[Maciekbz]

Cześć,
Mam pytanie do tych co chorują na łzs już dłuższy czas. Jak wygląda w skrócie wasza historia choroby, jak bardzo się zmieniły stawy na przestrzeni tych kilkunastu czy kilkudziesięciu lat? Czy jest dużo gorzej czy niekoniecznie, czy praca fizyczna, sport pomaga czy szkodzi?

[Andrzej B]

Z łuszczycą borykam się o roku 1983, stawówka doszła w 1998 więc gdzieś po 15 latach. Obecnie zmiany są na tyle niewielkie że bez większych problemów pracuję i funkcjonuję na co dzień. Więc nie jest źle da się przeżyć choć wymaga to nieco czasu dla siebie, wysiłku i determinacji.
pozdrawiam Andrzej.

[szater]

Choruje na łuszczyce od dziecka,mam 59lat wiec już długo kiedy doszło łzs? ...tak po prawdzie nie wiem bo cięzko zdiagnozowac,w każdym razie diagnoza padła jakies 28lat temu,leczyłam czym sie dało.MTX,cyklosporyna sole złota...o sterydach nie wspomne.Cały czas staram sie ruszac aby nie dopuscic do usztywnienia stawów.Dużo pływam i korzystam z rehabilitacji.Okazjonalnie jest lepiej a potem znów gorzej,pogoda ma wpływ duży na nasze samopoczucie.Kolano mam po plastyce,biodro czeka,doszły barki....ogólnie dużo stawów mam zajetych ale daje radę.Od 20 lat jestem na rencie ale podejmowałam jeszcze rozmaite prace,nie potrafie siedziec na miejscu.Mam II grupe inwalidztwa .Nikt ci nie powie jak choroba ruszy u ciebie,kazdy z nas choruje inaczej.Kiedys mi tłumaczono ze im bardziej boli tym wiecej cwiczyc a okazuje sie to nieprawda...trzeba zaleczyc ostry stan i potem cwiczyc...tak ze widzisz nasze rady moga akurat nie trafic w najnowoczesniejsze leczenie.Wspieram sie tez corocznym wylotem do Turcji czy Tunezji...tam regeneruje stawy i lecze łuszczyce.Jak tylko sie udaje korzystam ze szpitala-reumatologia ...ale tylko taką z rehabilitacja

[Maciekbz]

No właśnie, ta choroba jest nieobliczalna, jedni mają lepiej, drudzy gorzej. Czasami się zastanawiam czy nie wolałbym nie mieć nogi albo ręki niż chorować na łzs, przynajmniej bym wiedział, że na tym koniec, że gorzej nie będzie.

[szater]

Zawsze nam sie wydaje że krzyż ,który przychodzi nam niesc jest za cięzki i sami wybralibysmy sobie inny lepszy...doswiadczenie pokazuje że akurat jest odwrotnie...trawa u sasiada zawsze wydaje sie bardziej zielona...nie dramatyzuj,żyj i ciesz sie tym co masz

[Maciekbz]

Prawda. Jak na razie bardzo dobrze reaguję na leczenie MTX i jestem w pełni sprawny. Ciekawi mnie też czy to prawda, że kiedyś najpierw leczono NLPZ lub sterydami a potem dopiero w przypadku pogorszenia (co chyba przeważnie miało miejsce) mocniejszymi lekami typu MTX. U mnie MTX był pierwszym lekiem jaki przepisał mi reumatolog, chociaż na początku się wahał czy nie przepisać mi tylko Olfenu na pół roku.

[szater]

nie wiem co lepsze,bo kazdy z nas inny ale wiem jedno skutki brania MTX,cyklosporyny czy Neotigasonu odczuwam do dzis,pomóc nie pomogło a po odstawieniu okazało sie ile szkody wyrządziło.jedyne co powstrzymało postep choroby to Sole Złota-Tauredon....były efekty widoczne nawet na zdjeciach....nie wiem czy jeszcze lecza ta metoda.MTX nie bedziesz brała wiecznie,trzeba bedzie przerwac a wtedy....przekonasz sie na ile pomogło.

