- 15 cze 2014, o 15:01
#22634
W środę 11 czerwca 2014 odbyło się spotkanie Świętokrzyskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę. Miejscem spotkania był tradycyjnie dawny Exbud. Na spotkaniu było około 50 osób, krzeseł było mniej przygotowanych, ale na bieżąco były donoszone kolejne w razie dotarcie kolejnych gości. Był przygotowany poczęstunek (ciasteczka) oraz napoje (woda, kawa i herbata). Spotkanie trwało ponad 2,5 godziny.
Na wstępie przywitała wszystkich obecnych dr Halina Brodecka, powiedziała kilka słów o Świętokrzyskim Stowarzyszeniu Chorych na Łuszczycę (działo ono już 12 lat!!!) oraz o ważnej zmianie kwalifikacji łuszczycy. Według obecnej wiedzy łuszczycę zaliczmy do chorób metabolicznych (tak jak cukrzyca czy miażdżyca) i jest to choroba ogólnoustrojowa. Cytat z prelekcji: „Nie leczy się skóry, leczy się człowieka”
Następnie głos zabrała dr Małgorzata Słowik-Rylska. Była to przygotowana prezentacja ze slajdami pt. : „Aktualne możliwości dermatologicznego leczenia łuszczycy lekami biologicznymi w województwie świętokrzyskim”. Po przedstawieniu podstawowych informacji dotyczących łuszczycy pani doktor przeszła do meritum czyli leczenia biologicznego. Leczenie biologiczne w ramach Programu lekowego (bezpłatnie) jest możliwe w Szpitalu w Kielcach (ul. Radiowa) i w Końskich. Na slajdach pokazywały się szczegółowe wymagania i kryteria jakie trzeba spełnić aby się na owy program „załapać”. Jest tego BARDZO dużo. Co udało mi się wyłapać:
- PASI musi być powyżej 18, DLQI >10 BSA>10
- trzeba mieć odpowiednią dokumentacje – udokumentowane leczenie ogólnoustrojowe, minimum 3 miesięczne, w odpowiedniej dawce (np. nie każdy leczony Metotreksatem miał na tyle wysokie dawki, aby spełnić kryteria NFZ)
- trzeba wykonać dużo różnych badań (np. na obecność przeciwciał gruźlicy) i kilka konsultacji np. pulmonologiczną, stomatologiczną, ginekologiczną
Wielu pacjentów nie kwalifikuje się do leczenia biologicznego i odpada na etapie badań. Ja wyciągnęłam taki wniosek: trzeba być ogólnie zdrowym aby móc się leczyć biologicznie.
Następną osobą, która stanęła przed nami był przedstawiciel firmy Red Pharma (chyba jemu zawdzięczamy poczęstunek). Krótko przedstawił nam dwa nowe kremy, które wchodzą na rynek Calmepherol i Idravitae. Cena tubki 25-30 zł za ok. 50-60 ml.
Na koniec spotkania dr Brodecka omówiła sprawy organizacyjne. Była też ogólna dyskusja na temat leczenia biologicznego oraz naszych oczekiwań związanych ze stowarzyszeniem.
Był stolik na którym były przygotowane różne ulotki oraz preparaty firmy Invex Remedies (dzięki tej firmie możemy bezpłatnie organizować spotkania w tym hotelu). Wśród ulotek znalazłam „Moje życie z Łuszczycą” poruszające historie pacjentów zmagających się z chorobą.
Moim zdaniem spotkanie należy uznać za udane, i żywię szczerą nadzieje, że kolejne będzie niebawem.
