[Emilka198]

Witajcie!
Od trzech lat choruje na łuszczce skóry głowy.
Od marca tamtego roku mam problem z prawym kolanem, otóż jest ono bardzo opuchnięte. Byłam już u Ortopedy, który ściągał mi 2 razy wodę, później pewien chirurg stwierdził, że mam uszkodząoną łękotkę i miałam robią atroskopię, podczas zabiegu okazło się, że z nią jest wszytsko wporządku, ale moje kolano w środku wygląda jak po urazie. Miałam robię wszelkie badania krwi, które nie wykazły żadnej chory, miałam również robiony posiew płynu z kolana, stwierdzili że mam gronkowca, po dwu tygodniowej kuracji antybiotykiem kolejny raz miałam robiony posiew okazało się, że bakteri nie ma. W miedzy czasie jeszcze ze 3 raz ściągali mi wodę. Kolano moje nadal jest opuchnięte, zbiera się tam woda i na dodatek jest ciepłe więc skądś te stany zapalne są. Lekarze rozkładają ręce bo nie wiedzą co mi jest. A ja od 7 miesięcy nie mogę zgiąć nogi
Kochani czy to może być Łuszczycowe zapalenie stawów?

[szater]

witaj,skoro lekarze nie wiedza co ci jest to skąd my mielibysmy posiadac taką wiedze moge podzielic sie jedynie swoimi doswiadczeniami: stawówka nie daje odczynów bakteryjnych,po otwarciu kolana widac by było zmiany zwyrodnieniowe lub uszkodzenia takie mechanicznye.Stan zapalny bakteryjny to zupełnie cos innego.Sorki ale z mojej wiedzy to nie ma mozliwosci wyleczyc gronkowca przez 2tyg.Wydaje mi sie że nadal trzeba diagnozowac i obserwowac.Po operacji kolana tak psychicznie sie zablokowałam ze nie mogłam zgiąc nogi też przez pól roku,pomogło mi wtedy pływanie żabką...bez napinki,bez stresu...spróbuj.Staw twój po prostu został chyba z byt długo wyłączony z ruchu....no ale ja nie jestem lekarzem wiec nie chce sie wymądrzac.

[Emilka198]

Dziękuję bardzo za odpowiedź.

Niby nie możecie, ale Wasze porady są cenniesze niż nie jednego lekarza.
Nie wiem jak to było z tym gronkowcem, ale badania z krwi i z posiewu wykazły, że go nie ma i żadnej innej bakterii też nie. Wszelkie choroby weneryczne też są wykluczone, więc pomyślałam może że to łuszczyce zapalenie stawów.
A co zgięcia nogi to nie mogę jej zgiąć właśnie przez moje olbrzymie kolano

[Andrzej]

do EMILKA moja sąsiadka ma rzs i dwa razy starała się dostać na program kliniczny miała gronkowca zrobiła badania w tym kierunku i okazało się że go niema z tymi wynikami poszła zrobili jeszcze raz i okazało się że ma toczeń zrobiła znowu badania i okazało się ze niema ani tocznia i gronkowca. gdybym tej pani nie znał to byłoby mi trudno w to uwierzyć na program kliniczny dostała się pozdrawiam poszukaj jakiegoś dobrego hematologa aby wyniki umiał prawidłowo odczytać

[Poli]

@Emilka198
I bardzo dobrze, że szukasz odpowiedzi poza lekarzami na własną rękę. Parę dni temu czytałem artykuł o tak zwanej „Białej śmierci” a chodzi o cukier. I większość komentarzy do tego artykułu była taka, że największą „Białą śmiercią” są lekarze. Ja miałem tyle problemów z lekarzami, że zgadzam się w 100% z tą opinią.

Nie pamiętam czy już o tym pisałem, ale kiedyś po drobnym urazie w rękę siedziałem 18 miesięcy na zwolnieniu lekarskim, bo lekarze (Gdański ośrodek chirurgii ręki) nie wiedzieli, co mi jest w rękę. Obrali jakąś tak taktykę polegającą na tym, że to samo musi się zagoić i ich leczenie polegało na wystawianiu, co miesiąc zwolnienia lekarskiego.
Ostatnio trafiłem na lekarza, który faktycznie chce pomagać ludziom i po jego obserwacjach trafiłem do odpowiedniej jednostki i okazało się, że mam łuszczycę. Teraz wiem, że z tą ręką to był problem łuszczycowy. Ja narzekałem na stopy, ale łuszczyca była widoczna na głowie i pod paznokciami.
W Polsce lekarka dawała mi jakieś maści do smarowania głowy, ale nic to nie pomagało. Teraz jak trochę poczytałem o łuszczycy to zastanawiam się, co dadzą jakiekolwiek maści jak łuszczyca jest chorobą w pewnym sensie chorobą genetyczną i należy ją leczyć od środka a nie z zewnątrz. Z zewnątrz maskuje się tylko chorobę na jakiś czas a nie leczy.
(Od czasu brania „Emblera” łuszczyca z głowy i paznokci znikła, nie mam nawet śladu po niej.)

