[szater]

Ja powielac odpowiedzi nie bede,wiekszosc juz wytłumaczyłam w postach.Dawkowanie poszczególnych leków biologicznych jest z góry ustalone normami dla danego programu(programy nie sa ogólnodestepne-informacje pochodza od chorych stosujacych dany-konkretny lek)jeszcze jedną wazna sprawa jest stan finansowy panstwa oraz szczegółowe wytyczne NFZ dotyczace podawania leków biologicznych ale takze tak prozaicznych jak długosc pobytu w placówce medycznej,ponowna mozliwosc hospitalizacji chorego o tym samym nr.chorobowym.Sytuacja dla nas chorych mieszkajacych w Polsce jest jasna i oczywista...ludzi z drugiej półkuli pewne procedury dziwia a czasami wydają sie wrecz niemozliwe.
znalazłam taki oto link do w/w preparatu gdzie podane jest stosowanie:
http://leki-informacje.pl/lek/epar/403,enbrel.html

[Gandalf]

Dr Wisłowska od lat przeprowadza badania dopuszczające preparaty biologiczne do leczenia.Osiem tygodni to także (może być) typowy interwał dla takich prób. Pani doktor przeprowadzała (wtedy nowatorskie) doświadczenia z leczeniem łuszczycowego zapalenia stawów ,podając Enbrel skojarzony razem z metotreksatem.Enbrel podawano 2 razy w tygodniu,metotreksat raz.Czyli chorym aplikowano cosik 3 razy w tygodniu.Piszę cosik ponieważ równie dobrze mogło być to placebo- robiono także "ślepą próbę".Koleżanka -królik doświadczalny ,zapamiętała Enabrel, oraz trzy razy w tygodniu zastrzyki.To było lata temu ,pamięć jest zawodna, taką nieścisłość można wybaczyć.Taka niedokładność, to też za mało ,aby kogoś oskarżać o kłamstwo.
"Stan finansowy państwa oraz szczegółowe wytyczne NFZ dotyczace podawania leków biologicznych" nie mają tu zastosowania ponieważ badania były finansowane przez producenta.

[henia]

Co do doświadczeń AB, mam już swoje zdanie. Ale skoro uczę się, to teraz mam nadzieję trochę zaczerpnąć wieści...od Ciebie Gandalf.
Czyli Swoją wypowiedzią tu, chcesz mi powiedzieć, że: mogę podjąć leczenie na zasadach nie wiadomo jakich? gdzie będą aplikować mi, co chcą i jak chcą, nie informując mnie przy tym o takim eksperymencie? i jeszcze na dodatek, wypisując mnie do domciu, napiszą w wypisie... nieprawdę? Uściślając w myśl twojej teorii: aplikowali mi lek biologiczny-enbrel+ metotreksat +placebo, a w wypisie napisali: leczona 3x w tyg. enbrelem? tak może to działać, powiadasz? Czyli na rolę króliczka doświadczalnego też, nie ma potrzeby wyrażenia mojej zgody, powiadasz?

Oczywiście, w tym momencie nie dyskutuję tu, o tym co zapamiętała AB; tylko o tym, co ona ma na wypisie.
I żeby była jasność, nikt tu nikogo nie oskarżył o kłamstwo. Próbowaliśmy tylko wyjaśnić ciemności. Ty jakby Swoją wypowiedzią tu, słowo to, wprowadziłeś do tutejszej retoryki.

[szater]

"Stan finansowy państwa oraz szczegółowe wytyczne NFZ dotyczace podawania leków biologicznych" nie mają tu zastosowania ponieważ badania były finansowane przez producenta.[/quote]

BADANIA TAK ALE POBYT W SZPITALU NIE ,WSZELKIE PROCEDURY SA BARDZO SCISLE PRZEDSTAWIONE.O TYM WIE KAZDY KTO MIESZKA W POLSCE I TU KORZYSTA Z LECZENIA SZPITALNEGO.

[Gandalf]

Uściślając w myśl twojej teorii: aplikowali mi lek biologiczny-enbrel+ metotreksat +placebo, a w wypisie napisali: leczona 3x w tyg. enbrelem? tak może to działać, powiadasz? Czyli na rolę króliczka doświadczalnego też, nie ma potrzeby wyrażenia mojej zgody, powiadasz?

Dokładnie.Pamiętaj że sprawa dzieje się w 2004(?) roku.Badania nie przeprowadzają koncerny farmaceutyczne bezpośrednio.Wynajmuje się wysoko wyspecjalizowane w tym "kliniki".To są ogromne pieniądze.Firmy aby zmniejszyć koszty własne organizując takie próby w Afryce,w Indiach czy też w Europie wschodniej.Często są to są to półlegalne,nielegalne praktyki gdzie chory,ani szpital gdzie się to odbywa nie wiedzą że pod przykrywką leczenia odbywają się badania.Wystarczy spojrzeć w raporty NIK.Z publikacji koncernów wynika że badań leków biologicznych przeprowadzono w kraju przynajmniej kilkanaście.Nie było oficjalnych naborów,a chorzy którzy byli leczeni pisali na forach o tym że się "udało załapać", lub o "dziwnych ,niezrozumiałych zasadach".Czy byli więc świadomi w czym biorą udział?

WSZELKIE PROCEDURY SA BARDZO SCISLE PRZEDSTAWIONE.O TYM WIE KAZDY KTO MIESZKA W POLSCE I TU KORZYSTA Z LECZENIA SZPITALNEGO.

Oto jak wyglądają te "ścisłe procedury".

