[nowicjuszka]

Zaczynam przygodę z leczeniem ŁZS -(środy-3x rano i 3xwieczor Metotrexat - w piątki 15 mg.kwasu foliowego) do tego codziennie rano Metypred 4mg.a wieczorem Movalis-pastyleczka. Wczoraj był start, czułam się średnio a dziś po południu to już z awaryjną miską przy łóżku. Niby nic nie boli ale nudności, trochę kołowania w głowie i przypisuję to napiciu się w godzinach południowych małej kawy. Wiedziałam, ze w dniu brania Meto... nie pije się kawy ani czarnej herbaty -teina! Uzbrajam się w cierpliwość.
Przedstawię swoj bój o diagnozę. W 2008r.nagła i niespodziewana sprawa z zapaleniem tarczycy.Wszystko na oddziale endokrynologicznym przebadane, wykluczone. Przekazano mnie do chirurga aby podjął decyzję, czy jest konieczność usuwania zdrowej tarczycy (hormonalnie zdrowej) - odmówił, bo zrobili kolejne biopsje, obrazowe badania i stwierdził, ze nie wiedzą dlaczego mnie to dopadło. W 2009r. pierwsze objawy na wnętrzu jednej dłoni -coś na kształt stygmatu jak u O.Pio, zapunktowalo od środka, różowy znaczek, po kilku dniach pęknięcie i kropla krwi. Po obserwacji i domowych sposobach leczenia, dermatolog wysyła mnie na badanie wycinka skóry.Histopatolog opisuje -wyprysk kontaktowy (egzema?).Nie konczące się miesiące maści sterydowe i informacja- pani musi się pogodzic, bo tak juz jest z wypryskiem kontaktowym.
Do tego epizodu skórnego, zaczynają mnie bardzo boleć plecy, szczegolnie w nocy a raczej nad ranem, trudności z przewroceniem się z boku na bok.Leki na noc p.bólowe nic nie pomagają. W dzień,przy pewnych skrętach ciała, zwrotach, ból punktowy w jednym miejscu - dziś wiem, że to staw krzyżowy. Rehabilitacja, zastrzyki, kolejne wyjazdy sanatoryjne, rózne diagnozy, czasem wzajemnie wykluczające się. Nie będę się rozpisywać o pielgrzymkach, po gabinetach lekarskich roznych specjalności. Wszyscy są bezradni, wyniki paneli badan krwi ok. obrazowe jak rtg, rezonanse, tomografie, komentowane są, ze wyniki stosowne do wieku -po 50 wtedy. Kwalifikacja do operacji endoprotezowania obu bioder. Dziś jest to juz poza mną. Czuję się dobrze, juz sprawność nog wrocila, np. jeżdżę na rowerze. Nadal pozostają problemy nocnych bóli kręgosłupa, czasem partii mięśni rąk, stóp. Robię nadal setki badan, lekarze mówią o fibromialgii.Leczenie stanów depresyjnych, sama decyduję o zaprzestaniu brania leków p. depresyjnych, wychodzę z nich stopniowo, informuję o tym lekarza psychiatrę. Decyduję się na kolejną, prywatną wizytę u następnego reumatologa (byłam juz u niej w 2013r. gdzie podświadomie juz wtedy wyczuwałam, ze to musi być coś z autoimmunologii)NFZ niestety nie pomogł mi w tym przez 8 lat. Doktor oglada wszystko czym dysponuję ( RM segmentów kręgosłupa, badania organów wewnętrznych -tomografie, usg, morfologie itp.) i bada dokładnie całe ciało.Na koniec stwierdza, stan zapalny stawów stóp, kostki jak u słonia -obrzęk 24 godz.-zmiana skorna na jednym śródstopiu i znów po tej stronie co dłoń. Ta asymetria to podobno cecha szczegolna dla ŁZS. Zmiany skorne mam tylko na dłoni i na stopie, stawy zwyrodniałe poza łokciowymi, wszystkie są okresowo bolące.
Z jednej strony to cieszę się, ze juz jest diagnoza i wiem czego mogę się spodziewać ale mam też drugą stronę medalu - myśl, czy potrzebne były te operacje bioder.
Pozdrawiam wszystkich forumowiczów zmagających się dochodzeniem do diagnozy swoich chorów. To wszystko jest nadal w powijakach w tym naszym kraju.