Teraz po badaniach jestem (na razie) cały czas na zastrzykach „Embler”. Ale zanim dostałem te zastrzyki lekarz pytał się czy nie bolą mnie kolana. A mnie nic poza stopami nie bolało.
Nie tak dawno przeciążyłem sobie bark i pojechałem do miejscowego szpitala i dopiero tam lekarz powiedział mi (chyba przez przypadek), że obejrzał sobie moje wszystkie rentgeny i mam łuszczycą zaatakowany cały układ kostny i stąd te bule barku po przeciążeniu, po prostu mam bardzo uważać na wystawianie mojego szkieletu na przeciążenia. I pewnie dlatego pytano się o bule kolan, bo wykryli że w kolanach też mam łuszczycę, tylko nic mi nie powiedzieli. Ale po jakimś czasie brania Emblera mogę normalnie chodzić, z tym, że zaczynają boleć mnie inne stawy jak je przeciążę z kolanami włącznie. Jak w pracy zbyt długo jestem na kuckach czy na klęczkach (nieraz muszę się pomodlić do jakiejś maszyny, aby działała ) to kolana dają mocno znać o sobie.

Więc poradziłbym ci zrobić kontrolę całego układu kostnego pod kątem łuszczycy. Może gdzieś w kolanie siedzi kawałek złuszczonego organu i wywołuje zbieranie się wody w tym kolanie.

Lekarze jak się uprą na jedną diagnozę to są nią zaślepieni i nie widzą nic poza nią. Ja na moje bolące stopy leczyłem się w Polsce. Lekarze uparli się, że jest to dna moczanowa. Chociaż żaden z kilkudziesięciu testów krwi tego nie wykazał, ale oni wiedzieli lepiej i z uporem maniaka próbowali mnie leczyć na tą dnę moczanową.

I jeszcze jedno. U mnie ŁZS objawiło się po uderzeniu i tam gdzie się uderzyłem lub nadwyrężyłem mam bule. I ja sam sobie tak to tłumaczę. Że w stawach mam złuszczone płytki i puki one przylegają do stawu jest OK., Ale jak tylko spowoduję oderwanie się tej płytki od stawu (po uderzeniu lub nadwyrężeniu) to następuje tarcie a z tym bule i opuchlizna.

[aaa899]

Hej, przybywam do Was z prośbą o informacje o sterydach w leczeniu łzs.
Moja historia w dużym skrócie - we wrześniu nagle zaczął boleć mnie odcinek piersiowy kręgosłupa i szyja, do tego miałam objawy ''grypowe'', bóle mięsni, osłabienie, oraz dzień w dzień stan podgorączkowy 37 - 37.5. W tym samym czasie pojawiła się złuszczająca się skóra w uszach i strupki z krwią. Pare miesięcy Wcześniej miałam swędzącą, schodzącą skórę na łokciach i czerwone plamki na plecach.
Ból i stan podgorączkowy nie mijały, wędrowałam po internistach, zaliczyłam wizytę u specjalisty chorób zakaźnych, wszyscy mówili, że wyniki badań świadczą o tym, jestem zdrowa. Badania na boreliozę, chlamydię i inne atypowe infekcje wychodziły negatywnie. Tsh, badania moczu, wymaz z gardła, morfologia, ob, crp, czynnik rf - wszystko w normie. Po trzech miesiącach bez żadnej poprawy, na początku grudnia, ból zaczął pojawiać się w pozostałych stawach - na dłoniach, palcach, barku, biodrach, stopach. Tydzien temu trafiłam do reumatologa, który słysząc moją historię zasugerował łzs. Od trzech dni biorę leki - 2 x 5mg encortolon, 3 x sulfasalazyna, 2 x rantudil retard. I tu mam do Was pytanie - kiedy takie leki w przypadku przewlekłego zapalenia stawów zaczynają działać? Ból jest nie do zniesienia, na razie nie widzę żadnej poprawy i zaczynam się załamywać, myślałam, że w końcu poczuję jakąś ulgę, chociaż małą:(

[Poli]

