W tym miejscu piszemy o przebiegu swojego leczenia, radzimy się innych odnośnie leczenia własnego przypadku choroby.

Podziel się tematem z innymi!

#29920
Witajcie
Jak w tytule. Oto moje uwagi:
Medykament nazywa się tak: Piclidenoson (CF101) i jest lekiem przeciwzapalnym. W programie jest rozkład 3:3:3:2 (3 osoby dostają ten lek wielkości 3mg, 3 wielkości 2 mg, 3 dostają zarejestrowany Apremilast, a dwie placebo). Po 16 tygodniach likwidują placebo, a Ci, którzy to mieli są rozlosowywani do 3 pozostałych grup. Ja jestem w 10 tygodniu. Efekt jest taki, że niektóre drobne zmiany poznikały, inne się pojawiły. Generalnie całość zmian na moim ciele, a mam dużo, minimalnie się powiększyła. Za to łuska nie jest taka duża. Zmiany czasami lekko przygasają (wtedy krzyczę z radości, że nareszcie działa!), a czasami się zaostrzają (f*k, nie działa!) :-) Sam nie wiem, co o tym sądzić. Obawiam się, że jednak dostaję jakiś lek, a nie placebo. Wtedy nadzieja, że coś się zmieni po wykluczeniu placebo umiera. A to, co biorę działa minimalnie. Ale to tylko moje przypuszczenia.
Lek jest w postaci kapsułek, które bierze się dwa razy dziennie.
Będę informował o dalszym przebiegu badania. Może ktoś jeszcze jest w programie?
#29932
Nie ma za dużo info o tym leku na polskich stronach. Ale np takie znalazłem:
Selektywnymi agonistami receptora A3 badanymi klinicznie są IB-MECA (CF101,
Can-Fite Biopharma, 16) (Rys. 5) oraz jego 2-chloro analog, Cl-IB-MECA (CF102, 17) (Rys.
5). U pacjentów z chorobami przebiegającymi z procesem zapalnym, takimi jak łuszczyca,
choroba Crohna i reumatoidalne zapalenie stawów ma miejsce zwiększona ekspresja
receptorów A3 [126]. Na tej podstawie zaproponowano leczenie wymienionych schorzeń za
pomocą IB-MECA. Dane z II fazy badań klinicznych na pacjentach z łuszczycą zwykłą
pokazały bezpieczeństwo, dobrą tolerancję i skuteczność doustnie podawanego związku, co
pozwoliło rozpocząć przygotowania do kolejnej fazy badań [127]. Ponadto, IB-MECA
znalazł się w fazie IIa badań klinicznych prowadzonych na pacjentach z reumatoidalnym
zapaleniem stawów, którzy nie reagują na terapię Metotreksatem. Podawanie związku dwa
razy dziennie przez 12 tygodni skutkowało złagodzeniem objawów choroby przy
jednoczesnej dobrej tolerancji leku
Źródło: http://pbc.gda.pl/Content/34304/phd_samsel_monika.pdf
#29952
Raport po 12 tygodniu (3 seria leków).
U mnie wyraźnie się pogorszyło. Łuszczyca, w ciągu miesiąca, poszerzyła się o 8-10%. Łącznie zajmuje mi już ok 40% ciała. Stawy zaczęły dawać znać o sobie. Jeżeli jednak się uda to postaram się dotrzymać do 16 tygodnia, bo wtedy zostanie wycofane placebo (o ile je mam). Więc wciąż zawieszenie. Ale...na wizytach kontrolnych zawsze spotykałem człowieka, który też jest w tym programie. Też mu długo nie pomagało, ale w końcu ruszyło! Z informacji o pozostałych wynika, że z poprawą też u nich słabo. Może więc jednak trzeba czasu, bo przecież wszyscy nie dostajemy placebo!
Następny raport wkrótce.
#29981
Raport po 16 tygodniach.
Dalej sypie. Już zdecydowanie większość ciała jest zajęta. Nie było przełomu. Jedynym pocieszeniem i nadzieją jest to, że własnie po 16 tygodniu likwidowane jest placebo. Ci, którzy je mieli zostali rozlosowani do pozostałych trzech grup. Nadzieja, że własnie ja mam placebo i dlatego nie działało.
Człowiek, którego spotykam na badaniach i który powiedział, że coś u niego ruszyło, na ostatniej wizycie powiedział, że tak było tylko przez chwilę. U niego też regres.
#30005
Raport po 20 tygodniach
Coś drgnęło! W ciągu 4 tygodni zauważyłem stopniowe zmniejszanie się łuski. Wcześniej były regularne "płaty", z czasem stawały się coraz drobniejsze. Teraz na olbrzymiej części ciała mam drobniutką łuskę, na tułowiu wręcz wielkości cukru pudru. Niektóre fragmenty ciała jakby jaśniejsze. Obszarowo prawie się nie zmieniło - wciąż mam zajęte bardzo dużą powierzchnię ciała, ale w dużej mierze jest ona tylko czerwona. Wkrótce spróbuję wrzucić jakieś zdjęcia. Jest lepiej, ale strasznie wolno to idzie. Czekam dalej.
#30034
Raport po 31 miesiącach
Do końca badania pozostał miesiąc (który już rozpocząłem). Ale prowadzący badania mówią, że można przedłużyć przyjmowanie leków przez kolejne 16 tygodni.Chyba taki bonus. Tylko, że....
Zmiany na plus są minimalne. Może jakbym stosował ten lek przez 2 lata to być więcej się zadziało. Obszarowo prawie, że się nie zmieniło, ale łuska wciąż drobna. Nie ma takich dużych płatów. To zaleta leku, bo smaruję skórę 2-3 razy dziennie i jest ok (smaruję maścią z konopi). Stawy tez troszkę jakby lepiej - widzę, jak mój gruby palec środkowy nie jest już taki napuchnięty. Ale jak na działanie prawie po 16 tygodniach (pierwsze 16 to placebo) to jednak marnizna. Medyk powiedział, że można dołączyć metotreksat. Sam nie wiem. Chyba jednak pójdę do kliniki - niech coś podpowiedzą.
Lekarz powiedział, że badane leki zadziałały dobrze na prawie wszystkich, poza mną i jeszcze jednym człowiekiem. Co za pech. Dobrze, tzn zeszło im 50-75% zmian skórnych.
#30053
Raport końcowy
Rezygnuję z programu na kilka dni przed jego końcem. Nie skorzystam z opcji przedłużenia programu o kolejne 16 tygodni.
Skóra: nie miałem już takich dużych odpadających płatów skóry tylko delikatne. To przynosiło trochę ulgi. W niektórych miejscach łuszczyca się cofnęła (niewielkie obszary), w innych zaś zwiększyła swój zasięg.
Stawy: Stan zapalny troszkę się zmniejszył, więc i obrzęk też. Ale, podobnie jak przy skórze, niektóre stawy trochę lepiej, inne się nieznacznie pogorszyły. Ale generalnie na minimalny plus.
Może miałem pecha trafiając najpierw na placebo, potem na mniejszą dawkę leku. Może akurat na mnie to nie działało tak, jak chciałem.
Przerywam kurację, bo zacząłem walkę o leczenie biologiczne z nfz.

Podziel się tematem z innymi!


O łuszczycy

Strona informacyjna poświęcona badaniom klinicznym[…]

Jestem tu nowa i nie znalazłam podobnego tematu […]

Dieta Dukana

Mam łuszczycę i byłem na diecie dukana. Moje spost[…]

Doniesienia naukowe

Muzyka łagodzi obyczaje oraz... świąd: https://www[…]