[Basik64]

Witaj :)Ja też obecnie od roku leczona jestem Methotrexatem , 20 mg podzielone na dwie dawki 10 mg sobota i 10 mg niedziela. Na szczęście dobrze znoszę leczenie ;)Moja łuszczyca też zaczęła się od zmian na wewnętrznej stronie dłoni , potem wysypało całe dłonie i boczną stronę jednej stopy i duże palce u stóp .Miesiąc po diagnozie że to łuszczyca krostkowa dłoni i stóp zaczęły mi puchnąć palce u rąk , były zaczerwienione i bardzo bolesne i kolejna diagnoza , łuszczyca stawów .Potem dołączyły zmiany naparstkowe na paznokciach .Przed Methotrexatem próbowano leczyć mnie Sulfasalazyną ale choroba postępowała i palce w stopach jeden za drugim puchły i strasznie bolały więc Reumatolog zadecydował o włączeniu Methotrexatu .Obecnie stawy uspokoiły się , na dłoniach nie mam zmian łuszczycowych , trochę zmian na paznokciach , najwięcej łuski nadal utrzymuje się na bocznej stronie stopy i dużych palcach w stopie . Obecnie zmiany łuszczycowe smaruję chińską maścią Yiganerjing i jak na razie jestem zadowolona z efektów bo łuska robi się mniejsza.

[szater]

Moja przygoda z ŁZS też zaczeła sie od prawego stawu biodrowego.Długo nie mogli wpasc na to co jest bo łuszczyca generalnie zaczyna od małych stawów a tu tak nietypowo od duzego stawu.Dzieki lekarzom we wrocławskiej klinice wojskowej udało sie zdiagnozowac i zaczac leczyc.oczywiscie troszke trwało i wiekszą czesc czasu spedziąłm na szpitalnym łóżku.Powoli dołaczył obojczyk,kolano i oba barki,teraz zajete są stawy nadgarstkowe,kregosłupa i paliczki palców dłoni.leczenie masakrycznie rujnujące:najpierw MTX-2,5roku,dramat mozna opisac jednym słowej,potem Cyklosporyna dopełniła dzieła,wygladałam jak po tyfusie,włosy wypadały plackami,jelita odmawiały posłuszenstwa,watroba i żołądek....szkoda gadac.W desperacji zgodziłąm sie testowac Tigason(na naszych wynikach doskonalono ten lek i powstał Neotigason)...byłam tak wyniszczona że chodzic nie mogłam....biodro do endoprotezy-nie zgodziłam sie i wypisałam na własne rządanie-mam swoje do dzis....chociaz dokucza kolano nie dało rady ,padło wiec zrobiono plastyke kolana.Potem cudny doktor Fudalej wpadł na pomysł aby właczyc TAUREDON-SOLE ZŁOTA....i to uratowało mi życie.Zastrzyk raz w miesiacu i duża poprawa,stosowałam też ze dwa,trzy lata....dopuki watroba dawała rade.Teraz jestem na SULFASALAZINIE EN Krka i okazjonalnie Methypred(sama reguluje wysokosc dawki i czestotliwosc stosowania)
Po tylu latach walki już znam na wyrywki co i kiedy sobie zapodac i w jakim stezeniu.oczywiscie jestem pod opieką wspaniałej pani doktor Szczepankowskiej-spokojnie wszystko wytłumaczy,rozpisze,jest ciepła i przyjazna,potrafi w kazdej chwili znalesc czas aby człowieka przyjac,kontakt telefoniczny....cały czas.Mam szczescie do lekarzy lub...potrafie z nimi rozmawiac,nie wymądrzac sie a starac sie tak pogłebic swoją wiedze aby móc dyskutowac....mnie to pomaga,a chorób mam wiele
jeszcze jedno dziewczyny: im bardziej boli tym wiecej trzeba cwiczyc...wiem że to każdego zniecheca,powoduje upór,zawsze gdy było pogorszenie dzwoniłam do mojej przyjaciółki Beaty....a ona ciągle i niezmiennie:ciepła woda i ćwicz,rycz i ćwicz
zaciskałam zęby i....ćwiczyłam Pozdrawiam