Menu użytkownika

Kupony

Kto przegląda forum

Forum przegląda 2 użytkowników :: 0 zidentyfikowanych, 0 ukrytych i 2 gości (dane z ostatnich 5 minut)
Najwięcej użytkowników online (90) było 3 maja 2017, o 23:15

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości

Moja walka

W tym miejscu piszemy o przebiegu swojego leczenia, radzimy się innych odnośnie leczenia własnego przypadku choroby.

Moja walka

Postprzez MłodaDama 11 cze 2016, o 23:19

Witajcie :)

Na łuszczycę choruję od 4 roku życia. Na początku to była mała zmiana na lewej łydce. Jako dziecko nie zwracałam na to większej uwagi - nie przeszkadzało mi to w zabawie więc było ok. Ale jak poszłam do szkoły podstawowej... dzieci na WFie zaczęły mnie wypytywać co to jest. Mama (która też na to choruje) powtarzała mi abym mówiła prawdę. Mówiła, że nie mam się czego wstydzić. Taki mój urok, że jestem chora i nic na to nie poradzę.

I tak sobie egzystowałam, nikt mi nie dokuczał. Wszystko było w porządku. Aż w wieku 13 lat totalnie mnie wysypało.

Na pewno ktoś zna to... zasypiasz mając jedną zmianę, budzisz się i masz tych zmian milion. Wracając do tematu. Łuszczyca zajęła mi nogi, cały tułów, ręce, ramiona, twarz i skórę głowy. Jednym słowem: masakra.

Oczywiście tego samego dnia rodzice poszli ze mną do dermatologa, który jak mnie zobaczył to aż za głowę się złapał i przyjął mnie w trybie pilnym. Zaleciła bardzo silną maść: diprosalic. I inne jakieś tłuste mazidła. Diprosalic pomagał... ale jego skutkiem ubocznym był bardzo szybki nawrót choroby. Wystarczyło pominąć jedną dawkę a wysypywało mnie dwa razy bardziej niż miałam wcześniej.

Nic nie pomagało... a do szkoły chodzić musiałam. W gimnazjum dzieci zaczęły mnie wytykać palcami, rozpowiadać w całej szkole nieprawdziwe informacje. Nie znali tej choroby więc dorobili sobie własną ideologię i nic nie mogło zmienić ich zdania. W wakacje przed moim pójściem do liceum pech chciał, że nie było mojej dermatolog. Wyglądałam okropnie. Nie chciałam wychodzić z domu a jak już musiałam wyjść to tylko w długich spodniach i w golfie z długimi rękawami. Nie chciałam nawet spotykać się z moją przyjaciółką.

Wtedy trafiłam do kliniki dermatologii. Tamtejsza dermatolog 3 lata wyprowadzała mnie ze sterydów. Mój organizm tak się do nich przyzwyczaił, że nie reagował na żadne leczenie. Rodzice wykupywali kolejne maści i kolejne, i kolejne. Zostawiali majątek w aptece. Aż osiągnęłam pełnoletność. Wtedy zostałam przeniesiona do poradni łuszczycowej. Nadal mnie leczono maściami ale też wdrożono lampy PUVA, których mi nie chciano podać kiedy byłam dzieckiem gdyż (cytując moją panią doktór)"to są za silne lampy".

Zmiany ustąpiły.. prawie. Zmniejszyły się do malutkich plameczek, które przestały reagować na naświetlania - ale głowa nie reagowała z niczym.

Traciłam powoli wiarę, że kiedyś się tego pozbędę. To co przeżyłam w gimnazjum odbiło swoje piętno... boję się ludzi, boję się przyznawać, że choruję na łuszczycę. Doszedł jeszcze ból stawów - którego źródła nie potrafią znaleźć od 5-ciu lat. I pozostaje strach: czy zaczyna się łusczycowe zapalenie stawów czy nie.

