Łuszczyca - forum dyskusyjne - luszczyce.pl

Witam wszystkich
Jestem nową osobą na forum, osobiście nie choruję na łuszczycę jednak temat nie jest mi obcy- mój mąż jest Biedronką.
Choruje od kilku lat, razem jesteśmy od ponad trzech. Dopiero półtorej roku temu dowiedziałam się co właściwie Mu dolega. Ukrywał chorobę twierdząc że ogromne czerwone wykwity pokryte łuską to uczulenie na chemikalia i metale z którymi ma styczność z racji wykonywanej pracy. I pewnie żyłabym dalej w błogiej nieświadomości gdyby nie wrodzona kobieca ciekawość. Któregoś dnia wyszukałam w googlach informacji na temat maści i płynów które przepisywał Mu dermatolog. W pierwszej chwili przeraziłam się czytając że wszystkie "specyfiki" stosuje się w leczeniu łuszczycy (pewnie jak większość osób które mają zerowe pojęcie na temat choroby). Zaczęłam przeglądać strony w poszukiwaniu informacji na temat tego schorzenia i już wiedziałam że to nie jest alergia i dlaczego tak mówił.
Dziś już nie ukrywa przede mną prawdy o swojej chorobie. Wie że wiem. I wie też że moja wiedza o jego przypadłości jest dużo szersza niż jego. On po prostu przyjął do wiadomości diagnozę którą postawił lekarz i tyle. Nie szuka żadnych informacji, nie "dokształca się" w temacie, najchętniej pewnie smarowałby się Dermovate kiedy wysypy są już na całym ciele, wielkości dłoni i zapominał o całej chorobie aż do kolejnych wysypów.
Chciałabym mu pomóc, ale nie na siłę, nie nachalnie bo wiem jak bardzo stresuje go sama choroba, jak bardzo wstydzi się swojego ciała kiedy jest wysypany (przez rok zawsze kiedy miał wysypy spał w koszulkach, długich spodniach byle tylko nie musieć się przede mną rozbierać).
Ciągle czytam, uczę się , szukam informacji, próbuję wprowadzać w nasze życie wszelkie rady osób chorych. Tłumaczę jak dziecku i czasem brak mi sił kiedy tysięczny raz proszę żeby przestał się drapać choć wiem że swędzi bo doprowadza do syt że zmiany oprócz łuski pokryte są grubą warstwą strupów bo drapie się do krwi . W pewnym sensie przejęłam "pałeczkę" i teraz to ja biegam z maściami, kremami i pilnuję żeby wszystko było dokładnie posmarowane.
Nie umiem jednak przełamać jego oporu do wysłuchania tego co ja już się dowiedziałam o chorobie, o tym co może mu pomóc a czym sam sobie szkodzi. Jest strasznie uparty i zawzięty. Chciałabym mu pomóc tylko wciąż jeszcze nie wpadłam na pomysł jak to zrobić...

Powiem tak masz anielska cierpliwosc...klaniam sie nisko do ziemi...ja bym to wszystko rzuciła w cholere...puki nie siegnie dna ...nie zrozumie...stał sie tak zamkniety bo nie chce zaakceptowac swojej choroby,usiłuje pozamiatac pod dywan problem ktorego nie da sie zamiesc....sa dwie drogi albo nadal bedziesz robic to co robisz ,nizutko usługiwac beiednemu biedronowi- az szybciej niz ci sie wydaje dopadnie cie zniechecenie i....poszukasz czegos innego co da ci radosc a nie ciagle udreki na tym ugorze.....albo postawisz sprawe jasno i twardo:ma sie wziasc za siebie i zaczac sam o siebie dbac...trudno jest podpowiedziec dobry sposob...to ty jestes z nim ,podjełas taka decyzje....pragne tylko poinformowac cie iz MOZNA TO MAŁŻENSTWO UNIEWAZNIC poniewaz oszukał cie nie mówiac o swojej chorobie,ktora nie jest tylko defaktem kosmetycznym skory...wiaze sie takze z mozliwoscia zachorowania na nią waszych dzieci...jak to mówia tonacy brzytwy sie chwyta ...ja bym sie chwytała wszystkiego puki jeszcze jest w was namietnosc ,pomagajaca rozkwitac zwiazkowi...bo z biegiem lat bedzie coraz trudniej...a tobie szczególnie...sciskam mocno raz jeszcze gratuluje postawy.KRYSIA

