- 30 kwie 2019, o 14:48
#29801
Nie miałem na myśli używania samodzielnie, chodziło mi o dostęp do leczenia z pominięciem refundacji, na receptę i z lekarzem prowadzącym. Po prostu sprawa rozchodzi się o to czy możliwa jest taka droga zamiast liczenia na refundację. Gdzie musiałbym celowo chyba przestać dbać o skórę lub odpowiednio długo się męczyć ze stale pogarszającą się skórą, przechodzić bez wątpienia ponownie kurację metotreksatem (który dosłownie mnie wykańczał, a nie posiadam dokumentacji z poprzedniego leczenia nim).
Sam nie tak dawno miałem możliwość używania leku biologicznego za granicą, dzięki czemu w ogóle odzyskałem jakość życia. Wcześniej żyłem trochę jak trędowaty w społeczeństwie (głowa w rozsypce, twarz poznaczona, całe ciało wykropkowane, paznokcie zapomniałem jak wyglądają w zdrowym stanie, kończąc na krytycznym już stanie psychiki), a tymczasem po niedługim leczeniu miałem półtorej roku całkowitego spokoju. Nie wspominając jak niesamowicie zmieniło się moje życie. I w ostatecznym rozrachunku stawiam na jakość życia (bo zdaję sobie sprawę, że w pewnej mierze wkraczając w leczenie ryzykuję długoterminowo).
W coraz większej ilości krajów leczenie biologiczne staje się naturalnym kierunkiem i zdaje się, że dzieje się tak powoli i w Polsce. Chcę wiedzieć jak to jest w praktyce, bo sam, mimo nawrotu choroby, jestem daleko od wymaganego przez NFZ stanu wartego leczenia. Tymczasem inne leki (metotreksat, acytretyna) sprawiały mi bardzo duże problemy (skutki uboczne), a ich skuteczność była właściwie znikoma.
Zwiększanie się dostępności leczenia (wraz ze spadkiem ceny leków, wprowadzania zamienników, zwiększania świadomości społeczeństwa i lekarzy) jest znakomite i jako przeklęty łuszczyk bardzo się z tego cieszę. Strach przed tym i niemal irytacja są moim zdaniem niepotrzebne. Ja patrzę z jako-takim optymizmem czytając o coraz nowszych terapiach, główną rzeczą która mnie przeraża jest cena idąca zawsze w grube tysiące złotych miesięcznej terapii.
Wracając do tematu - cena leku imraldi jest już taka, że właściwie już byłbym w stanie pozwolić sobie na kurację (powtarzam: pod opieką lekarza), stąd te wszystkie pytania, liczyłem na zdanie doświadczonych chorobą (oraz leczeniem biologicznym) ludzi. Może powinienem kierować je bezpośrednio do lekarza, ale uznałem, że pytanie do społeczności mogłoby dać mi szerszy i może bliższy rzeczywistości obraz. No i właśnie o to rozchodzi się tutaj: czy jedyny dostęp do leku w Polsce jest obecnie z łaski NFZ czy też jest dostępny z łaski własnego portfela.
