Strona 1 z 3

O stygmatyzacji

: 18 maja 2016, o 19:41
autor: ja99
Właśnie jestem po lekturze jednego z artykułów odnośnie stygmatyzacji ludzi chorych na łuszczyce. Z tytuły można błędnie zasugerować, że ta praca dotyczy tylko tej choroby ale czytając między wierszami można dostrzec, że artykuł jest bardziej ogólny i dotyczy całości niezakaźnych chorób dermatologicznych. Na wstępie przyznam, że bardzo lubię czytać takie artykuły gdyż nie są to porady w stylu speców od urynoterapii każących się codziennie nacierać własnym moczem ( są wersje bardziej radykalne mówiące o piciu własnego moczu w celu poprawy zdrowia, swoją drogą ciekawy byłby to artykuł do jednego z kolorowych poradników, żeby zaraz obok diety kapuścianej zasugerować dietę urynową, w której najlepszą przekąską byłby mrożony mocz jako „lody urynowe”) a fachowe i naukowo potwierdzone metody nie tylko leczenia ale i zrozumienia jak działa dana choroba. Dermatolodzy przeprowadzając swoje badania zachowując przy tym stuprocentowy obiektywizm i odrobinę sceptycyzmu jeśli chodzi o interpretację wyników dzięki czemu nie mylą choćby przyczynowości z korelacją co notorycznie zdarza się osobom piszącym do poradników listy, które w żaden sposób nie są autoryzowane prze jakiegokolwiek specjalistę tylko wklejane bezmyślnie do rubryki z różnymi cudownymi odkryciami babć z pod Mławy. Przez niezwykłą popularność pisemek kolorowych i (o zgrozo!) nie popularność rzetelnych artykułów z pod pióra naukowców ludzie często tkwią zagubieni w swojej chorobie przez dziesiątki pseudo terapii, które zakończyły się (tak jak musiały czyli - ) klęską. Smutną prawdą jest to, że dopóki łuszczyca będzie chorobą nieuleczalną to liczba takich listów nie zmaleje a czy wzrośnie to już ciężko powiedzieć. Wrocę jednak do artykułu, który już chwaliłem za ilość rzetelnej wiedzy. Otóż oprócz wielu pozytywnych aspektów jakim są badania nad chorobami skóry zastanawia mnie droga, po której kroczą ludzie nauki, droga utopii i nie zrozumienia jaką groteską jest próba zmiany reakcji ludzi na widok osób z bardzo oszpeconą skórą. Ludzie nauki piszą o tym, że edukacja, coraz powszechniejsza wiedza o niezakaźności np. łuszczycy, zrozumienie cierpienia ludzi chorych i tego jak działa na nich stygmatyzacja, odrzucenie czy obśmiewanie sprawią, że osoby do tej pory reagujące skrzywioną miną na widok kilkudziesięciu plamek na czyjejś skórze zmienią się. Wyobraźcie sobie państwo, że ktoś ma za twarzy piercing składający się ze stu różnych kolczyków na każdej części swojej twarzy. Uszy, nos, brwi, policzki, usta, czoło dodajmy jeszcze szyję i język – wszystko w kolczykach. Umówmy się, że państwa to przeraża jak pająki arachnofobów czy jak dzieci pedofobów itd. Nie ma możliwości, żebym państwa zmusił do braku reakcji w państwa głowach na taki widok. Jest to bardzo trudne. Co prawda mógłbym wymagać aby państwo mimo obrzydzenia pozostawali w spokoju i nie reagowali, wydaje się to wykonalne w laboratorium ale w prawdziwym życiu gdy siedzicie w galerii handlowej zajadając się jakimś burgerem i nagle na w zasięgu waszego widnokręgu pojawi się TA osoba to reakcja n waszej twarzy raczej się pojawi. Pisze o tym gdyż sam wiem, że mnie słowa raniły najmniej, spojrzenia i mowa ciała ludzi – czułem to na sobie gdy tylko szedłem za dawnych lat w krótkim rękawku z wysiewem choroby na przedramieniu. Stąd wiem, jak trudne i mało istotne jest to, że powstają stowarzyszenia do walki z astygmatyzacją chorych, bo możliwe jest, że trafi to do pewnej grupy odbiorców, rodzin czy przyjaciół chorych, których te problemy dotyczą ale powątpiewam czy dojdzie do tych, którzy podcierają się ulotkami tego typu stowarzyszeń. Ta choroba ma znaczenie w tym jak nas świat odbiera a próba zatarcia tego faktu jest tyleż szlachetna co naiwna. Takie jest moje zdanie.


Zapraszam do dyskusji.

Re: O stygmatyzacji

: 19 maja 2016, o 08:12
autor: szater
cięzkie do czytania,zlane....nie doczytałam do konca,oczy wysiadły :notguilty:

nad czym dyskutowac :surprised: bo nie wyłapałam :blush:

Re: O stygmatyzacji

: 19 maja 2016, o 17:39
autor: ja99
Dla tych, którzy mają problem ze zrozumieniem zdań podrzędnie złożonych.

-ze stygmatyzacją nie należy walczyć
-stygmatyzację powinno się zaakceptować


Akceptacja prowadzi do zrozumienia czym jest choroba i jak ją odbiera świat. Dzięki temu można łatwiej z nią walczyć/żyć.

Piszę o tym gdyż wielu moich pacjentów ma problemy ze zrozumieniem tego, że jak wyjdą z wysiewem na rękach do ludzi to powinni się spodziewać niemiłej reakcji.

Zaakceptowanie stygmatyzacji jako pewnej stałej cechy otaczającego nas świata może nam pomóc w leczeniu oraz motywować nas do utrzymywania jak najlepszej kondycji psycho-fizycznej.

Nie płaczcie po powrocie do domu bo ktoś rzucił na waszą chorobę dziwne spojrzenie. Wy w odwrotnej sytuacji zrobilibyście to samo, nie dlatego, że jesteście złymi ludźmi tylko dlatego, że jesteście po prostu ludźmi.

Re: O stygmatyzacji

: 19 maja 2016, o 18:18
autor: antonia
ja99 pisze:Dla tych, którzy mają problem ze zrozumieniem zdań podrzędnie złożonych.
A Ty doktorku po jakichś dopalaczach, smartach, klejach, czy ten problem ze stygmatami na mózgu masz od urodzenia? :totalshock:

Re: O stygmatyzacji

: 19 maja 2016, o 18:30
autor: szater
Po pięćdziesieciu paru latach choroby,ciągłego dokształcania i szukania swojego sposobu na swoją łuszczycę,uczestniczenia w zyciu grup biedronkowych,wspomaganiu motywacji i kibicowaniu w leczeniu dziesiątek ,jak nie setek chorych,z wykształcenia nauczyciel dowiaduje sie od młodego szczura że jest niegramotny :surprised: super idz tą droga ,a pomożesz milionom...powodzenia :)

Re: O stygmatyzacji

: 19 maja 2016, o 18:36
autor: StainMan
Temat, który poruszyłeś jest bardzo trudny i pogmatwany. A różni ludzie z naszą przypadłością różnie sobie radzą z "krzywym wzrokiem".
ja99 pisze: -ze stygmatyzacją nie należy walczyć
-stygmatyzację powinno się zaakceptować
Hmmm... hmmm... hmmm! Trochę zastanowiłem się nad tym stwierdzeniem, bo, tak jak wspomniałem, ludzie sobie z tym różnie radzą. Jedni mają po prostu gdzieś na co patrzą inni i jak na to reagują. Nie wiem, czy to jest akceptacja, czy po prostu olewka.
Wątpię, aby byli też osobnicy, którzy potrafią zaakceptować czyjeś spojrzenia. Wynikać to może też z charakteru i mowa o akceptacji dudni im w uszach jak smutny żart. Dla nich to walka. Ja się do takich zaliczam.
ja99 pisze:Wy w odwrotnej sytuacji zrobilibyście to samo, nie dlatego, że jesteście złymi ludźmi tylko dlatego, że jesteście po prostu ludźmi.
Poruszyłeś bardzo ważną i, może trochę niewygodną z naszego punktu widzenia, kwestię. Zadałem sobie kiedyś pytanie: jak JA bym zareagował, gdybym zobaczył KOGOŚ, kto ma jakieś dziwne czerwone cętki na np. przedramionach. Myślę (jestem niemal pewien), że przez przynajmniej krótką chwilę, bym zawiesił wzrok. Co zdarza mi się w przypadku osób np. z licznym piercingiem czy tatuażami. Niestety, mamy taki odruch bezwarunkowy. Ale myślę, że wciąż zależy od człowieka, jak zareaguje. Czy tylko spojrzy i dalej zajmie się swoimi sprawami, czy będzie nam się przyglądał z otwartą i/lub wykrzywioną buzią.
ja99 pisze:Zaakceptowanie stygmatyzacji (...) może nam pomóc w leczeniu oraz motywować nas do utrzymywania jak najlepszej kondycji psycho-fizycznej.
Podejście do życia, choroby, siebie samego jest ważne. Nie raz i dwa było to mówione na forum. Tak naprawdę, to nie choroba nas definiuje, ale my sami. Jednak ma spory wpływ na nasze samopoczucie psychiczne. Są ludzie, którzy potrafią walczyć i jakieś cholerstwo na ciele ich nie zatrzyma, a są tacy którzy popadają w rozpacz i mrok. Podziwiam pierwszych, rozumiem drugich. Bardzo ważne jest by umieć określić siebie samego, znaleźć sposób, siłę, sens jak ciągnąć ten tabołek z napisem życie.