[olcia]

Witam!Rozpoczynam swoją drogę z diagnozą łzs i mam pytanie, ale zanim do tego to kilka słów jak to wygląda u mnie.
Mam łuszczyce, jednak nigdy nie pojawiały mi się czerwone placki. Pomimo to bardzo trudno było mi pogodzić się z tą chorobą. Jakoś sobie to poukładałam w głowie, a wtedy pojawia się myśl, że mam chyba łzs. Stawy bolą mnie od dawna- tylko biodrowe, choć chyba zaczyna barkowy. Przyznam,że pomimo, iż czytam forum to nie wpadłam na łzs. Bardzo często gdy źle się czułam, bo przy bólu bioder towarzyszyło mi ogólne osłabienie i przyspieszone tętno. Gdy w miarę pogodziłam się z łuszczycą,mój stan psychiczny był lepszy, stawy przestały mnie boleć(ostatnio w grudniu 2016). Byłam na jednej wizycie u reumatologa i otrzymałam skierowanie na zdjęcie rtg. Robiłam je dwukrotnie i nie ma tam żadnych zmian, OB, CRP robię często i jest prawidłowe, nie wychodzi mi również czynnik reumatoidalny. W środę umówiłam się na wizytę do reumatologa i mam pytania do osób chorujących na łzs.

1. Czy jakieś badanie z krwi mogłabym zrobić sama, żeby iść z czymś na tą wizytę i przyspieszyć tą diagnozę?

2. Czy leki, które bierze się na łzs nie powodują wysypu łuszczycy ( póki co nie jest u mnie ona zaawansowana?)

Przyznam, że odechciewa się żyć...

[szater]

Kazde leki powodowac mogą wysyp trudno przewidziec jak bedzie u ciebie,nikt nie da gwarancji na nic bo kazdy z nas choruje inaczej i inaczej reaguje na leki.Z ŁZS jest własnie taki problem ze trudno go zdiagnozowac,zdjecia mało kiedy pokazują poczatek choroby,OB i CRP tez moze byc prawidłowe a jednak choroba sie rozwija.Dobry reumatolog podejdzie ze zrozumieniem,wywiad dostarczy mu odpowiedniej wiedzy...ale czy postawi prawidłowa diagnozę? trudno powiedziec.ŁZS zaczyna sie niby od drobnych stawów...u mnie zaczeło sie od dużego stawu biodrowego własnie,potem ruszyły,kolana(najpierw jedno) potem bark (prawy) dłonie i stopy...raz jest idealnie a wyniki tragiczne a potem ból jak cholera a wyniki ok,trudno sie połapac,dlatego potrzebna nam opieka dobrego ,życzliwego reumatologa.
Zycie dziewczyno przed Toba wiec nie dramatyzuj ze zyc sie odechciewa,wiele jeszcze przed toba musisz nauczyc sie zyc z chorobą,nie masz wyjscia,płacz i zgrzytanie zębami nic nie da...trzymaj sie

[daroT]

Cześć,

Moje problemy z łzs zaczęły się w 2011 roku, do dzisiaj mam tylko pojedyncze zmiany skórne. Diagnoza zajęła prawie 6 lat, dopiero w lutym tego roku lekarze potwierdzili to paskudztwo ( postać osiowa ). Te 6 lat bez diagnozy to była masakra, lekarze patrzyli na mnie jak na psychicznie chorego. Dzięki mojej determinacji, los postawił w końcu na mojej drodze wspaniałą Panią reumatolog, która po pierwszej wizycie postawiła już wstępną diagnozę, którą później potwierdziły wyniki badań. Jestem już po kuracji MTX, niestety przerwanej z powodu skutków ubocznych. Na tą chwilę przyjmuję sulfasalazynę, bez poprawy. Przeszedłem też leczenie NLPZ, w tej chwili mocno ograniczonej z powodu problemów gastrycznych. Z powodu postępujących objawów i braku poprawy obecnie zacząłem kwalifikacje do programu biologicznego. Jeśli chodzi o życie z łzs, to nie jest łatwo. Najważniejsze to walczyć i się nie poddawać. Musimy się przyzwyczaić do pewnych ograniczeń, spadku formy, bólu, ale najważniejsze to walka i pozytywne nastawienie... . Pamiętaj:
po nocy przychodzi dzień,
A po burzy spokój