Jesteś nowy(a) na forum? Przywitaj się, przedstaw, napisz kilka słów o sobie, swoich zainteresowaniach, jak rozpoczęła się u Ciebie łuszczyca.
 betka
#1317
Zaczynam od przeprosin, bo nie wiem, czy dobrze zaczynam - a chciałam się przywitać:) Mam na imie Beata, na łuszczycę choruję już ho, ho... 21 lat, od 15 r. ż. (w zawoalowany sposób zdradziłam wiek:)). Przechodziłam różne etapy tej cholernej choroby, od małych plamek za uszami do postaci uogólnionej, co - jak się domyslacie - oznacza, że właściwie nie ma miejsca na mojej skórze, które byłoby pozbawione łusek. W tej chwili jestem tuż przed rozpoczęciem leczenia biologicznego, mam wiele obaw, pytań, wątpliwości, dlatego tu jestem. Witam!:)
Awatar użytkownika
 iwona k
#1323
witaj Beatko :D Smiało pytaj ,leczenie biologiczne powinno pomóc.bądż dobrej myśli :) są na forum osoby,które mają większą wiedze na ten temat odemnie,na pewno się też odezwą.pozdrawiam
Awatar użytkownika
 henia
#1334
Witaj Beatko, niech nasza siła będzie z Tobą. Wierzę, że dasz radę. Pozdrawiam :*
Awatar użytkownika
 puma
#1336
witaj. w biologicznym nie pomogę bo teoretyk jestem. ale zapewniam, że inni chętnie pomogą. zdrówka!
 betka
#1337
no, no... sądziłam, że to miłe uczucie, znaleźć się wśród rozumiejących, ale żeby aż tak?:))
dziekuję za wsparcie, naprawdę się przyda, bo jestem teraz w nienajlepszej formie, zaledwie w poniedziałek ściągałam koszulkę razem ze skórą... okazało się, że to reakcja polekowa najprawdopodobniej, bo co tu może być pewnego... przed świętami złapałam okropną grypę, dostałam silny antybiotyk, no i skonczyło się fatalnie - wszystkie zmiany zaczęły sączyć i to w ciągu kilku godzin. Gdyby nie to, że nie ma miejsca (a jakże! ale przeciez na sytuację służby zdrowia nie będziemy narzekać:)), wylądowałabym w szpitalu. Szczęściem w nieszczęściu jest to, że cała ta sytuacja przyspieszyła decyzję o poddaniu mnie leczeniu biologicznemu. I jeszcze jedno Wam powiem, tylko się nie śmiejcie ze mnie..:) Tak długo już choruję, a dopiero w poniedziałek dotarło do mnie, że jestem chora. Dobry początek: zobaczyć wroga, co nie?:)
Awatar użytkownika
 szater
#1338
Witam i ja!
Nie wiem jakiego wsparcia,jakich informacji oczekujesz?Sadze ze jak już cie zakwalifikowano na leczenie biologiczne to chyba dokładnie przekazano ci jakie sa plusy i minusy.Wiele osób (chociaz i tak jest to kropla w morzu potrzeb)przeszło lub przechodzi leczenie biologiczne.Jedni maja efekty spodziewane inni nie.Z dostepnoscia tez nie jest dobrze:to ze cie zakwalifikowano nie daje pewnosci ze bedziesz otrzymywac leki systematycznie-to tez walka.Nie podałas na jaki lek biologiczny zostałas zakwalifikowana-teraz najnowszy ,"najnowoczesniejszy" lek to Stelara-pare osób w Polsce ja testuje.Lekami które juz dłużej sa dostepne to Enbrel i Humira.Trudno mi powiedziec czy połozone nadzieje w tym własnie leczeniu sie sprawdza,czy bilans strat i zysków sie opłaci ale ....tak jest z łuszczycą ze nie wiadomo co zastosowac aby pomogło.Bedziesz musiała pilnowac watroby,trzustki....pic duzo soków naturalnych aby ustabilizowac tworzenie płytek,pilnowac MCV,leukocytow,erytrocytów,hemoglobiny i....oczywiscie nerki pilnuj.Dieta lekko strawna(aby oszczedzic watrobe i trzustke) .Zdrowia i powodzenia :D
 betka
#1342
Wsparcia to tak ogólnie:) a informacji właśnie takich, jak podałaś:)
wiem, na co się decyduję, ale ja już wyjścia nie mam. Na leki nie reaguję, nawet na te najbardziej inwazyjne, czyli Neotigason i cyklosporyny, maści problemu nie rozwiązują, nawet słońce, zamiast pomagać, przeszkadza. Zakwalifikowano mnie na Humirę, przynajmniej na razie, bo jeszcze trwają "negocjacje":)) Co z dietą? Oczywiście wiem mniej więcej, czego unikać, a co w nadmiarze (np. sok z marchwi), ale jakbyście mogli jakoś jeszcze temat mi przybliżyć... Ja tak bliżej wegetarianizmu mam, to co w tej sytuacji, mam pojadać mięsko, czy niekoniecznie?:) Bedę wdzięczna.
Awatar użytkownika
 Paweł
#1343
Witaj Beatko :)

Cieszę się, że do nas trafiłaś i mam nadzieję, że zostaniesz z nami na dłużej :)

Z Twojego opisu wnioskuję, że leczenie biologiczne jest dobrym rozwiązaniem. Jak sama piszesz - różne silne środki już stosowałaś bez skutku. Tak że głowa do góry i bądź pozytywnej myśli. Mam nadzieję, że Humira Ci pomoże. Pamiętaj tylko też, żeby nie chorować i nie mieć infekcji, bo to jest przeciwwskazaniem i w przypadku rozpoczętego leczenia lekarz może zadecydować o przerwaniu terapii na czas wyleczenia infekcji.