Krysiu dziękuje
Nie wiem czy to anielska cierpliwość, raczej taki charakter - matka polka co to każdemu w każdej sytuacji stara się pomóc w miarę własnych możliwości i sił. I uwierz brak mi czasem cierpliwości i aż świerzbi ręka żeby strzelić w łeb, żeby zrozumiał ze swoją postawą szkodzi przede wszystkim wyłącznie sobie.Fakt uciążliwe jest życie z kimś kto zostawia po całym domu ślady w postaci sypiących się wszędzie łusek itp ale to nie ja muszę się zmagać ze cholernie swędzącymi zmianami, to nie ja wstydzę się przebierając się w szatni przy kolegach czy zdejmując latem koszulkę...
Nie, nigdy przez myśl mi nie przyszło żeby Go zostawić, mam pełną świadomość z czym się wiąże Jego choroba, ze w przyszłości Nasze dzieci również mogą na nią cierpieć (choć w głębi serca mam nadzieję że tak się nie stanie- jest jedyną osobą w rodzinie bliższej i dalszej która cierpi na tę przypadłość) ale dla mnie to tak gdybym nagle miała zostawić no nie wiem, osobę chorą na raka, niepełnosprawną...
Tak całkiem po ludzku wkurza mnie czasem tylko jego upór, to że nie chce dać sobie w pełni pomóc i to nie tylko jeśli chodzi o chorobę, tak jest ze wszystkim, wychodzi z założenia że jego problem jest JEGO problemem i sam musi sobie z tym radzić. I nie wiem czy ma świadomość że z tym "problemem" będzie zmagał się do końca życia i że z czasem może być gorzej (widzę że z czasem jest gorzej, wysypy są ostrzejsze, większe, bardziej oporne) teraz oprócz miejsc w których zawsze się pojawiają jest kilka nowych i nie wiem czy tak postępuje choroba czy ma to związek z tym iż kilka tygodni temu zmarła bliska Nam osoba...
Dla mnie już dużym postępem jest to że przestał się wstydzić choroby przede mną, ze pozwala mi na dopilnowanie żeby wszystko było smarowane, nawilżane, że używa kosmetyków które ja mu kupuję itd. Szkoda że to nie ja mogę decydować o kuracji- on znalazł swój "złoty środek", nie chodzi już nawet do dermatologa, lekarz rodzinny przepisuje mu niezmiennie Dermovate i Momederm i na nic zdają się próby wytłumaczenia że sterydem może sobie bardziej zaszkodzić. Czasem udaje mi się "przemycić" którąś z polecanych przez Waz metod kiedy akurat skończy się jego magiczny zestaw a pojawia się kolejny wysyp.
Czy Wam też tak trudno było się przełamać, pogodzić z chorobą? Bo może tu jest problem...

ja się twojemu mężowi nie dziwię. mnie do dziś jest dość ciężko rozmawiać o mojej chorobie nawet z najbliższymi. twój mąż wcale nie jest złośliwy ani uparty tylko najzwyczajniej zażenowany chorobą, która do najbardziej estetycznych nie należy. on wie, że ty wiesz ale łatwiej mu udawać, że niezauważasz brzydkiej skóry niż podjąć tę rozmowę. moim zdaniem nie powinnaś mu tego utrudniać i stawiać sprawy na ostrzu noża, nie traktuj go też jak jajka. obchodź się z nim...normalnie wlej mu do wanny wywaru z ziół nie pytając czy możesz, po kąpieli najzwyczajniej w świecie chwyć za maść i posmaruj mu plecki, jak gdyby nigdy nic. nie zmuszaj go do rozmowy bo cię za to znienawidzi. mój mąż tak właśnie ze mną postępował i dało to efekty nie stresuje mnie choroba, nie wstydzę się krótkich rękawków. ale do dziś nie chcę o tym rozmawiać. a mój przemo całe życie zachowuje się tak jakby ta choroba to był pikuś, jakby znał ją od zawsze (chociaż niewiele o niej wie). jeśli ty pokażesz, że ta choroba to dla ciebie nie problem wtedy on też ją tak potraktuje. chyba, że to jest jednak problem...
powodzenia życzę

Pierwszą podstawowa bariera jest to ze on sam nie zaakceptował swojej choroby,mysle ze dobrze by było skontaktowac sie z psychologiem ktory napewno podpowie ci jak najlepiej do niego dotrzec a jemu zrozumiec ze ucieczka to nie wyjscie.....martwi mnie tylko to ze jak bedzie miał wysyp posterydowy( a nastapi on napewno....)nie dacie rady....musi to zrozumiec ze sterydy tylko od czasu do czasu bo skora sie przyzwyczaja i potem to dopiero bedzie tragedia....
co do dzieciaczkow...to na zapas sie nie martw ja tez mam dwoch synów i oni sa zdrowi...sciskam,powodzenia

A ja myślę , że pan jest wygodniacki, tak jak większość z nich On musi z tych powojów: co to lubią zawisnąć i trwać, pieszczoszek

Wiem ze na siłę nic nie zdziałam. Nawet nie próbuję. Pokazuję w każdy możliwy sposób że to że jest chory, że czasem jego skóra wygląda tak a nie inaczej nie stanowi dla mnie problemu. Sam fakt że sama biorę w rękę maść i smaruję zmiany powinien dać mu do myślenia.
Chciałabym znaleźć tylko jakiś złoty środek dzięki któremu się wyzwoli z tej swojej bańki w której się zamknął i wysłucha co się do niego mówi. Przecież nie chcę zrobić Mu krzywdy tym ze zabraniam Mu używać preparatów sterydowych, że upominam kiedy się drapie itd bo to są podstawy o których sam powinien wiedzieć że pewne rzeczy Mu szkodzą... Czasem zachowuje się jak dziecko, w myśl zasady "na złość mamie odmrożę sobie uszy"...
Cieszę się że trafiłam na to forum, że mogę "porozmawiać" z kimś na ten temat bez obawy że na sam dźwięk słowa "łuszczyca" ktoś potraktuje Nas jak trędowatych
Dzięki dziewczyny
Pozdrawiam Agnieszka

Są takie uparciuchy i ciężko ich przekonać brat też choruje rozmawiałam z bratową o kąpielach mówi że nawet jakby mu coś dodała do kąpieli a nie porozmawiała wcześniej to nie wejdzie do wody
Jeden plus to, to że się nie wstydzi że choruje i normalnie opala na słońcu.