Łuszczyca - forum dyskusyjne - luszczyce.pl

Witajcie,

MOJE MOTTO:
jeśli jest jakakolwiek szansa na całkowite wyleczenie ŁZS - to bądźcie pewni, że JA TO SPRAWDZĘ!

Jestem tu nowa, mam 31 lat, jestem kobietą, mamą dwójki cudownych dziewczynek, od 10 miesięcy choruję na łuszczycowe zapalenie stawów. Historia moja jest stosunkowo krótka, bo dopiero pół roku temu zdiagnozowano u mnie ŁZS, w zasadzie bez większych objawów skórnych (jedynie znikające i pojawiające się zmiany na owłosionej skórze głowy i jedne nieładny paznokieć), ale choroba u mnie wystąpiła bardzo nagle i zajęła od razu wszystkie małe stawy rąk, nóg (48 stawów), nadgarstki, kostki, a potem jeszcze próbowałam sięgnąć bioder i kolan, ale ją już powstrzymaliśmy.

Początek był dramatyczny, bo pewnej nocy obudziłam się jakby sparaliżowana, nie mogłam się ruszyć, a każde nawet najmniejsze drgnięcie było bardzo bolesne, kołdra zaczęła ważyć tonę, na stopy stanąć się nie dało, bo się przewracałam, majtek nie potrafiłam sama ubrać, totalna bezradność, rozruch ranny (intensywny) trwał od 4 nad ranem, a do 14 po południu nadal miałam problem aby dziecku zmienić pieluchę, przez 5 miesięcy płakałam w duchu nad każdą nawet najprostszą czynnością...

na szczęście szybko trafiłam do dobrego reumatologa i wykonywałam wszystkie badania w celu postawienie prawidłowej diagnozy, dopiero w szpitalu postawili diagnozę - ŁZS postać obwodowa i zaczęłam się leczyć bardziej skutecznie, początkowo brałam Sulfasalazynę, potem do tego jeszcze Metypred (od 8 zwiększając do 12mg/dzień) i Metotreksat (zwiększajac do 25mg/tydzień),
teraz jestem na:
- Metotreksacie (25mg/tydzień),
- Equoralu (75mgx2/dzień),
- Metypredzie (4mg)
i jest w miarę OK jedynie mam kilka zajętych (bolącymi i obrzękniętych) stawów rąk, ale za to bardzo źle czuję się po Equoralu (duszności, bóle głowy, zawroty głowy, skoki ciśnienia).
Nie ukrywam, że wolałabym zapomnieć o wszystkich dotychczasowych lekach czyt. truciznach Marzę o tym!

Pewna osoba, która leczyła ŁZS nad Morzem Martwym dała mi wielkie nadzieje na CAŁKOWITE WYLECZENIE tej choroby jeśli się pojedzie jak najszybciej od początku powstania choroby. Od jakiegoś czasu szukam, czytam, czytam i szukam, i jestem pewna, że pojadę. Już w przyszłym roku.

Ze względu na kulturę, mentalność, barierę językową wolałabym jechać do Izraela niż do Jordanii, ale to jest jeszcze do omówienia. Zamierzam jechać jak najszybciej czyli w MAJU 2014, turnus rehabilitacyjny trwa 28 dni, czyli cały miesiąc, z tego co się orientowałam to koszt całej takiej imprezy z przelotami nie powinien przekroczyć 20tyś. Więc jadę sama, bo koszt nie mały

Czy ktoś z Was tam był i może polecić mi miejsce do którego najlepiej jechać lub dopiero zamierza się wybrać i tak jak ja szuka kompana, aby nie być tam samemu?

Proszę podzielcie się opiniami na temat leczenia ŁZS nad Morzem Martwym (wiem, że łuszczykom pomaga), na pewno mnie nie zniechęcicie, bo jeśli istnieje tylko cień szansy, że cokolwiek mi pomoże TO JA TO SPRAWDZĘ!

Jedźcie ze mną, a znowu wszystko niemożliwe stanie się możliwe

Na razie szukam informacji o diecie ograniczającej substancje pobudzające układ immunologiczny - macie opracowaną jakąś dietę (wyeliminowania mięsa czerwonego, glutenu, kukurydzy)?

