy ta terapia zadziała u pacjenta z łuszczycą krostkową - sami są pewnie strasznie tego ciekawi i dlatego tak "pędzą" z tymi starymi lekami).
Jutro biegnę do kliniki się pożalić Wprawdzie wysypywanie trochę ZWOLNIŁO (to chyba działa tak samo jak zepsuty samochód -> gdy zbliżasz się nim do serwisu to wszystko nagle zaczyna działać super sprawnie! tak jakbyś autem przed chwilą wyjechała z salonu!).

Jestem dobrej myśli - stópki utrudniają chodzenie, ale ręce są jeszcze ciągle sprawne!
Pozdrawiam!

[toffciu]

Tak jak podejrzewałam... Po obejrzeniu moich zmian Pani doktor stwierdziła: "Jak na Panią, to jest REWELACYJNIE i nie ma powodów do powtórnego podania leków doustnych"

Co za kosmos.. Wysypuje ludzika, przerażony jest, idzie bez ustalonego terminu i co? I NIC!

A teraz same dobre wieści!
Namówiłam Panią doktor na zapisanie mi maści dziegciowej (bo tam tylko steryd i steryd - wprawdzie delikatny, ale zawsze dają to dziadostwo). Pani doktor lekko się zdziwiła, że podyktowałam cały skład maści z dziegciem (takiej do zrobienia) i teraz sama zachodzę w głowę GDZIE mi taką receptę zrealizują. Bo tu wszędzie w okolicy słyszę to samo, co w gabinecie lekarki:
"Tego już się nie stosuje... tego już się od lat nie sprowadza... takich maści my nie robimy" itd. itp.

Najważniejsze jest jednak to, że zmiany cały czas się uspokajają i bledną! SAME!
No naprawdę nie rozumiem swojej łuszczycy! zapewne jeszcze działa to MTX a może się cholera wystraszyła lekarza? jednak zdrowieję? "psychicznie" ją rozwaliłam? o co tu chodzi?

[szater]

Dzieki Toffciu ze sprawdziłas na sobie tzn w swoich aptekach...ze problem proderminy istnieje naprawde sa tacy co twierdzą iz problemu nie ma...szukam proderminy juz od dobrego miesiaca,wszelkimi mozliwymi metodami...to co niby produkuja w Krakowie jeszcze nie weszło na rynek polski...gdzies tam moga byc (tak mi tłumaczono)pozostałosci po wczesniejszych zapasach....ale gdzie?Proponowałam iż podam recepte,zapłace za przesyłke tylko aby ktos zrobił....jakos chetnych nie ma....

[toffciu]

Szater, jest szansa! WIEM, gdzie mają! Wprawdzie to co teraz napiszę, może wydawać się szaleństwem - ale jak nie da się inaczej?
W sobotę jadę 220km, z Katowic do Łodzi, żeby w Aptece Pod Białym Orłem zrobili mi maść dziegciową. To od nich miałam tą pierwszą (wypisaną przez wspaniałą emerytowaną lekarkę, profesorkę z Łodzi), a teraz wywalczyłam receptę na drugą maść i WIEM, że tam mi ją zrobią.

Jeśli naprawdę NIE MASZ SZANS zrobienia maści dziegciowej u siebie w aptekach to daj znać. Receptę prześlemy mojej przyjaciółce ze studiów, ona ją w Łodzi zrealizuje i odeśle Ci zrobioną maść.
Jak tam u Ciebie? Słoneczko pomaga?
Ja mam wrażenie, że jeszcze kilka tygodni i będę gładka jak pupcia niemowlaka

[szater]

Toffciu ja tez znalazłam Apteke w Lublinie-tam jeden lekarz współpracuje ze Stowarzyszeniem ...dał im cynk jak mieli wycofywac i porobili zapasy.Kochanie dzieki za dobre serduszko teraz wysyłka jest raczej niemozliwa bo..temperatury za wysokie...mnie tez narazie sie nie pali...lece w poniedziałek do Turcji...tam ...dobije małpe sciskam...

[toffciu]

Jajć!! Zazdroszczę tej Turcji niesamowicie!! Studiowałam w tym fantastycznym kraju i tęsknie do niego straszliwie

Życzę niesamowitego urlopu (z pewnością taki będzie) i żeby całe to diabelstwo rozpłynęło się w morzu już w pierwszym dniu pobytu!