Teraz jestem leczona lekiem o nazwie "Equoral". Była to moja ostatnia deska ratunku gdyż na leczenie biologiczne się nie kwalifikuję. I nastąpiła znacząca poprawa. Nie mam żadnych zmian. Łuszczyca się cofnęła. Jestem świadoma, że wróci, ale póki co jestem radosna. Teraz jak patrzę w lustro to widzę swoją twarz bez tych okropnych zmian. Nikt nawet nie podejrzewa, że jestem chora. A jak im mówię, że choruję na łuszczycę to wielkie zdziwienie.

Walczę ze swoim strachem przed ludźmi. I wciąż uczę się akceptacji swojej "odmienności" jakim jest łuszczyca.

Na koniec mam pytanie:
Czy ktoś również bierze "Equoral"? Jak wygląda wasze życie z tym lekiem? Poprawiło się czy wręcz przeciwnie?
MłodaDama
MłodaDama
Poszukiwacz
 
Posty: 34
Dołączył(a): 11 cze 2016, o 22:53

Reklama

Re: Moja walka

Postprzez camisado 15 cze 2016, o 00:55

Od razu napiszę, że cieszę się, iż Ty się cieszysz z poprawy:) Mam jednak nadzieję, że jesteś świadoma tego, co bierzesz. Nie chcę na siłę gasić Twojego entuzjazmu, ale z takimi rzeczami trzeba się liczyć, więc napiszę to, co ja uważam na temat takiego leczenia.

Cyklosporyny osobiście nie stosowałam, ale raczej tak jak na MTX nigdy bym się nie zdecydowała ze względu na możliwość trudnych do przewidzenia skutków ubocznych, jakie mogą wystąpić nawet w dalekiej przyszłości. Wypowiedzi osób, które brały, znajdziesz tutaj:
http://forum.luszczyce.pl/leczenie-tradycyjne/cyklosporyna-t3182.html
Przeczytałam w innym temacie, że masz dopiero 20 lat. Współczuję ogromnie tego, przez co przeszłaś z tą chorobą. Skoro cyklosporyna Ci pomaga, to znaczy, że tak ja w moim przypadku przyczyną ł. jest u Ciebie błędnie działający układ odpornościowy - można powiedzieć, że atakujemy same siebie:) Cyklosporyna tak jakby oszukuje ten układ, dzięki czemu on już nie widzi w naszej skórze wroga:) Ten sam efekt jest przy MTX. Niestety w obu przypadkach trzeba się dobrze zastanowić, czy warto, czy w ogóle gra jest warta świeczki.

Ja mam 23 lata, więc niewiele więcej od Ciebie. Dzieci jeszcze nie mam, a do ich posiadania i wychowania zdrowe ciało się przyda. Chciałabym też jak najdłużej pożyć. Cyklosporyna, tak jak MTX (dodam, że MTX jest niczym innym, jak chemioterapią) powoduje wiele skutków ubocznych, które w większości już na zawsze zostaną, nie da się ich wyleczyć. Tak jak chemia wyniszcza organizm, tak cyklosporyna też powoduje pewne uszkodzenia. Początkowo była stosowana w celu zapobiegania odrzucenia przeszczepu - logiczne, że w sytuacji zagrożenia życia i możliwości śmierci (w związku z ewentualnością odrzucenia przeszczepu) te skutki schodzą na dalszy plan, bo priorytetem jest w ogóle samo przeżycie, nawet za cenę uszkodzenia nerek czy innych narządów. Podobnie zresztą jest z chemioterapią - rujnuje cały organizm, ale się ją stosuje - no bo nie ma już nic do stracenia, jeśli nowotwór grozi śmiercią w bardzo krótkim czasie. Dlatego uważam tego typu substancje za OSTATECZNOŚĆ, która powinna być stosowana (tak jak chemioterapia) tylko wtedy, kiedy nic innego się już zrobić nie da, żeby pacjent przeżył.

Cyklosporyny nie można też stosować cały czas.
http://luszczyce.pl/leczenie-ogolnoustrojowe/cyklosporyna/
Będzie trzeba ją odstawić. Wtedy najpewniej łuszczyca wróci (układu odpornościowego nie da się naprawić, obecnie nie zlokalizowano jeszcze, gdzie u nas się mieści ten błąd, więc póki co układ ten można jedynie oszukiwać takimi właśnie lekami). Trzeba przeanalizować po prostu, czy życie jak osoba bez łuszczycy przez np. 2 lata jest warte np. zniszczeń na nerkach dokonanych przez cyklosporynę.

