Rozmowy dotyczące choroby współistniejącej z łuszczycą, czyli łuszczycowego zapalenia stawów (łuszczycy stawowej).
Awatar użytkownika
 szater
#29065
konkret pisze:Trzeba zacząć od tego jak długo Ala bierze już Mtx i jaka jest reakcja na podawany lek. Szater, to że Ty miałaś słaba reakcje na stosowane leki,nie znaczy że u wszystkich jest tak samo. Z wizyt u reumatologa znam osobe, która po Mtx ma już kilkunastoletnia remisję. Drugiego pana wyleczyła sulfasalazyna i ma już bodajże 8 lat całkowitej remisji. Co mają zrobić ludzie cierpiący na Łzs ? Zrezygnować z leków z góry zakładając że choroba jest nieuleczalna?
Ponadto mój dalszy sąsiad choruje na zzsk. Od dwóch lat remisja. Jego córka MIZS leczona Enbrelem i Mtx ma już kilkuletnią remisję. Znajoma masażystka cierpiała na MIZS w dzieciństwie, wyleczyli ja (ale było to tak dawno że nie pamięta nawet nazwy leku :p). Dziś ma na moje oko ponad 40 lat, zyje, masuje,jest zdrowa.
To kilka osób z mojego otoczenia którym udało się pokonać chorobę, lub na pewien czas porządnie ja zatrzymać. Tyle udało mi się przypomnieć. Ile takich osób jest w całej Polsce? Z pewnością więcej. Pozdro
Proponuje dokładne i najlepiej ze zrozumieniem czytac CO PISZĘ! ŁZS jest NIEULECZALNY ,mozna uzyskać REMISJE i o tym tez pisałam,żaden lek nie WYLECZY ŁZS ani RZS. jakims cudem żyje i niezle funkcjonuje 60lat wiec mozna sobie radzic z choroba,trzeba szukac jedynie tego co nam pomoze.Zadne twoje przykłady od ANTKA,KOBITY,SZWAGRA SYNA niczego nie dowodza.Choroba jak kazda rozwija sie indywidualnie,reakcja na leki jest bardzo podobna i CUDÓW NIE MA.
Co do MIZS którymi to przykładami popierasz swoja historię to moze taki cosik:

Leczenie powinno trwać tak długo, jak długo utrzymuje się choroba. Trudno przewidzieć czas trwania choroby; w większości przypadków MIZS wchodzi w fazę samoistnej remisji po kilku lub wielu latach trwania choroby. Przebieg MIZS często charakteryzuje się okresowymi zaostrzeniami i remisjami, które prowadzą do ważnych zmian w leczeniu. Całkowite odstawienie leków można rozważać dopiero po dłuższym czasie, w którym nie występuje zapalenie stawów (6–12 miesięcy lub dłużej). Jednak nie ma definitywnych doniesień na temat możliwych nawrotów choroby po odstawieniu leków. Zazwyczaj dzieci z MISZ pozostają pod opieką lekarza, dopóki nie osiągną dorosłości, nawet jeśli zapalenie stawów nie daje objawów.
tu reszta info https://www.printo.it/pediatric-rheumat ... nie-Stawów

Kazdy przypadek choroby stawów jest inny mozna podobnie leczyc i RZS i ŁZS,troszke inaczej jest z ZZSK

Czasem lat trzeba aby postawic dobra diagnoze,trafna,czesto stawia sie diagnozy na wyrost lub całkiem bagatelizuje sie objawy.

