[dora1000]

Emma mój tata zachorował na reumatoidalne zapalenie stawów, ale nie od łuszczycy. Choroba posunęła się tak daleko że nie wstawał, nogi i ręce miał spuchnięte a jakikolwiek dotyk sprawiał mu cierpienie. Płakał z bólu. Wyszedł z tego jeździł do szpitali specjalistycznych, brał leki nawet zastrzyki blokady. Na dzień dzisiejszy chodzi i pracuje, boli go ale już nie jest spuchnięty i nie ma takiego bólu jak przechodził. Podpytam go jak pojadę do rodzinnego domu co mu lekarze zapisywali i Ci odpisze, ale nie wcześniej niż w czerwcu. Przypomnij mi jakbym zapomniała.

[betka]

Gandalfie, na Twoje pytanie przyszło mi do głowy co najmniej kilkanaście możliwych odpowiedzi, ale pierwsza i pewnie ta najważniejsza to było: bo chcę wychować dzieci. Reszta jest oczywista (i tu rozumiem poirytowanie Dory ): bo nie chcę, żeby bolało, bo czasem nie mam czasu, żeby się posmarować, a jak tego nie zrobię, to piecze i swędzi mnie skóra, bo mam dość swojego wyglądu, bo już nie patrzę na siebie, jak na kobietę, tylko na to, jak i gdzie wyszło, zlazło, zaczerwieniło się... ja naprawdę mogę tak długo.... ale nawet nie chcę, bo sprawia mi to przykrość. Nie próbuj terapii na odległość i sporadycznie, forumowo, nikomu to na dobre nie wyjdzie...
Ja na innych forach nie bywam, myślałam, że - skoro poświęcasz tyle czasu na pomaganie - napiszesz coś specjalnie dla mnie

[betka]

Emma, nie brałam metotreksatu, ale brałam wszytkie inne świństwa - Neotigason, cyklosporyny, lampy, wszystkie możliwe maści, sterydy itd... Pewnie dlatego mój organizm teraz powiedział: NIEEE! i odrzuca wszystko, na każdą "propozycję" reagując uczuleniem. Na leczenie biologiczne zostałam zakwalifikowana, ponieważ w styczniu trafiłam do szpitala, z cicho powtarzaną (chyba, żeby mnie nie przerazić) diagnozą: zespół Lyella. Naskórek mi spełzał na szczęście (bo gorzej byloby gdyby to dotyczyło też tych niewielu zdrowych miejsc) tylko z miejsc zaatakowanych łuszczycą i troszkę w ustach. Zmiany łuszczycowe zaczęły też sączyć. Nie było to miłe Myślę, że to zdecydowało, że nie podano mi metotreksatu, tylko od razu Humirę.
Niestety, do remisji to mi chyba jeszcze daleko. Ale wielu z "biologicznych", z którymi sie spotykam na oddziale mówi, że poprawa następowała u nich po ok. 3-4 miesiącach, do ponad pół roku. Ja na razie jestem na etapie przejścia łuszczycy ze zwykłej w krostkową, po sterydach, które brałam prawie trzy miesiące (niby z przerwami, ale jednak za dużo), po dziegciach - uczulenie, po cygnolinie - uczulenie i poparzenie, skóra w ok. 60% zajęta przez malutkie kropeczki, w niektórych miejscach zlane w większe placki, no i wygląda jak poparzona. Ale stawy chyba jakby mniej bolą. Na pewno nie bolą kolanowe.

[Gandalf]

Nie można udzielić szczegółowych rad bez znajomości sytuacji w jakiej jesteś.Przez internet można tylko porozmawiać o ogólnych kierunkach.

[betka]

Mnie właśnie o ogólne kierunki chodzi, a swoją obecną sytuację opisałam trochę w poście do Emmy

[Gandalf]

Na humirze za wiele nie poeksperymentujesz.Na pewno możesz zwiększyć suplementację i modelować dietę w kierunku żywności ekologicznej nie przetworzonej przemysłowo.Świeże soki z warzyw to podstawa,probiotyki,nienasycone kwasy omega 3-6-9.Kapusta kiszona!Przyprawy-kurkuma,żeń szeń.
Techniki relaksacyjne,oddechowe,medytacja...
Proste podstawowe rzeczy.
Najważniejsze to właśnie zastanowić się; "Dlaczego chce się być zdrowym?", i poprzestawiać sobie
co nie co w głowie. To podstawowe ćwiczenie motywacyjne+ można przy okazji "zdemaskować" destrukcyjne programy myślowe.