Re: O stygmatyzacji

: 19 maja 2016, o 18:45
autor: szater
wszystko ma swoje miejsce i czas...do wielu rzeczy trzeba najnormalniej w swiecie dorosnąc.Im wspanialsi ludzie koło nas,ten lu ta jedyna ukochana,grono przyjaciół którzy ładują akumulatory i swiat wydaje sie piękniejszy,życie prostsze.

Na wszystkich naszych zlotach panuje niepowtarzalna atmosfera,biegamy w krótkich spodenkach,rękawkach,strojach kapielowych,wszedzie pojawiamy sie grupa,budzimy zainteresowanie ale nie dlatego że jestesmy wysypani ale dlatego że jestesmy naturalni,usmiechnieci i radośni xd

Samodzielne wmawianie sobie ,że jest cudownie,nic nie da...trzeba przejsc Rubikon....dla kazdego jest on inny i o innym czasie.
:)

Re: O stygmatyzacji

: 19 maja 2016, o 19:02
autor: StainMan
szater pisze:wszystko ma swoje miejsce i czas...do wielu rzeczy trzeba najnormalniej w swiecie dorosnąc.
Coś w tym jest, ale chyba nie do końca...

szater pisze:Im wspanialsi ludzie koło nas,ten lu ta jedyna ukochana,grono przyjaciół którzy ładują akumulatory i swiat wydaje sie piękniejszy,życie prostsze.
szater pisze:Samodzielne wmawianie sobie ,że jest cudownie,nic nie da...trzeba przejsc Rubikon....dla kazdego jest on inny i o innym czasie.
:)
..., bo tak naprawdę to wszystko zależy od NAS SAMYCH! I ani przyjaciele, ani najbliższe osoby, tego nie zmienią. Oczywiście ich obecność, bliskość, dobre słowo, ramię w które można się wypłakać ma duże znaczenie, potrafi dodać siły do działania, ale jednak ostateczny ruch, brakujący element należy do nas! Każdy z nas jest samotny. Każdy jest sam ze swoimi problemami, radościami, marzeniami, dążeniem do nich. Nie wiem, naprawdę czego potrzeba, aby mieć siłę i motywację do walki. Jeszcze rok, dwa byłem mocno pogrążony w depresji, teraz jest lepiej, lecz nie potrafię powiedzieć dlaczego się to zmieniło. Dlaczego mój umysł funkcjonował tak, a teraz prawie zupełnie inaczej. Dorosłem? Musiało minąć trochę czasu? A może to zasługa chemii, która układa mi w głowie "złe myśli"?
szater pisze: Na wszystkich naszych zlotach panuje niepowtarzalna atmosfera (...)
Przyznam, że z chęcią bym się z Wami spotkał. :)

Re: O stygmatyzacji

: 19 maja 2016, o 19:13
autor: ja99
szater pisze: Na wszystkich naszych zlotach panuje niepowtarzalna atmosfera,biegamy w krótkich spodenkach,rękawkach,strojach kapielowych,wszedzie pojawiamy sie grupa,budzimy zainteresowanie ale nie dlatego że jestesmy wysypani ale dlatego że jestesmy naturalni,usmiechnieci i radośni
:)

O takim zachowaniu pisałem. Wmawianie sobie, że nie zwraca się czyjejś uwagi swoją chorobą tylko uśmiechem czy radością. Przyjdzie dzień kiedy przekonasz się, że jest zupełnie inaczej (bo jest!) gdyż ludzie naprawdę mają odruch obrzydzenia widząc wykwity na czyjejś skórze a w skrajnych przypadkach używają słownej agresji, żeby pozbyć się takiego kogoś ze swojego otoczenia - bo taki już ten świat jest.

Takie poszkodowane osoby nagle po zderzeniu z rzeczywistością popadają w skrajne emocje, które komplikują im życie i leczenie. Warto temu zapobiegać niż udawać naiwnie pozytywnych ludzi i pisać jaki świat jest piękny a ludzie się na mnie gapią bo jestem taki ładny bo na pewno nie na moje wykwity.

Re: O stygmatyzacji

: 20 maja 2016, o 09:03
autor: szater
Obrazek

tego sie trzymam całe zycie.

ja99 jestem ja58 nawet 1958 :P i dziekuję Bogu ze na mojej drodze nie postawił takiego lekarza,współczuję wszystkim ,którzy trafia do ciebie.
Empatia to podstawa cech lekarza.
Przyszło ci wzrastac w traumatycznych okolicznosciach skoro takie masz doswiadczenie :surprised: nigdy nie spotkałam sie z odrzuceniem,chamskim zachowaniem,wulgarnym okresleniem...
Ktoś ,kto jest tak skaleczony nie potrafi pomóc innym,wskazac im drogi,zmotywowac do życia i działania. Te sytgmaty nosisz Ty a usiłujesz wskazac je nam.

StainMan zawsze może byc ten pierwszy raz xd Jak bedzie organizowane duże spotkanie,damy znac.W tłumie łatwiej odnalezc bratnia dusze i zgubic sie jak jest taka potrzeba ;)