[kitty]

Pozwolę sobie zamieścić moja historię w tym wątku. Jeśli to złe miejsce to proszę o przeniesienie do odpowiedniego tematu.
Mam 25 lat. 1,5 roku temu zaczęłam mieć problemy ze stawami, rok temu usłyszałam, że to łuszczyca stawowa i paznokci. Od tamtego czasu stosowałam większość dostępnych leków ale nic na mnie nie działa, nawet lekarze są zaskoczeni. Od wakacji słyszę o lekach biologicznych i praktycznie całe moje leczenie jest podporządkowane klasyfikacji do tychże leków ale ciągle się to odwleka. Ratuje mnie diklofenak, który zażywam w maxymalnej dawce co i tak nie przynosi nigdy całkowitej ulgi ale jeśli bym ograniczyła choćby minimalnie ten lek to nie byłabym w stanie chodzić ani nawet leżeć. Całe to czekanie na ten lek biologiczny jest wykańczające i upokarzające ale staram się być cierpliwa. A jeśli i on mi nie pomoże? W końcu jestem jakimś pechowym przypadkiem. Mam bardzo ciężkie studia więc mało czasu na rozmyślania i użalanie się nad sobą. Ale często jestem tym wszystkim po prostu załamana, a co jakiś czas pojawia się strach co będzie dalej. Przecież moje życie miało wyglądać inaczej. Jestem zdolna, do tego nawet ładna, ciężko pracuję od wielu lat na to żeby w przyszłości mieć super pracę. Wizja tego że nie będę w stanie iść do jakiejkolwiek pracy a moje ciało pokryje się zmianami łuszczycowymi jest przerażająca. Są chwile kiedy zazdroszczę osobom chorującym na RZS. Ostatnio jednak pojawiło się zagrożenie że mogę do tego wszystkiego mieć tocznia (lekarz mówi że to mało prawdopodobne ale jednak wyniki niekorzystne na przeciwciała przeciwjądrowe mam) więc się modlę w duszy żeby to była jednak ta łuszczyca byle tylko nie toczeń. Moja rodzina też okropnie to przeżywa co mnie również martwi. Wybieram się do psychologa żeby oswoić te swoje lęki, nabrać większej pewności siebie ale wiem że to nie rozwiąże wszystkich moich problemów. Dużo czytałam o tej chorobie jednak myślę, że najwięcej mogę się dowiedzieć od osób również nią dotkniętych. Z bólem nauczyłam się już żyć (póki mój żołądek i wątroba nie wysiądą od tych p/zapalnych) i go zaakceptowałam ale martwię się co będzie jak mi się pojawią zmiany na skórze. Powiedzcie mi czy wszyscy je macie? Czy może część z Was cierpi „tylko” stawowo? Statystyki znam ale chciałabym usłyszeć jak jest w praktyce.

[zdezorientowany]

Mogę wiedzieć na podstawie jakich wyników badań lekarze postawili Ci diagnozę ŁZS?
Poczytaj sobie mój wątek na forum. Moja sytuacja jest bardzo podobna. Też mam 25 lat, skończyłem studia i pracuje zawodowo. Stopy bolą mnie tak od roku, kilka miesięcy temu zdałem sobie sprawę, że mogę mieć ŁZS. Rozumiem, że lekarze zlecili Ci trexan i ten lek Ci nie pomógł? Długi czas brałem różne leki na bazie diklofenaku, naproksenu, ketoprofenu, ale ostatnio staram się tego brać jak najmniej.
RZS to wcale nic ciekawego. Wolałbym mieć łuszczycę skórną, a nie stawową. Możesz mieć ŁZS, bez objawów skórnych. Ja u siebie widzę poprawę po kilkudniowej głodówce, staram się nie przeciążać nóg.
Dla mnie najgorsza jest wizja, że będę niesprawny, że nie będę mógł chodzić.

[szater]

witaj kitti zawsze powtarzam ze spokój i optymizm to połowa naszego leczenia zadałas dużo pytan,nie na wszystkie znam odpowiedz:
1.czy mając łzs zachorujesz na skórną?-nikt nie zna odpowiedzi...mozesz ale nie musisz
2.Rzs i łzs leczy sie identycznie....reumatoidalne zapalenie stawów ma te przewage ze jako choroba przewlekła leki ma refundowane
3.czy łuszczyca zdominuje twoje życie zalezy tylko od ciebie
4.nie ma zadnych przeciwwskazan do szczesliwego życia,posiadania potomstwa czy spełniania sie w wymarzonej pracy....łuszczyca skórna czy stawowa da sie opanowac...to nie wyrok
5.pojecie "ładna" to pojęcie wzgledne....naszym męzom podobamy sie chociaż mamy łuszczyce...w czym wiec problem?
6.to ze jakos tam wyobrażałas sobie swoje życie....to normalne ale samo zycie weryfikuje wiele spraw imarzen wiec co ma do tego łuszczyca?jakby nie ona byłoby co innego
7.jak spokojnie ogarniesz poszczególne tematy,to zobaczysz jak wiele jest sposobów na uzyskanie remisji i to nie tylko zmian łuszczycy skórnej ale tez stawowej
8.zamartwianie sie na tzw "wyrost" nic nie da...co ma byci tak bedzie ,nie mozesz nic zrobic aby nie zachorowac....jak masz pisane że zachorujesz...nie jestes w stanie tego zmienic,po co sie więc zamartwiac?
9.Przy stawówce najważniejsze jest utrzymanie wagi i sprawnosci,pływaj,tancz,cwicz....(nie obciązajac stawów) a i ból bedzie mniejszy a miesnie przejmą role stawów,rozmowa z psychologiem...dobry krok
10.choruje przeszło 40 i pare lat....bywało róznie ale nigdy nie było tragicznie,gdybym pare lat temu nie zaniedbała leczenia,nie posłuchała "dobrych rad"-samo weszło i samo wyjdzie....to dzis miałabym połowe kłopotów z głowy a i stawy wyglądały by inaczej.Trzymaj sie dobrego reumatologa,stosuj rehabilitacje,wspomagaj prace wątroby i....ciesz sie życiem,bo ono naprawde mija szybko....
sciskam cieplutko

[gslaw]

Hej,

Pisałem już o tym w innych postach ale się przypomnę. Ja mam tylko postać stawową, skórnych zmian prawie wcale, czasem gdzieś się pojawią ale przesmaruję doraźnie flucinarem i znikają na dłuższy czas. Skórę mam ogólnie dosyć suchą ale woda z gliceryną wystarcza.
ŁZS pojawiła się u mnie podczas studiów w wieku około 23 lat i tak jest ze mną z różnym nasileniem lub okresami remisji.
Moim odkryciem jest to, że widzę u siebie ogromny związek pomiędzy nasilaniem choroby a moim stanem psychicznym. Stres szczególnie długotrwały, który rozpoczął się jeszcze na studiach a potem kontynuował się podczas poszukiwania pracy, zakładania rodziny i ogólnego rozczarowania życiem że nie jest takie jak sobie wyobrażałem ma dla mojego zdrowia ogromne znaczenie. Oczywiście ogólny brak informacji na temat choroby i słaba znajomość tematu wśród lekarzy to inna kwestia. U lekarza nie byłem już z tym od jakiś 10 lat, leczenie to nie tylko leki i szpitale. Uważam, że ta choroba, łuszczyca czy stawówka, ma duży związek z naszą psychiką a raczej występowaniem stresu, spowodowanego różnymi problemami, przeżyciami, nerwami, przemęczeniem, brakiem snu i ruchu, kiepską dietą, brakiem poczucia bezpieczeństwa, niewłaściwym podejściem do życia, czyli ogólnie tzw. niewłaściwym trybem życia. Dopiero teraz wiem, że gdy pewnie stoję na nogach (psychicznie) jestem również w stanie zapanować nad chorobą. Żeby to osiągnąć musiałem jednak zmienić się mentalnie i osiągnąć pewien stan poczucia bezpieczeństwa i poukładania sobie wielu rzeczy w życiu i w głowie. Zamartwianie się chorobą i myślenie, że to koniec albo co ze mną będzie to jest najlepsza pożywka dla choroby - to nasze bycie nieszczęśliwym.
Dla mnie receptą jest po prostu być szczęśliwym (w miarę możliwości ) Życie jest krótkie a zamartwiając się dużymi problemami, na które nie mamy wpływu jeszcze bardziej je skraca. Pomyślcie co daje wam szczęście i radość i na tym się skoncentrujcie, to będzie was powoli uzdrawiać

[kitty]

