- 11 cze 2016, o 23:19
#26433
Witajcie 
Na łuszczycę choruję od 4 roku życia. Na początku to była mała zmiana na lewej łydce. Jako dziecko nie zwracałam na to większej uwagi - nie przeszkadzało mi to w zabawie więc było ok. Ale jak poszłam do szkoły podstawowej... dzieci na WFie zaczęły mnie wypytywać co to jest. Mama (która też na to choruje) powtarzała mi abym mówiła prawdę. Mówiła, że nie mam się czego wstydzić. Taki mój urok, że jestem chora i nic na to nie poradzę.
I tak sobie egzystowałam, nikt mi nie dokuczał. Wszystko było w porządku. Aż w wieku 13 lat totalnie mnie wysypało.
Na pewno ktoś zna to... zasypiasz mając jedną zmianę, budzisz się i masz tych zmian milion. Wracając do tematu. Łuszczyca zajęła mi nogi, cały tułów, ręce, ramiona, twarz i skórę głowy. Jednym słowem: masakra.
Oczywiście tego samego dnia rodzice poszli ze mną do dermatologa, który jak mnie zobaczył to aż za głowę się złapał i przyjął mnie w trybie pilnym. Zaleciła bardzo silną maść: diprosalic. I inne jakieś tłuste mazidła. Diprosalic pomagał... ale jego skutkiem ubocznym był bardzo szybki nawrót choroby. Wystarczyło pominąć jedną dawkę a wysypywało mnie dwa razy bardziej niż miałam wcześniej.
Nic nie pomagało... a do szkoły chodzić musiałam. W gimnazjum dzieci zaczęły mnie wytykać palcami, rozpowiadać w całej szkole nieprawdziwe informacje. Nie znali tej choroby więc dorobili sobie własną ideologię i nic nie mogło zmienić ich zdania. W wakacje przed moim pójściem do liceum pech chciał, że nie było mojej dermatolog. Wyglądałam okropnie. Nie chciałam wychodzić z domu a jak już musiałam wyjść to tylko w długich spodniach i w golfie z długimi rękawami. Nie chciałam nawet spotykać się z moją przyjaciółką.
Wtedy trafiłam do kliniki dermatologii. Tamtejsza dermatolog 3 lata wyprowadzała mnie ze sterydów. Mój organizm tak się do nich przyzwyczaił, że nie reagował na żadne leczenie. Rodzice wykupywali kolejne maści i kolejne, i kolejne. Zostawiali majątek w aptece. Aż osiągnęłam pełnoletność. Wtedy zostałam przeniesiona do poradni łuszczycowej. Nadal mnie leczono maściami ale też wdrożono lampy PUVA, których mi nie chciano podać kiedy byłam dzieckiem gdyż (cytując moją panią doktór)"to są za silne lampy".
Zmiany ustąpiły.. prawie. Zmniejszyły się do malutkich plameczek, które przestały reagować na naświetlania - ale głowa nie reagowała z niczym.
Traciłam powoli wiarę, że kiedyś się tego pozbędę. To co przeżyłam w gimnazjum odbiło swoje piętno... boję się ludzi, boję się przyznawać, że choruję na łuszczycę. Doszedł jeszcze ból stawów - którego źródła nie potrafią znaleźć od 5-ciu lat. I pozostaje strach: czy zaczyna się łusczycowe zapalenie stawów czy nie.
Teraz jestem leczona lekiem o nazwie "Equoral". Była to moja ostatnia deska ratunku gdyż na leczenie biologiczne się nie kwalifikuję. I nastąpiła znacząca poprawa. Nie mam żadnych zmian. Łuszczyca się cofnęła. Jestem świadoma, że wróci, ale póki co jestem radosna. Teraz jak patrzę w lustro to widzę swoją twarz bez tych okropnych zmian. Nikt nawet nie podejrzewa, że jestem chora. A jak im mówię, że choruję na łuszczycę to wielkie zdziwienie.
Walczę ze swoim strachem przed ludźmi. I wciąż uczę się akceptacji swojej "odmienności" jakim jest łuszczyca.
Na koniec mam pytanie:
Czy ktoś również bierze "Equoral"? Jak wygląda wasze życie z tym lekiem? Poprawiło się czy wręcz przeciwnie?
