[Andrea]

W ostatnim czasie w internecie czy na łamach różnych wydawnictw możemy dowiedzieć się o najprzeróżniejszych parafarmaceutykach czy "cudownych" lekach ujarzmiających te beznadziejną chorobę jaką jest łuszczyca.
Osobiście, na psoriassis choruję od lat i mam wrażenie, że moje ciało wchłonęło wiecej najprzeróżniejszych tłuszczow i kremów aniżeli wody . Niestety, jedne przynosiły większą ulge drugie mniejszą, ale ogólnie rzecz biorąc mogę powiedzieć, że łuszczyca w ostatnim czasie stała się jak koło zamachowe w tak bardzo skomercjalizowanym świecie medycznym. Byle preparat, który w trści zawiera słowo "łuszczyca" od razu zwiększa na cenie.
Tego typu manipulacja jest nie bez przyczyny. Począwszy od lekarzy (nie generalizując) a skończywszy na wytwórcach najprzeróżniejszych kosmetyków, kremów i maści stosuje tego typu manipulacje w ulotkach preparatów. Możemy m.in. przeczytać: "leczy przyczyny łuszczycy"...cena jest wówczas odpowiednio zwiększana, bo filozofia jest następująca: ludzie chorzy na łuszczycę szukają ratunku wszędzie i można ich nawet nazwać "farmaceutycznymi poszukiwaczami". Producenci czy tzw. "życzliwi' dermatolodzy z prywatnych gabinetow wiedzą, że pacjenci dotknięci psoriassis zrobią wszystko aby sobie ulżyć, wydadzą wszystkie pieniądze jeżeli przeczytają na ulotce " łagodzi objawy łuszczycy".
Jedno jest pewne, obecny rynek farmaceutyczny czy parafarmaceutyczny jest bardzo mocno skomercjalizowany i okrótny dla nas pacjentów.
Jedynym wyjściem to być czujnym i zachować maksymę, że nie cena określa skutek lecz skutek możemy odnieść poprzez właściwe nastawienie no i czujność w wyborze kolejnej eksperymentalnej terapii.

[Zbyszek]

Sam kiedyś się zastanawiałem czemu tak jest że na tej chorobie zarabia się krocie. Moje myślenie jest takie:
1. Jest to choroba nie zaraźliwa
2. Jest to choroba, która nie zagraża życiu
a więc po co szukać skutecznego leku, który wyleczy nas z tego paskudztwa skoro przyniosłoby to ogromne straty dla różnych firm. Z tą łuszczycą to wiadomo że trzeba leczyć a klient nie chce tego i chce się wyleczyć więc kupuje raz, potem znów itd interes się kręci.
Osobiście uważam że skuteczny lek już dawno został wynaleziony ale nie można go ujawnić bo ktoś zbankrutuje
Czy moje myślenie jest zgodne z rzeczywistością to nie wiem, bo nie mam dowodów że tak może być ale patrząc logicznie, to wydaje mi się że to może być prawda.
Poza tym idąc do dermatologa to w większości przypadków zawsze dają nam coś do stosowania na zewnątrz a czemu nie wyślą nas na badania typu wątroby lub innych organów mogących przez nie prawidłową pracę ją powodować.

[antonia]

Osobiście uważam że skuteczny lek już dawno został wynaleziony ale nie można go ujawnić bo ktoś zbankrutuje

Masz głowę w chmurach Zbyszku, zejdź na ziemię. Myślisz, że istnieje lek i to jest światową tajemnicą? Może by tak zatrudnić Rutkowskiego, żeby wyśledził co i jak?

a czemu nie wyślą nas na badania typu wątroby lub innych organów mogących przez nie prawidłową pracę ją powodować.

Kto za te badania by płacił? Nasza biedna służba zdrowia?

[henia]

Kto za te badania by płacił? Nasza biedna służba zdrowia?

Uważam, że problem nie w "biedności" naszej służby zdrowia leży. A w tym, że ł. nadal nie jest uznana za chorobę przewlekłą a co za tym idzie, brak jest jakichkolwiek standardów jej leczenia w sensie postępowania z chorym. Dla większości lekarzy nas leczących, to nadal tylko defekt kosmetyczny skóry. Konia z rzędem temu, któremu dermatolog czy inny lekarz, zlecił przynajmniej podstawowe badania w trakcie ordynowania nam leków do zaleczania czyt. sterydzików

Nie tak dawno miałam problemy z krwią i... odział szpitalny> wszelkie badania na cito, łącznie z badaniem szpiku. Można? można, bo kasa jest ale też są zasady postępowania w takich przypadkach; a takowych ł. jeszcze się nie doczekała i nie doczeka, dopóty dopóki będziemy "nawijać" tylko o...leczeniu biologicznym

[antonia]

Stać by było Służbę Zdrowia na szczegółowe badania stu tysięcy ludzi chorych na łuszczycę?
Myślałam, że to problem....
U nas też się nie robi żadnych badań w tym kierunku, no może te obowiązkowe, konieczne przy leczeniu biologicznym.

[henia]

Na ł. w naszym kraju nie choruje 100 tys. To wartość w granicach: 800 tys.- 1 miliona.

Ł. nie jest i nigdy nie będzie choroba "samoistną", nasza autoagresja immunologiczna musi gdzieś wybuchnąć; czyli wcześniej czy później i tak trafimy na "te" badania, tylko bardzo często już tak "poharatani", że niekoniecznie jest co zbierać. A stara prawda też przecież mówi, że lepiej/taniej zapobiegać niż leczyć

Jak to można rozwiązać w służbie zdrowia? proponuję się przyjrzeć..."cukrzykom". Osobiście im zazdroszczę i tego lobby, i tego dostępu do lekarzy i tej ich "rzeczywistości".

To tak pokrótce, kilka moich myśli

[antonia]

Oficjalnie mówi się o 3 - 4 % ludzi chorych na łuszczycę to skąd te 10 razy więcej?
Łuszczyca jest racze bardziej chorobą indywidualną, więc i badania też by musiały być przeprowadzone na wszystkich a na to nie stać nawet najbogatsze państwa. Cukrzyca zaliczana jest chyba do chorób społecznych?

[henia]

[...]W Polsce na łuszczycę choruje ok. 800 tys. osób[...]

[...]Niestety, łuszczyca nie jest uznana przez NFZ za chorobę przewlekłą, dlatego koszyk świadczeń nie zawiera leków przeciwko łuszczycy.

Za http://www.swiat-zdrowia.pl/artykul/leczenie-luszczycy

i jeszcze tu

Wpolskich warunkach przekłada
się to na ok. 800 tys. do 1,6 mln osób. Różnica jest
tak duża, bo część pacjentów ma na tyle łagodną formę
choroby, że nawet jej nie zauważa. Można jednak przyjąć,
że ok. 800 tys. Polaków ma problem z łuszczycą, ale
lwia część tych przypadków to niewielkie zmiany, niewymagające
poważniejszych nakładów na leczenie[...]

http://wyjdzzcienia.pl/Luszczyca%20wych ... 0ulice.pdf

Nie jest chorobą przewlekłą, nie ma standardów leczenia, proste Bo jeżeli takowe by były jednak, to i NFZ i ministerstwo byłoby zobowiązane do świadczenia, prawda?

[antonia]

Tutaj też jest traktowana jak niewygoda kosmetyczna
Pewien rodzaj pomocy ma jedynie młodzież tj. do 35r. życia

[henia]

U nas wciąż na zasadzie "z dużej chmury mały deszcz" http://wyjdzzcienia.pl/Luszczyca%20wych ... 0ulice.pdf
Rozmywamy się, nie dogadujemy się i...