Nie spodziewałam się tak szybko tylu obszernych odpowiedzi, dziękuję.
Ja stosunkowo szybko trafiłam do szpitala na oddz. Reumatologiczny gdzie od razu mi powiedziano, że jest podejrzenie łuszczycy stawowej, po 4miesiącach oficjalnie wystawiono mi diagnozę. Przemawiały za tym wyniki badań krwi, to że w dalekiej rodzinie chorują na łuszczyce oraz palce kiełbaskowate, którym nawet P.Ordynator robił zdjęcia jako książkowy przykład objawu w łzs. Brałam Metotreksat prawie rok w różnych dawkach i z przerwami bo pojawiała się nietolerancja (w tym 25 mg przez 3 miesiące), razem z nim Sulfasalazynę też jakieś 3 miechy w najwyższej dawce i oczywiście cały czas sterydy i diklofenak. Dzięki temu ostatniemu daję radę funkcjonować i jest ok ale przecież nie o to chodzi bo trzeba dążyć do prawdziwej remisji. Od tygodnia biorę Aravę i mam wrażenie jakbym nieco lepiej się czuła ale chyba zaczęłam doświadczać jednego ze skutków ubocznych jakim jest zapalenia ścięgna w kostce. Zauważyłam, że jak tylko zaczynam się cieszyć z jakichś mini postępów to zaraz dostaję pięścią w twarz i zostaję sprowadzona na ziemię. Bo przecież i tak jestem CHORA i zawsze będę. Już sama nie wiem czego bym chciała: czy żeby ten lek mi pomógł czy żeby się okazał jako kolejny nieskuteczny i bym dostała wreszcie ten biologiczny… To wszystko takie nienormalne w tym kraju, że i ja zaczynam myśleć nielogicznie.
Mądrze piszecie. Wiem, że taka choroba to nie wyrok, że jeszcze 20 lat temu to nie było większości leków, że są gorsze choroby… Tylko nawet jak choroba odpuści na parę lat i się o niej zapomni to skutki zażywania tylu leków mogą się odezwać w każdej chwili. Jesteśmy na wszystko bardziej narażeni niż każda inna osoba. Ja już ulotek nawet nie czytam bo się można załamać. Lekarz też mi mówi, że powinnam unikać wszelkich stresów ale przecież się nie da. Momentami mam wrażenie że się sama na własne życzenie niszczę bo przecież mogłabym pójść na urlop dziekański, może by mi to pomogło w leczeniu. Nastawiłam się na to że musze to przeczekać i może w końcu będzie dobrze. Tylko, że czekam już ponad rok… Chciałabym się pewnego dnia obudzić bez bólu i móc zrobić to wszystko czego tyle czasu nie jestem w stanie a co większość osób w moim wieku ma na co dzień. Chwilami mnie tak boli, że łzy same napływają do oczu a muszę jeszcze uspokajać rodzinę, wywiązywać się z innych obowiązków. Moje życie towarzyskie wymiera bo jednak choroba ogranicza, wielu rzeczy robić nie mogę bo taka sprawna jak kiedyś nie jestem, nawet piwa się nie mogę napić, wszyscy ciągle pytają o chorobę co też nie sprzyja pogodnemu nastrojowi. Większość ludzi zwyczajnie działa mi na nerwy z tymi swoimi „problemami”, którzy ciągle tylko narzekają a sami nie doceniają swojego życia. Pewna osoba powtarza mi, że z tego wyjdę a choroba mnie na pewno umocni, że to taka próba. Coś w tym jest. Wiem, że to głupie ale niekiedy pomaga mi też taka myśl, że może ja choruję po to by ktoś z moich bliskich był zdrowy. W takim wypadku rzeczywiście wole ja się z tym męczyć.

[marcin_w]

Witajcie. Mam 29 lat, no dobra prawie 30
Piszecie tu dużo ciekawych rzeczy. O tym jak sobie radzicie z ŁZS. Podtrzymujecie nawzajem na duchu... Aż miło poczytać. W moim przypadku wyglądało to tak, że od jakiegoś czasu lekko pobolewał mnie duży palec u stopy. Z racji tej, że mam dość mocno zaawansowaną łuszczycę paznokci u stóp to właśnie paznokciom przypisywałem ten ból... Moja żona zauważyła jednak, że palec jest opuchnięty... Wybierałem się do lekarza (ortopedy) 2-3 miesiące. W międzyczasie zaczął pobolewać mnie palec w drugiej stopie oraz bark - znajomy rehbilitant próbawał różnych magicznych sztuczek ale nic nie pomagało (teraz mam wrażenie, że oprócz bólu mam też ograniczoną jego ruchomość). Wczoraj koleżanka przypomniała mi niejako o tym, że istnieje coś takiego jak ŁZS. Poczytałem trochę więcej o tej chorobie i niezwłocznie poleciałem do reumatologa. Pierwsza wolna wizyta w jednej z prywatnych klinik. Lekarz zapytał co mi dolega. Powiedziałem, że ból palców stóp. Od razu zauważył, że mam na głowie łuszczycę i stwierdził, że mam też zapalenie stawu w kciuku (tu też mam łuszczycę na paznokciu). Obejrzał moje stopy i stwierdził, że nie ma wątpliwości, że to ŁZS. Zabrzmiało to jak wyrok tymbardziej, że lekarz nie czarował tylko nazywał rzeczy po imieniu informując również o możliwych konsekwencjach choroby. W chwili obecnej czekam na wyniki badań krwi... Lekarz zaleca leczenie Methotrexat'em... Przeraża mnie to. Szukam też po znajomych kontaktu do innych, znanych reumatologów żeby potwierdzić diagnozę. Czy ma to sens? Czy raczej nie ma opcji żeby reumatolog się pomylił w diagnozie ŁZS? Generalnie oswajam się powoli z myślą, że mam ŁZS i będę musiał z tym żyć... Przepraszam, że tak może chaotycznie ale musiałem się tym podzielić.