Na łuszczycę choruję od 4 roku życia. Na początku to była mała zmiana na lewej łydce. Jako dziecko nie zwracałam na to większej uwagi - nie przeszkadzało mi to w zabawie więc było ok. Ale jak poszłam do szkoły podstawowej... dzieci na WFie zaczęły mnie wypytywać co to jest. Mama (która też na to choruje) powtarzała mi abym mówiła prawdę. Mówiła, że nie mam się czego wstydzić. Taki mój urok, że jestem chora i nic na to nie poradzę.
I tak sobie egzystowałam, nikt mi nie dokuczał. Wszystko było w porządku. Aż w wieku 13 lat totalnie mnie wysypało.
Na pewno ktoś zna to... zasypiasz mając jedną zmianę, budzisz się i masz tych zmian milion. Wracając do tematu. Łuszczyca zajęła mi nogi, cały tułów, ręce, ramiona, twarz i skórę głowy. Jednym słowem: masakra.
Oczywiście tego samego dnia rodzice poszli ze mną do dermatologa, który jak mnie zobaczył to aż za głowę się złapał i przyjął mnie w trybie pilnym. Zaleciła bardzo silną maść: diprosalic. I inne jakieś tłuste mazidła. Diprosalic pomagał... ale jego skutkiem ubocznym był bardzo szybki nawrót choroby. Wystarczyło pominąć jedną dawkę a wysypywało mnie dwa razy bardziej niż miałam wcześniej.
Nic nie pomagało... a do szkoły chodzić musiałam. W gimnazjum dzieci zaczęły mnie wytykać palcami, rozpowiadać w całej szkole nieprawdziwe informacje. Nie znali tej choroby więc dorobili sobie własną ideologię i nic nie mogło zmienić ich zdania. W wakacje przed moim pójściem do liceum pech chciał, że nie było mojej dermatolog. Wyglądałam okropnie. Nie chciałam wychodzić z domu a jak już musiałam wyjść to tylko w długich spodniach i w golfie z długimi rękawami. Nie chciałam nawet spotykać się z moją przyjaciółką.
Wtedy trafiłam do kliniki dermatologii. Tamtejsza dermatolog 3 lata wyprowadzała mnie ze sterydów. Mój organizm tak się do nich przyzwyczaił, że nie reagował na żadne leczenie. Rodzice wykupywali kolejne maści i kolejne, i kolejne. Zostawiali majątek w aptece. Aż osiągnęłam pełnoletność. Wtedy zostałam przeniesiona do poradni łuszczycowej. Nadal mnie leczono maściami ale też wdrożono lampy PUVA, których mi nie chciano podać kiedy byłam dzieckiem gdyż (cytując moją panią doktór)"to są za silne lampy".
Zmiany ustąpiły.. prawie. Zmniejszyły się do malutkich plameczek, które przestały reagować na naświetlania - ale głowa nie reagowała z niczym.
Traciłam powoli wiarę, że kiedyś się tego pozbędę. To co przeżyłam w gimnazjum odbiło swoje piętno... boję się ludzi, boję się przyznawać, że choruję na łuszczycę. Doszedł jeszcze ból stawów - którego źródła nie potrafią znaleźć od 5-ciu lat. I pozostaje strach: czy zaczyna się łusczycowe zapalenie stawów czy nie.
Teraz jestem leczona lekiem o nazwie "Equoral". Była to moja ostatnia deska ratunku gdyż na leczenie biologiczne się nie kwalifikuję. I nastąpiła znacząca poprawa. Nie mam żadnych zmian. Łuszczyca się cofnęła. Jestem świadoma, że wróci, ale póki co jestem radosna. Teraz jak patrzę w lustro to widzę swoją twarz bez tych okropnych zmian. Nikt nawet nie podejrzewa, że jestem chora. A jak im mówię, że choruję na łuszczycę to wielkie zdziwienie.
Walczę ze swoim strachem przed ludźmi. I wciąż uczę się akceptacji swojej "odmienności" jakim jest łuszczyca.
Na koniec mam pytanie:
Czy ktoś również bierze "Equoral"? Jak wygląda wasze życie z tym lekiem? Poprawiło się czy wręcz przeciwnie?
MłodaDama