Pozdrawiam Was serdecznie,
Kasia

witam.....no tak euforia az bije po oczach powiem tak dobre podejscie,pełen zapał,ndzieja umiera ostatnia wiec....krok ku poprawie jest.
Na łuszczyce choruje troszke ponad 48lat ,na łzs cos pewnie z 30 ale to od zdiagnozowania czy była wczesniej ...kto to wie....przez cały ten okres czasu spotykałam i spotykam setki osób chorujacych na obie te choroby i....nie znam nikogo komu udałoby sie te choroby wyleczyc....zaleczy,spowolnic ekspansje w organizmie....tak ale o wyleczeniu....nie słyszałam.Co do morza martwego....ktos niezle cie nakrecił,mysle że zapodał ci złudne nadzieje i niestety rozbudził fałszywa pewnosc w niesamowita moc owego morza.Znam ludzi jezedzacych tam na kuracje...jednym pomaga uzyskac remisje(skórnej) innym nie,po kilku dniach oid powrotu wszystko wraca do stanu wyjsciowego.Koszty o których piszesz sa olbrzymie,biorac pod uwage że nie masz żadnej pewnosci że pomoze cokolwiek.Tam niestety cudów nie ma.
Za te pieniazki moglibyscie z cała rodzina pojechac na dwa tyg do Turcji,Tunezji,Egiptu....nad morzem sródziemnym mozna uzyskac podobne efekty....wiem bo sprawdziłam osobiscie.Bierzesz wysokie dawki leków....i sterydu Metypred i Mtx-to cytostatyk-czyli chemia....jak zamierzasz sie opalac???zmiany które zajda na słoncu pod wpływem tych leków sa ...nieodwracalne
uwazam że spokojnie nalezy podejsc do leczenia,bez euforii a z rozsądkiemi spokojnym umysłem.Nie słuchaj co inni pisza czy podpowiadaja...sprawdz swoje mozliwosci....fizyczne.Super jest pojechac i pobyc sobie na takiej terapii ale u ciebie stan ostry,wysokie stęzenia leków sa najwiekszym przeciwwskazaniem.
Oczywiscie mozesz wziąc pod uwage to co pisze ale równie dobrze mozesz to pominąc,to twoje życie i twoja walka,ja dziele sie z toba tylko swoimi doswiadczeniami.Zycze zdrowia

Skoro masz takie motto i samozaparcie

MOJE MOTTO:
jeśli jest jakakolwiek szansa na całkowite wyleczenie ŁZS - to bądźcie pewni, że JA TO SPRAWDZĘ!

ja bym sprawdziła tą drogę
wiem że to działa a ty przekonać musisz się sama
http://mojaluszczyca.pl/viewforum.php?f=76
wiara góry przenosi
Kąpiele w chlorku magnezu ograniczają też ból jaki towarzyszy chorobie
znajdziesz co i jak pod linkiem jaki podałam

ja bym sprawdziła tą drogę
wiem że to działa a ty przekonać musisz się sama
http://mojaluszczyca.pl/viewforum.php?f=76
wiara góry przenosi
Kąpiele w chlorku magnezu ograniczają też ból jaki towarzyszy chorobie
znajdziesz co i jak pod linkiem jaki podałam

Również poza lekami staram się jakoś w sposób naturalny pozbyć uciążliwości i tak
- od 5 miesięcy regularnie kąpię się w Soli z Morza Martwego, olejku arganowym
- smaruję stawy kolagenem naturalnym Inventia oraz ciało jakimiś kremami z minerałami
- początkowo też brałam doustnie kolagen Colvity (też ok 5m), ale teraz z uwagi na wiele leków które przyjmuję pozbyłam się wszystkich suplementów,
- byłam przez 4 miesiące na diecie bezmlecznej i bezmięsnej, ale nie widziałam specjalnie efektów, a było to dla mnie bardzo uciążliwe z uwagi na małe dzieci, które razem ze mną się żywią, teraz mam kontakt do dietetyczki, ułoży mi dietę, a nóż coś mi się poprawi... warto spróbować
- no i 3 razy na tydzień mam rehabilitację (kroterapię, laser, ultradźwięki, ćwiczenia). Teraz mam przerwę w rehabilitacji, bo po tych nowych lekach mam straszne zawroty głowy.

Generalnie staram się robić wszystko aby jakoś funkcjonować i jakoś to wszystko połączyć z lekami, na razie działa, poprawa zdecydowana jest, ale ciągle nie do końca, a jak zaczynam schodzić ze sterydów, to zapalenia wracają...

Co do Morza Martwego, to na pewno nie pojadę tam na lekach (przynajmniej nie wszystkich), wszystko zrobię w konsultacji z moją reumatoloszką i tak, aby mi to nie zaszkodziło. Jeśli tylko będę mogła z leków schodzić, to będę to robić. Lekarka jest również sceptycznie nastawiona do kuracji nad Morzem Martwym, ale nie wyklucza, że będzie po tym poprawa, co do wyleczenia to w to wątpi. Ale jeśli będę miała taką szansę, to pojadę, bo potem będę się całe życie zastanawiać, A CO BY BYŁO GDYBYM JEDNAK POJECHAŁA?
Ja mam tą przewagę, że chorobę zdiagnozowano mi bardzo szybko i trapi mnie ona też stosunkowo krótko, więc może jest jeszcze dla mnie ciut szansy na lepsze życie?

Pozdrawiam Was gorąco!
Kasia

Szanse ma kazdy,wystarczy tylko wygrac swój los na loterii życia oczywiscie życze ci tego a ze podchodze sceptycznie? na cóz lata walki z chorobami ,które po kolei dochodziła do łuszczycy jako choroby współistniejące,ta ogromna ilosc pieniedzy która szła na leczenie ,rehabilitacje i...opieke nade mna nauczyła mnie wielkiej pokory.Wiesz pewnie gdybymmiała nieograniczone fundusze to pewnikiem jechałabym na MM a co mi tam....ale niestety choroby spowodowały utrate zdrowia na tyle że jestem od 20 lat na rencie....mam 600zł....co mozna zwojowac?dlatego szukałam alternatywy,wypróbowałam i przetestowałam na sobie wszystko co mozliwe...no może zostały biologi na które niestety ale nie mam szan własnie ze wzgledu na stan zdrowia zapewniam szkoda byłoby mi tak dużych pieniedzy na wyjazd samotnie i bez szans na poprawe zdrowia,gdy mozna te pieniązi przeznaczyc na wspólny urlop dwutygodnioowy z rodzina
Piszesz że lekarka jest sceptyczna...no bo kazdy kto zna chorobę wie że nie ozdrowiejesz po miesiecznym pobycie nad MM,owszem zapewniaja o tym ludzie mający jakis interes,znam osobe co "nagania" klientów biurom i ma z tego niezła kase...nieważne,postaraj sie najpierw ogarnąc ostry stan zapalny,zejsc z tak agresywnego leczenia a potem...potem zobaczysz czy wogóle jest sens tracic kase i to tak ogromna,czy nie lepiej cieszyc sie wraz z dziecmi i mezem w ciepłym kraju bawiąc sie w super zasolonym i ciepłym morzu....razem,wspólnie
To podaje ci linka do postów człowieka ,który leczy sie własnie nad MM
http://luszczyca.org.pl/p2/forum/index. ... ntry135819

Ja również polecam kąpiele w chlorku magnezu. Kąpię się w nim od listopada zeszłego roku, a więc już prawie rok.
http://mojaluszczyca.pl/viewtopic.php?f ... 1&start=10
Muszę przyznać, że od pewnego czasu jest szalona różnica - uspokoiły mi się nerwy, nigdy nie mam drgania powieki ani nocnych lęków przez sen, co mi się często zdarzało. Przez kilka lat miałam odrętwiały policzek, czułam się z tym nieprzyjemnie a nic mi nie mogło pomóc, to minęło, nie zauważyłam kiedy Najważniejsze, że nie mam bólu stawów ani nie puchną mi nogi, nie wiem czym to było spowodowane, bo nie miałam badań - lekarze twierdzili, że to ŁZS, bo łuszczycę miałam widoczną na całym ciele. Obecnie mam jedynie parę kropek, też przez swoje zaniedbanie, bo gdy opalając się osiągnęłam remisję, zaniedbałam kąpiele magnezowe, ale te zmiany znów się cofają. Dodam jeszcze tylko, że do kąpieli używam chlorek magnezu nieoczyszczony, prosto z Morza Martwego, a więc zawierający wszystkie tamtejsze morskie minerały.
Nie twierdzę, że te kąpiele leczą z łuszczycy, ale z całą pewnością wspomagają leczenie na tyle, że odbywa się ono nieporównalnie szybciej.

Może się trochę śmiejecie z mojej naiwności, może faktycznie za 20 lat przekonam się, że mieliście rację, że z tym trzeba nauczyć się żyć, akceptować stany lesze i gorsze, że nie ma jakiejś cudownej receptury, leków czy środków, ale wierzcie mi, że długo pracowałam na taką postawę - OPTYMISTYCZNĄ aby móc powiedzieć, że ja jeszcze podejmę walkę i faktycznie (naiwnie?) wierzę, że po kuracji nad MM będę sprawna. Sprawna - może nie cudownie OZDROWIEJĘ, ale będę na tyle sprawna aby móc rano z radością wstać i zająć się domem, dziećmi i pracą.
Wyjazd sporo kosztuje, a do tego choroba odebrała mi możliwość pracy zarobkowej - bo jestem grafikiem, więc gdyby dzięki takiej kuracji choroba ustąpiła choćby na rok, dwa to będę w tym czasie mogła pracować i ewentualnie zarobię na kolejny wyjazd gdyby był nawrót choroby, a tak, jak teraz... od 8 miesięcy totalnie niesprawna, bez pracy, zależna od innych pod każdym względem... nie mogę czekać bo będzie coraz gorzej...

Kąpiele domowe może i powodują poprawę samopoczucia i zmniejszają stany zapalne skóry, ale akurat u mnie główny problem nie tkwi na zewnątrz (skóra), ale w środku - w stawach. Trudno mi jest orzec jaki to ma wpływ na mój stan zdrowia. Myślę, że wszystko razem - leczenie lekami i te naturalne sposoby jakoś razem w połączeniu dają efekty.

I tu jest właśnie cały mój ból... spotkałam tylko jedną osobę z ŁZS, która była nad MM (i ona mnie bardzo namawia do wyjazdu), a kilka łuszczyków potwierdziło mi, że dla nich to jest zbawienie (jeden był raz i od 10lat nie wraca mu choroba, inny jeździ regularnie co 2lata i też ma spokój), ale zmiany skórne są od razu widoczne i ewentualna poprawa też, a tego co w środku nie widać (jedynie może zmniejszyć się stan zapalny, obrzęk, czy ból).

Gdyby tu na forum, pojawiła się choć jedna osoba z ŁZS, która powie: BYŁEM, SPRÓBOWAŁEM, CHOROBA DŁUGO NIE WRACA to jechałabym już dziś w ciemno.

p.s.
Pani pisała, że ma rentę 600zł, ja nie mam renty i nie dostanę więc jestem jeszcze w gorszej sytuacji dlatego tym bardziej jestem zmotywowana i zmobilizowana, aby móc być na tyle sprawna, aby wrócić do pracy zarobkowej. Zresztą uwielbiam ją! I na nic mi teraz 2 kierunki studiów, podyplomówki itd, nawet zastanawiałam się czy nie lepiej byłoby gdybym po LO poszła na kasę do sklepu, przynajmniej miałabym rentę na leki czy rehabilitację, ale nikt nie planuje choroby, niektórzy po prostu "wygrali" w totka hahaha

szater pisze:nieważne,postaraj sie najpierw ogarnąc ostry stan zapalny,zejsc z tak agresywnego leczenia a potem...