[henia]

Idąc tropem Gandalfa dodała bym jeszcze kąpiele leczniczo/ziołowe. Wymagają one troszkę zachodu i systematyczności ale właśnie przy "biologach" są dobroczynne. Wiem, że mogę być odczytana jako teoretyk, ale tę swoja wypowiedź naprawdę skonsultowałam z praktykiem. Siemie lniane, płatki owsiane, szałwia, skrzyp cuda czynią ze skórą. Betka polecam

[gslaw]

Gandalf zgadzam się z Tobą w całej rozciągłości.
U mnie właśnie tak to działa:) podstawa to mocna psychika tzn. upraszczając "pozytywne myślenie"
Każdy z nas musi wybrać co dla niego jest najlepsze. Wydaje mi się, że często Panie na tym forum nie do końca nas rozumieją i my je... bo jesteśmy innymi płciami i myślimy inaczej i mamy inne potrzeby. To co dla facetów jest OK i skutkuje u Pań może wywołać uśmiech na twarzy oraz krytykę .... i odwrotnie.

Dal mnie wpisy Gandalfa są jak najbardziej pozytywne (wartościowe) i dla facetów na pewno są one właściwe. Takich rozwiązań właśnie szukam, takiego podejścia do choroby - jest ono dla mnie logiczne. Przyznam, że przez lata zmagania się z Łzts doszedłem do takich samych wniosków i czuję się świetnie, tak jak pisałem w innych postach.
Wiem jak choroba funkcjonuje i skąd się bierze... dieta (wegetariańska choć nie strasznie ścisła) , głodówki (u mnie bardzo krótkie), ćwiczenia fizyczne wszystko to wpływa na siłę ducha i uważam, że można nad chorobą panować. Tylko jedno może nas złamać: STRESS I DEPRESJA - to zabójstwo dla naszego ducha.

jeżeli Placebo jest skuteczne a jego działanie jest udowodnione naukowo, to jest to dla mnie najwspanialszy i najbezpieczniejszy lek. Tym placebo jest właśnie nasz duch i jego wiara. Jeden weźmie pastylkę z glukozy a drugi wyobrazi sobie, że jest zdrowy ... efekt będzie ten sam, będą zdrowi z tą różnicą że ten pierwszy nie zna mechanizmu jaki to spowodował.

Drogie Panie przepraszam, że tak upraszczamy pewne kwestie ale tak mają faceci, dla was takie podejście może być nie do przyjęcia....

[henia]

Może może być do przyjęcia . Tylko, że nie lubię aż tak wielkich, czasami, uogólnień.
Dlatego potrzebne są takie fora jak to, gdzie można spojrzeć na problem naszej choroby z różnej strony. I tu, moim zdaniem, nic do rzeczy nie ma płeć, bo w ł. nie ma pewników. Wszystko łącznie z teorią na temat tej choroby, trzeba sprawdzić na własnej skórze. Powinno korzystać się z doświadczeń innych ale one wcale nie muszą być gwarantem, że takie samo postępowanie i w moim wypadku zakończy się sukcesem. Szukać i drążyć, to najlepsza metoda w naszej walce, tak wynika z moich dotychczasowych doświadczeń. Pozdrawiam Was chłopaki

[emma]

Racja, uogólnienia nie są w tym przypadku wskazane.Ale zgodzę się że pozytywne nastawienie do zmagania się z tą choroba jak i z każdą inną pomaga w uzyskaniu lepszych efektów leczenia.Niestety jak bóle są tak potężne że z wielkim trudem wchodzisz na czwarte piętro a nie wspomnę o innych nawet podstawowych czynnościach a do tej pory byłaś sprawna i jak to każda kobieta pracowałaś na dwóch etatach (praca,dom) to niestety bardzo trudno jest zastosować sobie placebo w formie pozytywnego myślenia.Teraz to ja się staram przetrwać kolejny dzień i mam nadzieję że doczekam się trafnej diagnozy i skutecznego leczenia i rehabilitacji.Co niestety jak wszyscy tutaj doskonale zdajemy sobie sprawę że w naszym kraju nie jest proste.