Baner fototerapia
W tym miejscu piszemy o przebiegu swojego leczenia, radzimy się innych odnośnie leczenia własnego przypadku choroby.

Podziel się tematem z innymi!

Awatar użytkownika
 Motylek1405
#26809
Witam

Od 8 lat choruje na łzs.Znalazlam ten portal poniewaz chcialabym podzielic sie swoimi odczuciami ktore doskwieraja w mojej chorobie.
Czy ktos ma podobny objaw jakim jest ciagle zmeczenie ?
Pozdrawiam
Awatar użytkownika
 antonia
#26811
Witam Cię serdecznie Motylku.
Nie potrafię odpowiedzieć na Twoje pytanie, bo przyczyna zmęczenia może być różna. Ja też mam ŁZS, ale w niewielkim stopniu w porównaniu do innych osób, jednak swojego zmęczenia nie przypisuję akurat tej chorobie.
Jest tu na forum specjalny dział dla ŁZS, powertuj go sobie, dosyć dużo można się z niego dowiedzieć.
Miłej lektury :)
 BasiaS
#26818
Ja miałam ciągłe uczucie zmęczenia, do tego słaba koncentracja i pamięć, po odstawieniu niektórych leków problem zmęczenia zniknął prawie zupełnie. Przejrzyj skutki uboczne niektórych leków, może coś można zmienić?
Awatar użytkownika
 henia
#27284
Motylek1405 pisze:Może mi ktoś powiedzieć jak wygląda to z leczeniem biologicznym będę na to kierowana.Czy są po tym jakieś skutki uboczne?
Jeżeli będziesz na tę formę leczenia kierowana, to znaczy że wykorzystane zostały niepomyślnie, wszystkie inne rodzaje leczenia u Ciebie.
Przed podjęciem ostatecznej decyzji, dostaniesz do podpisania "papier" w którym będą wszelkie zastrzeżenia. Dodatkowo Twój lekarz prowadzący/kierujący, winien jest Ci rozmowę - odnośnie tak plusów jak też minusów tej formy terapii.

Najkrócej - leczenie biologiczne, to głęboka ingerencja w immunologie chorego.
Awatar użytkownika
 szater
#27300
Nikt nie jest w stanie przewidziec konsekwencji stosowania biologów,bo takich badan nie ma nawet na swiecie.uważam ze biologito ostatecznosc,jestes młoda myslisz o założeniu rodziny,dzieciach...pomysl czy warto ryzykowac zdrowie i zycie dla gładkiej skóry...o ile wogóle ta podda sie leczeniu,a po zaprzestaniu stosowania wysypy sa dużo agresywniejsze i wtedy to już nic nie jest w stanie ujarzmic choroby.
 konkret
#27313
Są też całkowite remisje utrzymujące się po zaprzestaniu leczenia... nie zdarza się to często ale jeśli dobrze pamiętam to kilkanaście procent...? Taki jest cel stosowania leków biologicznych.
Awatar użytkownika
 antonia
#27316
konkret pisze:Są też całkowite remisje utrzymujące się po zaprzestaniu leczenia...
Na jak długo?... I za jaką cenę?...Nie chodzi o pieniądze lecz o skutki uboczne :notguilty:
 konkret
#27318
Remisja może być krótka, a może być też na całe życie. Znam osobę wyleczona z mizs, która ma już 3 letnią całkowita remisje i jak narazie nie ma żadnych skutków ubocznych działania leku. Nawet nigdy nie zadawałem jej pytania czy było warto, bo odpowiedz znam.
Oczywiście Antoniu nie jestem mega zwolennikiem i hura optymistą jeśli chodzi o stosowanie leków biologicznych. Mam świadomość ich poważnych działań niepożądanych, których również sam doświadczyłem. Uwazam też ze pacjenci decydujący się na biologię mają zbyt mała wiedze na temat tych leków a lekarze udzielają raczej skąpych informacji na ten temat. Nigdy nie rozmawia się z pacjentem co będzie potem po leczeniu? Jak lek należycie nie zadziała, będzie efekt odbicia i jeszcze ciężej będzie opanować chorobę po odstawieniu leku. Co wtedy?
Zastosowanie tych leków jest trochę jak gra w ruletkę. Uda się lub będzie jeszcze gorzej... mało kto myśli o tym drugim bo pacjenci traktują leki biologiczne jako swoją jedyną szansę. Za wszelką cenę chcąc dostać się na leczenie.
Jesli chodzi o mnie... biologia stosowana 3 miesiące. Rozwalony blednik, którego do tej pory nie wyleczylem, ale znacznie się naprawił :) efekty? Remisja 100% na skórze przez jakieś 5 miesięcy. Stawy poprawiły się w 50%. Nie miałem dużego pogorszenia na skórze po odstawieniu leku. Obecnie prawie remisja skóry, ale musze smarować.. stawy bola, ale sa w lepszej kondycji niż przed leczeniem... po leczeniu biologicznym minął prawie rok i choroba stawów jest, ale mniej aktywna. Czy było warto? Tak. Mimo efektu ubocznego tak. Nie żałuję i zrobiłbym to jeszcze raz.
Wolalbym żeby nasze forum nie było anty - biologiczne bo sami do końca nie wiemy czy warto zastosować lek w przypadku danego pacjenta, jak również nie wiemy czy to leczenie przyniesie poważne skutki uboczne w przyszłości. Każdy pacjent powinien mieć prawo wyboru metody leczenia, ale także świadomość działań niepozadanych,niepowodzenia leczenia i tego co nastąpi w jego przypadku.
Każdy też ma prawo iść do derma czy też reuma i zapytać o możliwości alternatywnego leczenia naszych chorób. Metody te nie mają tak dużych skutków ubocznych. Wydaje się ze sa niedoceniane przez lekarzy i pacjentów... sam nie wiedziałem ze mój reum zna tyle alternatywnych, ciekawych metod.
Pozdrawiam wojowników :)

Podziel się tematem z innymi!


Spray Blue Cap

Witam, Efekty są rewelacyjne , używam już spray'u[…]

Życzenia świąteczne

Życzę Wam radości, spokoju, dużo uśmiechu, zdrowia[…]

Nowe informacje apropos diety

Kochani jedyną wiarygodna jak dla mnie dietetyczka[…]

O łuszczycy

Kim chciałeś być w przyszłości będąc dzieckiem i c[…]