Teraz sa duze możliwosci leczenia ,nawet uzyskac remisje można nie ma mowy natomiast o wyleczeniu,nawet gdyby sie jadło MTX kilogramami i wieki,uszkodzonych stawów nikt nie wyleczy,można podleczyc operacją,którą przeszło wielu z nas i to wszystko.
Choroba jest nieprzewidywalna i atakuje niespodzianie tak jak niespodzianie moze nastapic remisja.
 Ala
#29069
Ja sie jeszcze na ,,pełne,, łzs nie łapie. Jest bardzo wczesnie.Przypadek ze wyszło.
Dopiero zaczynam brac lek, nie mam z nim problemow.
PS
Wiecej optymistycznych przykładow PROSZE to poprawia humor :)
Dzieki
 Ala
#29144
Szater, pisałas, ze 2,5 roku brałas Metrotreksan?
Podziel sie doswiadczeniami z tym lekiem. Co sie działo z organizmem po odstawieniu go?
Pierwsza powazna choroba w moim zyciu :)
Pozdrawiam
Awatar użytkownika
 szater
#29150
Wszystko oisywałam na forum,doswiadczenia innych ludzi też tu sa.

Wypadły mi włosy plackowato łysiałam,zaburzenia równowagi,mdłosci,wymioty,rozwalona watroba,trzustka,jelita...reszta bonusów przychodzi po latach....uważaj aby nie zajsc w ciąze :notguilty:

MTX w zadnej mierze nie pomógł mi w chorobie,ani skórnej ani stawowej...jedynie co ją powstrzymało to był TAUREDON SOLE ZŁOTA...niestety ta terapia już w Polsce nie dostepna
 Ala
#29163
Dziekuje za odpowiwdz
Ja sie zaczynam zastanawiac czy mxt ma sens?
W jakiej dawce brałas, jakie miałas wyniki ggtp i reszty watroby (jak siw rozwalała) kiedy weszłas w lekiwa remisje i czy była trwała?
Co do mnie mocno trace włosy, cos jest nie tak z watroba :( Powoli zaczynam sie zastanawiac.
Przegladam forum i mysle. Leczenie jest ciezkie......
Pozdrawiam i dzieki za poswiecony czas :)
Awatar użytkownika
 szater
#29165
Droga kolezanko,trudno pamietac po latach wyniki badan.Robie tak wiele badan każdego roku ze mogłabym zrobic magazyn.Wszystko opisywałam w miare dokładnie na forum,dawka była najpierw 12,5 potem 15 potem 25mg.

od leków nigdy nie uciekłam tak na prawde....jednak Tauredon,czyli zastrzyki z soli złota,najbardziej mi pomogła...niestety jest już niedostepna w Polsce.

Nadal jestem na lekach bo niestety ale choroba jak sie już pojawi to zostaje i sie tylko umacnia w stawach.
 Maciekbz
#29179
Odnośnie tych bardziej optymistycznych wpisów. Dobrze jest przeczytać historie o tych wieloletnich czy wiecznych remisjach. Przeglądając fora, fanpejdże i grupy ktoś u kogo dopiero co zdiagnozowano chorobę reumatyczną może się załamać. Zastanawiam się czy to jest tak, że ponad 90% chorych ma ciężką postać choroby czy tak jest dlatego, że ci ciężej chorujący mają większą potrzebę rozmawiania o tym.
Awatar użytkownika
 Paweł
#29182
Maciek, bo tak to działa. Jak jest dobrze, to ludzie znikają z internetu i nie piszą, bo po co mają pisać skoro jest dobrze. Zapominają o chorobie. Jak jest źle to wtedy wracają i wtedy szukają pomocy.
Awatar użytkownika
 szater
#29184
Chyba że sa tacy zapalency jak :Paweł,Henia ja...co tkwia pomimo wszystko na forum gotowi niesc pomoc następnym pokoleniom chorych :)
Awatar użytkownika
 henia
#29187
szater pisze:Chyba że sa tacy zapalency jak :Paweł,Henia ja...co tkwia pomimo wszystko na forum gotowi niesc pomoc następnym pokoleniom chorych :)
Zapaleńcem raczej nie jestem, na forumkach też nie tkwię hii hii
Ale jeżeli mogę być pomocną, to czemu mam nie pomóc? To już nawet nie hobby, to obowiązek :D