My tylko podpowiadamy jakim sposobem można sobie ulżyć w chorobie i cierpieniu. Nikt nic nikomu nie narzuca, dzielimy się jedynie swoimi własnymi doświadczeniami w walce z bólem i chorobą. Decyzję jakimi sposobami z tym walczyć każdy musi podjąć sam, czasami z dobrym rezultatem, często jednak poszukując swojej metody bez większego rezultatu. Silna wiara w wyzdrowienie już jest połową sukcesu, niezależnie jaką się drogę wybierze.
Życzę Ci, byś jak najszybciej zaleczyła tę chorobę i wróciła do swojej ukochanej pracy zawodowej

absolutnie nie było moim zamiarem wysmiewanie sie z twojej postawy,sama ciezko choruje od lat,jestem pomimo wielu przejsc osoba pogodną i pozytywnie zakrecona.tez szukam pomocy wszelakiej,gdyby jak twierdzą moi lekarze wziąc choroby ze mnie i dac na zdrowego człowieka to by nie przeżył a ja daje rade.Ciesze sie każdym dniem,pomimo ze choroba uniemozliwiła mi prace,czułam sie odsunieta na boczny tor,jezdziłam na wozku....ale nie poddałam sie nigdy.Pomimo zakazu pracy zawsze cos sobie wynajde i...staram sie pokazac że potrafie że dam rade.No cóż studiów też narobilam jak głupi czapek...mam satysfakcje ze posiadam jakąs tam wiedze ,która moge dzielic sie z innymi.Powtarzam zrobisz jak bedziesz uwazała za stosowne,mnie po prostu żal byłoby wydawac pieniedzy na siebie,bez gwarancji na poprawe.Tylko tyle.....zreszta uważam tez że jeżeli stan jest taki jaki jest to twoja pani reumatolog powinna skierowac cie na leczenie biologiczne....Kazda forma ratowania zdrowia jest ważna i żadnej nie smiałabym wysmiewac czy z niej drwic,podchodze jedynie sceptycznie i bardzo ostroznie do reklamowanych wczasów na MM,pozdrawiam i życze zdrowia,zastanow sie nad konkretnym leczeniem które moze przyniesc ulge ....szybką poprawe zdrowia ,powodzenia

dziękuję Wam za podzielenie się ze mną swoimi doświadczeniami, to bardzo cenne, tak jak pisałam jestem tu nowa, i dopiero zaczynam moją "przygodę" z ŁZS, przede mną na pewno jeszcze długa droga i pewnie nie raz się jeszcze o siebie otrzemy
ale na pewno będzie dobrze, bo zawsze jest dobrze, no nie? Wszystko dzieje się z jakiegoś powodu i widocznie tak miało być hihi
Przecież generalnie w najgorszym przypadku z tym da się żyć (jakoś, ale da) nie jest to wyrok (o ile się leczy), a niestety wiele osób zapada na dużo cięższe choroby i to dopiero tragedia, ja jestem najszczęśliwszą osobą na świecie - bo mam wspaniałego męża, zdrowe i radosne dzieci i generalnie już tym wygrałam w życiu!

Osoba, która poleciła mi "wczasy" nad MM, była tam 35lat temu, nie wiem czy wtedy można było mówić o jakichś reklamach i promocjach tego miejsca, dopiero w ostatnim czasie zrobiło się tam jak w Las Vegas gdzie komercha, komerchą pogania i liczy się tylko kasa.
Ta osoba była 10lat po diagnozie, jechała tam również na wózku, nie mogąc samodzielnie zrobić kroku, do powrotnego samolotu biegła już o własnych siłach, potem jeszcze przez kolejne pół roku śmigała jak młoda kózka, aż choroba zaczęła wracać, niestety nie miała pieniędzy na kolejny wyjazd, ale wierzcie mi, że gdyby była taka możliwość to bez wahania jechałaby tam w ciemno, aby kolejne pół roku móc żyć normalnie.

Co do leczenia biologicznego, to moja Pani wysłała mnie na biologiczne i wszystkie kryteria spełniłam poza tym, że jestem jeszcze za krótko na pełnej dawce metotreksatu, a poza tym czekam na nowe wieści z tej dziedziny medycyny

Pozdrawiam Was gorąco i do usłyszenia!