"Rzeczpospolita" ujawnia nieprawidłowości związane z lekarstwami używanymi do badań klinicznych wykryte przez Najwyższą Izbę Kontroli w szpitalach w latach 2006-2008. "
"Uniwersytet Medyczny w Poznaniu znalazł się w niechlubnej czołówce uczelni, w których Najwyższa Izba Kontroli stwierdziła liczne nieprawidłowości związane z organizowaniem badań klinicznych (leków i sprzętu medycznego) w szpitalach."

"Publiczne szpitale kliniczne zamiast zarabiać na komercyjnych badaniach, zlecanych przez producentów leków i sprzętu medycznego, ponosiły ich koszty. Wynikające z tego straty NFZ są trudne do oszacowania - powiedział prezes Najwyższej Izby Kontroli Jacek Jezierski."

"Rektorzy uczelni medycznych tworzyli nierzetelne raporty. Minister Zdrowia nie weryfikował ich treści. Urząd Rejestracji Produktów Leczniczych nie kontrolował sytuacji z powodu przestarzałych narzędzi informatycznych. Z kolei komisje bioetyczne nie potrafiły dostrzec, że uczelnie, które podejmowały się zadań typowych dla ośrodka badawczego, w istocie takimi ośrodkami nie były. Koszty badań ponosiły szpitale kliniczne i NFZ, natomiast przychody z tego tytułu uzyskiwały uczelnie medyczne i konkretni badacze."

[henia]

Gandalfie, powiem szczerze, że dyskusja tu, zaczyna dla mnie podążać w kierunku, którego nie lubię w tematach pomocowych, czyli gdybania, czy co by było gdyby.
Ten nurt, którym tu podążasz jest dobry w sensie pouczający ale on nic, w moim odczuciu oczywiście, nie wnosi do tematu a nawet rzekłabym, gmatwa go i z lekka jakby przyciemnia. To forum ogólnodostępne, nie stricte naukowe. Rozmawiamy tu: jak zadziałać, żeby sobie pomóc, czy gdzie tej pomocy ewentualnie szukać.
W mim odbiorze, żeby w pełni świadomie takiej pomocy komuś udzielić, trzeba dokładnie zrozumieć a o co chodzi? stad pytania, dopytywanie czy, czasem żarliwsze dyskusje; wszak dogadujemy się li tylko za pomocą słowa. Tu nie chodzi o żadne dopatrywanie się kłamstwa i to nie jest też żadne wścibstwo moje. Nie potrafię pokumać pewnych faktów, pytam? i tyle.
Dziewczyna ma problem z diagnozą, lekarzami, leczeniem. Dostała namiary no tego, kto może jej pomóc rozwiązać te problemy ale też ewentualnie naświetli, to co jest jeszcze do naświetlenia. Zechce skorzystać, skorzysta, nie, to jej wybór i takie jej prawo. Spraw prościutka jak strzałka, rzekłabym.
W propozycji skorzystania z opinii kogoś innego niż Szater, też proszę nie upatruj się jakiś szczególnych zawiłości. Panie weszły Tu w dość intensywną wymianę poglądów.... różnych i porady, których tu udziela Szater, mogą być niekoniecznie, przez AB, odebrane jako życzliwe. Tyle ode mnie w temacie. Pozdrawiam

[ania]

Akademia Medyczna we Wrocławiu przyjmuje właśnie chętnych na program terapeutyczny leczenia lekami biologicznymi łuszczycy. Program rusza pod koniec września ale teraz zbierają chętnych. Całość leczenia i badania jest refundowana, zwracają również koszty dojazdu. Wiem bo właśnie zaczerpnęłam informacji i wpisałam się na listę chociaż nie mam pojęcia czy dobrze zrobiłam. Podaję namiary dla chętnych dr n. med. Łukasz Matusiak
(tel. do Kliniki: 71/784-22-86 /sekretariat/)
luke71@interia.pl

[ania]

Aha i jeszcze kwalifikują się osoby u których łuszczyca zajmuje min.10 % powierzchni ciała ( wreszcie się gdzieś kwalifikuję i to jeszcze parę osób bym mogła obdzielić ) Wymagają stawiania się co miesiąc na kontrolę do szpitala. Napiszcie co myślicie o tym całym biologicznym szumie. Wciągnął mnie bo na tegoroczne wakacje musz chyba sprawić sobie mnisi habit, taki z baaaaaaardzo długimi rękawami i kapturem

[Paweł]

Jeśli nic na Ciebie nie działa i nie pomaga to warto spróbować leków biologicznych. A skoro masz szansę to próbuj, bo niełatwo zakwalifikować się na takie leczenie.

[szater]

pOMIMO WSZYSTKO UWAZAM ZE ZAJECIE 10% CIALA TO CHYBA ZA MAŁO ABY WPROWADZIC TERAPIE BIOLOGICZNA BARDZO DROGA I bardzo niebezpieczna dla zycia i zdrowia.Sa pewne procedury które nalezy przejsc,wyniki badan,poziomy tych wynikow i wiele wiele róznych czynnikow.Leczenie biologiczne to tez nie jest cud nad cuda,jak kazda metoda moze nie przyniesc oczekiwanych efektow a juz napewno nie spowoduje "wyleczenia" bo takiej mozliwosci nie ma.jezeli ktos mysli ze po podaniu paru zastrzykow znikna wszelkie obiawy choroby i...nastąpi bardzo znaczna poprawa...to jest w bledzie.Moze tak sie zdarzyc ze nie zadziala,poprawy nie bedzie a nawet jezeli juz to po zaprzestaniu leczenia...moze sie cofnac do stanu wyjsciowego.Dlatego proponowałabym spokojne rozważenie za i przeciw.To nie jest bezpieczna terapia,nieszkodliwa i dAJACA 100% SUKCESU.