[szater]

Stawówka jak potocznie nazywamy łzs to nie wyrok....spokojnie,nie musisz od razu przewidywac czarnego scenariusza.W duzym stopniu zalezy od ciebie jak bedzie sie toczyło twoje życie.Najważniejszą rzeczą jest REHABILITACJA...ruch...zasada jedna IM BARDZIEJ BOLI TYM WIECEJ CWICZYMY! własnie dlatego ze(masz doskonały przykład ze swoim barkiem-przeszłam dokładnie ten sam etap) ból sprawiało ci poruszanie barkiem wiec unikając bólu spowodowałes brak ruchomosci....i teraz problem z rozcwiczeniem do pełnej sprawnosci.Co do reumatologa....uważam ze diagnoza trafna,leczenie zaproponował...teraz kolej na twój ruch.Moze napisze co ja bym zrobiła:
1.trzymała sie tego reumatologa po co kase wydawac na kolejne wizyty?
2.dokładnie przeanalizowała wyniki(razem z lekarzem oczywiscie) i wspólnie podjęlibysmy konkretna decyzje na temat terapii
3.rozejrzała sie za basenem i.....postanowiła sobie 2x w tyg pływac-najlepiej żabką9wtedy pracują wszystkie główne ,potrzebne nam stawy....a co najważniejsze...w odciązeniu
4.moze pokusiłabym sie o dietkę?aby lekko wagę zbic....nie wiem jak to u ciebie jest
5poczytałabymwszystko co mozliwe na temat łzs,czym leczymy,jak wspieramy leczenie farmakologiczne leczeniem alternatywnym i....z usmiechem ,pełna wiary ruszyła bym do....walki

w razie potrzeby jestesmy tu i....zawsze mozesz pomarudzic,powodzenia

[gslaw]

Cześć marcin

dokładnie tak jak napisała szater ja bym tylko dodał, że trzeba też zrozumieć mechanizm choróbska... że jest to choroba autoimmunologiczna (jedna z wielu) polegająca na wadliwym działaniu układu odpornościowego. Trzeba zatem dbać o to żeby był on spokojny... organizm musi być wyciszony w sferze fizycznej - dieta, właściwa waga, oczyszczanie z toksyn, unikanie przeziębień czyli wszystkiego co może spowodować jego nadaktywność. W sferze psychicznej należy unikać stresów a jak się nie da to olewać problemy i być szczęśliwym, cieszyć się z małych rzeczy i rodziny.
Leki stosować naprawdę w potrzebie silnego stanu zapalnego w celu wyciszenia, gdy inne rzeczy zawiodły - ja przynajmniej tak robię.
Jak dla mnie najlepszym lekiem są endorfiny ale też trzeba o nie zadbać i wcale nie chodzi o obżeranie się czekoladą
Najgorsze dla nas miesiące to marzec, kwiecień oraz wrzesień i październik czyli wiosna i jesień

[antonia]

organizm musi być wyciszony w sferze fizycznej - dieta, właściwa waga, oczyszczanie z toksyn, unikanie przeziębień czyli wszystkiego co może spowodować jego nadaktywność. W sferze psychicznej należy unikać stresów a jak się nie da to olewać problemy i być szczęśliwym, cieszyć się z małych rzeczy i rodziny.
...
Najgorsze dla nas miesiące to marzec, kwiecień oraz wrzesień i październik czyli wiosna i jesień

Lubię Twoje posty pełne optymizmu i sensownych rad. Gdyby wszyscy stosowali się do tych reguł, nie mieliby tylu problemów z łuszczycą i nie tylko...
Marzec i kwiecień to piękne miesiące, raczkująca wiosna, a wrzesień i paźdxiernik aż kipią kolorami, trzeba tylko chcieć i umieć się tym cieszyć.

[marcin_w]

szater, gslaw dzięki za rady i dobre słowo Dietka jak najbardziej przydała by się Z pływaniem akurat u mnie może być problem. Tak, tak, wstyd się przyznać ale nie jestem z wodą zaprzyjaźniony do tego stopnia. Sportowo udzelam się na siłowni oraz w okresie wiosenno-letnim jeżdżę sporo na rowerze. Trochę tak na początku ciężko sobie to chyba poukładać. Co do stresów to pewnie każdy z nas ma ich sporo i jakoś sobie z nimi radzi. Dzisiaj odbieram wyniki badań. Zobaczymy co tam ciekawego wyjdzie. Ech... Musi być dobrze