Moja mama również ma wadliwy układ odpornościowy, jej atakuje stawy (RZS). Tutaj masz moją wypowiedź, jak wygląda w jej przypadku leczenie chemią (MTX):
http://forum.luszczyce.pl/moje-leczenie/pozbylem-sie-luszczycy-t3207.html

To, co napisałam, jest ściśle związane z tym, co zaobserwowałam u mojej mamy. Widząc skutki na własne oczy - no nie odważyłabym się ani na MTX, ani na cyklosporynę. Mam nadzieję, że o działaniu tego leku zostałaś poinformowana i że to był Twój świadomy wybór:) Nie oceniam oczywiście, każdy ma prawo sam wybrać;) Najważniejsze jednak jest to, żeby te wybory były świadome i mam nadzieję, że Twój taki był. Napisać to wszystko jednak musiałam, bo już niejedną osobę w życiu spotkałam, która była kompletnie nieświadoma tego, że bierze ciężki lek np. chemię.
Zdrówka życzę! :)
Avatar użytkownika
camisado
Poszukiwacz
 
Posty: 48
Dołączył(a): 23 paź 2014, o 12:38

Re: Moja walka

Postprzez MłodaDama 17 cze 2016, o 20:29

Jestem w pełni świadoma tego co biorę. Moja dermatolog chciała odwlec w czasie podanie mi tego leku właśnie przez to jakie skutki może nieść takie leczenie. Ale nic innego na mnie nie działa niestety. Czekam wciąż z nadzieją iż pojawi się mądry człowiek, który znajdzie przyczynę wadliwości układu odpornościowego i pozwoli nam żyć bez tych zmian :)
MłodaDama
MłodaDama
Poszukiwacz
 
Posty: 34
Dołączył(a): 11 cze 2016, o 22:53

Re: Moja walka

Postprzez henia 17 cze 2016, o 21:06

MłodaDama napisał(a):[...]Teraz jestem leczona lekiem o nazwie "Equoral". Była to moja ostatnia deska ratunku gdyż na leczenie biologiczne się nie kwalifikuję. I nastąpiła znacząca poprawa. Nie mam żadnych zmian. Łuszczyca się cofnęła. Jestem świadoma, że wróci, ale póki co jestem radosna. Teraz jak patrzę w lustro to widzę swoją twarz bez tych okropnych zmian. Nikt nawet nie podejrzewa, że jestem chora. A jak im mówię, że choruję na łuszczycę to wielkie zdziwienie.

Walczę ze swoim strachem przed ludźmi. I wciąż uczę się akceptacji swojej "odmienności" jakim jest łuszczyca.

Na koniec mam pytanie:
Czy ktoś również bierze "Equoral"? Jak wygląda wasze życie z tym lekiem? Poprawiło się czy wręcz przeciwnie?


Witaj MłodaDamo :*

Jako, że szukasz wieści o leku i leczeniu nim, podrzucam Ci stronę na FB - https://www.facebook.com/ewa.gawronska. ... riends.all - mojej młodej znajomej - wasze historie są bardzo bardzo podobne. Może odezwij się do niej, to dziewczyna bardzo chętnie pomagająca, jak i podpowiadająca.
Jeżeli masz jakieś opory, możesz powołać się na mnie. Gorąco polecam Ci ten kontakt - myślę, że będzie Ci bardzo pomocna :)
"Pozwólmy sobie na pomyłki i błędy ale nie na nieuwagę"
Avatar użytkownika
henia
Doradca
 
Posty: 2316
Dołączył(a): 24 sie 2010, o 13:20
Lokalizacja: Suwałki



  • Reklama

Powrót do Moje leczenie

 


  • Podobne tematy
    Odpowiedzi
    Wyświetlone
    Ostatni post

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości