[gslaw]

Hej,

nie wiem czy czytałeś mój wątek (gdzieś tam jest poniżej) Mój przypadek jest b. podobny do Twojego. Obecnie nic nie biorę i długo nie zamierzam albo wcale Co mogę podpowiedzieć to szukaj swojej drogi i sposobów na ŁZS. Ja mam swoją teorię, która sprawdza się w moim przypadku. Dla mnie główną przyczyną są stres (80%) oraz przemęczenie (niewyspanie) brak ruchu na świeżym powietrzu(20%). Dopiero gdy zdałem sobie sprawę z faktu, że tak jest, zapanowałem nad choróbskiem. Dla mnie główna i niezaprzeczalna przyczyna to właśnie długotrwały stres, depresja, stan beznadziei brak szczęścia... jakkolwiek byś to nazwał. Musiałem dojść do ładu w swoim życiu i stanąć mocno psychicznie na nogi, dopiero wtedy udało mi się wziąć byka za rogi. Żadne leki nie pomogą jak sobie nie zdamy z tego sprawy, że choroba ta nie jest obiektywnie tylko somatyczna ale w ogromnym stopniu zależy od naszego samopoczucia psychicznego. I nie gadaj, że żadna Cie nie zechce, jeszcze będą za Tobą piszczały

pozdro

[Gazda z diabelnej]

Cześć ja jestem po dwóch terapiach biologiczny. Pierwszą terapie otrzymałem w 2007 roku na oddziale dermatologicznym. Brałem Embral i mogę Cie zapewnić przez cały okres brania tej terapii ja nie wiedziałem co to jest łuszczyca a w 2006 roku postawiono mi diagnozę zagrożenie życia ze względu na Łuszczycę. Po pół roku niestety przerwano mi terapie i po dwóch miesiącach wróciła Łuszczyca i ŁZS. Kolejną terapie otrzymałem na Klinice UJ w Krakowie tym razem to była Humira. Też niezwykle skuteczna tylko że któregoś dnia system mnie odrzucił i musiałem terapię przerwać. I od nowa Polska Ludowa po dwóch miesiącach choroba wróciła jedyna korzyść to jak ja to mówię Łuszczyca trochę się ucywilizowała bo moja była już krostkowa. Niestety wcześniejsze leczenie sterydami a brałem je od 1998 dało znać o sobie skutki uboczne tego leczenia spowodowały to że lekarz nie zdecyduje się na podanie mi kolejnej dawki biologii. To jest prawda że do tej pory nie są znane skutki leczenia biologicznego a na pewno jakieś są tylko że pamiętaj nie ma placebo każdy lek ma jakieś skutki uboczne i od Ciebie zależy czy zdecydujesz się na biologie czy nie a wierz mi znam wielu ludzi którzy chcieli by być na twoim miejscu i wile by dali bo nawet znam pewną dziewczynę która podjęła kuracje za swoje własne pieniądze.

[szater]

chyba chodzi o ENBREL jest to lek immunosupresyjny taki jak Cyklosporyna,troszke cos innego niz biologi.Lekiem biologicznym jest własnie Humira
Jezeli chodzi o programy to tez sa jedne terapeutyczne a inne badawcze.(szczegółowe informacje sa na forum-warto poszukac,poczytac,uzupełnic wiadomosci)Są terapie własnie w których podaje sie placebo pewnej grupie.Proedura do kwalifikacji jest tak wymagająca ze nie każdy przez nią przejdzie.Obecnie jest tak wiele mozliwosci dostania sie na bezp latne leczenie biologami że jak dla mnie głupota jest omijanie procedur i kupowanie leku na własną reke...kasa niebotyczna...efekt...nieznany...skutki uboczne moga byc opłakane.kazdy w tej chwili może sie zgłosic do programów...tylko czy naprawde w każdej sytuacji...warto?

[gslaw]

To jest prawda że do tej pory nie są znane skutki leczenia biologicznego a na pewno jakieś są tylko że pamiętaj nie ma placebo każdy lek ma jakieś skutki uboczne i od Ciebie zależy czy zdecydujesz się na biologie czy nie a wierz mi znam wielu ludzi którzy chcieli by być na twoim miejscu i wile by dali bo nawet znam pewną dziewczynę która podjęła kuracje za swoje własne pieniądze.

wg mnie placebo to najlepszy lek na świecie i nie ma efektów ubocznych, zaś placebo to inaczej "Twoja głowa", placebo to też są cuda uzdrawiania np. Jan Paweł II uzdrawiał ludzi (dlatego teraz będzie świętym) ale prawda jest taka, że to nie On uzdrowił tych ludzi lecz ich ogromna wiara, że On może ich uzdrowić - czyli placebo, czyli ich umysł

[Paweł]

chyba chodzi o ENBREL jest to lek immunosupresyjny taki jak Cyklosporyna,troszke cos innego niz biologi.Lekiem biologicznym jest własnie Humira

Enbrel to też lek biologiczny:
http://luszczyce.pl/leki-biologiczne/enbrel/
aktualnosci/badanie-leku-biologicznego- ... t2404.html

[antonia]

- czyli placebo, czyli ich umysł

Uważam, że masz całkowitą rację.
Poczucie wpływu na skuteczność leczenia, oczekiwanie na zaleczenie i opanowanie bólu, nadzieja, wyzwalają energię, która sprawia, że organizm skuteczniej walczy z chorobą i nie poddaje się.

