[mirekwrob@wp.pl]

Jestem w trakcie leczenie biologicznego. Firma Jonson prowadzi badanie leku CNTO 1959 popularna nazwa Tremfya. Badanie jest pod kontem leczenia ŁZS,które także u mnie wystąpiło.Ten lek jest dopuszczony na zachodzie do leczenie łuszczycy skóry.Ten program w którym uczestniczę bada wpływ leku na ŁZS. Leczenie trwa ponad rok.Co 4 tygodnie zastrzyk i badania ogólne i krwi. Mi zostało już kilka miesięcy do czerwca 2019 r.Po 3 zastrzykach co 4 tygodnie objawy na skórze i głowie zniknęły. Stawy, jest poprawa bo opuchlizna znacznie zmalała.Polecam wszystkim.Ale aby się zakwalifikować trzeba niestety mieć zaatakowane stawy.Skóra jest całkowicie wolna od łuszczycy. Do tego stopnia że zostały mi maście DOVONEX 30 gram .Jeżeli ktoś by chciał to odstąpię bo mi są już niepotrzebne.Leczenie moje zobrazowałem zdjęciami co miesiąc robiłem miejsca z łuszczycą.
Jeżeli macie Państwo jakieś pytanie chętnie udzielę odpowiedzi mogę komuś pomogę.
Pozdrawiam
Mirosław

[Mirekz]

Pewnie przed przystąpieniem wszystko elegancko Ci wyjaśnili, pytanie, są jakieś wady tej cud terapii?
Najpierw miałeś zwykłą łuszczycę i przeszło na stawy?

[mirekwrob@wp.pl]

Ten lek jest dopuszczony na zachodzie w leczeniu łuszczycy,więc raczej jest bezpieczny.Badanie w którym uczestniczę jest pod kątem działania na stawy. Mogę tylko stwierdzić że po 3 zastrzykach w odstępie 4 tygodni ze skóry zeszło wszystko.Na stawy działa wolniej ,ale jest zauważalna poprawa.

[kasia71]

Cześć, możesz napisać gdzie załapałeś się na badania? W jakim mieście? Przez prywatną przychodnię czy przy szpitalnej klinice?

[szater]

To moze tak na spokojnie:
leczenie biologiczne w Polsce jest już bardzo dostepne,pod warunkiem ze są wskazania.
-nie ma leków bezpiecznych,tym bardziej takich jak leki biologiczne ,które wpływają na układ immunologiczny

-proponuje spokojnie z tym hurraoptymizmem,poczytaj tych co stosowali i program sie skonczył.Nie wiem czy wiesz ale potem wystapia wysypy ,które sa gorsze do ogarniecia,wiec nie pozbywaj sie masci(aczkolwiek potem raczej Daivonex nie pomoze,bardziej Daivobet)

-proponuję spokojnie poczytac zasady kwalifikacji na leczenie biologiczne,zapewniam ze nie jest to ani proste ani łatwe.Należy min wykazac że stosowano już wszystkie dostepne leki immunosupresyjne jak MTX,CYKLOSPORYNA,NEOTIGASON

-wystarczy sprawdzic w którym osrodku najblizej ciebie sa prowadzone takie programy,nie tylko badawcze ale tez lecznicze

Pozdrawiam

[kasia71]

Cześć Szater, dzięki że się odezwałaś, ale ja jestem po kilku latach brania leków biologicznych (badania finansowane przez firmę farmaceutyczną)i obecnie mam zjazd (badania zakończone). Rzeczywiście nie do ogarnięcia. Daivobet też nie pomaga. Poza tym mam też ŁZS, nie będę pisać co wyczyniają teraz moje stawy, ale mam wrażenie że już tylko biologiczne to ogarnie. Najchętniej przykleiłabym się znowu do jakichś badań sponsorowanych, bo te krótkie terminy jakie oferuje (jak się załapiesz) NFZ to po prostu dramat (a raczej to co dzieje się później). Nie rozumiem dlaczego w naszym super kraju nie ma refundowanego leczenia biologicznego dostępnego cały czas dla pacjenta (jak w innych krajach)i muszę być skazana na bycie jednym wielkim strupem z bólem stawów.

[konkret]

Na skórę pomkze z pewnością yiganerjing, chińska masc, hit tego forum, ostatnio zapomniany bo zawiera "okruszek" sterydu. Ludzie stosują i nie mają nagłych powrotów łuszczycy jak po sterydach.

[szater]

stosuje te masc chinska i jestem bardzo zadowolona z efektów.Bardziej mnie teraz martwia stawy i tez mam propozycje leczenia biologicznego ale....no własnie ciagle sie waham,dramat....przysiegam.czasem już nie mam siły i mówie dosc biore a za chwile przeciągam w czasie.....

[Bartj]

Ja właśnie dostałem propozycje przystąpienia do programu na rok. Szczerze mówiąc nie wziąłem MTX .. kupiłem ale jednak skutki uboczne mnie przerażają - leki biologiczne wydają się mimo wszystko mniej szkodliwe - martwię się o jedno - rok leczenia, załóżmy ze remisja potrwa potem kilka miesięcy i co dalej jak wszystko wróci? Ten lek kosztuje…. 10 tys za zastrzyk. Jakby kosztował 1 tys to bym sie nie martwił i zapłacił taka cenę za komfort życia bez choroby (jeśli brdzie skuteczny) ale na 10 tys za zastrzyk chyba mało kto może sobie pozwolić. Nie mogę niestety z racji zawodu dopuścić do tego, ze będzie gorzej niż jest - bo wykluczy mnie to z jego wykonywania. Skore dietą i maziajami pewnie jakos powoli bym ogarnął ale stawy.. już jeden palec działa w połowie a jestem muzykiem.. dylematy są przy tej chorobie naprawdę poważne… mysle tez o tym, ze sama łuszczyca tez powoduje cukrzyce, choroby serca itp wiec leczenie wcale nie jest gorsze a przynajmniej można rano wstać bez bólu ispojrzec w lustro. Napiszcie jak sobie radziliście po odstawieniu tego leku, ile trwała remisja i co dalej? W środę muszę podjąć decyzję… może przeczytam coś mądrego co ją ułatwi? Pozdrawiam i zycze wszystkim spokoju, wytrwałości i wiecznych remisji!

[Bartj]

Rozmawialem w sobotę z pacjentem, który był na rocznym programie. Po zakończeniu remisują trwała.. 2 lata! Łuszczyca wróciła ale jego zdaniem jakby deikatniejsza. Mówi, ze jakby miał skorzystać jesscze raz to bez zastanowienia - mial 3 lata spokoju. Brzmi to pięknie - janco prawda choruje dopiero kilka lat ale nie miałem nawet tygodnia spokoju wiec aż ciężko to sobie wyobrazić.. choć muszę przyznać, ze na skórę głowy - a to mi ze skory doskwiera najbardziej - najlepiej działa protopic. Lepiej niż daivobet po którym szybko wszystko wracalo - nigdy wszystkiego nie wyleczył tylko trochę uspokajał na 2-3 dni