Ja brałem „Methotrecxate” i żadnej poprawy nie widziałem ani nie czułem. Dopiero jak zacząłem brać „Embler” to po 6 miesiącach moje nogi zaczynały „odżywać”. Teraz już leci drugi rok jak to biorę i jest super. Rozmawiałem kiedyś z młodą dziewczyną, która brała już 8 miesięcy „Embler” (ja dopiero miałem zacząć go brać) i mówiła, że z łózka nie mogła wstać tak jej zesztywniał kręgosłup, (potworny bul kręgosłupa) a teraz chodzi prawie normalnie. Dokładnie rok temu z powodu zamieszania w refundowaniu „Emblera” w Irlandii przez dwa miesiące nie dostawałem zastrzyków i nogi znowu zaczęły boleć, pomimo ciągłego zażywania „Methotrecxate”. Ale jak wznowiłem zastrzyki z „Emblera” to już po trzech tygodniach bule ustąpiły. Więc bez wiedzy lekarzy odstawiłem chemię w postaci „Methotrecxate” i jadę tylko na „Embler” od dwóch miesięcy i żadnego pogorszenia z nogami nie zauważyłem, za to przestałem być ospały i ogólnie lepiej się czuję. Więc ta chemia nic nie dawała tylko zatruwała organizm. Ale niestety w Polsce „Embler” jest refundowany tylko sporadycznie i trzeba mieć nie lada wtyczki, aby go dostać. A brać prywatnie „Embler” to około 4tysięcy złociszy miesięcznie. Widzisz „aaa899” tak to jest w Polsce.
Ostatnio oglądałem program na temat leku na raka skóry ( Czerniaka ). Wytypowani ludzie żyją, pracują i normalnie funkcjonują, dzięki temu lekowi już po kilkanaście lat. Bez tego leku dawno by poumierali, bo mieli już wydane wyroki przez lekarzy i dlatego zostali wytypowania, jako testerzy. A w Polsce nie ma pieniędzy, aby go wprowadzić do produkcji, bo to jest Polski lek.

[szater]

Może najpierw jedna prosba ...jak podajecie nazwy leków starajcie sie podawac je DOKADNIE tak jak sie je pisze,zawsze przecież można przeczytac i przepisac z ulotki...mniemam iż lek o którym piszesz to
ENBREL(Etanercept).


Leczenie ŁZS jest bardzo trudne i czasami potrzeba wiele czasu aby utrafic z lekami ,które spowoduja powstrzymanie rozwoju choroby,zmniejszą dolegliwosci bólowe i pozwolą w miare normalnie funkcjonowac.Etapy leczenia sa różne,najlepszym informatorem bedzie Twój lekarz prowadzący.Postaraj sie zapisywac dzien po dniu ,jak zachowują sie stawy po przyjeciu dawki leków,jak reagujesz na poszczególne leki.Zeszt zabieraj na wizytę lekarska i podczas niej zadawaj wszelkie pytania,mów o dolegliwosciach i o zmianach jakie zachodzą u Ciebie podczas owego leczenia.

Kazdy lek musi miec czas aby zadziałąc,na ulotkach jest najczesciej podany,wszystko jednak sprowadza sie do indywidualnej reakcji organizmu na dany lek.

Od siebie dodam iż bardzo zle reagowałąm na ENCORTON i zamieniono mi na METYPRED(on nie zatrzymuje wody w organizmie,wiec tak nie puchłam)MTX brałam w postaci zastrzyków 1x co dwa tyg-też zdecydowanie lepiej sie czułam niż po tabletkach.

[aaa899]

Dziękuję za odpowiedź. Jestem kompletnie zielona, to była moja pierwsza wizyta u reumatologa i w ogóle pierwszy kontakt w życiu z tego typu chorobami. Nie wpadłam na to, żeby zapytać jak szybko takie leki zaczną działać... Nie wiem czemu, ale pomyślałam, że to kwestia kilku dni i będzie lepiej, sterydy kojarzyły mi się z szybkim działaniem. Niestety mija tydzień od rozpoczęcia brania leków i żadne z objawów nie minęły, a nawet jest gorzej. Pozostaje mi czekać na kolejną wizytę

[szater]

Łzs jest to choroba długofalowa,leki nawet jak działąja to nie na tyle aby nie było objawów,zawsze ból jest,wiekszy czy mniejszy ale jest.Nauczysz sie obsługi swojej stawówki ale potrzeba na to czasu i determinacji.ja sama sobie ustalam dawke Metypredu,lata doswiadczen nauczyły kiedy zwiekszac a kiedy zmniejszac stezenie w organizmie.Narazie musisz bacznie sie obserwowac,zapisywac zmiany i...cwiczyc...to podstawa.Pomimo bólu i sztywnosci,pomimo spuchniecia stawów musisz ćwiczyc inaczej ból bedzie coraz większy pomimo brania leków.Sterydy to nie wszystko.

pozdrawiam i zycze zdrówka i wytrwałąosci,zawsze służe pomoca jakby co.Acha dołącz koniecznie kapiele,solne,ziołowe lub z preparatów proponowanych przez dr Dude...naprawde są pomocne,szczególnie preparaty z siarką.