[szater]

cały mój organizm to jedna masakra,każdy lekarz załamuje rece bo wysiada wszystko ale....ale ja mam siłe ducha,wierze że warto i dlatego wszystko jakos sie trzyma.owszem wspieram sie farmakologią bo jak mus to mus ale wiele rzeczy wypracowałam sama z własnym ciałem...własną potegfa podswiadomosci...optymizm i usmiech ,wiara w to że musi byc lepiej to sa najlepsze leki....

[Gazda z diabelnej]

Do Szatera
Mam do czynienia z Łuszczycą od ponad 30 lat najpierw zachorował mój ojciec i tak jak on przeczytałem dostępne i nie dostępne informacje na temat tej choroby. Moja lekarka powiedziała mi kiedyś nie chwaląc się pan jest lepszy od niejednego lekarza ale nigdy powtarzam nigdy nie odważyłbym się powiedzieć komuś aby nie stosował terapii jaką proponuje lekarz. Owszem można powiedzieć jakie zagrożenia przynosi i jak tego uniknąć ale skoro lekarz zdecydował się na terapie biologiczną to mam wrażenie że wie co robi. Owszem zgadzam się z tobą że biologia jest nowym lekiem że do końca czy w ogóle nie wiadomo jakie skutki pociąga za sobą ale ja wiem doskonale jakie uboczne skutki powoduje metypred bo go biorę od ponad 8 lat i to nie co drugi dzień jak w Twoim przypadku ale co dziennie i wierz mi doprowadził do tego że w tej chwili jestem strzępem człowieka w takim stopniu że lekarze dziwią się dlaczego jeszcze żyje. Neotigasin, Sandinumneoral czy inne leki mam za sobą nie były w moim przypadku skuteczne ale nie miałem innego wyboru musiałem stosować steryd zresztą nie wiem czy leżałeś kiedyś na klinice bo ja tak i wiem że tam nawet papier toaletowy pachnie sterydami. Ja nie proponowałem tomasowi aby przyjmował biologie to jest jego wybór i tylko jego ja tylko informowałem go o swoim doświadczeniu i tyle.

[szater]

przyznam szczerze że nie bardzo rozumiem sens twojego posta?
To moze tak w skrócie:
1.jestem kobietą-jak sie do kogos zwracam to fajnie by było wiedziec do kogo
2.choruje na luszczyce i Łzs praie 50 lat-po co ta licytacja?
3.Kolega zadał pytanie wiec odpowiedziałam zgodnie z wlasnym sumieniem.....NIGDZIE NIE PODWAZAM DECYZJI LEKARSKIEJ! wykazuje jedynie inne alternatywne metody leczenia-gdybys znal sytuacje wiedziałbys że pojedynczy lekarz niekoniecznie ma zbyt dużo do powiedzenia w sprawie leczenia biologicznego:
-wymagana jet kwalifikacja...konkretne warunki do spełnienia,decyzje przyłączenie-dopuszczenia do programu badawczego lub terapeutycznego(to dwa rózne) podejmuja zespoły.
4.nie bardzo rozumiem też tego ,ze uważasz sie za wyjątek....w każdym sensie....sadzisz że nikt nie był leczony,nie był w klinikach....nie cierpi? znamy to znamy,cierpimy i walczymy
To ze stosujesz tylko farmkologie nie znaczy że nie ma alternatywnych metod...może warto poczytac...sterydy tez można odstawic...wymaga to zastosowania technik alternatywnych:ruch,treningi autogenne,relaksacyjne,zmiana podejscia do zycia.

Zycze wiecej optymizmu,wiara w możliwosci ,swoje możliwosci,ruch i wyjscie z zamknietego mieszkania na otwarta przestrzen spowoduje ogromne zmiany.Wiem cos o tym bo...przerabiałam to na sobie.Powodzenia,zdrowia i...dużo usmiechu.

[gslaw]

apropos sterydów... będąc niegdyś (2004r) na turnusie kriogenicznym poznałem człowieka ciepiącego na ZZSK. Przeszedł on wszelkie kliniki i terapie farmakologiczne i jak twierdził praktycznie umierał od leków (sterydów głównie) i widział umierających ludzi obok siebie. Gość jeździł na wózku i był niepełnosprawny. Wtedy przyszła mu do głowy myśl, że albo się wykończy albo spróbuje alternatywnych metod i wtedy zastosował głodówkę (a raczej post leczniczy) gdyż stwierdził, że nie ma już nic do stracenia. Jak z nim rozmawiałem to gość już był w dobrym stanie, pełno sprawny, pracował. Wyleczył się postem leczniczym (rodzaj głodówki) a leki omija szerokim łukiem. Oczywiście nikogo do niczego nie namawiam, ale są to ewidentne dowody na to, że są to metody skuteczne - ten człowiek pewnie już by dawno nie żył gdyby dalej ufał lekarzom i stosował zleconą terapię. Oczywiście wszyscy mówili, że koleś zwariował ale żyje i ma się dobrze.